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障害児と過ごすGWは辛い

重度知的障害児のわりに、会話っぽいことが出来る(ことがある)。
重度知的障害児のわりに、情緒もかなり落ち着いている(ことが多い)。
重度知的障害児のわりに、気持ちの切り替えも上手に出来る(ことが多い)。
重度知的障害児のわりに、漢字も結構読めるし、英単語も結構覚えている。
そんな、我が家の子達。結構、いい子に育っています。

だから分かってるんです。私が贅沢なこと言ってるってことは。
でも言わせて。


重度知的障害児と出掛けるGWの行楽地なんて、
健常児と出掛けるそれと比べたら、楽しさは100分の1ですから~!(毒)。
     ※ 脳内再生はぜひ波田陽区でお願いします。


なんで私がこんなこと言ってるのかというとですね、
昨日はたいちゃんを連れて、野外博物館に出かけたのです。

そしたらさすがGW!
たくさんの楽しそうなファミリーが来ていました。

①休日に家族サービスする優しいお父さんが居て、
②お母さんが居て、
③会話が成立する健常のかわいい子供たちが居て。

①も③も、我が家には無いモノです。

特に①なんて、居ない。
一緒に行った1月のジブリパークが大変すぎて(過去記事参照)、
もう、夫とは当分一緒にどこにも行きたくなくなってます・・・。

あ、②だけは、うちにも居ますけどね。
かなーり、頑張ってる②が!(自画自賛☆)。


私は、博物館に掲示してあるパネルとか、展示物とか
本当は一つ一つ立ち止まって丁寧に見たいタイプなのですが
たいちゃんはもちろんそんなの1ミリも興味が持てないから、とっととスルーです。
ただただ、歩いていたいだけのたいちゃんです。

抽選で当たって行けたジブリパークでも、そんな感じでした。
動物園だって、そう。動物なんてろくに見やしません。
彼らが興味あるのは、体を動かすことと、美味しい物だけ。

親子で同じものを見て、その感想を共有しあう、だなんて
一般家庭ではごく普通で当たり前で素敵なことは、
障害児とその親では、出来やしないのです・・・。

2歳で障害児と診断を受けてから、もう12年。
だからそんなの、頭ではもちろん分かっちゃいることなんだけど、
あらためて確認させられるのが、にぎやかな行楽地です。

あー、やだやだ。
障害児を連れてなんて、行くもんじゃないね。GWの行楽地なんてさ。
黒い気持ちになるばかりよ。

たとえ入園料が障害児割引で半額になったとしても、
健常児連れと比べたら、こっちは楽しさ100分の1ですからね。
はぁ・・・。


というわけで、昨日は
「散歩にしては割高な入園料を払った、長いお散歩」と割り切って、
時に泣きたくなる気持ちを抑えながら、
朝一番の9時に入って、お弁当を食べて、12:30には出る!という驚異の短さで
野外博物館を後にした私でした。


あー、早くGWが終わって、平日になってほしいなー。
だって私、仕事してる時の方が楽しいんだもん。
仕事が楽しい!って思えるのは、幸せなことだ(*^-^*)


20230504112624e00.jpeg 
ジュース飲む時だけ、止まってくれるたいちゃん。



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テーマ: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) | ジャンル: 育児

気分を変える方法 | Home | たいちゃんと二人暮らし

コメント

自分には手に入らないものを持ってる人たちを見ると、羨ましいやら寂しいやらなんとも言えない気持ちになりますよね。
私には母が居ないので、今の時期だと母の日が眩しくて。至る所にカーネーション、、、。
そして、hanaさんの「仕事が楽しい!」が眩しくキラキラして見える人もいると思います。
みんな誰かの羨ましいなのかもしれないですね。
私も仕事は楽しいです!お互いお仕事頑張りましょう^_^

2023/05/04 (Thu) 14:32 | けい #- | URL | 編集
おつかれさまです!

そうですよね…行楽地のキラキラファミリーは眩しいっす!!
でもさ、わたしがhanaさんのことすごいなーって思うのは、おいしいものを食べることと体を動かすことが大好きな双子くんの為に、毎日お料理をしたり、お休みの日はちょっと遠出したり。
そんな日常と非日常のバランスがとってもいいところ、本当に見習いたいです。
確かに…強度ツヨメのお散歩かもしれませんが(笑)いいんです。お外に連れ出せたし、一緒に太陽を浴びただけで満点!ですよーっ^_^

2023/05/04 (Thu) 18:41 | あい #- | URL | 編集

まさにその通りで撃沈でした。。
パニックしてひたすら抱っことおんぶ、かおは殴られ汗だく、、行くと決めた私が怒ってはいけない、辛いのは本人。でも兄弟に私と同じ思いをさせてしまい大泣きパニック、、決めた私が悪い。せめて公園で楽しませてあげたかったけど、それはこっちの都合なんですよね、、
なんてごめんなさい唐突に、、

2023/05/04 (Thu) 21:14 | ひろ #- | URL | 編集

はじめまして。
お気持ちとってもよくわかります。うちのGWは、旦那は家に引きこもり、私は1人で子供の部活の応援に出かけと完全別行動です。別行動の方がいちいちイライラしなくていいから楽と思いながらも、やはりキラキラした家族連れを見るとモヤモヤします。でも旦那と一緒に出かけるとイライラするんです、確実に。
私も仕事へ行ってる方が好きです。人の気持ちがわかってもらえて意思疎通が出来る主婦たちと話せるのが嬉しいです。

2023/05/05 (Fri) 06:36 | ゆかりん #- | URL | 編集
けいさんへ

はぁ~。
GWなんて、家に引きこもってる方が気楽ですわ~。
例年、母の日の頃はいつも調子が悪い夫と双子なので
私も今から憂鬱です・・・。

けいさんも仕事楽しいんですね!
仕事が楽しい!ってイイですよね♪(*^-^*)

2023/05/05 (Fri) 12:32 |  hana #- | URL | 編集
あいさんへ

あれから家に引きこもって、強度ツヨかったお散歩の疲れを癒しております(笑)。

気が滅入っていたので、気分転換に
いつもよりも丁寧にケアをした後にジェルネイルを塗りました。
それだけで、ちょっと気分があがります~♪
自己満足(*^-^*)

2023/05/05 (Fri) 12:37 |  hana #- | URL | 編集
ひろさんへ

コメントありがとうございます。
そちらも撃沈のGWでしたか・・・。パニック辛いですね。
とっても大変でしたね。お疲れ様でした!
兄弟さんもいると、そちらもケアしてあげないといけないし、
余計に大変ですよね。
切ない・・・。

2023/05/05 (Fri) 12:41 |  hana #- | URL | 編集
ゆかりんさんへ

はじめまして。コメントありがとうございます。
気持ちを分かってくれる人が居るって、嬉しいです(*^-^*)
キラキラした家族が世の中の大半なのに、
なんで自分はそっちに属することが出来なかったのかなー。
なんて思うと、辛いです・・・。
共感性の無い旦那と出掛けるのって、もはや苦行ですよね(苦笑)。
仕事で意思疎通できる人達と話す方がずーっと楽しいのも、よく分かります。
私もです~!( *´艸`)

2023/05/05 (Fri) 12:48 |  hana #- | URL | 編集
わかります!

初コメです。共感しまくりです。口先ばかりで行動しないし、私より働かない低収入な夫のことを○ねばいいのにって影で言ってる私より、hanaさんは偉いですよ。そんな夫と結婚したのが悪いと思う人もいるでしょうが、結婚して10年後に働かなくなるとか、予想不可能でした。あと、理解ある妹さん達が居て良いですね。私は周りをみて羨ましがってもきりがないので、自分が食べたいから、この店に行く。ここに行きたいから、子供を置き去りにできないから連れてきたと割り切るようにしてます。まあ、割り切るというより、自分に言い聞かせてますW。親なき後って、皆さんどう考えてますか?

2023/05/06 (Sat) 21:41 | かべさん #bUOqhcfc | URL | 編集

連休に蓼科に遊びに来て、白樺湖を通りかかりました。ふとhanaさんのことを思い出して、たしか双子くんを連れて旅行にいらっしゃった場所ではなかったかな?と思ったのですが、そんな過去記事なかったですね…
我が家は健常児ですが、子供とも夫ともきれいな景色とかの感動は分かち合えず寂しいです。そんなにスマホがいいなら一生家から出るなと思った連休でした。

2023/05/06 (Sat) 22:14 | まるゆき #- | URL | 編集
かべさんへ

初コメントありがとうございます。
共感してくださり、嬉しいです。
たまに「そういう人を選んで結婚したのはアナタなんだから!」という
アタマの悪い、無神経な事を言う人っていますよね~。
そういうことを言われた時は
「ね、ホントにね~! 15年前に戻れるなら、自分をぶん殴ってでも結婚するのを止めるわ!」
と、相手の10倍ぐらいの熱量で言い返すことにしています(笑)。

2023/05/07 (Sun) 10:04 |  hana #- | URL | 編集
まるゆきさんへ

連休に高原ドライブ、いいですね~!
お天気はいい日でしたか?
白樺湖も蓼科湖も女神湖も行きましたよ~(*^-^*)
そんなにスマホがいいなら・・・にちょっと笑いました。
まるゆきさんの静かな怒りを感じますね( *´艸`)

2023/05/07 (Sun) 10:13 |  hana #- | URL | 編集

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