双子が揃って自閉症。

父が亡くなって、明日で一週間になります。
まだ今も、実家で父が介護ベッドに寝ているような気がしてしまいます。

私は、どうにもこうにもやる気が起きないので、
最低限の家事だけやって、
ぼんやりとしながら日々をやり過ごしています。

いわゆる、燃え尽き症候群、でしょうね。
バーンアウト。
　

今は、なるべく自分を甘やかして、
今日しなくても良いことは、決してしない！と決めて、　
ジワジワゆっくりと回復していけたらいいな、と思っています。

無理すると、どこかできっとしわ寄せが来ちゃうからね。
そっちの方が大変なことになるから。


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テーマ: 発達障害（自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞） | ジャンル: 育児

双子をとても可愛がってくれたジイジ。
私の一番の良き支援者であったジイジ。
私や妹達の、精神的な支柱でいつも居てくれたジイジが、
74年の生涯を閉じました。

早起きして、ふすま一枚隔てたところに居て、
趣味の刺繍を刺していた母すらも気が付かないほどに、
静かに静かに、父は息を引き取っていました。

葬儀も、墓も、事前に自分できっちり決めて、
希望していた通り、最期まで大好きな我が家で、
父は本当に、かっこよく逝きました。


尊敬します。
私もそうでありたいと思います。
私達姉妹にとって、最高のお父さんでした。

そして父は双子にとっても、最高のジイジでした。


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テーマ: お知らせです。 | ジャンル: 日記

バレンタインデー翌日から、私はほぼずっと実家に滞在しております。
父の具合が思わしくなくて。

先週の父は本当に本当に危ない状態かと非常に心配しましたが、
今週になったら少～し、落ち着いたようです。

私が、甥っ子や姪っ子を抱き上げて
ベッド上の父に「いない、いない～」と言いながら近づけると
「ばぁ～！」と、あやしてくれます。

先週までの父の辛い状態では、そんなこと、とても出来なかったはず。

天国からのお迎え、いったんちょっと帰ってもらった状態でしょうか？(笑)。

今日の父はとにかく眠たいようで、食事もせずに寝てばかりいます。
傾眠、ですね。
お昼過ぎに目を覚まして、
「こんなにお腹が空いたのは何年振りだろう！」とか言っていました(笑)。
おかゆと、噛まなくて良いおかず、アサリの味噌汁（アサリ抜き）少しずつを、
「美味しい、美味しい」と言って食べました。


日によって、父の状態は大きく変わるので気は抜けませんが、
とりあえず私、明日は日帰りで自宅に戻ります。
午後に、児童精神科の予約が入っているのです。

双子が居ては、
私が実家に滞在することも、父の介護をすることもままならないので、
双子はバレンタインデーから
施設に「緊急対応」ということで預かってもらっています。

相談員のＩさんに相談したら、福祉課にかけあって下さり、
短期入所の支給日数を一時的に緊急で増やしてもらえました。
週末には双子を迎えに行って、月曜の朝、また施設に送りました。

でも、父の状態が少し落ち着いてきたので、
来週はいつも通り、自宅から小学校に登校させてあげられそうです。

双子、きっといつもと違う生活だから、ドキドキしていることでしょう。
でも、不思議なことに彼らなりに、
なんとなく、自分たちのおかれた状況を理解していたようでした。

このことは、またいつか書こう。


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テーマ: 病気と付き合いながらの生活 | ジャンル: 心と身体

今日は、私の仕事は無い日。
明日は双子の運動療育の後、お昼から実家に行く予定。

今日も明日も実家に顔を出すつもりで居たけれど、
なんだか今朝になってみたら、どうしても体が重くて動かなくって、
これはどうしたものかと困っていました。

最近、やたらとバタバタと慌ただしかったので疲れた、というのは
もちろん大きな原因として有ると思いますが
そのうち一つに、
昨夜作った豚の角煮の出来がイマイチだったことも有ると思います(笑)。
実家の父に食べさせようと思って作ったのに。
テンション下がる～(=_=)


９時過ぎに、実家に電話したら妹1が出たのでやる気が出ない状況を説明したら
「そういう日、あるよね～。
いいんじゃない？　明日、来るんでしょ？
今日ぐらい、たまにはちょっとゆっくりしたら？」と
優しい言葉をもらいました。

じゃあ、お言葉に甘えて、明日実家に行くことにして、
今日はのんびりさせてもらおう、ということにしました。


実家の父、最近は激しい痛みが出てきたので
強い痛み止めを使用するようになりました。
痛くない間は、とても穏やかに話もできて、食欲も有り、嬉しいです。

昨日は初めての訪問入浴を体験したそうなので、
明日行ったら、その感想を聞かなくっちゃ(^-^)

私がおかずを作って持って行くと
「どれも美味しい。
hanaはレパートリーも増えて、料理の腕を上げたなぁ」と、
父が誉めてくれるのが嬉しくて、
入り豆腐や、カボチャの煮物、カジキの香味焼きなど
あれこれ作って、せっせと実家に持って行っています。

明日は何を持って行こうか
今日一日のエネルギーチャージの中で考えようと思います。


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テーマ: 発達障害（自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞） | ジャンル: 育児

明けましておめでとうございます。




実家の父（ジイジ）は１０月以降、体調が著しく悪い日も続いたりしていて、
年賀状を用意しても良いものかどうか、ちょっと悩むぐらいでしたが、
それでも、なんとかかんとか、新しい年を父と共に迎えることが出来ました。
めでたい！

2016年９月に総合病院の消化器内科の医師から
「抗がん剤治療した場合で、一年ちょっと。
抗がん剤治療をしない場合は、一年もちません」と言われた父でしたが、
その医師からの余命宣告をクリアして、無治療で１年３か月経過しました。

父はもともと数多くの疾患をあちこちに抱えていたので、
積極的な治療に体が耐えられるかどうか？という不安も有り、
在宅療養することに早めに方針転換したのです。

父は幸いにも痛みが無いタイプの珍しい胃がん患者で、
（２割ぐらいは、ほぼ無痛な人も居るらしいです）
だからこそ家族も安心（？）して、穏やかな在宅療養がこれまで継続できました。

父はずいぶん痩せてしまって、生活は色々と不便になってきていますが、
それでも、一緒に新しい年を迎えることが出来たことは
私達家族にとっては本当に嬉しいことでした。

昨年は、
総合病院を離れて、良い在宅診療医と繋がったり、
いざ入院！というもしもの場合を考えて、緩和ケア外来にも面通ししておいたり、
介護保険を使えるようにしたり、
介護ベッドや手すりを早々に設置したり、
車椅子や４点杖をレンタルしたり、昨年は色々と変化が慌ただしかった一年でした。

今年は
一日、一日、
父と共に過ごせる時間をなるべく大切にしたいので、
仕事を少し調整させてもらおうと考えています。

どうか大好きな父と少しでも長く、一緒に過ごせますように。



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