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専門家の見立て

前回からの続き。支援会議の内容です。


支援会議では、デイや施設、家庭でのそれぞれの双子の様子の違いを共有し、
問題を話し合い、対処方法を提案しあいました。

やらかしたてほやほやの、ガラス割れ事件や
壁への穴開け問題など、家庭内で困っている次男のパニックについても。
大きくジャンプ!してからの正座での着地についても。

さすが、専門家はこれらを聞いても、
「ほー! なかなかやるねぇ!(笑)」と余裕で受け止めてくれましたが、
次男にしか無い、この問題行動については、
やはり感覚統合の固有覚への刺激を求めているという見立てでした。

次男が欲するこの固有覚への刺激を、どう保証するか。
ただ、家庭で出来ることはもうすべてやり尽くしている感があるので、
デイサービスでも意識して取り組みに取り入れてもらうぐらいしか無いかな、と。

やはり後は、投薬調整しか無さそうでした。

投薬に関しては、来月から転院する病院に相談するつもりです。



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二年ぶりの支援会議

児相の主催で、二年ぶりに我が家の支援会議が開かれました。

集まってくれたメンバーは、二年前とは少し変化が有りました。

前回は、小学校の会議室を借りたので、校長、担任も出席でしたが、
今回は入所施設の会議室だったので、小学校関係者には声をかけず。
小学校での生活には大きな問題が見当たらないので、
今回はいいかな、と。

相談支援のI担当さんが来ていなかったのは、ちょっと意外でしたが、
都合が合わなかったのか、かりゆし氏の方針によるものかは不明。

デイサービス3事業所が勢ぞろいだったのは、ちょっとビックリ。
お声がけするのはメインのデイさんだけで良いかな?って思っていたのですが、
月曜日のデイさんも「是非、参加したいです!」と急遽来てくれることになって、
さらに、私が呼ぶつもりがなかったデイさんまでもが来ていたから。

スボンがビリビリ事件のデイさんです(苦笑)。→「ズボンがビリビリに敗れてた」

あとは、入所施設の課長さんと、職員さんと、ショートステイ担当さん。
児相からは、かりゆし氏ともう一人。

新しい顔ぶれとしては、発達障害者支援センターの偉い人。
この方、何年か前にペアレントメンターの講演会か、サポートブックの講習か何かで
お会いしたことが有りました。

私を含めて、総勢10名。
こんなに我が家に関わってくれて、真剣に考えてくれる方が居る。
ありがたいことです。

会議冒頭のあいさつで私は、皆さんにこんなことをお伝えしました。

うちの子達の為にいつも支援してくださって、とても感謝していること。
出来る限り、二人を家庭で育てていきたいという私の思いは
二年前と何ら変わっていないけれど、
皆さんの支援なくしては、在宅で養育していくのは無理だということ。
皆さんに支えられながら、どこまで家庭で育てられるのかは
私にとっても不透明であるけれど、ギリギリまでは今のまま頑張っていきたいこと。

二年前は、会議冒頭のこの挨拶も涙無しでは語れなかったけれど、
今回はなんとか泣かずに言えました。

私も、この二年でちょっとだけ成長してました(笑)。


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一時保護の荷造りについて

明日の夕方から、いよいよ次男が施設での生活になります。
この荷造りももう三年目ですけれど、
一番大事なのは、やはり薬の用意ですね!

衣類は正直、もしも足りなければ施設の物を貸していただくことも可能ですが、
薬だけはなんともなりません。

朝夕のリスパダール、抑肝散。
寝る前のロゼレム。

約4週間分、お薬がどっさりです。


入所児童の中で感染症が出れば、持たせた肌着類は塩素消毒されたりするので
色がまだらに抜けたり、すっかり色褪せたりもします。
入所児童たちの毎日の大量の洗濯物は乾燥機で乾燥させるので、
どうしても衣類が縮んでしまって、1サイズは小さくなって戻って来ます・・・。

ですから、施設に行く時に持たせた衣類は、
帰宅後はもう着られない!と思っていた方が良いので、
あまりお気に入りの服は持たせられません。
着られなくなって帰ってきたら、ガッカリするから(苦笑)。

でも、でも、
子供たちにとって、「リラックスできるおうち」を感じさせてくれる服は
施設にも何枚か持たせてやりたい。

だからピカピカの新品、じゃあダメなんだー。荷造りする私にとっては。



毎回、荷造りには悩んでしまう私・・・。
一時保護されるのがもう三年目でも。



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一時保護の前に受ける検診

児相による、次男の一時保護が決まりました。
7/3から約1か月間。

8月は、メンバーチェンジして長男が一時保護されます。

今月に予定している家族旅行や、8月にある療育キャンプなどは
外泊という形で施設から帰ってきます。

家庭では、うるさ過ぎる次男のせいで、比較的長男は影が薄く感じますが、
長男にも実際はなかなかの問題行動があります・・・。
施設側としては長男の方により多くの課題を見出しているみたいで(さすがです)、
その指導のためにも長男の方を長く預かりたいみたいです。



今朝は、2週間の出張に行く大荷物の夫を会社に車で送ってから、
そのまま、学校を休ませた次男を連れて、
一時保護の前に行われる入所前検診に行ってきました。
預かる児童の健康状態をチェックするものです。
保護理由が虐待とかの場合は、ケガなどの身体チェックも兼ねるんだろうと思います。


あ、ウチの保護理由は「夏至を過ぎたため」って書いても
児相の会議に史上最短の30秒で通るらしいですよ(笑)。かりゆし氏談。
我が家、どんだけ児相内で有名なんだか・・・(苦笑)。

双子が揃って重度の障害児!って、支援のプロから見ると、
きっとそれだけ『要支援案件』ということなんでしょうね。
ありがたいやら、申し訳ないやら・・・です。


夏場に一時保護されるのももうこれで三年目なので(-_-;
児相の担当かりゆし氏が特に持ち物は何も言ってなかったけど、
「あ、母子手帳も要るんじゃなかったっけ?」と気を利かせて持参したら、
かりゆし氏に「おぉ、さすが三年目!」と驚かれました(笑)。

母子手帳は忘れなかったけど、お薬手帳を持って行き忘れたのは、残念!
来年はお薬手帳も併せて持参しなくちゃ!

まぁ、
来年はできれば、一時保護されずに
家庭で過ごせるのに越したことは無いんだけどな・・・(-_-;



今朝も、
とっても良い子にしていた次男が、ソファーで私にぴったり並んで座ってきたので、
ニコニコの次男の頭をぎゅうっと抱き寄せて、
「ようちゃん! ニコニコしてる時はこんなにカワイイのに。
いつもこんなふうなら、施設になんて行かせなくても済むのに・・・」って
私がちょっぴり泣いたら、
夫が
「hanaさん。ようちゃんは、帰ってくるから!」と慰めてくれました。

夫、GJ!


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支援者達の知恵の結集

昨年8月~12月の双子の行動観察入所を経て、
ドリームチームによって12月に行われた支援会議のことは、こちら →☆


この会議を通して
「次男の発達の底上げ」 「次男の自己肯定感や自信を高める」ことが
我が家にとっては何よりの喫緊の課題であることが浮き彫りになったのです。

せっかく貴重な支援の専門家達の意見を出し合ってもらったので、
これを活かさない手は有りません。


最終的な我が家の方向性について話し合った支援会議で
支援のプロ達から出された知恵の結集が以下の通り。

・ 双子が小学校もデイサービスも四六時中一緒に居るという生活ではなく、
  ショートステイやデイサービスを双子が交互利用することで、
  それぞれの一人っ子の時間も捻出する。

・ デイサービスを長男だけが利用して不在の時間を作り、在宅の次男には、
  訪問看護のOT(作業療法)かST(言語療法)を受けさせる時間を作ることで、
  次男が一人の時間を学びながら楽しく過ごすことが出来る力を育んでいく。

・ 子供の好調・不調の波を完全に予測することは難しいが、一方で
  双子に対応する母自身の体調やキャパ変動に関しては、母自身で把握可能。
  「今日はもうこれ以上は無理!」 「二人を離さないと危険!」と判断したら、
  緊急で施設にSOSを出して双子を離すという対応も視野に入れてみてはどうか。

・ 今日、このように対面で実際に、受け入れる施設職員と確認しあった上で、
  「困ったら緊急SOSも出せるんだ」という事実そのものが、母の安心感にもつながる。

・ 身近すぎる長男とは全く違うフィールドで、次男が得意な何かを見つけてあげたい。



「土日は満員なので難しいが、空きの有る平日夜間なら緊急で片方を預かれる」
「まずは困ったら電話で相談してみて」と言ってくれた入所施設の方。

ウチのケースなら医師の処方があれば、
訪問看護でSTやOTを利用できるかも?という新たなアプローチを提案してくれた、
児童相談所や発達障碍者支援センターの方。

「え? そんなことお願い出来るの?!」
「そ、そんなことまで出来ますか!?」と、
私にとっては目からウロコの、とてもありがたい提案でした。
さすがプロ。

後日、児童精神科医師に相談してみたら医師からも
「ようちゃんが家庭でSTやOT受けるのは良いことですね☆」と言ってもらえて、
訪問看護のOT、ST派遣について処方が出ましたので、
今は週に一度、次男のためにSTさんに来てもらっています。


ウチの子達ってば、こんなにたくさんの大人達が
寄ってたかって自分のために知恵を出し合って
一所懸命に考えて対応してくれていることなんて、全然想像も出来ないだろうなぁ。

双子が出来ないその分、私が皆さんに感謝しなくては!と思います(^-^;
皆様、その節はありがとうございました。

また何かトラブルが起こって、ドリームチームの皆さんを招集するような事態が
なるべく無いように心がけて、子供たちと暮らしていきたいと思います!


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