濃いめの夏休み、頂いたお手紙に涙する。

あっという間にお盆休みも終わってしまいましたね。
みなさん、お盆休みはいかがお過ごしでしたでしょうか?

私は、
長男と夫が東京に帰省している間、
自分の実家にずーっと滞在しまして、

療養中の父の手足となって、通院や買い物で車椅子を押したり、
庭仕事の軽作業をしたり、力仕事をしたり、
夜は天然温泉で疲れを癒したり、
浴衣を着てお祭りに行ったり、それが新聞記事に載ったり(笑)、

なんだか今年は、内容盛りだくさんな、内容濃いめのお盆休みを過ごしました。


かと言って楽しいことばかりではなく、それなりに大変なことは有ります。
ま、そりゃそうだ。
面倒くさい重度自閉の子を二人も育てていれば、楽なハズは無いですもの。


「このまま目ん玉が溶けて無くなってしまうのでは!?」と思うほどに泣き明かしたり、
精も根も尽き果てて、自宅でどうしても起き上がれないような辛い日も有ります。

それもこれも含めての、私の人生ですね。
我ながら、嫌になるほど濃いなー。
ホントに、もう!


園長先生からのお手紙(おかき一袋付き)にも書いてありました。

「今日は留守にしていてごめんなさい。
またお茶して色々おしゃべりしましょう。
『人生、平坦な道より でこぼこの方がいいよね』と友人に言われ、
わが身を振り返って苦笑いです。
人生のでこぼこに疲れたらまた、お茶とおしゃべりで癒しましょう!」

児童精神科の待合室で、これを受け取った私。
お手紙を読みながら
私はぼろぼろと泣きました。
涙腺が、絶賛崩壊月間です


人生のでこぼこはとってもとっても辛いけど、
私は優しい人たちに全力で支えられ、励まされ、認められながら
そのおかげでなんとかヨロヨロと生きています。

ありがたいことです。


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療育キャンプは魔法?!②

初めての二泊三日の療育キャンプに双子を送り出してから、
私はその間、実家に二泊して、のんびりさせてもらいました。

もちろん、療養中の父に用事をあれこれ言いつけられたり、
総合病院の受診及び検査ツアー(笑)に付き添って車イスを押したりもしましたが、
うるさい双子抜きで、久しぶりに「ただの娘」として、
両親とゆったり過ごせる幸せを噛み締めました。

せっかく双子抜きで過ごせる実家での夜なので
天然温泉まで行って大きなお風呂で癒されたり、

マッサージ機に揉みしだかれたり(笑)。


20170809181442ea5.jpg


双子育児で心身ともにヨレヨレになっている私のために、妹がくれたビール券で
エビスビールを買って、自分へのご褒美☆としました。


20170809181514ba4.jpg

ビールの向こうに写っているのは、療養中の父です(笑)。


母がそんなふうに貴重な「命の洗濯」をさせてもらっている間、
双子はというと・・・


私の予想通り、初キャンプをとても楽しんでいたようです。

川遊びを満喫し、
初日の夜にはカレー作りを楽しみ、
カレー作りが楽しかったあまり、
長男は二日目も「カレー作りたい!」と言って、
園長先生を「う~ん、たいちゃん、さすがに二日連続でカレーは・・・」と
困らせたり(笑)。

スイカ割りでは、
一発目に長男が非常に正確にヒットさせ、ほぼ決まってしまったようで
二発目に次男がトドメを刺す!と言う感じで
パッカーンと割れてしまったのだとか。

キャンプファイヤーでは、
お兄さんお姉さんが手に持っていたトーチを見て強い憧れを抱いたようで、
二人とも「あれ、やる!」「あれ、やりたい!」と目を輝かせていたそうです。
もっと大きくなったら、だね~。

楽しい楽しいキャンプから帰ってきてからの一週間というもの、
二人はとーっても穏やかでした。
ケンカもしないし、薬も不要な感じ。
あれ、一体何なんなのだろう・・・?
魔法のような、療育キャンプ。

療育キャンプは、一人当たり、25,000円なので
二人分だとなかなか高額なキャンプなのですが(*_*)
それでも、

子供達が楽しめて、
帰宅後に魔法がかかって(期間限定とはいえ)穏やかになってくれるなら、
また来年のキャンプにも行かせてあげたいなと思いました。


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療育キャンプは魔法?!①

なんだか久しぶりにパソコンの前に座りました。
皆様、お元気ですか?
私は元気と病気の狭間を危うく行ったり来たり・・・な感じで
ギリギリなんとか過ごしておりましたよ。(+_+)


就学前に通っていた療育園主催の「療育キャンプ」に、
今年は初めて双子を参加させました。

このブログを読んでくれている障害育児同志ママに
(私はあえて「知人」とは書かないわよ~(^_-)-☆)
「ブログを読むと不思議に思うのだけれど
お宅の通っていた療育園とは一体どんな園なのか?
公立? 私立?
卒園以降もあんなに何だかんだと繋がってくれる園なんて、聞いたこと無いよ!」
と、驚きつつ言われました。

まぁ、確かにそうですね(笑)。
同じ市内でも、療育先によってかなりの温度差は有るらしい・・・とは聞いています。

その中でも、双子の通った園は「暑苦しいほどの熱血支援が特長」だと
実は私は思っているのです( ◠‿◠ )

私は何年も前に、元のおじさん園長先生に言われたことがあります。

「この園に通った歴史を『無かったこと』にしたい人も、中には時々居るんだよ。
そういう親御さんの場合は、成長したその親子と町ですれ違っても、声もかけられない。
こちらは寂しいけれど
それはそれで構わないし、世の中にはそういう人だって居ると思う。

でもね、そうじゃない親子とは今後も、できればずーっと付き合っていきたい!と
僕たちは思って、支援していくから。
親御さんから拒否されない限りは、ずーっとね」

実際、その言葉通りなのです。
そんな、熱血支援の療育園を卒園できて本当に幸せな双子です。


今回初参加した療育キャンプは、
大きな観光バスに乗って山奥に行って、川で遊んで、寝袋で眠るという二泊三日。
カレーライスを作ったり、バーベキューをしたり、スイカ割りを楽しんだり、
最後の夜はいっちょまえにキャンプファイヤーもするのだとか。

障害のある子供達と療育の先生達だけで行くので、親はお留守番。
残される親としては
「え~?! 先生、大丈夫ですか~?!」とか思ってしまうけれど、
そこはそれ、療育の先生方は、日常的にたくさんの障害児を扱いなれたプロです。
しかも毎年この療育キャンプに行っているわけで、それだけ経験を積んでおられます。
だから、先生方におまかせしたら、きっと大丈夫。

それに、うちの双子は、自閉のわりに変化に強い(笑)。
というか、わりと非日常を好むので、親としては
「ま、楽しんで帰ってきてくれるでしょ」と楽観視はしていました。


ただ、キャンプに送り出す前日までは
双子は夜討ち朝駆け状態で、睡眠も乱れがちだし、
家の中では双子がトムとジェリー状態になってしまうことが多くて・・・(涙)。

早朝からダマになって取っ組みあいする双子に向かって、私が
「お願いだからケンカしないで~!」と止めながら号泣したり、
かと思えば、
私も一緒に巻き込まれて双子と三つ巴になったりの、かなりハードな毎日。
なかなか大変な日々だったので、キャンプに送り出すのもそれなりには心配でした。


9:30、小雨降る中、キャンプ場に向かう観光バスを見送って自宅に戻ってからは
私はお昼過ぎまでぐったりとして横になったまま、
眠ったり起きたりはしながらも、どうしても体が動きませんでした。

双子がキャンプ中の二泊は、私は実家で過ごす予定をしており、
なかなか実家に来ない娘を心配して、母から昼過ぎに電話がかかってきたので
私は、ようやく無理矢理に現実世界に戻ってきた感じでした。

母 「あんた、今、どこ?」
私 「ごめん。まだ家に居るー」
母 「どうしたの?」
私 「・・・なんかね、双子を見送ったら、疲れちゃって体が動かなくって・・・(泣)」
母 「・・・(!) 早く、なるべく早くウチに来なさい。お父さんも待ってるから」

私の母は、昔から勘のいい人です。
私が多くを語らずとも、だいたいのことは察していたことでしょう。


両親のおかげで、双子が不在の間の二泊は、
私は本当に久しぶりに、まるで独身時代のように実家で安心して過ごせました。

そして、今になって思えば
それは当時の、私の荒み切ったメンタルを回復するためには
本当にタイミングばっちりで、必要不可欠なことだったのだと思います。

ありがたや、ありがたや。



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体温調整が下手な脳

発達障害の子達は体温調整が下手、というのは
本で読んだこともあるし、
実際に療育仲間のお子さんが最近、次々に熱を出しているので
熱がこもりやすいんだろうな~、なるほどな~、とは思っていました。

しかし、うちの双子の場合、特に「熱がこもりやすい」と私が感じたことは無く、
熱が出やすいということも無かったので、
体温調整に問題は無いタイプなのかもな~とも思っていました。

しかし、児童精神科の医師のお話を聞いたことで、
「あぁ、うちの子達もたとえ高熱が出なくても、
表面上は変化がわからなくても、
急にむし暑くなったことで
それなりに体の内側では激しく困っていたのかもしれないな」と感じました。

児童精神科の医師は、受診時に以下のようなお話をしてくれました。


5月は5月で、障害のある子には辛いイベントの運動会があるし、
6月は梅雨でジメジメして不快だし、外で発散できないし、
7月は急にこんなふうに暑くなって、彼らは体温調整が難しいですしね。
家でも学校でも調子悪い子が多いですよ~。

あぁ、この時期、高熱が出る子も居ますよね。
彼らは体温調整が苦手な人が本当に多いんですよ。
きっと体の中は、この季節、
私達からは考えられないぐらいに、ご本人達は辛いでしょうね。

それで、イライラしたり、問題行動も多くなってしまうと考えられます。

逆に、すごく暑い時期でも
平気な顔して長袖を着て涼しそうにしている自閉の人も居ますしね。
不思議ですが、脳の中での体温調整機能が独特なんでしょうね。

だからといって、暑くなるのを避けることも出来ないので、
彼らが体温調整が苦手だということを頭に置いて、
環境をこちらが調整していってあげるしか無いんですよね。

エアコンを上手に使うとか、
聴覚過敏にはイヤマフを必要に応じて使うとか、
薬を調整して辛い過敏性を抑えてあげるとか。

薬を調整してあげることで、生活の質が保てる子も多いですよ。

双子ちゃんは、もともとのリスパダールの処方量がとても少ないですし、
体も成長してきている今、一回あたり0.03gでは
もう効かなくなってきてもおかしくは無いです。

まずは、リスパダールを単剤で増やして、来月まで様子を見ましょう。
それでもし不都合があれば、
他の薬と組み合わせることも検討しましょう。


以上が、医師のお話でした。


ちなみにリスパダールを増量してから、
双子はイライラすることが格段に減ったようです。
私達には分からなかったけれど、体の中はきっと辛かったんだろう。
独特な脳を持つ人たち。

もっと早く気がついてあげたら良かったね。
辛い思いをさせずに済んだのにね。
ごめんね。


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睡眠障害? それとも早起き?

昨日の朝は長男が3時半起き、次男が4時起きで
そりゃあもう大変!でした。
私は仕事だというのに、もちろん寝かせてもらえないし。

長男は3時半に起きて、登校前に1時間ほど二度寝。
次男は4時起きで、そのままずーっと起きてたので
さすがに夜になったら目の下にクマが出来ていました(苦笑)。


今朝の双子は揃って5時起きでした。

私の目覚ましのアラームは、6時なんですけどね。
双子は、6:30起きで十分なんですけどね、えぇ。(+_+;

・・・もうね、我が家では
5時起きならそれは「早起き」と呼ぶことにしています。
諦めの境地です。
だって、その時間からだと、もう二度寝はしないから。


今夜は、貯まった睡眠負債を少しでも返済するために
私もがっつり早寝をするつもりです。
そうしないと、私の体、治るものも治らないわ・・・。
だから今夜こそ、双子にはゆっくり眠ってほしいなぁ!(切望)



医師の指示のもと、
睡眠導入の助けとなるように処方されている就寝前の抗ヒスタミン薬をやめ、
その置き換えとして
就寝前にもう一回、リスパダールを飲むことにしました。

小学校に行くと、ただそれだけで疲れるらしく、
導入の抗ヒスタミン薬無しでも平日には20:30に眠くなる子達なので(^-^)



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