3週間ぶりに会った次男

昨日、施設で3週間ぶりに次男に会って来ました。
10分足らずの短い面会。
せっかく会えるなら、何かおやつでもあげたかったのですが
思いがけず出来た面会だったので、私は何にも持っていませんでした。
切ない。


実は、三日ほど前から次男は施設で体調を崩したと電話連絡を受けていました。
「高い熱が出て、嘔吐したので、病院で点滴を受けさせました」とのことでした。

心配ではあったけれど、次男は一時保護の身。
施設の方におまかせするしかありませんでした。



土曜日は私の仕事の都合で早朝から出かけなくてはならなかった為、
前日の金曜日夕方から、長男もショートステイを予定していました。

長男を施設に送りに行ったついでに、次男の様子を見たかったのですが
病気の次男は静養室に隔離されていたので無理でした。

そして昨日の土曜日、夕方にまた長男を迎えに行った時は
次男の体調もずいぶん回復していたので、面会させてもらえることに!

しかし、帰宅できるわけでもないのに私の顔を見たら、
ようちゃんはどんな気持ちになるだろう・・・。
ママが来たのに、おうちに帰れない・・・。
それが理解できなくて、もしかしたらパニック状態になってしまうかも・・・。

そこが私は心配だったのですが、施設の職員さんから
「大丈夫です。
ようちゃんがどんな状態になっても、私達で受け止めますから!」
と力強い言葉をいただいたので、ありがたく面会させてもらうことにしました。

次男の居る事務室に行ってみると、
見慣れた黄色いTシャツを着た次男が、うつむいて椅子に腰かけていました。
少し、ほっそりした印象。

私が「ようちゃん!」と声を掛けると、
笑顔もなく、下がり眉の状態のままで、
「ママ、ママ」 「靴、靴、靴」 「〇〇〇〇(自分のフルネーム)」と言います。

玄関に自分の靴が用意されていないことを確認すると、今度は
「サンダル、サンダル」に要求を変更。

靴が無いならサンダルで帰ろう、と思ったようです。
交渉がとても上手。要求水準を上手に下げます(笑)。

私が「ようちゃんの靴、無いねぇ。サンダルも、無いねぇ」と答えると、
それだけで、自分が今日は連れて帰ってもらえないことを察知したようでした。

私の膝の上に座ったり、
薄暗い職員さんのロッカー室に行ったり、そこの仮眠ベッドに横になったり、
なんだか落ち着かない様子でした。

私が聞きたかった「ギュッ、して~♡」という言葉も、聞けませんでした。
ようちゃんの眉毛は、ずっと下がりっぱなしでした。
でも、涙目ではあったけれど、ようちゃんは泣きませんでした。

そして、職員さんに
「病み上がりだから、まだ夕食はおうどんだけど・・・
さ、ようちゃんは、おうどん食べに行こう」と促されるまま、
また、施設の奥に次男の背中は消えていきました。

予想に反して
泣くことも、大声を出すこともありませんでした。

そうでした。
ようちゃんは、ここに居るときはなんだか妙におとなしくなっちゃうのでした。
去年もそうでした。

本当はどんなにかどんなにか、おうちに帰りたかっただろうに。
それをうまく主張も出来ないで居たあの子の心中を思うと、
私は、帰りの車を運転しながら泣けました。

知的障害を持つ君達は、辛いね。
自分の気持ちを表現できないって、辛いよね。
障害を持っているって、本当に辛いね。

助手席に座っていた長男は、泣きながら運転する私を見て
「ママ、悲しい~!」と言っていました。

そう。悲しいの。
君達二人が二人とも、重度の障害児であることももちろん悲しいことだけれど、
今のママは、そのことよりも
夏場の君達がトラブル頻発で、一緒に居られないことがもっと悲しい。


次に次男に会えるのは、7/19の予定です。


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血糖値低下でパニック?

長男(ただ今、ワケあって一人っ子状態)が
デイサービスから帰ってくるのがだいたい17:30頃。

まぁ、これは双子が揃っている生活でも同じなんだけども、
いくつかある我が家の「魔の時間」の中の一つが『18時またぎ』。

デイから帰ってきて、夕飯を食べる前の時間を私はこう呼んでいます。
18時またぎパニック。

療育園時代は、家の中までももたず、
玄関で靴を脱ぎながら泣きわめく!という荒れ荒れな時期も有りました。

最近は、これの回数もずいぶん以前よりは減りました。
ランドセルと帽子を定位置に置き、洗面所で手を洗ってから、
鬱陶しい状態のゴングが鳴ることが多いです。
療育園時代よりは時間もちょっと遅くなった。・・・成長???(^-^;

二人が同時に、わぁわぁと煩い状態になってしまった時は、
このタイミングで夕食を出しても、ひっくり返される危険性が有ります。
実際、過去に何度かやられた・・・。
だから、用意が出来ていても食卓には出さず、
「落ち着いたら食べようねー!」とだけ声かけをして、落ち着くのを待ちます。

個々に別室に居てくれると、クールダウンするのも早いんだけど、
二人が同時にヒートアップしている状態だと、なかなか別室に行ってくれない・・・。

それでも、だいたい10~20分もしたら落ち着いてきて、
用意してある夕食トレイを自分でキッチンから持ってきて、
「落ち着いたー。良い子に出来るー。ごはん食べるー」と言って、
それぞれのタイミングで食べ始める子達です。


この、18時またぎのパニックの原因は何か?
私なりにいくつか仮説を立ててみました。

① 一日頑張ったので、その疲れがパニックという形で出る。

② 帰宅直後に、気のゆるみ・甘えがパニックという形で出る。

③ 血糖値の低下で、なんだかもうやたらとイライラして
   それがパニックという形で出る。


この三つ、このどれもが「有り」な気がしています。
①と②はねぇ・・・まぁ仕方ない。みんな、外では頑張るものよね。
家では、その反動が出ちゃうものなのかも。

だから、母である私がここで出来ることは③についてのアプローチ。
『なるべく!夕食準備を17:30までに完璧にしておく』ということぐらい。

どうしてもそれが無理な日も有るけれど、それでもなるべく、
帰ってきたらすぐ!に食べられる夕食用意を心がけています。

子供たちの夕食トレイの上に、全てを配膳まで済ませておくことが
「これから待ち時間無しで、すぐに夕食!」という視覚支援になるかなぁ?と思って。

特に、運動会前の5月(ピリピリしがち)は、
いつも以上に双子の帰宅時間を意識して、夕食を作っていました。


献立内容? そんなの、出せるなら何でもいい!
味噌汁? 間に合わないぐらいならインスタントでOK!
とにかく17:30までに配膳を完了させる!ということばかりに
情熱を注がざるを得ない、5月の私(笑)。

私のモチベーションキープの為だけに、完成したら写真を撮る!という時期でした。


15309393980.jpeg

15309393630.jpeg この日のスープは長男作。



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いよいよ床屋さんでのカット編!

いよいよ、床屋さんでのカットのお話です。

駐車場に車を停めて、床屋さんまで歩いている間もずっと、
「一人で座れる?」 「静かにできる?」 と長男に確認していた私。
不安で心臓がバクバクいっていました。

おそるおそるお店のドアを開けて、床屋さんに
「この子は障害が有って、床屋さんが生まれて初めてで・・・」
と事情を説明。

すると床屋さんは「ウチには障害者の人もいっぱい来るけど、
障害の有無はどうでもいいんだよ。
問題は一人で座れるか。それだけ」と、あっさり。

私が「なにぶん、この子は床屋さんそのものが初めてなので、
やらせてみないと一人で座れるかどうかも・・・(*_*;」と答えると、

床屋さんは「じゃあ、試しにやってみよう。
それでやれそうだったら、お金払ってくれれば良いから」と
ありがたい対応。

カットの椅子に長男をうながして、座らせた直後に腰を浮かしたので
『あー、やっぱり無理?!』と一瞬、焦ったのですが、
長男は、より深く椅子に座り直しただけでした。

お、たいちゃん、やる気だ~(笑)。

その姿を見てホッとして、
普段は貸してあげない私のスマホを長男に貸してやると、
普段使っているキッズYouTubeでは見られない「Q様!」や「ネプリーグ」の動画を
夢中で楽しんでいました。

持参したキッチンタイマーを10分に設定して、それを時々見せては
我慢する時間の見通しを持たせてあげるようにして。

床屋さんは8分で、仕上げてくれました☆

しかし、最後に切った細かい髪の毛を掃除機みたいなヤツで吸い取る段階で、
それまでおとなしく座っていたのに急に挙動不審になる長男!

床屋さんも「お? どうしたどうした?」とうろたえたので、
私が「ごめんなさい。この子、耳が敏感で掃除機の音が多分ダメなんです」と
伝えると、
「そうかー。これ、うるさいもんなぁ。ごめんよ~」と理解してくれました。
次に来るなら、耳栓を持って来たら良いかもと思いました。

急遽、床屋さんに来ることになったので、そこまで頭が回りませんでした(苦笑)。

床屋さんは「ソフトモヒカンにしておいたよ」と言い、
私は感謝とともにお金をお支払いできました。

帰りの車の中でもずっと、「カッコイイ!」 「素敵ー!」と誉めちぎってきたら、
帰宅後、鏡の中の自分を見ては頭を触って確認?していた、たいちゃんでした(^-^)。

15307764710.jpeg  カット直後は、手触り最高!


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児相の元担当さんの言葉が衝撃的すぎる件

言われた言葉の数々があまりにも衝撃的すぎて、
るるさんが楽しみにしてくれていた「長男の初めての床屋さん(カット編)」を
横にちょっと置いておいて、この記事を書いてしまったわ・・・。
楽しみにしてくれていたるるさん、ごめんなさい。


今日、児相の家庭訪問があり、
久しぶりにお会いした、児相の元担当S女史(30代・女性)。
今年はエリア担当が別の人に代わってしまったのですが、
去年の一時保護や支援者会議などを取り仕切ってくれたのはS女史でした。
今年の担当さんと一緒に、我が家の家庭訪問に同行してくれたおかげで久しぶりに会えました。

思えばこの方には、去年の一時保護当時もなかなか衝撃的なことを言われたのでした。

去年は、
「ここのご家庭は、
市内の児相の数ある事案の中でも 稀に見る養育困難家庭 です」

ヨウイク、コンナン、カテイ??? このワード、初めて聞きました。

ウチが、稀に見る養育困難家庭?
えー?! そんなに? この広い市内でも?
いやぁ、いくらなんでもそこまでのことは無いでしょー!とツッコミ入れた、去年の私でした(笑)。



そして彼女が我が家の担当を外れた、今年。
今日も、彼女には更に衝撃的なことを言われました。

「双子で二人とも重度自閉でこんなに大変だなんて、児相でも他には聞いたことが有りません。
もうこれは
 日本で指折りの養育困難家庭 と言ってもいいと思います!」と。

えー!? ちょっとぉ~!
去年よりもランク上がってるじゃないですかー!!!( ゚Д゚) 


いや、でもねSさん。
一人ずつだったらウチの子達、育てるの全然ラクチンなのよ。
指示だって、たいてい一発で通るしさー。
もしかしたら健常児よりも育てるの、楽かもよ?
ほら、ウチの子うまく話せないから下手に口ごたえしないしー(笑)。

と私が笑って反論したら、更に

「健常児よりも楽なワケ、無いじゃないですかー!
自閉の子は、一人ずつでも充分『大変』なんです!
24時間365日、大変な二人を育ててきたお母さんだから、
もう『大変』の基準がおかしくなってしまっているだけ、です!
だからこそ、自分が『大変』な状態をずーっと続けているんだということを
ご自身で自覚して、意識して自分を労わって下さい!
お母さんが倒れちゃって一家離散!というご家庭はたくさん有るんですからね!」
って言われちゃいました。

そうかぁ。
そこまでの大変な自覚は、正直いって無かったなぁ。



まぁ、大変!だからこそ、あなた方の
児童のことを相談する専門家である、児童相談所さんにお力をお借りしてるワケですけどね。

だから、今年のエリア担当(男性)とS女史には、私から
「何とかしてプロの良いお知恵を出して下さいよー!っ」てお願いしておきました。
頭を抱えてしまいそうな案件で、ごめんなさい。

百戦錬磨のプロの手をもってしても、非常に難しいと言われる我が家の問題・・・。
次男にはもう少し、施設でゆっくりしてもらうことになりそうです。

一時保護中であっても、面会も外泊も、私が希望すれば問題なく出来るのだそうですが、
私の顔を見たら、次男は「おうちに帰れる!(≧▽≦)」ってなっちゃうだろうし。
次男には会いたいけれど、混乱させてしまうだけかもしれないなぁ、と思うと
・・・会いたくっても面会も外泊も、希望しにくいわ・・・。

だって、ぬか喜びさせたら、次男が可哀そうだもの。

次男のことを想っていっぱい泣いた、二時間の児相の家庭訪問でした。


ようちゃんの、あの、甘えた声の「ギュッ、して~♡」が聞きたい。すごく聞きたい。
今なら100回ぐらい、ギュ~ッ♡って、してあげたい。っていうか、させて欲しい。

次男の一時保護から、もう二週間。
私が、「ようちゃんロス」です。枯渇してます。会いたいなぁ。


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初めての床屋さん選び

先日からの続きの記事です。

急遽、床屋さんで髪を切ろう!という話になったものの、
なにせ急な話なものだから、お店選びもかなりバタバタ・・・。
車を発進させながら、頭の中で目まぐるしくお店を選定。

とりあえず、候補は二軒。
どっちにしよう?

どちらも、「早くて安い!」がウリのお店(多分)。
うちの子が長い時間、じっとしているのは絶対に無理だから、早く済むのが助かります。

一つは、ショッピングモールの近くの、大きな床屋さん。
お店の見た目からして、とても分かりやすく「THE 床屋さん」というお店。
あそこなら
「頑張ったらショッピングモールの中のフードコート行こうね!」とか言えば、
場所的にもすぐ近くだし、ご褒美が長男にも伝わりやすそう。

もう一つは、ちょっと遠いけど、狭くてこぢんまりした床屋さん。
ここは、以前デイサービスの保護者会で先輩ママさんが、
「ウチの息子、ここで髪を切ってるよ~」って教えてくれた店。
教えてもらったその当時は、
「そっかぁ。ウチの子がトライするなんて、まだまだ先だなぁ」と思っていました。

実際、その頃は床屋さんの前を通った時に長男に
「ほら、床屋さんだよー。見て。みんな、髪の毛切ってるね。
たいちゃんも床屋さんで切る?」って訊いてみたけど、即答で
「切らにゃい!(切らない)」と断られましたしね(苦笑)。

この二軒、どちらのお店が長男にとっての初めての床屋さん体験に良いだろうか。
初めての床屋さんというものが、嫌な体験で終わってほしくないのです。
もちろん、子にとっても親にとっても。

運転中でも私の頭の中は、床屋さん選びにフル回転!


広々とした大きなお店でパニックになられた場合、すごく大変そう・・・。
人が多ければ、その分、たくさんの人にご迷惑をおかけしてしまう。
あと、ガラス張りのその店内は、ガラス越しに見てもすご~く照明が明るくて
目がチカチカしそうな点が気になる・・・。

狭くて小さなお店は椅子も三つしか無いし、
それぞれがわりとパーソナルスペースっぽい作りだし、
視覚的に刺激が少ないから、スマホ持ちながらだったら頑張れそうかな?

という理由から、小さな床屋さんに決定!

さぁ、次はいよいよ、カット編です。


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