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双子の睡眠の歴史

うちの双子、一歳になるまでは、ごく普通の発達をしていました。

赤ちゃん時代の写真はどれもちゃんとカメラ目線ですが、
不思議なことに、一歳になった途端に!カメラを全く見なくなりました・・・。

睡眠は、2歳頃から激しく乱れ始めました。
発達障害児によくある、睡眠障害発動!ですね。
夜中に起きて、二時間ぐらい騒いで、
明け方に二度寝するというパターンが多かったです。


我が家は双子なので、交代でどっちかだけが起きても
私はもれなく毎日、否応なく起こされる日々・・・。

ドクターに「起こされる私が辛いので、双子に睡眠の薬を処方して!」と
頼んだこともあったけれど、出してもらえませんでした。
「まだ小さいし、毎日起きるわけじゃないんでしょ?」って。

ドクターー! だーかーらー!
子供は一日交代で起きても、私にとっては連日なんですよー!!!(滝涙)。

あの時期は私、精神的にかなり追い詰められましたね・・・。
障害児育児をする上で、一番辛いのが眠れないことじゃなかろうか。

障害児の母が眠れないと、どうなるかっていうと、
自殺とか、無理心中とか、一家心中とか、
もうね、ホントに、悪いことしか考えられなくなるし。
ヤバいんですよ。


夜中に起きても静かにしていてくれる子なら全然いいけど、
奇声をあげてうるさく騒ぐもんだから、
近所迷惑になる~!とヒヤヒヤして気が気じゃなくて。

夜間覚醒の双子のせいで、常に私は頭がボーっとしてイライラしながらも
超絶多動の双子の日中を
いかに安全に、怪我をさせないで過ごさせるかに心を砕く毎日でした。

それでもそのうち、何年も障害児双子を育てていると、
彼らの睡眠にどうやら、ある傾向が見えてきました。
春夏は特に睡眠が大きく乱れる。
秋冬はわりと朝まで眠る。

あと、自閉症の人は重い布団だと落ち着くらしい、ということを知り、
スウェーデンのチェーンブランケットをお試しで使ってみたこともありました。
あれは就学前だったかなー。

お試しレンタル申し込みの電話では重さを指定するのですが、
「子供なのでとりあえず2キロぐらいで・・・」と私が言ったら、係の方が
「全体の重さのうち、体にかかるのは三分の一程度なので、
お子さんでも6~8キロぐらいがオススメですよ」と言われました。

重っ!

で、6キロを取り寄せて試してみたのですが、
重さは確かにそこまで気にはならなかったものの、
チェーンのカチャカチャ音が気になったので、購入には至りませんでした。
まぁ、お値段もめちゃめちゃ高いしね! チェーンブランケット。
10万ぐらいしたもん。
でも、洗濯可能らしい。洗濯機の方が壊れないんだろうか・・・?

チェーンブランケットお試しから数年後。
我が家は当時、Amazonで取り扱い始めたばかりだった、
ウエイテッドブランケット8kgをようやく買えました。

最近は重い布団がどこでも買える、いい時代になりましたね。
今や、ホームセンターでも重い布団が売ってたりもしますし!
カインズとか。

そのうち双子が成長して、10歳頃からはようやく
春夏でもだいぶ睡眠が安定してとれるようになった気がします。

そして、睡眠が安定するようになってからの方が
知的な発達やコミュニケーションも、ぐっと良くなった気もします。

だから本当に
睡眠って、大人にも子供にも本当に大事!って思います。


双子の担任になった新人先生は、
なんで教室にやたら重たいブランケットが置いてあるのか、という理由を
昨日の朝まで知らないままで居たので、
あー、そういえばこういう説明したことなかったなぁと思って、
こんな記事を書いてみる私なのでした。


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ハートネットTVの「強度行動障害」を見て

Eテレで放送されていた特集「強度行動障害」。

初回放送を録画したかったけど、
他の録画番組と被っちゃったので再放送を待つことにしました。

数年前の双子の、強度行動障害バリバリだった時期なら、
きっと他の番組録画なんて投げ捨てて、この番組を最優先に録画したはず。
それが今は、「そのうちある再放送でいっか」と思えるほどになっている自分に、
私は少し驚きました。

強度行動障害という言葉が、今の我が家から遠くなっているという事実。

それだけ、今が落ち着いて過ごせているということなんだなぁ。
ありがたいことです。


あの当時、アメブロの有名人ささきさん(新刊、出ました!)に
パニックの動画とかLINEで送って「もうやだー」とか嘆いたら、
ささきさんに、しっかり強度行動障害仲間に認定されちゃって、
その時はじめて私、
「おぉ、ウチの双子も立派に強度行動障害かぁ」って認識したのでした(笑)。


番組を見ると、学校にも児童相談所にもどこにも助けてもらえなくて、
支援が受けられないという家庭がたくさんあると紹介されていました。

私は、そんなことあるのか!という衝撃を受けました。
我が家は児相がものすごく積極的に動いてくれたので。

私の手に負えない双子を行動観察の為、一時保護してくれて、
施設では支援のプロが細かく観察をしてくれて、
双子が今どんなことに困っているのか、どう対処していけばいいか、
支援会議を開いて、みんなで相談してくれました。

このブログの「行動観察」カテゴリの中に、当時の記録があります。

我が家は、超絶大変だったあの時期を
あっちこっちの人達に支援されまくって過ごせて、幸運だったんだなぁ。


ただ、番組の中で専門家の方も言っていたのですが
今が穏やかだからといって
「強度行動障害が治った」という言い方は出来ないそうです。

今の支援がうまく回っているだけで、
本質的に環境の変化が苦手なところは変わらないので、
慣れた職員の異動などの何か本人の受け入れがたい変化があれば、
また同じように困った状況になる恐れはある、と。

確かに。


そしてもうお一人の専門家の方が言っていた
「体が大きくなってからだと難しいので、
幼少期からの早期療育が大事。
子供に対しての療育だけではなく、
親にも、適切な関わり方を伝えるといった保護者支援が大切」
も、激しく同意です。


いや、わかる、めっちゃわかる。
めちゃくちゃ大変な我が子を預かって
しかも療育的に関わってくれる児童発達支援施設とかホントありがたいもの!
そっちにおまかせしたくなるよね。気分的には。
だけど早期の障害児育児がアウトソーシングばっかりになっちゃう危険、
というのもきっとある、と私は常々思っていて。

障害告知からのしんどい数年間というのが、障害児の親にとっては肝だと思う。
ここでどれだけ、扱いづらい宇宙人みたいな我が子とガッチリ向き合うかで、
その後の子の姿が変わって来る、と私は信じています。

だからこそ、子供の療育をどこかにアウトソーシングするばかりではなくて、
親が主体的に子供や障害特性のことを学ぶ、ということが
障害児の幼児期には特に大切だなぁと私も思うのです。

いや、とはいえ親が
一番しんどくて辛い時期なんだけどね!(二回言う)


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ある不妊治療専門医の言葉

これは不妊治療を頑張った友人から聞いた話なんですが、
そのドクターがあまりに痛快で、いつかブログに書きたいとずっと思っていたのです。


不妊治療では有名なクリニックが有って、
そこで不妊治療を受けたい人は、
必ず事前に説明会に参加しないといけないルールなのだそうです。

大変な不妊治療を、何の心構えも無く気軽に始められては困る!
大変な不妊治療でも気合を入れて本気で臨める人だけ、当院は受け入れる!という
クリニック側の強い思いがうかがえます。


この説明会の中で、専門医への質疑応答の時間に、ある女性が
「不妊治療して生まれた子に発達障害が多いというデータは
先生ももちろんご存知ですよね?!
出生前診断でダウン症は分かりますけど、発達障害って
生まれてしばらく経たないと分からないじゃないですか。
私、発達障害の子なんて生まれたら困るんです!」とまくし立てたそうです。

わーぉ・・・。引くわぁ・・・。

でもきっと説明会では
この手の質問、うんざりするほど受けてきたんでしょうね、専門医。

「親が変なら、子も変! 以上! ハイ、次!」



専門医、バッサリ!(笑)。

質問した女性は言葉を失って、着席したそうです(苦笑)。

そりゃそうなるわな。




うーん、でもね。
ウチの子は不妊治療せずに生まれてきたものの、
結果的に確かにすんごく変な子達だけどさー、
でもさ、
私自身は、そこまで変じゃないつもりで居るんだけどなー。
とも、私はそのドクターには言いたいわ(笑)。


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新ドラマ「リエゾン」おすすめ!

金曜の夜に始まったドラマ「リエゾン -こどものこころ診療所-」。

ドラマに出てくるのは
発達障害の児童精神科医と、
発達障害の新人研修医。

児童精神科なんて題材としてはかなりニッチだけど、あり得る話ですよね。
発達障害があっても、知的障害が無くて勉強が出来れば医師にはなれるし、
ドクターいわく、そういうお医者さん、多いらしいし。

過去記事→「医者なんてちょっと発達障害ぐらいじゃないと」


ドラマの中では発達障害の表現が随所に散りばめられており、
それらを見つけるのもちょっと楽しい(笑)。

山崎育三郎さん演じる医師が、大きい音が苦手でビクッてなっちゃったり、
松本穂香さん演じる研修医が、物の管理が苦手でいつも探し物してたり、
ADHDの女の子が、叱られてる最中でも壁のポスターに夢中になったり。

もちろん、障害児ママの苦悩も描かれています。

新人研修医の幼少期の思い出の中で、風吹ジュンさんが言う
「あなたはいい子なんだから」が、しみる・・・。

昔、小学校を退学させられた黒柳徹子さんが、
編入先のトモエ学園で小林先生に言われたのも
「君は、本当はいい子なんだよ」でした。

続きが楽しみなドラマです。
オススメです♪


Autism Day



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テーマ: テレビドラマ | ジャンル: テレビ・ラジオ

自閉症児の特徴の数々

コメントで「自閉症を確信したのはどういう点か?」と
ご質問いただいたことについて書こうと思っていたのに、
昨日の記事では結局ほぼ「可愛かった赤ちゃん時代の話」ばっかりに・・・。
ごめんなさい。
だって本当に可愛かったんだもーん(笑)。
赤ちゃんは一人よりも二人の方が可愛さ倍増です♡

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一歳半検診でひっかかり、自閉症について書かれた本を読んでみた私が
「・・・ウチの子も自閉だな、こりゃ」と
診断のついた二歳半までに徐々に覚悟を決めていったのは、
以下の自閉症児の特徴を二人が示していたからです。


一歳になっても、親のマネをしなかったこと。
(赤ちゃん芸の「お手々ぱちぱち」とか、
お名前呼ばれて、「お返事ハーイ!」とか、全然でした)
目が合わなくなったこと。
つまさき立ちをすること。
意思の疎通がとれないこと。
「パパ」「ママ」「マンマ」「ワンワン」などの言葉が出ないこと。
指差しをしなかったこと。
親の後追いをしなかったこと。

診断つくまでは、気になる違和感はこんなところでしたね。

ただ、自閉本に書いてある特徴の「くるくる回る」については、
そんなことは(まだ)していなかったので、
心のどこかで「まだ大丈夫!」とか思っていたのですが、

それについては、昔、ブログにも書いたことがありますねぇ。

関連過去記事 → 「2歳6ヶ月 くるくる回る自己刺激」



そういえば13歳になった今は、
幼児期みたいに、くるくる回ったりしなくなりましたし、
手のひらを目の前でヒラヒラしたりもしなくなりましたねぇ。
フェンスの横を、横目で駆け抜けたりもしなくなりました。

あ、たいちゃんのつま先立ち歩きだけは、そのまま残っています(笑)。
だから、たいちゃんのふくらはぎはすっごい発達してるんだわ( *´艸`)


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