「さん さん さん」強力プッシュ☆

昨年、私がブックオフでふと手に取った、文庫本。
「さん さん さん」。



買ったものの、読み始めるまでは
「う~ん、障害児ばっかり3人の子の育児、かぁ・・・。
きっと重い、暗い、辛い内容なんだろうなぁ・・・」と勝手に思い込んで、
手元に置いたまま、読まずにしばらく寝かせていました。

ところが、実際に読んでみたら・・・

暗さは驚くほどに無く、軽妙な文体で読みやすく、
それなのに、随所にきらきらした育児の名言?がちりばめられている、
なんとも素晴らしい本でした。

私は何度も何度も読み返し、
何度も何度も泣き、
お風呂の中でも読んで、紙がシワシワになってしまっている位です。


先日、1時間ぐらい空き時間が作れたので、
いつもはなかなか行けないブックオフに行きました。

そしたら、見慣れた名前「佐々木志穂美」を発見!

私、すでにこの「さん さん さん」は持っていて、
泣きながら、何度も何度も読み返しているのですが、
もう絶版で、古書店でしか入手できない本。
これが絶版になり、
今はアマゾンやブックオフなどで中古しか入手できない状態なのが
非常にもったいない!と思っている私です。

出版社都合での絶版って、ホント、もったいないなぁ!
もっとたくさんの人に読んでもらいたい!!

私の愛読書です。
即効で、再度、お買い上げです!(笑)


ブックオフのレジで
「こちらの本だけ、ちょっとお値段違います(ちょっとだけお高い)ですが、
よろしいですか?」

と確認されました。


私は
「あぁ、高くても大丈夫です☆
その本、もう持ってるんですけど
すっごく良い本なので、友達に貸す用に
もう一冊買うんです。

すっごく良い本なのに絶版なので、ここの店でしか買えなくて、
だから、見つけたら、また買うんです」

と答えました。


レジの女性は
「この本、そんなに良い本なんですか!?
・・・まだ、棚に、有りました? (>_<;」 と言うので

私は「あ、ごめんなさい。
もう無いかも・・・」って答えたら

レジのF村さんは
「じゃあ、今度見つけたら読んでみます!
良い情報、ありがとうございました!」に言われました。

ブックオフの店員、F村さんにまで、
ささきさんの本を強力プッシュ☆しちゃいました。



次は、新刊のコレをオススメしちゃう予定です。





このたび、FC2の拍手機能ボタンを外しました。

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障害児3人 子育て奮闘記(5)

ある方から頂いたコメントによって、
とっても書きたくなって、この記事を書いています。

moblog_0a07182e.jpg


もうそろそろ、
この「さん さん さん」の私の一方的な感想文は締めようかしら。
この本ってば、随所に「そうそうそう!」って強く思うところが多すぎて、
何かきっかけが無いと終われないというか・・・。


今回は、著者であるささきさんの、重度身体障害のご長男、
洋平君が就学の時期を迎えた頃のエピソードから。
以下、著者ささきさんの許可を得て転載。


洋平に地元の小学校で行われる就学前検診の案内が来たとき、
私はぽたぽた泣きながら、
「施設に併設されている養護学校(今は特別支援学校)に行くから、
そちらには行けましぇん」と学校に電話して言った。
就学前検診当日は、本当ならクラスメートであったろう子どもたちを陰から見て、
泣いた。本当なら、あの集団の中に洋平と私はいた。

ーーー「本当」ってなんだろう。

この現実こそ本当なのに、私はまだ、「本当なら」と空想の中の自分たちを追っていた。




そう。

障害児を育てる私たちの、
つい思い描いてしまう「本当」って、何でしょうね?

こうであって欲しかったイメージ?
勝手に「そうであるはず」と思い込んでいた未来?
夢にみていた将来像?

きっとその全てが、ないまぜになった、切ないモノなのでしょう。



私だって今でも時々、思うことがありますよ。
あぁ、本当なら・・・。って。



でも、その場合の私の言う「本当」とかいうヤツは
現実では、私の目の前に現れたことすら無いモノなんですけどね。


そしていつだって私のリアルの、本当の、現実では

やたらとピカピカした笑顔の、
やたらと幸せそうな双子ボーイズが目の前に居る(笑)。


これが、私の現実。
これが、私の本当。




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「障害児3人 子育て奮闘記」を紹介(4)

私の大好きなオススメ本「さん さん さん」の紹介文を書きます。
絶版とのことなので、新書は入手できない貴重な本です。
でも、とーっても良い本でオススメなので
著者のささきさんには、私のブログでの原文紹介の許可を得て、
記事を書かせていただいています。


moblog_0a07182e.jpg


長男の洋平君は、重度心身障害。
次男のダイ君は、高機能自閉症。
三男の航君は、知的障害のある自閉症。

そんな個性的すぎる三兄弟を育てたささきさんの育児奮闘記です。



長男の洋平君の睾丸が体内で捻転(ネジレ)を起こしたときのお話。
どんなに痛くても痛いと言えない洋平君。
睾丸が体内で壊死してしまうのは、さぞ痛かったでしょう。
大学病院で切除手術が行われたとのこと。


その章のタイトルは「まっくろたまたま」。
ささきさんのユーモアが、ちょっとだけ心を軽くしてくれます☆


以下、ささきさんの原文をちょっと長めに。



昔 夢を見たことがある。私は、ある薬をたった一つ手に入れた。
それは、障害をほんの少し軽くしてくれる薬なのだ。
ダイが飲んだら、普通の子になれる。
将来サラリーマンにはなれそうもないダイなのに、
障害者としての保護を受けにくいダイ。ある意味、一番の不安だ。
ダイに使えたらどんなに安心できるだろう。

でも、一分も一人で外を歩かせられない航が、ダイくらいに成長できたら、
どんなに素敵だろう。航に使ってやりたい。

だけど、私はその薬を洋平に使うだろう。
たった一言「痛い、助けて」と言えるように、洋平に使うだろう。
そう決心した。
決心したから、余計に悲しかった。そんな薬がこの世にないことが。




すでに何度も何度も読んでいるのに。
まさか、PCのキーボード叩きながら、また涙するとは!
私の涙腺、弱すぎ・・・。


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「障害児3人 子育て奮闘記」を紹介(3)

ID:9wuhsm

著者のささきさんは

長男が「左脳がほとんどない状態の寝たきり」で、
次男が「学習障害だと思ってたら、実は高機能自閉症」で、
三男が「重度の知的障害のある自閉症」。

moblog_94a88d19.jpg


私が「双子で自閉症」ぐらいで大変ぶっていたら
恐れ多くて恥ずかしくなるぐらいに、
この本の著者のささきさんの育児は
非常にバリエーションに富んでいて、
かつ大変なものだっただろう・・・と想像しています。


問題児扱いされていた次男君が、保育園を転園する際のエピソード。
面談中に次男君が新しい園で、おもらしをしてしまったそうです。

以下、転載。


「オムツは普通にとれているんです。なのに・・・・・・。ごめんなさい」
私は小さくなっているのに、みんな、
鼻歌まじりにダイのおしっこをふいてくださり、
着替えを貸してくださる。
それだけで私の張っていた心がクシャッとなった。
自分がぎりぎりの精神状態だったことに気がついた。



転載ここまで。


この「心がクシャッとなる」。
この表現、すごくイイ!

心がクシャッとなる。私は実感として分かる気がします。
ただ、私の場合。
心と一緒に顔もクシャッとなって、泣いていたはず。


別のエピソードでささきさんが
「まったく、昔の私はよく泣く。」と書かれていましたが、実は私もそう。


先日、双子が2歳児クラス時代の私を知っているある人(青いタントの人)に
「あの頃、あなたもよく母子登園しては泣いてたもんね~(にやにや)」と言われました。


そう。
よく、泣きながら母子登園してました。私が。

車の運転に差し支えるので、
なるべくなるべく、運転中は泣かないように気を付けて。

療育園の駐車場に入った途端にこらえきれずに、涙があふれて。


そういう時はいつも、
心がクシャッって、音を立てているような気がしていました。


その当時の、よく泣く私の、クシャッとなった心。

登園後に私の顔を見た先生が
「どうした?どうした?何があった?」と
優しく私の肩を撫でて、背中を撫でて、相談室に連れて行って
私の泣き言やら、愚痴やら、まっ黒な心のうちを吐き出させてくれることで、

クシャッとなった私の心のシワを、優しく伸ばしてくれました。


あの、あたたかなサポートが有ったからこそ、
今の私と双子が健在でいられるのです。

もしも、そうじゃなかったら・・・
あの優しい支援が無かったら・・・
きっと私は新聞沙汰の事件を起こしていた。

私は、そう思っています。


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「障害児3人 子育て奮闘記」を紹介(2)

前回書いたオススメ本
「さん さん さん ~障害児3人 子育て奮闘記~」の
紹介文の続きを書きます。

moblog_0a07182e.jpg


私の手元の文庫本、巻末の解説はあの池上彰さんが書かれていますが、
その始めの数行を以下にまずご紹介します。

実に端的に書かれています。さすが。



「長男は医師に『左脳がほとんど無い状態です』と言われ、
次男は高機能自閉症、三男は知的障害を伴う自閉症と診断されます。
生まれてきた三人の男の子が、いずれも違った種類の障害児という現実に、
母親はときに川に飛び込みたくなり、ときに我が子の成長に涙する。

これは、そんな母子の、子育て奮闘記です」(原文)



ご長男就学前の母子入園からのお話から。
以下の数行は、「さん さん さん」の原文。


母子入園の仲間たちも厳しい障害を抱えていたが、
どの子もシャボン玉に目を輝かせ、
工作で作ってもらったものに手を伸ばし、歌声に体を揺らし、
お母さんのあやし声に笑顔を見せた。
洋平が、笑顔というご褒美を私にくれたなら、私はもっと歌っただろう。
数えきれないほどのシャボン玉を吹いただろう。
私は、母子入園中、子どもと遊ぶ時間が一番嫌いだった。
何をしても無反応だというのになんの意味があるのだろう。




しかし、その後
実は長男君は「ケーキ」という単語を聞いてはにやっと笑い、唾液をゴックンしたり、
お気に入りの人の声が聞こえると表情を明るくし、
周囲の人の会話に自分が登場すると、その話を集中して聞こうとするようになられたそうです。

聞こえていないと思われていた耳が、実は聞こえていて、
言葉は理解できないと思われていたけれど、実は理解していた。

その時に、著者であるささきさんが感じられたのが、次の本文。以下数行。



洋平は、聞いているんだ。理解しようとしているんだ。
そう気づいたとき、最初に感じたのは後悔だった。
洋平が、まだ真っ白な心だったときに、私の声でその心を包んでやればよかった。
一生懸命、何かをつかもうと小さな芽を心の中に膨らませていたときに、
どうして歌ってやらなかったのだろうか。きっと、洋平はずっと待っていただろうに。




これを読んだとき、私は、泣きました。



そして、自分の母子登園を思い出して、ちょっと反省しました。

自閉症のウチの双子とする親子遊び、私にとってもやはり苦痛でした。
手遊び、体遊びをやっても、たいして反応無いし。
逃げ回るのを追っかけるばかりで、つまらなかった。

今おもえば
もっとちゃんとやってやれば良かったな。

でも、これと同時に思うこと。
あの頃の私には、あれが精一杯だったもんなぁ。


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