双子が揃って自閉症。

双子が一歳半検診～2歳7か月になるまでのお散歩では、
空を飛行機が飛んでいたら

「あ！　飛行機が飛んでいるよ！」
「飛行機、飛行機！」
「ねぇ、ほら見て！　ひこうきだよ！」

と、しつこいほどに空を指さし、双子にアピールしてきた私。

それでもちっとも、私の指さす方向を見もしなかった双子。
反応なし。

当時の私、傍から見たら
一人で、飛行機にやたらとはしゃいでいる、痛いママ・・・。



自閉症児は、
誰かが指さしたその意味や、
指さしたその先にあるものに意識や視線を向けるのも、
健常児よりも大きく遅れるらしいです。

健常児なら、赤ちゃん期にでも出来ることなのに。
共同注意が出来れば、発達に大きな足がかりが出来るのに。

うちの双子は、2歳7か月でようやく
「ほら見て！　飛行機！！」と大騒ぎして空を指さす私の、
指している先に、チラリと目を向けるようになりました。


その前段階としては、
「ほら！見て！」と空を指差す、
その私の「指先そのもの」を見ていました。

見てほしいのは、指じゃなくて！
指が指す、その先にある、何か素敵なモノ。

一緒に、君達と素敵なモノを見て、一緒に喜びたいんだ。

そういう思いを込めて、
私はずっと長い間、色んなモノを指さし続けました。
傍からは、テンションの高い、痛いママと見られようとも（苦笑）。

庭に咲くお花。
実家のネコ。
ジイジ、バアバ、おば（私の妹たち）。

春には満開の桜を。
夏には水色のビニールプールを。
秋には公園でドングリを。
冬には降る雪と、雪だるまを。

郵便ポストを、車を、バスを、西友（よく行くスーパー）を。

来る日も来る日も、指さし続けて。


そして迎えた2歳7か月。
やっと、私の指さす先をチラリと（チラリとでもいい！）見てくれた時は
本当に嬉しかったです。

バカ正直に言えば
健常児だったら、こんな苦労いらないのに・・・という思いは有ったけど。


それでも私はやっぱり、彼らなりの成長が嬉しかったんです。





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自閉症児は、マークとか国旗とか
「いつも変わらない表示」が好きなんだなぁ。

5歳の今でも、国旗は相変わらず大好き。
今では、彼らの頭の中で国旗と国名がちゃんとマッチしてるから、すごい。

息子達は「好きなコトなら覚えられる！」という
なんとも不思議で、自分に都合の良い脳味噌をお持ちです・・・。



一番最初に息子達が好きになったのは、
テレビのニュースの中の「天気予報」でした。

それはもう赤ちゃんの頃から。
天気予報になると、テレビ画面を凝視する赤ん坊達でした(笑)。

その次、2歳代はまず、マーク。
交通標識とか、ＪＩＳマークとか、郵便マークとか。
日常生活の至るところに様々なマークが存在する！ということを
息子達を通して知ることが出来ました。

世の中にはね、「マークの図鑑」なんていう本も有るんですよ！
そんな本まで有るとは知らなかった。
もちろん、即買いしましたけど。

この本、マーク大好きキッズにはオススメですよ♪


マークと並んで双子に人気だったのが、今でも大好きな国旗です。

とにかく、うちの自閉症ツインズは国旗が大好き。
好きな国、お気に入りの国は、移り変わっていくようですが。

2歳代当時は、長男が日本、キプロス。
次男はシリアとアゼルバイジャン。　がお気に入り。

でも2歳代の彼らは、言葉もまだ出なかったので
ようやく出来るようになった指差しで国旗を指しては、
「コレを言え！」と大人に要求してばかりいました。

あまりに何度でも何度でも読みたがるお気に入りの本については
傷み防止のために、保護カバーを貼ったり、
あらかじめカラーコピーをしたモノをラミネートして与えるようにしていました。

だって好きなんだもの。仕方ない。

どこに行くにも、機嫌を取るには超便利だったので
国旗の本やラミネートした物は持ち歩いていました。
お出かけ先でも国旗が大活躍☆　↓





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賃貸の集合住宅に暮らす我が家。

玄関の鍵の加工も、家主の許可が要るし、なかなか難しいので
セルフで出来る対策をいつも試行錯誤しています。

とりあえず、5歳現在の状態を数回に分けてご紹介していきます。

まず、用意したのがこちら↓。


100均で買えるリングと、ホームセンターで1,000円以内で買った南京錠。

南京錠は、付属の鍵を使うモノではなく、ナンバーを合わせるタイプを選択。
ドアの開閉時だけとはいえ、一日数回は使うモノなので、
使用する際にストレスを感じないようになるべく使いやすそうなモノを。

イメージの中で何度もシュミレーションして、使い勝手の良さそうなモノを買いました。
これ、大事です。


そしてリングを、家に有った手持ちのワイヤーで、ぐるぐるぐる。
チェーンロック（今のはチェーンじゃないけど、何て言うのか不明）の
壁側の根本に、こんなふうにくくりつけまして・・・








施錠時には、このくくりつけたリング部と、
ドア側のパタンと可動するロック部分を通します。
これで、OKです。





この鍵がかかっていれば、視覚的に見て分かるので
無理矢理に玄関を開けようとは試みない双子。
5歳の今現在は、このやり方で大丈夫。

3つの数字も「0　0　0」で開く初期設定のままですが、
「0　0　0で開く」という事実まではバレていません(笑)。

いつかもう少し賢くなってしまって、この仕組みがバレたら
その時には数字の変更をしなくてはいけませんが。

その日が来たときのために、
南京錠の取り扱い説明書はしっかり保存しておかなくては。　



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双子が二歳半になるこの頃には
私も諦めがついて自閉症関連の書籍を何冊も読んでいたし、
療育センターの小児科医から
「広汎性発達障害（≒自閉症）」の診断もきっちり出ていました。

それでもなお、私は心の中で
「自閉症児に特徴的な『くるくる回転する』というの、
ウチの子達はしてないな」と
意味も無く、その事実にどこか少しだけホッとしていたものです。

でも、そんな私の心を嘲笑うかのように
ちょうどその頃から
「くるくる回転する自己刺激」が始まってしまいました。

私が彼らに
「自閉っ子はこうするものだよ」と教えたワケでも無いというのに
私の息子達は爪先立ちといい、くるくる回転することといい、
手をひらひらさせることといい・・・

きっちりと教科書通りに？自閉症の特徴を次々現していったのです。
不思議なものですね。




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今、思い返すと、あの頃は大変だったなぁ・・・。


～以下、当時の日記より～

実家から、次男も脱走。
あぁ、ついに！
泣きたくなる。

どうして、勝手に家を出ていくのだろう？

どうして、
大人の隙を上手についていく知恵だけは有るのだろう？

どうして、裸足でも平気で出ていくの？

そんなに、裸足でも出て行きたくなるくらいに
もしかしたらこの家が嫌いなの？

それともどこか、他にどうしても行きたいところがあるの？


訊いてみたいことは、山ほど有る。
でも、それに対して、彼らからの答えはいつだって無い。


実家の両親も、私も、近所を駆け回って次男を捜す。

捜す。捜す。捜す。

ダメだ。見つからない。


また今回も、警察に連絡。
年齢、身長、着ていた服の特徴などを伝える。

警察よりも先に、近所の人から私の携帯電話に着信アリ。

3ヶ月前に長男が脱走した時に、「今後もあるかも・・・」と
用心のために服の襟元に付けた迷子札を見て、電話をくれた。
「念のため」が、こんなに早く役立つなんて！

次男を保護してくれているお宅まで走っていくと、
パトカーもちょうど来ていた。

前回同様、迷子の子どもを引き取る旨の書類を書き、
なんとか今回はかろうじて、
パトカーには乗らずに、徒歩で帰宅した。


次男の脱走を受けて
実家の玄関と勝手口には、さっそく翌日、
「開けると鳴るセンサー」が取り付けられた。


施錠だけでは、多動で脱走癖のある双子を守れない。



≪追記≫

そしてその後、双子が脱走の回数を重ねるごとに

ドア施錠
　↓
音の鳴るセンサー
　↓
庭～勝手口の道にドア設置
　↓
門扉も閉める＆ワイヤーロック施錠
　↓
フェンス上部に柵を追加
　↓
門扉の下にもネット張る

と、実家の脱走対策がどんどん強固なモノになっていったのでした。



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2歳2ヶ月で初めての言葉
「もぐもぐもぐ、あ～、おいち～」と言えた以降、
実に1年半以上の長きに渡って、
言葉はなかなか増えなかった、うちの双子。

通園施設で過ごした2歳児クラス、年少クラスの二年でも
「おいしい」と「痛い」ぐらいしか言葉が増えず、
このあまりの語彙の増えなさ加減には愕然とした母でした・・・。

私の住むエリアでは
ＯＴや（作業療法）ＳＴ（言語療法）の訓練を受けるためには
一年に一度、小児科医の診察を受けなくてはならないらしく。

3歳9ヶ月で診察を受けた際には、医師に
「こんなに言葉が増えないのであれば
次回の手帳の更新時には軽度→中度になるはず」
「つきましてはウチも特別児童扶養手当を申請したい」と
自ら申し出た母なのでした・・・。


いつやって来るか！もうやって来るか？！と
首を長くして待った「言葉の爆発期」とやら。

うちの場合は、爆発・・・とまでは全然いかない印象ですが、
それでも4歳を過ぎてから、ずいぶんと言葉が増えていった感じです。

しかしながら、
イントネーションがおかしかったり、
何を言ってるのか、分からないことの方が圧倒的に多かったりしますが
まぁ、ウチの子達なりの「言葉の爆発期」が来たんだと、
思うことにしています。


想像よりも、しょぼい「爆発期」ではありますが・・・。
それでも2年前よりは格段に言葉が増えた双子っち。


でも、いまだに
彼らの「こんにちは」は「こんちくわ」。

言えてない～(笑)。

「こんちくわ」がちょっと進化？して
最近は「こんにちくわ」になりました(笑)。


「ありがとうございます」は
「ありがとーごまだーしゅ」。

「ごめんなさい」は「ごめねねなしゃい」。

「おやすみなさい」は「おやみみなしゃい」。
または「おやみなしゃい」。



待たされた期間が長かった分だけ、
うまく言えてないのも、かわいく思えます。


そんな、5歳後半期の言語の現状です。
この春からウチの双子は、療育園最後の年長さんに進級します。

療育での最後の一年。
どんな成長を見せてくれるか、楽しみに思っています。






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双子が二歳になった頃に比べると、
この頃は「泣かない日」が増えてきた頃だなぁとは思います。
傍目には、ずいぶん明るく見えるようになってきたようです。

グループ療育に通い始めた数か月間は、
恥ずかしながら、私はノーメイクでした。

人からどう見られるかを気にするような精神的な余裕は皆無。
とにかく双子を連れて、なんとか行くだけ行こう・・・みたいな感じで。

独身の頃の私は、
近所のスーパーにもノーメイクで出掛けるのは嫌なタイプだったのにね。

それだけ、この頃は
精神的に追い込まれていたんだなぁと、今になれば振り返れます。



双子が2歳5ヶ月に入った頃からなんとか、
外出時にお化粧できるだけの精神的な余裕が出来ました。

グループ療育でも、
以前の私のようにどよ～んと暗い状態の新入りママさんに対して、
先生が
「この人（私を指す）も今は明るいけど、
入ってきたばっかりの時は落ち込んでてね、大変だったのよ～」

とか

「ここの双子ちゃんも以前は今とは全然違って、
ママと係われなかったし。ねぇ（私に同意求める）」

みたいに、
落ち込んでいる新入りさんを慰める、
いいダシに使われるほどにまでなりました（苦笑）。



そんな私ですが、それでもやっぱり急にどよ～ん・・・となったり、
なんてことない一言を言ったり聞いたり読んだりしたことで、
不意に涙があふれてくることもあり、
昔と比べると確実に、涙腺の堰は弱くなりました。
・・・涙腺の老化？　(^-^；


精神的な不安定さはこの後も続きます。

この頃に比べればもちろん、
頻度は減ったし、濃度は薄く、深度は浅くなったりはしたけれど、
これは、今でも有ります。


きっとこの先何年、障害児の親をやっていっても、
情けないけれど私の場合はこれはゼロにはならない気がします。


本を出したり、テレビに出てたりするような
お手本になるような素晴らしい「障害児の親」には
私は一生かかっても、なれなさそう。



でも。

まぁ、これでいっか。親だって人間だもの。

そう気楽に思えるようになった今を「いっか♪」って肯定していきたい。


そして、もしも出来ることならば、
当時の、心が大変だった頃の自分の肩をそっと抱いてやりたい。



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2歳6ヶ月で発達検査を受けて「子供に障害がある」とはっきりしたことで
子供が定型発達だったら、かけなくて済む電話を
あちこちにたくさんかけました。
定型発達だったら、福祉課とか縁が無さそうだものねぇ。

・自宅のある市の、市役所の子供医療担当。
・それと福祉課。

・実家のある市の市役所の福祉課。
・実家の方の、養護訓練センター。
・養護訓練センターから
　「あそこなら言語訓練が受けられる」と紹介された総合病院の小児科。
・そしてその総合病院の診察予約受付。

つ、疲れる・・・。ＴＨＥ　たらい回し。
せめて、各市でワンストップにならないでしょうか？

電話をかけるたびに、毎回毎回、
「子供に障害があって・・・」
「自閉症と知的な遅れがあって・・・」
「あ、うちは双子なので・・・」「えぇ、2人とも、です・・・」
って説明しているうちに、じわりじわりと・・・
これ、かなり精神的には堪えます。
明るく書いてはおりますが、本当～に堪えます。

代表電話と、実際の担当者の2人ずつに話したりもしなくちゃいけないし。


そんな、面倒くさい電話の中でも、ちょっと笑ってしまいそうになったコトを。

市役所の代表電話に「子供の発達の件で相談したくて・・・」と言ったら、
「それでは『健康増進課』におつなぎします♪」と明るく言われました。

いやいや、そっちでなくて～！！　(*_*；。

ありがたいことに
脳以外の健康には恵まれ過ぎるほど恵まれている息子達なので
これ以上の健康増進は不要です（苦笑）。

あわてて
「子供の発達といっても『発達障害』の方で！　(*_*；」と追加して、
無事に福祉課へつないでもらえました。

あやうく、健康増進させられちゃうところでした（笑）。







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二ヶ月前に予約をしておいた、初めての発達検査。
2歳6ヶ月で受けました。

～以下は、当時の日記より～

双子は別々の部屋で、別々の心理士さんによって
「新版Ｋ式発達検査」というのを受けました。
所要時間は30分ほど。親への聞き取りは10分ほど。

おおかたの予想を裏切り？、
当日は長男の方が落ち着きが無く、広いお部屋を走り回っていた為、
心理士さんは動き回る長男を追っかけて課題をやらせようと苦心していました（苦笑）。

いつもなら積むの大好き！な積み木も一個も積まず・・・。
あんた、いつも、リンゴの上にリンゴを積んだり、器用なコトしてるクセに～。 ＞長男

大得意な型はめは、課題が○△□のみで簡単すぎてつまらなかった模様。
やるだけやって、広いお部屋を走り回る～。


それに対して次男は、いつもより落ち着いて課題に取り組んだらしいです。
これがなんだか意外でした。
検査をやったお部屋が狭かったのが幸いしたかな？
長男と同じように部屋が広かったら、長男と同じように走りまわっていたかも(笑)。



で、そんな二人の結果は・・・ 結局、数値的にはほぼ同じ。

診察結果も、私の見立ての通りで
「広汎性発達障害＋知的な遅れ有り」でした。


自閉症でも、自閉症スペクトラムでも、広汎性発達障害でも、
診断で使われる言葉は多少違っても同じような意味です。

障害者手帳の申請をすすめられました。

ただ、一歳半検診から約1年。
私はわりと長い時間をかけて、事前に充分に覚悟していただけに、
実際に医師から診断が下ったときにもさほど動揺せず、
「あ、やっぱりね。了解です。」という感じで冷静に受け止められました。



私としては事前に「ん～、知的障害は中度かな？」と思っていたけど
今回は「軽度」との判定。
4段階ある中の一番軽度な手帳の申請をすすめられたのだけが、
ちょっと意外な感じでした。



ただ、発達指数（DQ)は健常児との差が縮まらずに
数値としては年々下がっていく傾向のものらしいので、
次回の二年後のときには、中度になるかもしれないな。






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双子が2歳から始まった実家での生活では、
雨が降らない限り、毎日毎日、スーパーへ散歩がてら買い物に行きました。

それはひとえに、双子の体力を消費するため。

この頃は、私一人では怖くて
わからんちんで多動の双子を連れて歩けず、
実家の母に付き合ってもらっていました。


道中には、町内会の人がお世話をしてくださっている花壇があります。
ここはいつ通っても、季節のお花が色とりどりに咲いています。

私と母が「お花、キレイだね～」と双子に話しかけていても
不思議なことにこの頃の彼らには、
この美しい花々は全く目に入っていなかったように思います。


ところがある日、急に子供達が
いつもは素通りする花壇を前にして
しゃがみ込んで、動こうとしなくなりました。

「・・・？」と、私も母も立ち止まります。

息子がそうっと手を伸ばした先には、マリーゴールドが咲いていました。
黄色い、マリーゴールドにだけ、反応したのです。

やっと・・・やっと、彼らの目にもこの色鮮やかなお花が映ったんだ！
私はこの時、とても嬉しくなったのを覚えています。

そしてこの日から、
彼らは毎日毎日、この黄色いお花にだけ、
まるで挨拶をするように手で触れて、
つまんで（でも、ちぎったりはしない）
それからスーパーに行く、というパターンが出来上がりました。

今は、マリーゴールドの黄色だけかも知れないけど
そのうち、もっとたくさん、いろんな色のお花があるということにも
いつか気づいてくれる日が来るかも知れない。

そうしたら、私も双子も一緒に、お花を楽しく眺められるかな。


それまでは、毎日毎日、義務感でいっぱいだったスーパーへの道。

でも、双子がお花に触れるようになったら、この同じ道が
私にとってはマリーゴールドの明るい黄色に照らされたように
明るい気持ちになれる素敵な散歩道になりました。



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