双子が揃って自閉症。

身長115ｃｍ、体重23ｋｇになった今でも
赤ちゃんみたいにしょっちゅう指しゃぶりをしているし、

私が「ママ、好き？」と聞くと
無表情に問答無用の条件反射で
覚えたそのままに「まま、だいしゅきー」って言うし、

私が「チューして」って言うと
それが家の中であろうと、外であろうと
恥もへったくれも無く、速攻でチューしてくれるし、

そんな、赤ちゃんみたいな、ウチの双子。


そんな子達でも、この春からは年長さん。
療育、最終年。

来年の春には、この子達も、小学生？？？


義務教育に移行する息子達が
今の私には全然、想像できないんですけど・・・。

だってこんなに、赤ちゃんみたいなんだもん。




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双子が通う療育園では、年に一度だけ
近隣の保育園にお出かけして行く「交流保育」の機会があります。

通園3年目の双子は、今回で3回目。

でも、毎年違う保育園に連れて行かれるし、
きっと彼らは毎回ドキドキしていることでしょう。


通園一年目の交流保育のことを思い出しました。

交流保育には母親は付いて行けないので、
通園最初の年の交流保育は、
保育園に私が車で双子を送って行って、
保育園から家までの帰り道を、泣きながら運転して帰ったなぁ・・・。


思えば
双子が健常児と同じ場に居た最後が、一歳半検診でした。

それ以来、ずっと療育生活だったので、
発達の差が更に大きくなってきている今、

初めての保育園に突然連れてこられて、
周りの健常児が言っている言葉も分からず、
彼らがやってる遊びの意味も分からない。

通園の担任も一緒には居るものの、
いきなり健常児の中に放り込まれる双子はどんなに不安だろう？と。

事実、いつもとは違う道を通って連れて行かれた保育園で
通園の担任に子供を引き渡す際、
道路にひっくり返って大暴れして泣いていました。

担任に「後はよろしく！」と、逃げるように帰ったものです。


双子の初めての交流保育を考えると、
保育園。彼らにとって、そこは初めてのシャバ。


双子を交流保育の保育園に送って、帰りは私一人。
保育園に残してきた彼らのことを思うと、泣けて泣けて仕方が無かったです。



これは通園一年目の、長男の作品（？）。




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先日、次男が高熱を出した際、
一日に何度も検温する必要がありました。

検温したくても、なかなかじっと静かにしてくれない次男を相手に
私は得意の「替え歌作戦」を決行！

Ｅテレの「みいつけた！」という番組で、
思考の8割が占められている息子達にアピールするのは
やはり、その番組の中の歌でしょう。

ということで、即興で替え歌を歌う私。

オフロスキー（というキャラ）の「おふろがスキー」という歌の替え歌。
元歌は、

　　おふろに入ろう　毎日入れたらいいね
　　気持ちがいいね　あったかいね
　　元気が出るね


それを私は替え歌で

　　♪お熱を測ろう　平熱だったらいいね
　　お熱が高いと　お薬刺すよ
　　お尻に刺すよ♪



これ、園の先生の前で歌ったら

「カワイイ感じの歌なのに、
後半の歌詞が怖いですね～(笑)」と言われました。


次男はお熱が下がってからというもの、
元歌ではなく、替え歌を歌うようになってしまったことを
ちょっと心配しています・・・。



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Ｅテレで今、流れる「ちゃわんむしのうた」が大好きな長男。
「茶碗蒸し」と「茶碗に付く虫？」を掛けた、鹿児島の方言の歌。

長男は、
いつも決まったシーンで、いつも決まったものを指さし、
いつも決まった言葉を言う。



茶碗から飛び出す大きな目玉を指さして

「しめじー、しめじー」

と言う。

彼には、この大きな目玉が、シメジに見えているようです(笑)。


そして、それが終わると
サビの部分は『トランポリンで跳ぶ！』と決めているようで、
急いで小走りでトランポリンに向かう長男。

これが今の彼の、小さな可愛い「マイルール」。




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双子が2歳代に通った、週に一度のグループ療育では
最初の20分間ぐらいは「自由遊び」でした。

先に来ていて待っている先生達は、
積木やら、おままごと道具やら、ボールやら
とにかく子供の気を引きそうな魅力的なモノを用意して
待っています。

そこでうちの双子がめちゃめちゃ食いついたのが
電車でもプラレールでもなく、
おままごと遊びでした。

野菜をザクザク切るような手ごたえが得られる遊び。

あまりにもハマっていたので、自宅でも遊べるようにと
同じモノを購入しましたよ。

それがこれ。エド・インターの「木のおままごとセット」。
しかも種類がたくさんはいった、デラックス☆

ままごといっぱいセット【森の遊び道具シリーズ】+ラッピング無料セット () 有限会社　ヒロ・コーポレーション 商品詳細を見る

これ、購入から3年ほど経っていますが
今も毎日、ザクザクやってますから、
ウチみたいに、知的に重めな感じの自閉っ子にはオススメ。

もしこれにハマるようなタイプの子なら、
将来、料理を仕込めるかも・・・などという夢も見られます♪

ウチは将来、双子にはお料理してほしいなぁって
勝手に、夢、見てますよ～。

木製なので、手触りも優しいですし、
床に落とした時の衝撃音も、
プラスチック製よりうるさく感じない点も気に入ってます。
丈夫で、なかなか壊れない点も嬉しいです。

プラスチックのだと、噛みついて割れたり、
踏みつけて割れたりして、危ないこともあるので。


で、先日。
ある朝、私がキッチンに行ったら
・
・
・
・
キャー！　私じゃない誰かが、お料理しようとした痕跡がある～！
この場合の「誰か」というのは、双子のどちらかというコトです。




小ぶりのフライパン（スクランブルエッグに使用済み）に、
木製のハンバーガーのパン部分のみ(笑)。

おい、具はどこ行った～！？
んで、本物のグリルやフライパンを使うな！

と、このイタズラの犯人には言いたいです。





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ウチの息子達はたま～に、正しい自閉症児っぽく（？）
「並べ好き」になります。

コタツに、ズラーッと幼児雑誌の付録のカードを並べて、
とてもご満悦の様子。

右を見て～。




左を見て～。




ん～。

ボク、満足♪





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けいれんを起こしている子供の見た目は、
親にとっては忘れられなくなる位に、非常にショッキングなものです。

長男が3歳半で起こした熱性けいれんは、それはそれは、ショッキングなものでした。

医師に聞いたところ、
熱性けいれんそのものが生命に関わることは無いそうです。
そこは一安心。

それでも、
かつて見たことが無いほどに、
今までで一番、死に近い様子を現している我が子を前にしたら、
（そんなこと難しいのはよ～くわかりますが）
ここはなるべく落ち着いて、冷静に対処しましょう。

冷静に対処することが我が子を救うことに繋がる☆と思えば。
そして事前に対処法の知識が有れば、案外、出来るもんです。




衣服をゆるめ、部屋を暗くして、静かに寝かせる。
けいれんしている間に、なんとか意識を戻そうと、
身体を揺すったり、大きな声で名前を呼んだりしてはいけないそうです。

　　　　頭では分かっていても、二度目なのに私もちょっとやっちゃった。
　　　　身体に触って、「ようちゃん！！大丈夫！？　ようちゃん！！」って。

これは脳の安静を乱し、発作を長引かせるそうですよ。

嘔吐しそうなときは身体ごと、顔を横に向け、
吐瀉物で呼吸が妨げられないようにします。
気道を確保。
枕になるような物を使うと、呼吸が楽になります。


昔は、けいれん時には舌を噛むのを防ぐために
割り箸やスプーンを布に包んで口の中に入れると良いとされていました。
でも今は、これは必要なく、むしろ他の危険が伴うので止めた方がいいそうです。

そして、
子供の周りに、例えばポットのような、
「倒したら危ないような物」が無いように、気を配ります。

子供の様子を観察する際のポイントは以下。

　　　・けいれんの時間を測る。（1～5分ぐらい）
　　　・けいれんの様子を詳しく観察する。
　　　　　　（全身？　体の一部？　片側？　両側？
　　　　　　　突っ張る？　弛緩する？　など）
　　　・体温を測る。
　　　・顔色の様子は？
　　　・嘔吐の有無
　　　・けいれんが止まってからの様子
　　　　　　（目を開けた？　泣いた？　そのまま寝た？）

初めての熱性けいれんが治まったら、念のため受診するように、と
医師に言われました。

救急隊員には、

初めての熱性けいれんなら
迷わずに救急車を呼んでください、と言われました。


熱性けいれんを二回以上発症した子は、
抗けいれん薬（ダイアップ）の座薬を常備しておきます。
処方する医師の指導にもよりますが、
37.5～38度の発熱の際、肛門から挿入します。

発熱初期の挿入タイミングさえ逃さなければ、
ほとんどの場合、熱性けいれんを予防できます。

ただし、眠気やふらつきの副作用があるのでケガに注意。
時間と共に軽くなるのですが、しばらくは立ち歩かないように注意が必要です。


未就学の子を持つママは、
「もしかしたら、ウチの子も起こすかも・・・」と
心のどこかに、この記事を留めておいてくれたら・・・。

子供が熱性けいれんを起こさないに越したことは無いけど、
もし起こしちゃった時にこの記事が誰かのお役に立ったら・・・
とっても嬉しいです。



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先日、次男が、
二年前には長男が起こした『熱性けいれん』とは
いったいどんなものなのか？

自分の周囲で起こしたことがある子が居たり、
実際に自分の子が起こしたりした人しか、
身近に感じないかも知れませんね。

でも、就学前のお子さんだったら、急に熱が上がる時なら
誰が起こしても不思議ではないようなモノなのです。

起こす頻度は、100人に5人ぐらい。
ね、保育園のクラスに経験者が1人か2人居る程度ですよね。

脳神経が未熟な幼児が、高熱を出した際、
脳細胞の代謝が活発になり過ぎ、コントロールできないほど電気放電します。
その刺激で、筋肉が収縮する興奮状態です。

症状としては、急に意識を失い、白目をむいて倒れます。
背中を後方に反らせるように体が硬直したり、
全身または手足をガクガク震わせます。

　　　　ちなみに先日の次男は、ガクガクどころではなく
　　　　バッタンバッタン！動いてました（苦笑）。

口の角から泡を吹き、けいれんが治まると直後に嘔吐することもあります。

　　　　ちなみに次男は口から泡を吹き、
　　　　長男はけいれん直後に嘔吐しました（苦笑）。

熱性けいれんも、パターンいろいろ、です。

けいれんの時間は1～2分。長くても5分程度。
たいていは、生涯に一度きり。
繰り返すのは3人に1人ほどです。


次回は、熱性けいれんの対処法をご紹介します。







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次男が救急搬送されてから3時間後。

私が心配していた脱水も今回はそこまでひどくは無く、
けいれんも単発の熱性けいれんという診断で、
点滴が終わったら、帰ることになりました。

まだ熱は39度近かったけど。

なにぶん深夜なのでタクシーで、30分かけて帰宅。
タクシーを待つ間、待合室には10人ほどの人が居ました。
静かな待合室には、次男の独り言が響く！

「東芝、日立～。
の、テーキョーで、お送りしまーす。
み～いつけた！
あ、チョビさん。いらっしゃいませ～。
にほんごで、あーそーぼっ。あそぼっ♪」

自閉っ子がよくやる『遅延エコラリア』といいます。
私がいくら「静かにして！」と言っても、
この時の次男の独り言は止まらず。

きっとこれを言うことで、
次男は自分の心を落ち着けてたんだと思います。

お熱がたくさん出て、
一瞬気が付いたら救急車に乗せられて、
また気が付いたら知らない病院に連れてこられて・・・。

そりゃあ、不安になって当たり前だよね。


自宅に着いたのは２時だったけど
夜勤から戻った夫と
お留守番してくれていた妹が、起きて待っていてくれました。

二人にあれやこれやと話すことで私は心を落ち着かせて、
次男はコタツに入って心を落ち着かせて。

するとコタツで横になったまま、次男がポツリと

「ピーポー、ピーポー・・・」

意識は朦朧としていたけど
救急車に乗ったの、覚えてたんだね！



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30分もかかって救急搬送先が決まり、
それからまた30分かけて総合病院へ移動。
到着したのは、22時10分。

総合病院に到着したら、すぐに診てもらえました。
けいれんの様子を詳しく伝えたら、
「お母さんは待合室でお待ちください」と言われました。

待つこと、しばし。

再び呼ばれ、ＥＲ（初療室）に入ると、
点滴されている次男が居ました。



看護師さんからは
血液検査と、点滴をしたと説明を受けたので
「あの・・・大騒ぎしませんでしたか・・・？」と訊いてみました。

すると看護師さんはにこやかに

「まぁ、ちょっと、ね。

私は馬乗りになりましたけど(笑)」とのこと。


やっぱりな～。
ようちゃん、かなりの大暴れだったのだな（苦笑）。

血液検査の結果が出るまで、1時間。
点滴された状態で、次男はぐっすりと眠りました。

同じ「寝ている」でも、
これが自宅だったなら、私は不安で仕方がなかったでしょう。

でも、病院だったから、
周囲には医師も看護師も居てくれるから、
眠る次男を、安心して見守ることが出来ました。

あぁやっぱり、救急車をお願いして良かったんだ！と思いました。

救急隊員の人が言っていました。
「初めてのけいれん発作の時はお母さんも不安でしょうし、

迷わずに救急車を呼んでもらって構いません。
他のお母さんにもそう伝えてください」だそうです。




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