「できる=幸せ」は幻想?

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今、私の手元にある、一冊の薄い冊子。
全国障害者問題研究会(全障研)というところが出している、
「みんなのねがい」という雑誌です。


うちには、
到底私が理解できないような、非常に極端なものの考え方をする夫が居ます。

その夫は、しばしば「理解に苦しむような発言」を私に繰り出してくるので、
私がその愚痴を園長先生にこぼしていたら、
「今の話を聞いたら、思い出した記事がある。
よかったら読んでみて」と、貸して下さった雑誌です。

確かに、園長先生が「ここ!」と示してくださったページには
興味深いことが書いてありました。

私たちは、できることが多いほうが幸せだという
「出来る=幸せ」の考えに取りつかれているのかしれません。
でも、その考えは幻想です


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え? 幻想なの???(ビックリ)


ね、興味深いでしょう?
なんかもう、最初のきっかけとなった夫の困った発言なんて、
どーでもよくなってきますね?(笑)。


以下、記事を、私なりに要約してご紹介します。

「できる」ことがたくさんあったほうが、世の中で生きやすくなるし、
「できる」ことで自信がつけば、自己肯定感が高まるし、
だから「できる」って確かに大事なこと。



うん、うん。
そうだよね。きっと世の中のみんなもそう思ってるはず。

でも、この記事は更にこう続きます。


「できる」「できない」という行動レベルだけを見ていると
「できる」にこだわってしまいがちだけど、
「できる」ことそれ自体ではなく、
その裏にある子供の内面の動きや、
「できる」ようになるまでの過程や、
「自分でできた!」と感じられることが、本当は重要。

しかし
「できることにこだわらない」と口で言うのは簡単でも、
実際には簡単なことではない。

目の前の子が困っていれば「できるようにしてあげたい」と思うのは普通だけれど
ややもすればそれは「できること」に縛られることになりかねない。



おぉ、確かに。
なるほどなぁ。と膝を打つ私。

記事は最後にこんなふうにまとめています。


私たちは「できる=幸せ」の考えに取りつかれているかもしれないけれど
その考えは幻想。
できることが多ければ幸せなのではなく、
いろんなことを好きだと感じられることが幸せなのだ。
「できる」「できない」を越えたところに、幸せがある。



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テーマ: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) | ジャンル: 育児

次男の謎の「ゆーかさん!」


以前から次男が不意に発する、謎の言葉
「ゆーかさん!」は、結構長らく、気になっていた私。

ゆーかさん?
誰ですか?それは。

息子達に「ゆうかちゃん」というクラスメートは居ないし、
知人にも居ない。

正確にいえば、兄弟児(障害児のきょうだいさん)には
2人ぐらい居る。かわいい「ゆうか」ちゃんたち。
でも、彼女たちのことを次男は知らないはず。

しばらくの間、ずっと謎のままでした。

でも、つい先日、謎が解けました~!


次男が言った、
「ごっくん! ゆーかさん!」で、ついに私には分かりました!
ピンときましたよぉ!
「ゆーかさん!」は、「龍角散」のことだということが!

龍角散は、コマーシャルの最後に
「ゴホンといえば龍角散。ゴックン♪」という、
いかにも息子達が好みそうな、擬音付きのキャッチーなセリフが有るのです。

次男が言っていた「ゆうかさん」は「龍角散」のことでした。
私、これが判明して、めっちゃスッキリ☆しました。

息子達に、私の理解が合っているかどうかを確認したかったら
これじゃないかな?というのを言った後で、すぐに
「オッケー?」って確認するようにしています。

それが合っていると
息子達は「オッケー!」とオウム返ししてくれます(笑)。

このやり取りを、どこまで理解してると信じていいのかは分からないけれど、
なんか、普通のやり取りっぽいコトが出来るようになっただけで
双子の成長を感じます~(感涙)。



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ゴミ分別マークも好き♪

もともと、マークの類がやたらと大好きな息子達です。

自閉っ子って、そういう子が多いんだと思います。
マークって、だいたいいつでも同じでしょう?

この、いつでも同じ、という点が
彼らにとっては安心できる材料なのかな?と思います。

うちの息子達もマークがあまりに大好きで、
以前は「マークの図鑑」なんてモノまで買ったぐらいです。

ついでに国旗も大好きで、「国旗の図鑑」も買いました。


以前から、次男よりも長男の方が国旗やマークを好む傾向にあるのですが、
最近の長男のブーム(こだわり)は、ゴミの分別マークです。

ゴミの集積所に表示されている、ゴミのマークを
毎日、行きも帰りも、長男は一つずつ指を指して、
その一つ一つを私に対して
「プラスチック」「紙」「リサイクル」と口に出せ!と求めます。

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たまに機嫌の悪い私が意地悪をして、それを言わずに通り過ぎると
私が通り過ぎて、振り向いても
いじらしく長男はマークを指さしたままで居ることがあるので
ちょっとだけ可哀想に思います。

ただ、そうならないために、というのも変ですが、
機嫌の悪い私がどれだけ面倒くさそうに
「プラスチック!」「紙!」「ペットボトル!」などと言い捨てても、
そこは気にしないのが、長男の気のいいところ?といいましょうか(苦笑)。

ウチの子にコミュニケーション能力がもっとあれば、
きっと、私の言葉の外に漂う嫌なニュアンスを掴んで、
泣いたりしそうなものですけれど。


空気を読まない(読めない)息子と、
機嫌が悪いのを隠さない(隠せない)母。


引き分け・・・かな?

まぁ、お互い様だと思うことにしています(笑)。




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久々のOT(作業療法)にて

月に一度、作業療法の訓練を受けている双子。
しかし昨年秋から、担当のM先生が入退院を繰り返されていたので
今日は彼らにとっては約半年ぶりの訓練となりました。

家を出る前に「作業療法に行くよ」と言ってもピンとこない彼らなので
「お箸でラムネ食べる先生のところに行くよ」で、ピンと来てもらいました(笑)。

作業療法の訓練の中で、
「ラムネをお箸でつまむ(そして食べる!)」というのがあるのです。

でも残念。
今日はラムネが無かったので別のお菓子になりました。

『話が違う~!』とカンシャクを起こされたらどうしようかと思いましたが、
別のお菓子でも、やる気まんまんで取り組めました。

きっと、お菓子は何でもイイんだよね。
単に、うちの双子は食い意地が張っているのです。
食べものがご褒美になるので、お箸の訓練も頑張ります(笑)。



長男は、パズル系が好き。
今日も、くもんの日本地図パズルに自発的に取り組んでいました。
私もちょっとだけ手伝いましたが、ほとんど、長男が頑張りました。






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「ikuzy」に紹介されてた!

「ikuzy」というサイトをご存じでしょうか?
私、恥ずかしながら知りませんでした。

育児に関する総合情報サイトなんだそうです。

私の義弟が、私のブログを検索した時に
この「ikuzy」で私のブログが紹介されていることを知り、
教えてくれました。

こちら。→双子ママのブログ7選
このページの、真ん中あたりの記事です。

スクリーンショット (3)


私、ビックリしましたー。
わー、私の知らないトコロで、私のブログが紹介されてるー!


「ikuzy」では、こんなふうに紹介されていました↓。

「双子ちゃんが揃って自閉症という事で、他のお母さんよりも色々な苦労や想いがあるかもしれません。
ですが、とても頑張っていらっしゃる様子がよく分かって応援したくなるブログです。

自閉症の事だけでなく、共感できる悩みや子育ての事なども書かれていて、思わず「ウンウン」と頷いちゃう事も。」




この記事を書いてくれたヒト。

私のことを、頑張ってる、って書いてくれてる・・・。
おまけに、応援したくなるブログ、って・・・(じんわり感動)。

知らないトコロで紹介されていたのはビックリしたけど
とっても嬉しいです。ありがとうございます。


ただ、義弟が言うには、

「でも、お姉ちゃんの書いてる内容って、
何て言うか、独特なモノが多いから
普通の人が読んでも、共感できる悩みや子育ての事って、あんまり無い気がする・・・。
思わず「ウンウン」と頷いちゃう事なんて、
普通の人には、あんまり無いんじゃないかなぁ・・・? (^-^; 」。


うん、きっとそうだよねー!(笑)
それは私も、そう思う!



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服薬初日でドクターストップ!

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以下、コンサータ服薬の顛末記、みたいになってます・・・(苦笑)。

①息子達への初めての投薬に心が乱れつつ、

②なんとか上手にゴックンできた錠剤も、

③効果は???な状態で、副作用だけはバッチリ!



服薬したその日の15:30頃から、双子が大荒れ。

2人が大声で泣き喚き、
跳び、
走る!
止まらない!
私、この子達を6年間育ててきたけど、こんなの見たこと無い!

・・・私は、怖い、と思いました。
息子達を。
脳味噌に作用するクスリというものを。

泣き喚きながら体当たりしてくる息子を抱き留め、
背中を撫でてやりながら、
それでも双子で二人も居るから、私の手が足りず・・・。

あー。
早くヘルパーさんが来てくれる時間になってくれー!
と、時計ばかり見ていました。

16:30。
ヘルパーさんが来てくれて、
私の気持ち的には少しほっとしたものの、
それでも双子は変わらずに大荒れ。

双子の普段の様子を知るヘルパーさんとも
「うん、これはやっぱりおかしいよね」と確認しあい、
17:00、療育園の常勤小児科医に電話。

息子達にコンサータを処方したのは、
別の児童精神科医なのですが非常勤のため、
あらかじめ、小児科医にも服薬の件で相談してあったので。

電話に出た小児科医は
私の後ろで泣き喚く子供達の様子にとても驚いていました。

子供達の大声にかき消されそうになりながらも
服薬から今までの詳細を小児科医に伝え、
薬が合ってないとしか思えない、
初日でこの状態だと、もう飲ませるのが怖い、と相談。


私が「飲み続けることで軽減されるものですか?」と尋ねると、
先生は「この薬はね、慣れるものではないのよ。
     合うか、合わないかなの。
     だから、たいちゃん、ようちゃんにこれは合わなかったんだと思う」

そして先生は「これ(コンサータ)は、止めましょう」と。

まさかの、服薬初日でドクターストップ。

まぁ、そうなりますわな。こんな大荒れの状態になるようでは・・・。


私 「先生。じゃあ、この2人の大荒れは薬が抜けるまで・・・?」
先生 「そう。効果が切れるまで、あとちょっと。お母さん、頑張って!」と
電話は切れました。


えーと、飲んだのが朝の7時だからー、
うん、もうちょっとで12時間。
ヘルパーさんと励まし合いながら?過ごしました。

ヘルパーさんが帰る18:30頃には、すっかり落ち着いて
いつもの息子達に戻りました。

ただ、副作用で減退する食欲は、当日中は戻らないままでした。


コンサータって、体に合う子には、すごく良いらしいんですけどね。
落ち着きが出たり、集中力が増したり、
お友達とも仲良く穏やかに過ごせるようになったり。

残念ながら、今のウチの子達には著しく合わなかったんですね~。

いつも以上に落ち着きが無くなり、
衝動性が増して脱走を企て、
おまけに副作用の食欲減退だけはバッチリ出ちゃって。

私の判断でコンサータを飲ませたのですが、
息子達には可哀想なことをしてしまいました・・・。




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コンサータ錠を飲んでみて・・・

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朝、7時に初めてのコンサータを飲んでみて、息子達がどうなったか。

朝、9時頃。
「なんかいつもよりも、独り言をよくしゃべるなぁ」と感じました。
シャープとか、東芝とかのメーカー名。
コマーシャルのセリフ。
Eテレの番組の歌やセリフを断片的に。

10時、登園。
服薬の件を担任の先生達に伝え、
副作用で給食の食欲が落ちるであろう旨も伝えました。

給食後の12:30にお迎え。

「お母さんとの分離が辛くて大泣きした後も、
いつもとは違って、気持ちを立て直せないままでした。
動きに関しては、いつも以上にハイパーアクティブでした。
三輪車の上に立って、柵から身を乗り出そうとしていて
(また脱走されるかと)ヒヤリといました。
いつもはお替わりする給食も、
今日は一口、二口しか食べられませんでした」とのこと。

おや?
やはり、薬の効果は真逆に出ていないだろうか?

求めている効果は出ず、むしろ真逆に。
副作用だけは、ばっちりと。

帰宅後、次男だけは14時~15時まで昼寝。

あれ?
薬が効いていると『なかなか寝ない』と聞いていたけど・・・?

起きる時はいつも通りスッキリと起き、ほっとしました。



さぁ、ここから
薬が切れるまでの数時間が、本当に大変なのでした。




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コンサータ錠、初ゴックン!

昨夜、あんなに眠れぬほどに悩んだ、子供への投薬。

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今朝、ドキドキしながら、初挑戦しました。
子供達は今まで、錠剤というモノを飲んだことも無かったので、
まず、「錠剤を噛まずにゴックン!と飲み込めるかどうか」が大問題で。

前日に用意してあった好物のゼリーを見せ、錠剤を見せて、
このお薬の飲み方を説明。

「お薬、ゼリーと一緒に、飲みます。ゴックン!
噛むのはブブー! 噛んだらダメだよ」と、何度も説明。

基本、オウム返しの息子達。
「おくすり、ごっくん、しゅるー。噛んだら、ダメー」。
どこまで分かっているかは限りなく怪しい・・・。

こちらが「分かった!?」と確認したくても、
それすら
「ワカッター!」とオウム返しですから。

私が「分かった?」と聞いて、
即、息子達が「ワカッター!」という時。
それは、ほぼ、『分かっていない』を意味します・・・。

まずは、マンツーマンになる空間を作らないと、
落ち着いて子供一人一人と向かい合えないので
1人を連れて別室に行き、施錠して、1人ずつこの説明をやりました。

しかし、
いつもと違う私の行動や、忍耐強い雰囲気と、
すぐ食べたい大好きなゼリーを目の前でお預けされることと、
初めての錠剤を飲むという出来事に、
混乱する双子。

朝から、ワーワー、もめましたよ。大騒ぎ。
いつもならここで、私が「うるさ~い!」と一喝して双子を泣かせるところ。

しかし今朝は
『私が怒ったら、もう絶対、錠剤なんて飲ませられない』と心に決め、
極力、怒らず穏やかに根気よく、子供に付き合って対応しました。

でも同時にあの時、心のどこかで私が思ったこと。
それは、何かと言えば。

場合によっては毒にだってなる薬をこの子達にこれから飲ませるんだから・・・、という、
私の持つ一方的な罪悪感が、あの時の私の態度をそうさせたような気もします。


そんな複雑な想いを抱えつつ挑戦した、その結果、
各自、初挑戦の錠剤を一個ずつはダメにしちゃったけど
(ぐずぐずしているうちに外側が溶けはじめてアウト!)
再度挑戦したら、二個目の錠剤は
覚悟してたよりもあっさりと飲めました。

最終的に、錠剤を先に口に放り込み、すかさずゼリーを口に・・・
というやり方が、ウチの子達は一番上手に飲めた気がします。

とりあえず、朝7時。
まずは、初コンサータ錠を飲み込むことに成功!!




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子供への投薬に心が乱れる。

あぁ、なんかモヤモヤドキドキしちゃって、
ちゃんと文章に出来る気がしないので、
私のひとりごとだと思ってください。

明日(正確には日付が変わったので今日)、
処方されたお薬を、お試しで、子供達に飲ませてみることに。

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明日は、週に一度の母子登園で
登園時間がいつもよりも短いし、
その後は家に居るので私の目が届くので。

良いにしろ、悪いにしろ、
彼らにどんな変化があるか。
または、変化無しなのか。


作用とか副作用とか考えたら、もう
なかなか眠れなくなってしまいました。私が。

飲ませる、飲ませない。
色々な考えや、メリット、デメリットが有る中、
考えがまとまりません・・・。

子供と周囲にとって、ベストはどれか。
もしくは、ベターは?

あぁ、考えても考えてもなかなか答えが出ません。



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自閉っ子の虫歯治療(本番③)

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歯科治療の①と②をなんとかクリアした、長男。

さぁ次はいよいよ、③お口をアーン です。
半分泣きながらでも、頑張ってお口をアーンできました!

「たいちゃん、偉い!」と誉めちぎる、押さえつける大人たち。
歯科医、歯科衛生士2人、私。

その隙に、開口器?とでも言うのかしら?

今回は治療する歯が右下だったのですけれど、
長男が、お口をアーン出来たその瞬間に、
歯医者さんは、
お口の左側にプラスチックかシリコンかの何かを噛ませました。

これがつっかえ棒みたいになって、
長男はお口を閉じられない状態キープ。

強制的に、「お口アーン」状態。

すかさず、口々に誉めまくる大人一同。
なんともうるさい治療室ですなー(笑)。
他の患者さんには申し訳ない・・・。

幸い、長男の虫歯は、ごく表面のまだ浅いモノだったのでしょう。

麻酔無しで、歯をチュイーン!として、
何かを塗って、
そこに青い光をピカーッと当てて、
それを二回ほど繰り返し、治療は終了。

先生の予想以上に、イイ子にしている時間が長かった長男。
2~3分は、じっと大人しくして、治療させてくれたので
先生は
「たいちゃん、いい子だね。先生、ビックリだよ!」と誉めてくれました。

それでもやっぱり、途中から
『ボク、もう限界!』みたいな感じで、また泣いて暴れ始めたので
押さえる大人一同は
「たいちゃん! あと、ちょっと! もうちょっと!
終わったら、ご褒美だよ。
終わったら、グミ食べようね!
がんばろう~!」
と、全力で励ます!!!

治療はトータルで10分ほど。

たいちゃん、とってもよく頑張りました!

ご褒美のグミは、本当は一人1個なのだけれど
特別に3個も貰っちゃいました。

皆さんに、たくさん誉めてもらった、たいちゃん。
偉かった~!!!


これにて、長男の、初めての虫歯治療はお終い。

でも、まだもう一本、あるんだよなぁ。
来月、また頑張ります。

園の先生や歯医者さん、自閉育児関係者の皆さんには

「初回は、まだいい。問題は二回目だよな~」
と言われてます・・・。

はぁ。
確かに初回は、何が何やら分からないうちに、色々されるまま。
二回目は、前回の経験からその記憶も有るし、抵抗が強くなることは考えられます。

また来月、どうなることやら。




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