双子が揃って自閉症。

パソコン、修理完了

2015/08/30 (Sun) 11:22

長男のせいで液晶割れしてしまったノートパソコンが、
修理から戻ってきましたー！

正確な修理代金の見積もりが出たら、案外お安くて

3万円　だったんですって。

当初は、購入店の店頭で「修理には７万円ぐらいかかる」と聞かされていたので、
そんなにかかるならパソコン買い換えようかとも思ってましたが、
３万だったら「修理でいいよねー♪」となりました。

さぁ、パソコンも修理から戻ってきたし、
書きたい記事ネタはたくさんあるし、
あとは

記事を書く時間と、書く気力さえあれば、いっぱい更新できるんだけどなぁ(笑)。

大事なのは何か？

2015/08/27 (Thu) 23:04

先週の(土)に、長男の癇癪によって
ノートパソコンが壊されてしまった我が家。

購入した店頭に相談したら、
修理には、購入した時のお金とあまり変わらないぐらいかかる、
と聞かされたのでした。

えー？！困る～！
そんなに修理にお金がかかるなら、
修理せずに新しいパソコンを買い直すしか無いかな。

でも･･･せめて･･･、
もう一度撮り直しが出来ない、子ども達の写真データだけでも取り出してから、
新しいパソコンに買い直したいものだ、と私は思っていました。

その旨を夫に伝えたら、夫はなんと、まさかの

「俺は、子どもの写真よりも、
苦労して作成した、確定申告のデータが大事だな！」と。

はぁっ？？(驚)

子どもの過去の写真は、撮り直しが出来ないんだよ？！

確定申告のデータは、時間がかかったとしても、
また作り直せるじゃん！

と、説明はしたものの、夫の意見は変わらず、

「でもやっぱり俺は、子どもの写真よりも確定申告データが大事！」
なのだとか。

あ、そう･･･。

もはや私は、この人と分かりあえるとは思ってないので、もうどーでもいい。
基本的にスルー。

しかし私、いつもなら面倒なので言わずにいたことを、ここで追加。

「あんたってヒトは、本当～に、いつだって
子どものことより、自分のことばっかりが大事な男だよね！」

本当のこと言ってやったら、ちょっとスッキリした。

パソコン、壊されました･･･

2015/08/25 (Tue) 10:04

長男が癇癪を起こして、テレビのリモコンを投げたら、
ノートパソコンの液晶に当たり、

ソニーのバイオが、死亡しました･･･。
８万円ぐらいで買ったのに、
修理したら７万円ぐらいかかる、ようです。

長男のバカ！

しばらくの間、ブログの更新が滞りがちになりそうです。

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まだ６歳なのにそのセリフは無い

2015/08/21 (Fri) 20:30

双子と一緒に、園の一泊宿泊療育に行ってきました。
もう、くたくた・・・。

でも、面白かったので書いておこう。

昨夜、寝る前の「おやすみのつどい」で
担任の先生が絵本を子供達に読み聞かせることになりました。

とってもメジャーな、「はらぺこあおむし」です。
園の子供達、もしかしたら週に一度かそれ以上、
この本を読み聞かせされているんじゃないかな～というほどの人気絵本です。

この、読み聞かせの最中に
次男がポツリと

「なつかしーい」と言ったのです(笑)。

その場にいた一同、大爆笑☆

いや、園で、しょっちゅう見てるでしょ！
っていうか、過去を懐かしむほどにはキミタチ長く生きてませんから～！！（笑）。

今度はリスパダール（2）

2015/08/18 (Tue) 22:10

子供に薬を投与することの是非については、
以前のコンサータの投薬の前にかなり考え抜いたので、
今回はあの時に比べたら、ずいぶんライトな感じで投薬に踏み切れました。

あーだ、こーだと考えまくるというのも、後で役に立つのかもしれません。

それに、
思慮の浅い夫が大パニックの双子の様子に驚き、
児童相談所に「子供を施設入所させたい！　でないと子供が死ぬ！」と
騒ぎたてたせいで、児童相談所が動き、
「お薬を試して、それでもダメだったら・・・もうこの子達と一緒には暮らせない！」という、
ある意味（夫のせいで）切羽詰まったような、緊急事態でした。

だから今回、投薬の是非は、言葉が良くないけれど「二の次」だったような気もします。

今後もこの子達と一緒に暮らしていくためには、投薬の多少のデメリットには目をつむろう・・・。
私はそんなふうに思っていました。

処方されたリスパダールは、朝と晩の、一日２回。
夜だけは、眠りに入りやすくなるように抗ヒスタミン薬も。

とにかく、飲ませてみました。

幸い、お薬は嫌いじゃない子達です。素直に飲みます。

処方されたお薬の量は、本当に微量なようで、
調剤薬局では、処方した医師にわざわざ電話をかけ、
「リスパダール細粒1％の0.02ｇはあまりに微量だが、処方は正しいか？」
と確認をしたほど、らしいです。

それでも、
今のウチの双子にはその少量で、バッチリ効いたようです。

リスパダールを飲ませたその日からピタリと、
朝晩の二人の大荒れが無くなりました。

彼らはずいぶん穏やかになり、コミュニケーションが取れやすくなりました。
指示が一発で通ることが多くなったし、
私の目を見てコミュニケーションを取るシーンが格段に増えました。

副作用？として、少し眠気が来るようですが
午後に少し昼寝をすることで、問題なく過ごしています。

何より、
大パニックを起こして手におえない双子に私が抱いていたネガティブな感情を、
忘れて、育児に向き合えるようになったのが
一番大きなメリットかもしれません。

朝晩、子供に向かって「死ねっ！！！！」って言わずに過ごせるだなんて、
もうそれだけで幸せです。

睡眠も、投薬を始めてからは安定しています。
飲み始めてからは10日以上経ちますが、
夜中に起きたのは、たった１日。
しかもそれも、背中をトントンしたらすぐに再度眠ってくれたので、
実質、睡眠障害に悩まされたのは０日です。

せっかく双子に合っている薬だというのに、
お盆の期間中は夫の都合で、次男は休薬することになったのでした・・・。

今度はリスパダール（1）

2015/08/17 (Mon) 23:31

皆さま、お盆休みはいかがお過ごしだったでしょうか？
我が家は夫と私で双子を山分けしてそれぞれの実家で過ごしたおかげで
とても平和でした。

これから書く、リスパダールの投薬記録は、お盆に入る前のものです。

今年の４月に、初めての投薬に挑戦してみたのですが、
薬があまりにも合わなくて、投薬初日にドクターストップがかかった、ウチの双子。

あの時はコンサータというお薬でした。

で、最近の朝晩の双子の大荒れがあまりに大変で、
あやうく夫によって子供を施設に入れられそうになったので（実話）、
「施設に入れられるよりは、一緒に暮らしていけるように、
敬遠していたお薬に再挑戦してみよう！」ということになりました。

というか、少なくとも夫以外の、
私と、園長先生と、（夫から連絡を受けた）児童相談所の人は、
「いくらなんでも、いきなり施設に長期入所させるというのは、あまりにも短絡的だ。
その前にまだ出来ること（投薬含む）が無いか、一緒に考えて行きましょう」と、そう考えました。

しかしさしあたってまず、朝晩の双子の大荒れが早急に何とかならないと、
私の精神も体のケガも問題になるので、小児科の医師に相談。

以前、コンサータを処方した（処方しっぱなしの）児童精神科の医師とは別の、
投薬初日にドクターストップをかけた方の小児科の医師です。

私から、家庭での双子の様子をヒアリングして、
私がスマホで録画した、大荒れ時の双子の様子を見て、
「あらー、想像以上にこりゃ大変だ・・・」と、お薬を出してくれました。

それが、リスパダール。

出された処方箋を持って、かかりつけの薬局に走ったのですが
「これはねぇ、そんじょそこらの薬局には置いてないよー」と言われてしまいました。

薬剤師のおじさんいわく、
「コンサータよりもリスパダールの方が古い薬でね、
コンサータはいうなれば『今、売り出し中』の薬だから、わりと置いてあるよ。
でも、リスパダールは値段が高いわりにそうそう売れるワケじゃない薬だから、
ウチも、仕入れては古くなって処分！って何度かやったんだよねぇ。
だから、近くに精神科があるような薬局じゃないと、
リスパダールはなかなか、置いてないんだよねぇ。」と。

で、薬剤師のおじさんは、
リスパダールを置いていそうな近隣の薬局に３件ほど電話をかけて
在庫確認をしてくれたのですが、
やっぱり有りませんでした・・・。

「おじさん、わざわざ確認してくれてありがとう！
この薬を飲んでる（と思われる）お友達のママに、入手先を聞いてみるわ！」
と、かかりつけ薬局を辞し、

息子の同級生のママ二人に入手先を訊いたら、二人とも同じ薬局で入手してました。

そして二人とも、薬局の詳細情報や、リスパダールの在庫確認まで
わざわざしてくれて、ホントもう、至れり尽くせりな、私の頼れる情報源！！！

私、本当に、実家の家族や、友人、支援者には恵まれているなぁ。
ありがたいことです。
いつか、私もこんなふうに誰かのお役に立たなくちゃ！と思わされる瞬間が、
私の毎日には、いっぱい有ります。

こうして、たくさんの人たちに協力していただいたおかげで、
診察当日に、無事、リスパダールをゲット☆することが出来ました。

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児童相談所の一時保護（終）

2015/08/15 (Sat) 00:29

次男が施設の短期入所している間、
自宅では一人っ子状態で満たされているであろうはずの長男が、

園で次男と顔を合わせると、コップを投げつけたり、水を浴びせたりする、と
園の担任の先生からは報告を受け、
長男のその行為を不思議に思っていた私です。

ワケも分からず、施設に放り込まれた次男の方が、
それをやるなら、まだ理解できるけど・・・
引き続き、ずっと家で暮らしている長男の方が、次男に絡んでいくのは謎・・・。

しかし、後日、子供達の問題行動に困り果てた私が、以前通っていた通園施設の
信頼するA子先生に相談に駆け込んだ時、この話をすると
A子先生はあっさりと、こう言いました。

「えー、だって、双子でしょ？
あの子達はずっといつも一緒に居るのが普通だったでしょ？
だから、長男君は『お前、いつも一緒だったのになんで帰って来ないんだよぉ！』って
次男君に対して怒ってるんだよー」

あぁ、そうなの。
そういうことなの。
いつも一緒なはずの、双子の相方が帰ってこないから
だから、園で会った時には攻撃？してたのね。

いつも一緒に居たはずの私には、彼らの心理は分かりませんでした。

でも、もしかしたら、これが正解！というワケでも無いのかも知れません。
彼らに確認することが出来ないですから。

それでも、私だけでは考え付かないような角度から
『もしかしたらこうなんじゃないの？』と的確なアドバイスをくれる、
頼りになる支援者が居るというありがたみを、すごく感じた出来事でした。

何年も前の担任の先生とか、
児童相談所の担当さんとか、
今の通園の園長先生や担任の先生とか、
週に３回お願いしているヘルパーさん達とか、
痒いところに手が届くデイサービスの方達とか、

本当に多くのありがたい支援者にとても恵まれている我が家です。

皆さんが、知恵を出し、力を尽くして、
我が家を全力で支えてくれています。

どうやったら、私の負担が少しでも減らせるか。
どう支援したら、息子達がパニクらずに穏やかに過ごせるか。
そのためには、自分のところで何が出来るか。

それぞれの支援者の皆さんが、全力で、我が家を支えてくれています。

７月の次男の短期入所は、
あらためてこういったことに気づかせてくれる出来事でもありました。

そして、息子達の一人一人に『一人っ子状態』で
私が濃密に接することが出来る時間がある、ということが
子らの安定には非常に重要である、という事実も
同時に確認することが出来る期間でもありました。

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なぜ、取って付けたように就学問題

2015/08/10 (Mon) 00:02

ずっと続きモノを主に書いてきていて、
なぜ、取って付けたように「就学問題」を書いたのかと言いますと、

自閉症の双子と暮らす、日々の生活が大変過ぎて、
就学問題をすっかり忘れてたからです。

忘れていたことすら、気づきませんでした・・・。

今、書いている続きモノの児相の一時保護は、
７月の前半からの二週間の間に起こった話なので、
リアルタイムの話ではなくて、ちょっと客観的に書けています。

リアルタイムの大変な話は私、さすがに書けないんです。
渦中に居る時は大変過ぎて、自分でも整理が出来なくて、文章化は出来ないんです・・・。

だからきっと、
今、起こっている困った出来事も、もう少し時間が経ったら書けると思います。

毎日、朝な夕なに辛くて泣いて、一日一日を過ごすのが精一杯で
毎日をアップアップな状態で暮らしていたので、

ちょっと久しぶりに会った職場の人に
「お子さん達の小学校、どうなった～？」と尋ねられ、
「あ、そういえば・・・小学校！！！」って思い出しました。　(>_<；

地域の小学校の教頭先生について、
ちょっと思うことがあるので、そのうちにまた書こうと思ってます。

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就学問題の今

2015/08/08 (Sat) 13:16

今、どのような状況か、だけ書いておこうと思います。

５月後半に地域の小学校に私だけが行き、教頭先生との教育相談。
支援級と支援学校で悩んでいることを伝える。
この小学校の支援級の、あまりのレベルの高さに腰を抜かしそうになる。
「ここは、ウチの双子の居場所では無いな・・・」と、しょんぼりして帰宅。

５月末の地域の小学校の運動会。
長男を連れて行き、教頭先生にご挨拶だけ。

７月初旬、特別支援学校に双子を連れて、見学へ。
特別支援学校の教頭先生からは、
「この子達は支援学校の子ではないので、地域の小学校の教頭先生と相談してください」と言われる。

地域の小学校の支援級か、特別支援学校。この二択。

ウチの双子にとっては、どっちも「違う」感じ。
でも、どちらかを選ばなければならないルール。

どっちも選べない、困った状態です・・・。

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