長男、お尻拭きを学ぶ(後編)

ID:9wuhsm

ちょっと、前編の更新からは時間が空いてしまいました。

「長男、お尻拭きを学ぶ(前編)」では、
私はお風呂で髪を洗いながらも、
トイレで大を済ませた長男に、遠隔でなんとかかんとか指示を出して、
ようやく、お尻拭きミッションを一人で完遂させたわけですが。

その話を、いつものヘルパーさん(以下、すーさん)に話したら、
その日のヘルパー業務が終わった後、
すーさんから、私をほんわかさせてくれるメールが来ました。

それは、こんな内容でした。



私が居た間に、たいちゃんがトイレで大をしたので
私が「お尻、拭くね~」と言いながら
カラカラとトイレットペーパーを回していたら、

たいちゃん、ママの好物(笑)の眉間を寄せての、あの困った顔で
ママが作った、床に置いてある「仕切りのある箱」を指さしていました。

私、その時は何を意味してるのか分からなかったけど、
今日ママから聞いた、前日の入浴中のエピソードと、
今日の出来事が今、私の中でつながって・・・。

あれ、たいちゃんが
「トイレットペーパー、有るよ。そこのを使うんだよ」って
私に教えてくれていたんだ・・・って、今、思い当たりました。

昨夜、ママが髪を洗いながら、
全身びしょ濡れのまま、
お風呂から身を乗り出してまで教えたトイレットペーパーの事、
ちゃんと、たいちゃんは覚えているんだ。
そして、それを私に教えてくれていたんだ。

私が気づくの遅かったけど、
たいちゃん、教えてくれてありがとう!って言いたくなったのでした。



このメールをもらった時、私は嬉しくて涙が出そうでした。

私が教えたことを、長男が覚えていてくれたことと、
それを注意深く見守ってくれて、理解してくれる支援者に恵まれていることに。

嬉しいなぁ、って。


ヘルパーのすーさんには、双子が3歳になった直後からお世話になっていて、
今よりもっと大変なあの頃を知る、生え抜き?の、ウチの支援者です。
「あの頃は大変だったね~」って言い合える、まるで「同志」のような存在。

デイサービスのスタッフさんもちょうどその頃からずっとお世話になっていて、
だからこそ、ずっと見てきた3歳以降の双子の成長の一つ一つを、丁寧に
私と同じように喜んでくださる、ありがたい存在。

もしも、「支援者運」というモノがあるのならば、
我が家は今まで、本当~にハズレ無し!
恵まれています。
感謝しても、し尽くせないほどです。

願わくば、今後も、双子の「支援者運」が続きますように・・・☆


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テーマ: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) | ジャンル: 育児

夫が長期出張


夫が長期出張になりました。

私がこう言うと
相手の反応は二種類に分かれます。

「え~、旦那さんが居なかったらhanaさんがもっと大変になるじゃない!」
という反応と

「わ~。・・・・・・・楽になるね(にやり)」
という反応。


前者の反応をする人は、我が家の事情を表面的にだけ知る人。
双子で、自閉症で、手がかかって大変なんでしょ?ぐらい。

後者の反応をする人は、我が家の実情を詳しく知る人。
双子だけど、自閉症だけど、繊細なタイプじゃなくて、アバウトでもOK。
それよりも旦那さんの方が、なにかと大変よねぇ・・・(しみじみ)。

このブログにもご主人のことで悩んだり、離婚されたりした方が
結構いらしているようなので、過去記事のコレ⇒「カサンドラ症候群」とか
コレ⇒「あさイチの夫の発達障害」の感想とか、読んでいただくといいかも知れません。

  ※ 「カサンドラ症候群」カテゴリ、作りました。


ウチは、夫が食べたパンの袋をそのあたりに散らかしておくと、
・・・長男が片付けてくれます。ゴミ、ポイ。
えらいぞ、長男!


夫が出かけるときに、私が「忘れ物、ない?」と声をかけ、
夫は「無い!」と言って出かけて、
数十秒後にピンポーン♪と玄関のインターホンが鳴る。

玄関の厳重な鍵(脱走対策の南京錠)を開けると、今でていったばかりの夫が
「携帯二個と、財布を忘れた!」と言って戻ってくる。


他にも、いちいち書くのが面倒になるほどに言動にかなり問題点が多く、
まぁ、ざっくり言うと、疲れる夫なのです。

その夫が、一か月不在。

とりあえずその間、夫ストレスからは解放されます。
そして、嬉しい変化。

おかげで私も心にゆとりが生まれ、
双子にもあまりイライラしなくなり、
双子もいつもより落ち着いており、
朝のリスパダール無しで、ここ数日は暮らしております。

夜だけは夜勤防止の為に、飲ませています。

日中は、薬なしでも全然平気なのが嬉しい変化です。
でも、まぁ、これもきっと、その日によるんだろうけどなぁ。
またいつ何時、日中も薬が要る!となるか分からないし。

なので念のため、今も主治医には朝晩ともに薬を出してもらってます。



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テーマ: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) | ジャンル: 育児

自閉っ子の、気づきの瞬間

うちの双子は、2歳~3歳の一年間、
私の実家で暮らしました。

衝撃の一歳半検診からの暗黒の半年間で
私の心身がすっかり参ってしまって、
双子の面倒をまともに見られる状態ではなくなってしまったので、
「すわ、一大事!」とばかりに、
私と一緒に双子も、私の実家に引き取られたのです。

私の実家は、小学校の目の前に有ります。
校門まで、走ったら10秒かからないかも。
そんな近い距離なので、小学校から聞こえてくる様々な音は
双子にとっても日常の音でした。


そして時が移って、今年の2月のある日。
双子、5歳10ヶ月。

今、我が家が住んでいるのは、緑が多い団地で、
隣に学校が有ります。

隣なので、ここでもやはり、学校ならではの音や声が聞こえてきます。
体育館から聞こえる部活動の賑やかな声とか、
キーンコーンカーンコーン♪というチャイムの音とか。


その日は、療育園から帰ってきて、
いつものように駐車場で車を停め、
それぞれに走り出す双子と、家に帰るそのタイミングで

隣の学校のチャイムが鳴りました。

キーンコーンカーンコーン♪

その時、二人が「はっ!?」としたのです。それも同時に。


何だ?何だ???と、双子の反応を不思議に思う私。


とりあえず、
「うん。チャイムが鳴ってるね。
キーンコーンカーンコーン♪だね。チャ、イ、ム」と私が言うと

双子は嬉しそうに飛び跳ねながら、学校の方を指さして、
「キーン、コーン・・・・・」と繰り返す。

私が「そうそう、キーンコーンカーンコーン♪だね」と言うと
もう、ますます大喜びする双子。

学校を指さして、
「もう一回! キーン、コーン・・・・」と、まさかのチャイムをリクエスト(笑)。

いやいや、チャイムはそう簡単にリクエストには応えて鳴りませんから!



それにしても不思議だなぁ・・・とこの時に私が思ったのは、

2歳~3歳までも毎日毎日聞いていたはずのチャイムの音なのに、
あの頃の君達のお耳には、
あのチャイムの音は、きっと届いていなかったんだねぇ。

で、5歳10か月の今になって
今、初めて(!)
チャイムの音の存在に劇的に気がついた!って感じがする。

それはもう、例えていうならまるで

目の見えないヘレン・ケラーが、サリバン先生に
流れる水を触らされながら「ウォーター!」って教えられて、
「水」というものと衝撃的に出会ったのと同じように。

チャイムというものへの気が付き方、っていうのかな。
そういうのが、見ている私によく分かるほど、劇的でした(笑)。


観察してると、なかなか面白いものです。自閉っ子。


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手遊びの「食パンマン」

自閉症の子の多くは、手先が不器用だったり、
模倣が苦手だったりします。

うまくお箸が使えなかったり、
折り紙がきれいに折れなかったり、
ボタンをかけるのが苦手だったり、
手遊びや踊りを上手にマネ出来なかったりします。

だから、双子が
療育園で一切の手遊びに参加しなくっても、
リトミック的なリズム運動で何一つ、自主的に参加しなくっても、

まぁ、自閉だし、仕方ないか・・・と、
双子が何らかの模倣に参加することを、
期待しつつも半ば諦め、情けないような複雑な思いも抱えつつ過ごしてきた、
この療育の4年間。

4年間って・・・
改めてよく考えると、結構な長さなんですけどね!(苦笑)。



ここに通う週に一度の母子登園で私が覚えた手遊び歌の一つに
「ひげじいさん」という歌が有ります。

♪とんとんとんとん、ひげじいさん。
とんとんとんとん、こぶじいさん。
とんとんとんとん、天狗さん。
とんとんとんとん、メガネさん・・・・・・・♪

と、渋い歌詞(笑)が続くのですが、
これによって、子供が
顎や、頬や、鼻や、目の名称や場所を理解したり、
モデル(この場合は先生)の手の動きをマネする練習になるものです。

最近の別バージョンでは、
♪とんとんとんとん、アンパンマン
とんとんとんとん、カレーパンマン
とんとんとんとん、食パンマン
とんとんとんとん、バタ子さん・・・・・・♪

というのも、有ります。
こっちの方が今はメジャーなのかな。
とにかく、こっちの方が、最近の子供にはウケるでしょうね。
なんといっても、アンパンマン、強し(笑)。


この手遊びの中で
一番難易度が高いであろうと思われる形なのが
実は

「食パンマン」 です。

両手の角度を変えて、向きを変えて、左右が非対称。
微妙に左右の手の動きを変えなくちゃいけませんから。

当然、今まで双子はちっとも出来ませんでしたし、
そもそも「やる気」が有りませんでした。



それなのに、今朝、いきなり、次男が起きるなり

「しょくぱんまんー」と言いながら





何度も、やって見せてくれました!!!

うわー! 上手ー!!
なんでか分からないけど、一晩寝たら
いきなり、「食パンマン」が出来るようになるのね~!
ようちゃん、すごい、すごい!
ママ、ビックリよ。

どうやら今朝、
急に出来るようになったようです。食パンマン。


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非公開コメントにお返事メール

このブログにお寄せいただく非公開コメント、
非公開なだけに、非常に深い内容のものが多く有ります。

私への励ましや、記事への共感、ご自分のお話など。
個人的な内容が多いので、
非公開コメントにはお返事は付けないことにしています。

そんな私ですが、

あぁ、このヒトにはぜひお返事を書きたいっ!
それもかなりの長文でっ!

そう思ってしまうような、非公開コメントをいただくことがあります。
私とよく似た状況の方からコメントをいただくと、より強くそう思う傾向にあります。


このヒトにはぜひお返事を書きたいっ!と強く思うあまり、


・・・書いちゃったー。

いつもご自分のアドレス載せて非公開コメント下さる方だったので、
いきなり、メール、送っちゃったー(照)。
こんなの、初めて・・・(^-^;

いきなり、私からメールが届いたら・・・ビックリされるよな~。
怖がられちゃうかしら。
失礼なコト、書いたりしちゃってないだろうか・・・。


えいやっ!とメールの送信ボタンを押してからも、
もやもや考えて、どきどきしていました。

でも、
あなた一人じゃないよ。
私も一緒だよ。
一緒に、ここで頑張ってるよ。

そういう、私の気持ちを伝えられて良かった。


あ、無事、迷惑メール扱いはされず、
心のこもったお返事メールをいただきましたので、ご安心?を(笑)。


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長男の「一つ、足りない~」

長男、しばしば「一つ、足りない~」って言います。

居間で長男がパズルをしていた時。
パズルのピースが、一つ足りなくて
わざわざトイレに入ってる私のところにまで走ってきて、

「一つ、足りない~」。

夫が、居間に居たのに(苦笑)。
パパに言えばいいのにね。




野菜や果物の絵が裏にも表にも描いてあって、
二枚を合わせると、絵が完成するカード。
これが長男の最近のお気に入り。
これをちゃんと二枚合わせて、箱にしまいます。

この中の、カボチャだけは
なぜか、裏返っていると探し出せない長男。

いつも、カボチャの
二枚のうちの一枚が裏返っていると探せずに
私のところにやって来て

「一つ、足りない~」と訴えます。



先週、その日は午前中に次男の発達検査があったので
長男だけを通園バスに乗せなくちゃいけなくて、
車で、園バスのバス停まで大急ぎ。
乗るべき園バスが来たから「急いで急いで!」と長男を急かすと、

そこでまた、

後部座席の長男の口から「一つ、足りない~」が出ました。


んも~。
この状況で、何が一つ足りないっていうの?!(焦)





・・・なぜか、サンダルが片っぽ、有りませんでした・・・。


車内を捜しましたが、見つからず。
まさかの、駐車場にサンダル片方、落としてきちゃったのでした。

いつかやるかも・・・とは内心思っていたことだけど、
通園生活4年目で、こんなこと初めて!



でも、どのケースでも、ちゃんとその場面に合ってるのが、偉いね。
「一つ、足りない~」。


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次男の「行ってきます」

つい先日、
デイサービスに送り出す瞬間のこと。


双子がデイサービスの車に乗り込むと
車の窓から見えるのは、並んで座るそっくり同じ顔(笑)。

でも、母と別れでも、しらーっとしている自閉双子。
こういうシーンでも、反応いまいち薄いのが彼らの常です。
つまらん・・・。


私がいつも通りに、窓から見える二人に向かって
「行ってらっしゃい!」と手を振ると

スモークガラスの向こう側の次男の口がその日は

『いってきます』

と動いたのが見えました。


え???

「行ってきます」?

今、「行ってきます」って言った???

私、、ビックリ!


次の瞬間、閉まっていた車の助手席の窓がヴィ~ンと開いて
デイサービスの責任者さんが
「お母さん!
今、ようちゃんが『行ってきます』って言いました~!!!」
と、大喜びしてくれました。


私の「行ってらっしゃい」に
ちゃんと「行ってきます」って初めて答えてくれた、嬉しい瞬間を
一緒に共有してもらえる支援者が居るって、幸せですね。



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あと数秒待ってくれてたら・・・

だいぶ、時間が経ったので記事にしようと思います。
これ、ほぼリアルタイムにLINEで友達に画像送って愚痴って
「もうちょっと寝かせたら、ブログの記事にしてやるんだ!(>_<)」と息巻いていたら
「あ、ネタとして寝かせるんだ?!(笑)」って言われました。
そういう遊び心でも持たないと、やってられませんよ~~!!!



あれは、夏休みの終わりの、ある朝のこと。

リスパダールの効果が切れる時間でもあったし、
接近していた低気圧の影響も重なったのでしょう。

とにかく、その日は双子が荒れた朝でした。

でも、デイサービスに送り出すためにお弁当を作らなくちゃいけなくて、
荒れる双子を横目に、私はご飯を炊こうとしていました。

私はいつも、キッチンカウンターの上に炊飯釜を置いて水平にして、
炊飯の水加減を見ます。

あとは、これを持って振り向いて
炊飯ジャーにセットするだけ。あとちょっとで、スイッチONだ。

そういうしているうちに、
我が家の双子台風が、キッチンあたりに接近してきて・・・

長男が衝動的に(だと思う)、
カウンターキッチンの向こう側から、
私の方にめがけて、水加減をしたばかりの炊飯釜を
ドーン!と突き飛ばしてきて・・・

びっしゃ~~!!!
これは私の目線から見た、上から見下ろす現場の惨状・・・。





こうなりました・・・・・・。

私の着ていたグレーのTシャツにも水やお米が。
ぐっしょり、濡れています。
足元には、水たまりと、米、米、米・・・・・・・・。


まぁ、落ち着いた今となっては
『いつもの4合じゃなくて、少なめの2合で良かった・・・』
とか思えますが。

あと数秒待ってくれてたら、炊飯スタートだったのに・・・。


その時は当然、私は激怒。

「もーーーーーー!!!
あんた達のお弁当の為にやってるのに!
今日、弁当無し!!!!」

とぶち切れました。


ぶりぶり怒って、片づけをして。
大変でしたよー、米と水。


でも、私の偉かったのは
朝からこんな大事件が起こったのにもかかわらず、

ちゃんとこの日もお弁当を作って、デイに持たせたところ☆
あの日の自分、よく頑張った!



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低気圧に要注意!

お年寄りや、小さい子、とくに私の周りの障害児は
気圧の影響を大きく受けているような気がします。
きっと私たちよりも敏感なのですね。

健常な人でも、低気圧が近づくと
昔、ケガしたところがまたしくしくと傷んだり、

頭痛持ちの人だと、頭痛が酷くなったりするそうですものね。


低気圧が近づくと、ウチの場合、双子が不穏になります。
双子の様子で、低気圧接近を知ることすらあります(苦笑)。
双子の通う療育園でも、家庭からの連絡帳を読むと、
そういう日はどこの子もちょっといつもよりも大変なのだそう(先生談)。


ウチは特に長男が大荒れになります。
今朝も、朝5:30に起きて、まだ寝ている人全員に、ダイブ!
・・・やめてくれ、もうキミの体重は25kgもあるんだ。
重くて死んじゃう~。

ちなみに私の中のルールですが
今朝のような朝5:30起床は、夜勤や睡眠障害とはカウントしてません。
「ちょっと困った早起きさん」程度に、受け止めています。

私の中での子供達の「本気の夜勤」は、
「登園までに二度寝する場合」「要午前睡眠の場合」です。
2時、3時、4時起きぐらいだと、だいたいこのケースですね。


双子が療育に通っているので
私の周りには当然、障害仲間が多いのですが
そのメンバーに先日、ラインで一斉にコレ↓を送りました。





低気圧が近づくと教えてくれるスマホのアプリです。
だいたい、前日に「明日は気圧が大きく下がります」という内容の通知が来ます。

この時は私、こんなに大きな急降下ぶりを見るのは初めて!だったので
障害仲間に「子供がいつもよりも荒れるかもよ?!」と教えたくて。


大荒れになって双子の相方にやたらと絡む不穏な息子を見て
「この子が悪い!」と思うのよりも、
「そうかそうか。気圧に敏感で、今は辛いのね~」って、
出来ればおおらかに受け止めて、
背中を撫でてあげる余裕を持つような母に、いつか私もなりたい。

あくまで希望。



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リスパダールの現在

リスパダールを飲ませ始めて、一か月が経過しました。




こんなに微量のリスパダールでも、
この一か月で彼らがこんなに「違う」なんて

薬ってすごいなー、と思う一方で
薬って怖いな・・・、とも思っています。

様子を観察していると、
「あぁ、リスパダールが切れたんだな」って、分かります。
いつも決まって同じ時間帯に、ハイパーアクティブになるので(苦笑)。

そしてこれは、
双子のケンカも、思わぬ大きなイタズラも、起こりやすくなる時間帯です。
私にとっては、どきどきタイム。
気をつけなくてはいけません。



それともう一つ、抗ヒスタミン薬が処方されています。

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これのおかげでしょうか。睡眠が安定しました。
この一か月、双子の「夜勤」が有りません。
ピタリと治まっています。

(例外としては、
パソコンを壊した時に夫がしつこく長く怖く叱った日だけ、
二人とも夜中に起きて騒ぎましたが)
基本的には朝まで、ぐっすり。

毎年決まって、5月後半~10月までの間、
週に1~3日程度、夜中に起きていたというのに
この1ヶ月は、夜勤、ほぼゼロ。

睡眠も安定してくれて、助かっています。



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