双子の寝顔を見ると・・・

ウチは多分、一卵性の双子なので
基本的に、全てが激似です。
・・・性格以外は。

身長も体重も「・・・それ、計測の誤差でしょ?」ってぐらいの違い。
外見も、ほーんとソックリ。

赤ちゃん時代に乳歯が生えるタイミングまで、ほんの数日差だったのには
さすがに驚きました。

そして、乳歯が抜けて、永久歯が生えるタイミングまでも、ほぼ同じ・・・・。
一卵性の双子って、なんか、すごいなー!

すご過ぎて、私、親なんだけど、ちょっと引くわー・・・。怖いぐらいよ。



そんなソックリなお二人、
目を閉じて眠っていると、ますます顔が似ちゃいます(笑)。
そして、二人とも、めっちゃいいお顔をして眠っています。

二人とも、知的障害があるとは思えないほどに
寝ている時だけは、えらく賢そうなお顔をして眠っているのですよ。

寝ている時だけは!(笑)


同じ顔が二人並んで眠るそのかわいらしさに、
「なんともかわいいのぅ」と、ニヤニヤしてしまう夜も有れば、
安らかな寝顔を見ながら「こんなにかわいいのに、二人とも障害児・・・・」と、
涙がこぼれるセンチメンタルな夜も、実は、いまだに有ります。

「そんなの、hanaさんには無いでしょ?」て思った、そこのアナタ!

有りますよ~~!
そりゃあ、私にだって~~~!



私と双子が実家に帰った時に、
次男と一緒に眠る係?のジイジは、いつも言います。

「ようちゃんは、本当に惚れ惚れするほどに、賢そうな顔をして眠る!」と。

ジイジいわく、
「ようちゃんは、お口をちゅんとつむって、
本当に、すごく頭が良さそうな、
惚れ惚れするほど賢そうな顔をして寝るんだ」と。
いつも、私に力説しています。

でも次男、療育手帳は「重度」なんだけどね(まぁ、なんてブラック・・・)。


でも、それもこれも、そもそも、
ウチの夫が、双子と同じで。
「眠っている時の方がずっと賢そうないいお顔」です。

私は夫にいつも
「あなたは、眠ってる時の方が
起きている時よりもずっといいカオをしているよ」と言うのですが
夫は
「hanaさんはひどい! 俺が起きてる時の顔にダメ出しをするなんて!」
と言います。

ちなみに、うちの夫はメガネをかけているので、
起きている時は、実力の3割増しで頭が良さそうに見える「だけ」。

メガネって、賢そうに見せる最強アイテムだわー。
メガネ、恐るべし!!!!!


「私の遺伝子どこ行った?」ってぐらいに、見た目も夫にソックリな双子。

残念ながら、寝ている時まで夫に似て、
無駄にやたらと、
寝てる時だけ、
賢そうなカオっぽく、なってます。


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テーマ: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) | ジャンル: 育児

療育手帳の更新で忘れ物

療育手帳は二年に一度の更新なのですが、
今月はその更新する月でした。

更新するのが初めてというワケではないのに、
持ち物をすっかり忘れていて、


一番大事な「顔写真」を忘れて、窓口に行ってしまいました~!!


あぁ、せっかく行ったのに・・・。
ナニ ヤッテンダ、ワタシ・・・。

思いっきり二度手間。

あれもこれもと、短時間に予定を詰め込み過ぎるから、
こういうことをやらかすのよね・・・。

子供をとりあえず登園させて。
自宅に忘れ物を取りに行って。
銀行に行って、振り込みと入金をして。
郵便局に行って、振り込みと入金と、子供の口座を作って。
そして、役所の窓口にも。

これを2時間でこなすということに、そもそも無理が有ったーー!!
反省、反省。



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あの時泣いた、あの子のお母さんの気持ち

私が小学校の5年生の頃に、
私立の付属小学校から転校してきた女の子が居ました。
名前は、シズちゃん。

転校してきたシズちゃんは、少し風変りな女の子でした。
お勉強はよく出来た子だったように記憶しています。

しかし、なんというか、
怒るようなところでは無いタイミングで急に怒り出したり、
気持ちの表し方も、少しみんなとは違っていて、
その激しさにクラスメートもちょっと面食らってしまうような・・・。
今、この文章を書いていたら、
彼女がやたらと爪を噛んでいたことも唐突に思い出しました。

おそらく彼女は、高機能自閉とか、ADHDとか
何かしらの診断が付いていたのではないかと思います。


でも、そこはさすが、30年も前の公立小学校の持つ、大らかさ。
みんな「あいつ、ちょっと扱いづらいヤツだよなー」程度の認識で。

統合教育とか出てくる前の時代なので、
今だったら何かしらの診断が付いてたような子達も、
普通にクラスの中に存在していたように思います。
少なくとも、私の通っていた公立小学校では、そうでした。
同じクラスに、ダウン症の子も、軽い麻痺の子も、
ごく普通に居ましたから。

少し仲良くなってから聞いたら、
シズちゃんは、付属小学校では浮いてしまって、
いじめられたので、公立小学校へ転校してきたのでした。

そんなシズちゃんと私は、通学路が同じだったので
自然とまぁ、なんとなく仲良くなって、
ある時、私がシズちゃんの家に遊びに行ったことがありました。

シズちゃんのお母さんに会った時に
「こんにちは。遊びに来ました。お邪魔します」と私が挨拶したら、

シズちゃんのお母さんはみるみるうちに目に涙をいっぱい溜めて、
「まあ! まあ・・・・よく、遊びに来てくれたわね。ありがとう。
シズちゃんとこれからも仲良くしてやってね」と私に言い、
その後、私たちに背を向けて、なんだか鼻をグスグスいわせていました。

まだ子供だった私は、
「友達が遊びに来ただけで泣くなんて、
シズちゃんのお母さんって変わってるな~」と思っただけでした。


でも、今ならよく分かる。痛いほど分かる。
シズちゃんのお母さんの、あの時の気持ち。

転校しなくてはならかったほど、お友達関係に難しさを抱えた娘に、
遊びに来てくれるような友達が出来た。

この子には友達が遊びに来てくれることなんて、
もしかしたらもうこの先無いのかも・・・って思っていたのに、
普通の子みたいに、友達が遊びにやって来た。

あの時のシズちゃんのお母さんは、どれほど嬉しかったことだろう。
そりゃ泣くわー。
今の私だって、泣く。絶対。

まだ子供だった私には、
当時のシズちゃんのお母さんの気持ちはちっともわからなかったけど、
自閉っ子を持つ母になった今は、想像しただけで泣けるようになりました。

シズちゃんのお母さん。
私も、今なら、よく分かります。その気持ち。



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歌と物事を関連付ける長男

長男は、物事を「歌」と関連付けることが得意?です。

例えば、
夏場に冷凍庫に入ってるアイスが欲しい場合。

私に「アイス、食べたいよー」と言って要求しても、
「もうさっきも食べたんだから、ダメ!」と私から許可が下りなかったとき。

冷凍庫のドアに手をかけながら、長男が半泣きでうらめしそうに歌うのが、

  ♪おとぎ、ばなし~の 王子でも
    昔~は~ とても 食べられない、アイス、クリーム~・・・・・・♪

これは、「アイスクリームのうた」です。
実際に、こういう歌が有るんです(笑)。



それとか、最近だと、給食で栗ごはんが出された時。
担任の先生が
「ほら、たいちゃん! ごはんに栗が入ってるよ!」と教えてくれたら、
お茶碗の中をほじくり返して、栗を探しながら、

  ♪ 大きな栗の~ 木の下で~♪

を歌っていたそうな。



昨日の朝は、バナナの皮をむきながら

  ♪バナナがいっぽん、ありました~
    青い南の 空の下~♪

「飛んでいったバナナ」という歌を歌っていたし、



次男が長男にゴッツン!と結構な勢いで頭突きをお見舞いした直後には
やられた長男は次男に怒るかと思いきや、

  ♪あ~んま~り急いで こっつんこ~
    あ~りさんと あ~りさんと こっつんこ~♪

「おつかいありさん」を歌ってました(笑)。


頭突きをした次男を私が叱ろうとしていたその瞬間に、
被害者である長男がこれを歌い出したので、
なんだか・・・ちょっと私がほんわかしてしまって、
次男を叱るタイミングを逸してしまいました。



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「私には無理」という言葉

自閉症の双子なんてレアなものを育てていると(苦笑)、
しばしば他人様に言われてしまう言葉の一つに
「私には無理」という言葉が有ります。

もちろんその前に、「大変ですね」「頑張ってますね」などの
言葉も付いてはいるんですけれど、
その上での「私には無理」という言葉。

「私には無理」って・・・。



私、双子妊娠中にもこの言葉を言われたことが有ります。

「えー、双子!?
怖ーい! 
無理無理、私には無理~!」ってね。

いや、えーと。 
そもそも、ヒトの妊娠に対して、「怖ーい!」って発言。
ちょっと失礼過ぎません?

私は別に、もともと双子が欲しいと思って、授かったんじゃないの。
一卵性だから、まったくの偶然で、そうなっちゃったの。
否応なく、そうなの。
無理とか言える話じゃなくって、もう(大きなお腹を指さす感じで)
これ、実際に、そうなっちゃってるの!

この発言した人とはその後、当然ですが、さら~っと疎遠になっていきました・・・。


双子妊娠ってだけで、こんなこと言われちゃうので、
それがましてや、生まれたのが二人とも障害児となったら、あなた・・・

そりゃあ、しょっちゅう言われちゃうんですよ。
「(双子で障害児だなんて)私には無理」ってね。


そんな時に私が思っていること。


あのね、
「無理~!」って言って、拒否できるもんなら、
私だってとっくにそうしてますよ。

クラスで学級委員を決める時みたいに、
PTAか何かの役員を決める時みたいに、
「私には無理でーす! ○○さんの方が適任だと思いまーす!」
って、私だって出来るものなら全力で、拒否したいですよ。

でも、「無理~!」っていくら言ったところで、
目の前に実際にそういう我が子達が居るわけで、

「無理~!」ってどんなに言ったって、
世話しないワケにはいかない。

だって、世話しないで殺しちゃうワケにはいかないでしょう?

それがウチはたまたま、双子で、二人だっただけ。
無理でもなんでも、ウチに来ちゃったもんだからね。

だから、仕方なく育ててます。

ただ、それだけなんです。

どんな子であっても、自分のところに来ちゃった以上は
どのお母さんも文句言いながらでも、たいてい、頑張って育ててますよね。

実は、それと一緒なんですよ~。
お母さんスタンスなんて、実はあんまり、普通と変わらないの~。



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発熱の予兆

園で出される給食は、いつもはもりもりたくさん食べてくる双子っちです。

しかし、先日、連絡ノートに次男は「ほとんど食べず」と書かれて帰ってきました。
それを読んで「まぁ、なんて珍しい!」と驚いていたほどです。

そしてその日の帰りは移動支援で、次男はヘルパーさんと帰ってきたのですが
ヘルパーさんから
「いつもなら私の手を振り払おうとすることも有るのに、
今日は珍しく、私の手を、ようちゃんの両手でしっかり掴んで歩いていたよ」と報告。

へぇ~、珍しい。

そして、ヘルパーさんが
「園で昼寝してないのかなぁ? すごく眠そうでアクビ連発してるんだけど・・・」

連絡ノートを確認すると、あれ? ちゃんと昼寝して来てるらしい・・・。
昼寝して帰ってきてるのに、ホントだ、やたらとアクビ連発してる~。


  1. 給食ほとんど食べない。
  2. 移動支援中の様子がいつもと違う。
  3. 眠くはないのにアクビ連発。

・・・・・・いつもと様子が違う、3連発。

チーン。これは熱が出る予兆です。

私が「あ~、これから熱が出るわ~」と、ヘルパーさんに話しているうちに、
なにげなく次男のおでこを触ってみると、

あっつーー!!!  もういきなり高熱、出てるよ!

帰宅して、30分でいきなり高熱!

測ってみたら、39度超えていました。ひえーーー!

熱が出る前や発熱中に、機嫌が悪くなることは一切無く、
「なんかちょっといつもより静かだね」と思っていると、
静かにいきなり高熱出してるタイプの子です。


次男が熱性ケイレンを起こしたのは、今年の2月。
私、まだ、あの恐怖の記憶は薄れていません。
急いで、解熱剤、解熱剤!!!


夜中も隣で次男が動いただけで、
「またケイレン!?」って思って確認してばかり。
私はビクビクして、ほとんで寝られず・・・。

夜中の1時過ぎに熱が下がりはじめ、
ようやく私がちょっと安心して寝ようとしたら
まさかのタイミングでここから次男がパッチリ目を覚ましてしまい、
いきなり、歌ったり、しゃべったり。

そこから今度はうるさくて私は眠れない~!


翌朝、私は睡眠不足でフラフラ。
長男、いつも通りに元気いっぱい。
次男、夜中に起きてたせいで、朝はなかなか起きず。
でも熱はばっちり下がって、驚異の回復力を見せつけてくれました。

あぁ、今回は熱性ケイレン起こさなくてよかったです~。


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与えてばかりじゃあ涸れてしまう

私が時々、療育園の園長先生に言われてしまう言葉が

「家では、双子ちゃんとお父さんの世話して、
職場でもお世話して。

家でも職場でも、ずっとお世話してばっかり!

お世話してばっかりだとね、独特の疲れ方をしちゃうんだよ。
与えてばかりだと、エネルギーが涸れてきちゃうの。

だから、自分自身が「楽しい!」と思えることをしたりとか、
人に優しくされることとか、そういうのがすごく大事よ」

最初に言われた時は、
『へぇ~、そんなモノかな?
でも園長先生こそ、色んな人の世話ばっかりしてるのにな(苦笑)。
どこでリフレシュしてるんだろう?』 
なーんて、思ってました。


私は最近、これが実感として分かったコトが有りました。

それは、先日のデイサービスの交流ランチ会。→関連記事

参加したことで親同士の交流がはかれたことも、もちろん嬉しかったんだけど、
そもそも、その為にこの会を企画してくれたのは、デイのスタッフさん達。

デイサービスの職員さん達に、優しくおもてなししてもらって、
手をかけてもらって、気持ちもかけてもらって、
美味しい物も食べさせてもらって。

あの日の私は、とても気持ちがあたたかく、軽くなって帰宅したのでした。



しかし、その数時間後。17:30。
双子の恒例?の「夕方の荒れタイム」が、その日は結構濃いめでして・・・(-_-;

いつもだったら、私も巻き込まれてムキーッ!!(怒)となっていたことでしょう。


しかしその日は、私のキモチがいつもよりも、あったかくて軽かった。
昼間の、デイの交流ランチ会のおかげ。

だから、双子が荒れ始めたら私はすぐに落ち着きを取り戻して、
「はい! ごはん、片付けまーす!」と言って、
一度は出した夕食を食卓から撤収!

双子がパニクってる時には、ご飯や味噌汁なんか、ひっくり返されるからね。
せっかく出した夕食をぶちまけられたら、さすがに私もキレちゃいそうですから、
そうならないように、事前に夕食を引き上げました。

そうして、体当たりや頭突きをしてくる息子には療育的に、
「ドン、しません!」
「パッチン、しません!」
「痛いの、嫌だよ」 「かわいそうだよ」
「落ち着いて~」と言葉で伝えながら制して、
背中を撫でたりして、落ち通くのを待って、

荒れタイムの15分間を、無事に乗り切れました。

そして、17:50には、食事を再び出して、
まるで何事も無かったかのように穏やかに食べ始める双子。

・・・ホントに、もう、さっきの騒ぎは何だったんだ・・・?(-_-) って、
荒れタイムの後はいつも思いますけど。



この一件で私が思ったこと。

他者に、優しく、大切にされること。
尊重されること。感謝されること。

そういうことで、私は自分の中のエネルギーが高まるような気がしました。
そしてこの時は
そのエネルギーをまた、他者(この場合は双子)にうまく還元できたのだと思います。
余所で、エネルギーを補充できたからこそ、
家庭内でそういう良い循環を作り出せるんだな、と実感しました。


お母さんって、きっと、立場的にはエネルギーが涸れやすい。
自分でも気が付かないうちに、
家族のお世話してばっかりで、エネルギーを放出してばっかりで、
与えて、与えて、与えまくる日々。
それがお母さん。

だからこそ、時々はこんなふうに、よその人から優しい気持ちを
受け取ること、いただくことも必要なんだなぁ、と実感しました。

あらためて、デイサービスのスタッフさん達に感謝!


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次男の、同音異義語や連想

うちの双子の、次男の方。

最近やった発達検査で、ふざけまくって → 関連記事ついにA1(重度)判定を獲得したツワモノですが、

今、彼は、同音異義語だとか、
それに関連する言葉、に興味が有ります。

例えば、我が家は、
引き戸という引き戸に、基本的に「突っ張り棒」をかまして生活しています。
そうじゃないと、双子っちが勝手に開けて、中をめちゃめちゃにしてしまうから。

我が家のウォークインクロゼットは、ひとえに、
100均の突っ張り棒に守られています!(笑)。

その突っ張り棒が外されたとたんに、
次男がその棒を手に持ち、
自分でそれが何かは分かってるクセに、「これ、なぁに?」と私に言います。

そっけなく、テンション低く、「・・・棒」と答える私。

すると次男は、きっと皆さんご存知ではあるけれど、
とてもとても古い、『みかんの花咲く丘』というクラッシックな歌を歌います。
それは、ある特定の歌詞を歌いたくて。

次男が歌いたい箇所というのは、この歌の二番(かなりマイナー・・・)のラストの歌詞。
「♪汽笛~が ぼ~ぅと、鳴~りま~した~♪」という部分だけ。

棒、と、汽笛の「ぼ~ぅ」。
うん。確かに、同じ音だねえ。


今日は、お掃除グッズの中から、
次男が「これ、なぁに?」と指さしたモノを、
私が「デッキブラシ」と答えると、

すると次男は、「デッキブラシー! むてきち~」と言うではありませんか!

教育テレビ(現 Eテレ)の「お母さんといっしょ」という子供向け番組に
登場しているムテ吉というキャラが、常に携えているのが、
なにをかくそう、デッキブラシなのでした。

それでも、即座に次男が、デッキブラシから「ムテ吉」を連想するとは、
母は思ってもいませんでした。

だって、
Eテレの「お母さんといっしょ」は、
双子の特に好きな番組、というワケでは無かったので。

最近に至っては、もう、全然見ない番組だったので。


君達の頭の回転は、本当に独特だねぇ。
変なトコロでは、えらく早く回転するんだねぇ。

母としては
もっと他に、回転してほしいトコロがたくさん有るんだけどねぇ・・・。
とほほ。


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♪三角帽子に赤い靴♪

運動会で、あんまりカワイイのを貰ったので、
なかなか捨てるに捨てられず・・・(^-^;

でも、そのうちに双子に破壊される気もするし・・・。

とりあえず、部屋の壁に貼って、写真を撮ってみました♪

twins.jpg


・・・ちょっと!
すごくカワイイじゃないの~!


気に入ったので、この画像を、このブログのトップ画像にしちゃう。
ちょうど、二人だし。なんか、双子っぽい♪


それに、次男の大好きな古い歌、「森の小人」の歌詞を彷彿とさせるわ。
それはまた、そのうち、別の記事に書こう~。



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二人の療育手帳

療育センターで発達検査を受けて、
知的障害があると分かれば発行されるのが、療育手帳。

お住まいの都道府県から発行されますが、その名称は統一ではなく、

「愛の手帳」だったり、
「みどりの手帳」だったり、
「愛護手帳」だったりします。

ここでは以下、まとめて、手帳と書きます。

双子っちは初めて発達検査を受けた2歳半で、即!発行されましたが(苦笑)、
その当時は、手帳の度数は「B2」または「4度」と呼ばれるランクでした。

手帳のランクは、4段階。

A1(最重度)・・・ 1度
A2(重度)・・・・・2度
B1(中度)・・・・・3度
B2(軽度)・・・・・4度     です。

2歳半の最初の時点では、一番軽度な4度の手帳でした。

ただし、発達検査ではじき出される発達指数は、
うちの双子っちのように「知的障害を伴う自閉症(カナータイプ)」では、
下がっていくケースが多いらしいので、

2歳半の最初の手帳取得の時点で、私は
「手帳も将来的には段階的に上がって(というか、下がって?)行くんだろうな~」と
ずいぶん早い段階でその覚悟をしていました。

実際その通りに、双子の手帳のランクは
2歳半・・・B2(軽度)
4歳半・・・B1(中度)
と変わっていきました。

そして、6歳の今・・・

まさかの・・・、二人の手帳の度数が分かれました!


長男は、ぎりぎりでB1(中度)。まさかの据え置き~。
次男は、超ぎりぎりで、一足早く、A1(重度)に滑り込んだ!

しかし、親の目や、担任の先生の目から見ても、
発達に大差は無い、ウチの双子っち。

う~む。
就学を目前にして、双子の手帳の度数が分かれるとは・・・。

これは
性格的に、発達検査に真面目に取り組んだ長男と、
ふざけて床に寝っ転がってばかりで私に叱られた次男の、違いが
ぎりぎりのところで、手帳の度数に反映されたな・・・(-_-)


しかも、この結果が出た当時は、
特別支援学校にするか、学区の支援級にするかを
まだ悩んでいた頃だったので、
二人の手帳のランクが分かれたことで、余計に私の悩みが深くなりました・・・・・・。



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