ドキドキの個人懇談

先日、双子の通う小学校の支援級で
「個人懇談」というものが初めて有りました。

今までの4年間の療育の通園で慣れ親しんだ、療育の個人懇談と言えば、

親と先生が同じ方向を向いて、あるがままの子供の姿を見つめ、
障害を抱える子供達の日々の小さな小さな成長を
確認しあったり、喜びあったりする、そんなほんわかあったかな時間でした。


しかしきっと、小学校はそんなわけにはいかない。
だって、小学校は、保育や療育の場ではなく「教育」の場。
小学校の個人懇談はきっと、今までみたいなそういう場では・・・無いだろうなぁ。
ドキドキ。

たぶん、ですが
私の予想としては、
日々小学校で双子がやらかしているであろうイタズラや悪行の数々を
つけつけと(?)先生達にあげつらわれるんだろうなぁ・・・って思って、
憂鬱な気持ちで当日を迎えました。

あー、行きたくないわー。



そうして迎えた個人懇談の当日。

さて、先生。
ウチの子達、小学校ではどんな感じで過ごしてますか・・・?(ドキドキ)



支援級の担任の先生がおっしゃることには、まさかの

「たいちゃんもようちゃんも、すごくよく頑張っています!
もう、言うこと有りません!
本当に、よく頑張っていると思います。
お母さんは昨年の就学前には、就学先を
支援学校と支援級の選択でかなり悩まれたと聞いていますが、
今の所は、ここの支援級の選択で良かったと思いますよ」

でした。




・・・えっ?
先生、・・・まじですか?  ('Д')
ありがたいお言葉です。


う~ん、でも、まぁね。
そうは言っても、先生のその言葉を額面通りに受け取るのは、実は大きく間違っています。


だって、そもそも、うちの子達は入学前から
支援級の他の子達よりも、知的に遅れが大きいことは先生方も承知済みなので(^-^;)
もちろん、それを踏まえたうえでの今回の懇談の、「言うこと有りません」発言です。


だからこれは

まぁまぁな知的な重さを抱えたわりに(苦笑)、
入学前にはかなり厳しいであろうと思われた、高いレベルの支援級で、
案外、周囲のお友達と大きなトラブルも特に起こさずに、
先生に指示された課題にそれなりにマジメに取り組む姿勢を見せる。

周囲の大人が予想した以上に、日々、案外となかなかな頑張りを見せている。

まぁ、ぶっちゃけたらそういうことです。


それでも、

私が入学後の双子に対して
「この子達にしては、すごく頑張ってるなー」と思って感心しているのと同じように、

小学校の支援級の担任の先生も
「この子達にしては、
生来持っている(ささやかな)実力をフルに出して、とても頑張っている!」って
思って下さっていることが確認できました。


これが、私が勝手に怖れていたはずの小学校の個人懇談での、
「思わぬ収穫」でした。



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双子、初めてのみかん狩り

この春まで双子が通っていた、療育園。

なんと、
卒園した子たちにまで、「卒園児プログラム」みたいな企画を
月に一度実施してくれています。
ありがたや、ありがたや。

屋外のプールに行ったり、
療育園の保育室でおやつ作りをしたり、
毎月、卒園仲間と会えるのが楽しみで、嬉しく参加しています。

今月の企画は、「みかん狩り」でした。
双子は、人生初のみかん狩り。

「バスに乗って、地下鉄乗って、電車に乗って、みかんを取りに行くよ」
と、双子には一週間前から毎日、伝えておきました。

実は次男は、私が驚くほどにみかんが大好きだったようで、
現地で8個(!)も食べていました。
食べ過ぎ~!!!

そんなにみかん食べたら、おなか、壊すよ?(-_-;)

対して、長男は果物全般、そんなには好きじゃない。
強く勧められたら、少しは食べますけど・・・みたいな感じ。
なので、やっぱりみかん狩りでも、1個か2個、食べただけ。

こんなふうに、果物全般をそんなに好まない長男ではありますが、イチゴだけは別格!
長男は目の色を変えるぐらいに、イチゴだけは大好きなんです。

実は、このみかん狩りの施設、そんな長男にはなんとも気の毒な所でした。
みかん狩りと、イチゴ狩りを併設している施設だったのです。
イチゴ狩りはまだ時期じゃないけど、看板だけはもう出てる・・・。

平仮名は全部読める長男、看板のイチゴの文字を目にして、
心はもうイチゴ狩りに奪われてしまっていました・・・。

みかん狩りでみかんを少し食べたあと、先生にこう言ったそうです。


「みかん、おしまい。イチゴ、食べる~!」



あ~、たいちゃん、ごめんごめん!
今はまだイチゴの季節じゃないから、イチゴの実は成っていないんだよ。
そう言っても、それをなかなか受け入れられない長男に
悲しい想いをさせてしまいました・・・。


そんなワケで、イチゴの季節になったら、
卒園児プログラムでも、ぜひ、イチゴ狩りの企画をお願いしたい!

私自身も、みかんよりはイチゴを狩りたいで~す♪


だって、次男みたいに「みかん8個」はさすがに難しいけど、
これがもしイチゴだったら・・・

2パック分位なら、私だって、なんとか食べられちゃいそうだもの♪



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妊婦さんのお腹にびびる

私の妹1がもうじき出産で、実家に帰っており、
私達に大きくなったお腹を披露してくれていた時のこと。

マタニティーウェアをたくし上げて、迫力のある生腹を見せてくれていました(笑)。


そこに長男が通りかかったので私が呼び止めて、
「ほら、たいちゃん、見てごらん。
大きなお腹でしょう?」と、妹1のお腹をアピールしてみました。

長男は、妹1の大きなお腹に目を丸くし、
そっと手を当てて、その固さに驚いた顔をしていました。

ボクの知ってるお腹と、チガウ・・・。
そんな顔でした。

次の瞬間、あらためて妹1の大きなお腹をまじまじと見てから、
長男は、

「おしまい・・・」と言いながら、
たくし上げられていた妹1のマタニティーウェアを、そっと下したのでした(笑)。



不意に長男にお腹をしまわれた妹1は、
「たいちゃんに『お腹なんて出してるんじゃない! しまえ!』って言われた気分~(笑)」と
大笑いしていました。


無事に、赤ちゃんが生まれてくるのを楽しみにしています。



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夜中3時からの地獄・・・

先日、24時を迎えようというタイミングで「よし!寝よう!」と寝室に向かった私。

ところがその日は大変珍しく、夫が双子の寝かしつけをしていました。
そして、夫が寝かしつけ=双子より夫が早く寝落ち・・・というのが我が家の定番。

自分が寝落ちした後に双子がリビングに脱出するのを阻止するために、
夫は、寝室のドアのすぐ向こうに寝たと思われます。
まぁ、我が家ではよくあることです。

その結果どうなるか?
はい、当然、寝室のドアが開きませ~ん!(怒)。

もちろんここで、ドアを激しくドンドン叩いたりすれば、
ドアの開閉のジャマをしている夫を起こしてどかせることが出来るんでしょうけれど、
それと同時に、うるさい双子も起きてしまうかもしれないわけです・・・。
とてもじゃないけど、そんなリスクは冒したくない私・・・。

仕方がないので、なるべくなるべく寒くないように
靴下を履いて、重ね着をして、体にバスタオルをかけて
リビングで寝ることにした、ヘタレな私です・・・。

そうして、3時ぐらいになった頃。
いきなり双子が揃って起きて、私の寝ていたリビングにドタドタとやってきました。
変な時間に起きることがある、双子の睡眠障害、発動です。

それでも、まず最初に私が思ったこと。
やったー! 寝室のドア、開いたんだ!(嬉)。

そこで私は「はいはい、寝るよ! 寝るよ~!」と
ようやく入れるようになった寝室で、再び寝ようとしました。

しかしそうは問屋が卸さない・・・。
3時だというのに、双子はいきなりテンションMax!
勘弁してよ~!!! 
お願い! 寝かせて!
まだ真っ暗な3時だよ~!?(ToT)

そのうち、寝室の豆電球の中で双子が取っ組み合いをし始める!
双子間で、噛まれたり、叩かれたり。
どっちも号泣、号泣、大号泣!!!で、うるさい。

寝室はうるさ過ぎて、とてもとても眠るどころでは、無い。
泣きたいのは、こっちだっつーの!(怒)。
どーでもいいから私を寝かせろ!

必死に寝ようとしている私の枕を、勢いよく引っこ抜いたり、
手を引っ張って起こそうとしたり、
体の上に飛び乗ったり(!)して、なんとかして私を起こそうとする、号泣ツインズ。

ムキーーーー!(激怒)。
夜中にいきなりこんなふうに手荒に叩き起こされて、私が冷静で居られるワケが無い。

もちろん、双子と私の3人で三つ巴になり、大モメ!
未明というか夜中の3時に、修羅場の寝室ですよ。
ギャアギャアと大騒ぎです。
この混乱、普通の感覚ならばとてもではないけれど看過できるものではない。
それなのに、それなのに

リビングにいち早く避難して、一人起きていた夫。
ここでこのタイミングで、何をしたと思います?



夫は、一人静かに、リビングのドアをそーっと、パタリと閉めました・・・。




うっわぁ~! その反応、アリエナーイ・・・・・・・・・・。
マジで引くわーーーー。ハラワタ、煮えくり返るーーーー!


しかもこの時、5年ぶりに私、過呼吸の発作を起こしました。
夫の居たリビングで、かろうじてクッションに倒れました。



それでも夫、リビングのソファーに横たわったまま、1センチも動きませんでした。
「大丈夫」とかの一言も、無し。驚異!


・・・すっごーい。さっすがー(呆)。
倒れた人にはまず「大丈夫?」って言うもの、とか、そういう普通の常識が通じない。

そういえば、5年前に過呼吸で倒れて身体が痺れて体を横たえている私に向かって、
「いい加減、そろそろ起きたら?」って言いながら、
倒れて動けないでいる私の体を、しれっと跨いでいった男だけのことは、ある。
夫、ブレないね~。ある意味では。


その後、結局、双子は夜中の3時~早朝の6:30まで起きて大騒ぎをし、
私は必至で布団に食らいついては居たものの、もちろんちっとも眠れず、
5時に双子にリスパダールを飲ませ、
6時に夫の弁当を作り、
驚異のマイペース過ぎる夫は、6:30に出勤していき、
6:30~8時に双子の二度寝と合わせて、私はなんとか仮眠を取る・・・。

もちろん、私の二度目の寝起きは最悪・・・。
頭はちっとも働かない・・・。

私はそんな朦朧とした意識のまま、双子をデイサービスに送り出し、
父の病院までの高速ロングドライブを敢行するハメになりました・・・。

もうね、一体、これは何の罰ゲームなのか?!って思うわ。ホント。


自分達のペースで勝手に二度寝してスッキリした双子は、口々に
「ごめんなさい」「ごめんなしゃい」って何度もかわいく言うのですが、
この時には私、とてもじゃないけど双子に優しくなんて出来ない!

デイに送り出す時なんて、もう「双子の顔も見たくない!」って状態ですよ?
いつもは弁当を作って持たせるのに、デイの責任者さんに
「今日はお弁当作るの無理だったので、コンビニで買って下さい・・・」
って言うことすらも、涙が出ちゃう・・・。

だって、人間だもの。    (相田みつを?)



でも、不思議ね~。
デイに行っている数時間、双子と離れていただけで心が軽くなり、
また双子の笑顔が見たくなる。
おかげで気持ちを入れ替えて、また面倒くさい障害児育児に向かい合える(苦笑)。


だけどね、本当に、
子供の睡眠障害って、ホントに辛い・・・。

子の睡眠障害は、親の魂を殺す。


もしかしたら、起きちゃう本人たちも辛いのかも知れないけど、
否応なく叩き起こされる周囲の人の方が、きっと絶対辛いよ~!(>_<)





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急に、癌患者の家族になりました

私のブログには、夫よりも登場頻度の高い、実家の父。
これまでもちょくちょく、登場してきました。
私の自慢の父です。

双子が一番大変だった2~3歳の一年間、
心身を病んだ私と共に、双子もまとめて実家に引き取ってくれて、
私や実家の母と共に、
勝手が分からないながらも初めての「障害児育児」に奮闘してくれました。
双子も、優しいジイジが大好き!

そんな父が、数々の既往歴を抱え、
ふうふう言いながら、そして薬もたくさん飲みながら、なんとか迎えた73歳。
その誕生日の翌々日に、まさかの癌宣告。

初期ではなく、ギリギリ、手術は出来る・・・かな?という、進行ガン。
医師からは、余命宣告もあっさり受けました。


これ、もしも、弱っちい私だったら、
痛いのも苦しいのも断固嫌!だから、治療そのものを拒否するだろうなと思いました。

でも、さすが私の自慢の父は違った。
果敢にも、立ち向かって治療を受ける!とのこと。

そうか・・・。
父は弱っちい私とは違って、自分が楽になることよりも、
治療が辛くても痛くても、
生まれたばかりの甥や、これから生まれる姪のために
(もちろん、双子も含むでしょうけど)もう少し、頑張ってくれようとしているんだ!

強いなぁ。
私なんかよりも、父はうんと強い。

そんな父の決めたことだから、私は父の決断を支持しようと思います。
出来る限り、全力で協力したい。



双子に、父の病状や今後のことなど
理解させることはなかなか出来ないと思いますが、
今日は小学校を休ませて、
入院直前の貴重な時間を、大好きなジイジと一緒に過ごしました。

前日からジイジの家に行き、
いつものように一緒に夕食を食べ、お風呂に入り、眠る。
今日は、いつものようにジイジとスシローに行き、お寿司をもりもり食べ、
この夏休みにも行ったジイジの生家にも行きました。
yama3.jpg
稲刈りは済んでいました。こんな風景を眺めて、育った私の父。

双子は今日も「山、行ったね~!」と何度も言っていました。
残念ながら大好きな川は、雨の後で増水していたし、夏じゃないから入れず。
夏とは違って、今日は川に入れないということを納得させてあげられず、、
双子を大泣きさせてしまいました・・・。
川は、また来年ね。


ジイジとたくさんの楽しい時間を過ごした後、双子は帰りの車に乗ると決まって泣きます。
ジイジとの、しばしのさよならが悲しくて。

それでもいつもなら、実家を離れて数分で泣きやむのに、
今日は次男が、実家最寄りの高速道路のインターまでぐずぐずと
「ジイジ、行こう」「ジイジ、大好き」と長いこと泣いていました。


おそらく、次に双子がジイジに会う時には、総合病院で
ジイジは見たことが無いほどにずいぶん痩せてしまっていることでしょう。

今までみたいに一緒にスシローに行ったり、お風呂に入れるようになるまでは
きっと数か月はかかるでしょう。

双子がジイジの家に遊びに行ったって、ジイジが入院中で不在ということも有るはず。

今までとは色んなことがずいぶんと変化していくはず。

双子には、なんて言ったら分かってもらえるかな。
君達のジイジはうんと強いから、
君達を愛しているから、病気に立ち向かうんだ!ってこと。


20161005sushiro-.jpg



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無力感に襲われる

天気がスッキリしない日が続き、
気圧の変動も大きくて、
うちの双子は荒れ荒れモード。

とても扱いづらい・・・。

うちの子達は、登校前と、帰宅直後は特に要注意です。

しかも昨日は、後から見てみたら、
気圧がぐっと下がるタイミングでお薬を必要としていたことが分かり、
私には感じられない気圧の微妙な変化が彼らにとっては辛いんだなぁ・・・と
あらためて可哀想に思いました。

もともとビックリするほど少ない量のお薬ではありますが、
大荒れの時用として、倍量の頓服も一応は処方されています。
まぁ、いきなり倍量を必要とするような大変ことは、滅多に無いのです。
だから、頓服はもう何カ月も使用してません。

通常通りにお薬を飲んで、それでも大荒れの場合にはもう1包追加。
医師の指示もあって今はそんなふうにリスパダールを調整していますが、
これのことを私は

追いガツオならぬ「追いリスパ」と呼んでいます(苦笑)。
心の中で。


ただ、ネーミングこそちょっとしたユーモアを絡めてはいるんだけれど、
なんだか「悲しいな・・・」と思う。

気圧変化できっと辛いであろう双子に私に出来ることは、
「追いリスパ」と、共感することと、背中を撫でてやることぐらいしか、無い。


時々、
私はなんて無力なんだろう・・・って、情けなくなって悲しくなります。



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