双子が揃って自閉症。

自閉っ子は、子供本人からの発信力がとても弱い子が多い気がします。
ウチの子達は、そうでした。

自閉症自体が「コミュニケーションの障害」なんだから、それも道理なんですが
体調不良の彼らを世話する母親としましては
「体調悪いなら悪いって、言ってくれー！」って、何度も思いました。


『あれ？　なんか、いつもより動きが少ないかな？』と思って、
子供のおでこに手を当てたらびっくりするほど熱くて、
検温したら驚愕の40度！とか、よく有りました。


去年の春には、朝、お出かけ準備をしていると
長男が急に「寝る！」と宣言し、横になったとたんにケイレンしたことも有ったなぁ。
熱性けいれんでした・・・。


療育園に通園していた頃、
腹痛（おそらく）を表現する言葉を持たなかった長男はうずくまって、
「おなか・・・ムシムシ・・・・」と手でお腹を押さえました。
おなかが痛くてむずむずする様子を、長男は「虫」と表現したと思われます(笑)。


４歳ぐらいの頃、就寝前にふとんでゴロゴロしていたら、
次男が自分の耳に指を突っ込んだあと、指の匂いを嗅いで、
「納豆、たべたーい！」と言ったので、耳の匂いを嗅いでみたら
次男の耳の穴からは雑菌の匂いがしました（苦笑）。

納豆と言われれば似てるかも・・・という匂いでした。
でも、次男のその申告があったからこそ、翌朝に耳鼻科に駆け込めました。
中耳炎でした。



そんなおもしろ申告してくれた次男ですが、昨日は嘔吐で
小学校を早退してきました。
今日は熱もあるのでお休みさせました。

うちの子は、８歳になった今でも
「吐きそう」「気持ち悪い・・・」は言えません。
次男が世にも切なそうな目で私を見上げたら、３秒後に嘔吐！です・・・(*_*;
３秒で、洗面器（もしくはそれっぽいモノ）を口元に用意しなくてはなりません。
なかなか、ハードル高い病児育児・・・。

嘔吐は昨日の夜までだけで、今日はおさまっているようです。
運動会の疲れが出たのかな？


でも、二年生になった今、「吐きそう」はまだ無理でも、
「おなか、痛い・・・」は私に教えてくれるようになりました。

これを書いている今は、ソファーで「疲れたー」と言っています(笑)。

マイペースで、ゆっくりと成長しています。


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うちの双子の小学二年生の運動会、終わりました～！！！＼(^o^)／
あー、この一か月、ストレスでしたー！
私も、双子も！


去年、小学校の初めての運動会は、双子への心身への負担を考慮して、
支援級の担任の先生とは、運動会の事前に何度も、
「一年目の運動会で全部参加できなくっても、
これから何年かかけて、運動会の最後まで居られるようになればいいよね」
と打ち合わせていました。

なので、去年は
午前中のプログラム最後の玉入れが終わった時点で、
お弁当食べずに早々に帰宅したのでした。

それでも去年は、私も小学校も支援がうまくなかったので
結果として、GW明け～運動会まで、
家庭では双子が大荒れ！大パニック頻発！でした・・・。


あ～！　今、思い出しても
去年は本当～に大変だった！(>_<)


帰宅後に毎日、大パニックを起こす長男に
寝室のカーテンは何度も引きちぎられ、何度かけても取れてばかり。

次男のパニックで、長男は背中をいっぱい噛まれて、
可哀そうに長男の背中は、とても痛々しい状態になってしまっていました・・・（涙）。

長男の背中があまりに可哀そうな状態になってしまったので、私もほとほと悩み、
去年の支援級の当時の担任に
「（参考までに）先生が以前いらした支援学校では、
こういう運動会前でのパニック頻発時、どんな指導をされていたんですか？」
と訊いたら、
担任からは残念なことに、全くとんちんかんにも
「・・・支援学校に転学の相談に行ってみます？」と言われてしまって、
私は内心、
「・・・入学してまだ一か月なのに、もう支援学校への転学の話をするの？！
早くも支援学校に丸投げ？！
それなら就学前から『双子君を我が校に迎えるのが切なる願い』とか、
教頭もいい加減なことを言わないでよ～！(>_<)」と、とても混乱しました。

まぁ、この支援級の担任の先生も、数か月後には
「支援学校と支援級、就学に悩まれたと聞いていましたが、
今のところ、我が校（支援級）を選ばれて良かったと思いますよ」と
私に言って下さったのですが。


でも、今年こそは絶対に！　去年の二の轍を踏まないように、
去年以上に具体的にきちんと、
「学校にお願いしたい配慮」と「家庭で心がけている支援」を
支援級の新しい担任とすり合わせることを意識しました。

その一番のツールとなったのが、連絡ノート。

GW明けからは家庭での様子を細かく丁寧に書き、
双子に出来なさそうな種目は練習を免除していただけるようにしました。
（去年は、双子に出来なさそうな種目も、一時間ずっと見学させたところ、
その日の帰宅後には手が付けられないほど荒れました・・・）

担任からはその日にやった練習や、子供の様子をお返事いただきました。

『運動会の練習だけで嫌になってしまわないように
運動会当日に照準を合わせ、なるべく無理なく、出来そうな種目は頑張る！』
が、今年の私と担任の先生の共通目標となりました。


きっと、子供に負荷がかかるイベントの時期というのは、小学校と家庭。
そのどちらかだけが、子供に無理をさせてもいけません。
そのどちらでも無理をさせる、というのもいけません。

きっと、小学校と家庭の両方が、
情報交換をしつつ、ほどほどに、子供を頑張らせること。

この、ほどほど、というのが大事なんじゃないかなー、と
今回の運動会前の双子の様子を見て、私はこんな風に考えました。

去年の双子の家庭内の大変さに比べたら、
今年の双子の大変さは、去年の十分の一程度（！）でした。

もちろん、二年生になった双子にとって
「運動会、一年生の時に一回やったことある」というその経験は、
非常に大事なファクターです。データの蓄積です。

しかし、もしかしたらそれ以上に
小学校と家庭で、丁寧に相談しながら連携していくということが
双子にとっては過ごしやすかったのではないかな？と思っています。

去年と今年の経験を踏まえて、家庭でも小学校でも
来年の運動会はもっと上手に双子に寄り添った支援が出来るように
意識していこうと思います。


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昨日は、運動会の練習でストレスを感じているであろう長男の
ストレスの表れ方について書きましたので、
今日は次男のストレスの表れ方について書こうと思います。


次男はここ最近、毎朝、自分の空っぽのお弁当箱を持って、
「お弁当食べたい。お弁当作ってー」と言いながら、
鬱陶しいほどにグイグイと私に向かってお弁当箱を差し出して、
私の後を追いかけまくっています。

そのしつこさたるや恐ろしいほどで、私は毎朝、
「マジでぶち切れ5秒前」です。
（昭和な人には分かるネタ。広末涼子さんの曲タイトルをもじっています）


次男のこの不思議な行動は５月に入ってから始まりました。
５月からということは、運動会の練習開始と同時期ですね。
次男のこの行動の意味とは、

『お弁当を持って（小学校ではなく）デイサービスに行きたい！』ということ。
・・・さぞかし、嫌なんでしょうねぇ、運動会の練習。

きっとウチの子達ににとっては
やらされる意味もワケもわかんないままに、テンポ早く、
運動会の入場の練習、競技の練習、退場の練習。
早く、早くといつも以上に時間に追われる毎日。

小学校の運動会の競技の練習なんて、
「はい、ここで玉入れをやったつもり（テイ）で、
はい、退場～」という、実際にはやらない“エア競技“の練習まで有る(笑)。
実際にいちいちやっていたら、時間が足りないですものね。

しかしエア練習は、自閉っ子にはハードルがかなり高いと思われます・・・。
想像力が足りないのですから、やらされる意味がよけいに分からない。

そして、運動会の練習は待ち時間もとにかく長い。



あー、たいちゃんもようちゃんも、毎日お疲れ様！

そりゃあ、毎日が時間に追われる運動会前の小学校よりも、
３歳から通っている、大好きなスタッフさんの居る気楽なデイに行きたいよね。

双子のその気持ちはよ～く分かるけれども、残念！
そういうワケにもいかないのです。


とりあえず、私は夜のうちに、双子のお弁当箱を全て隠してみました。
翌朝、いつものように空っぽのお弁当箱を探していた次男でしたが、
探しても見当たらないことに諦め、
なんと、「お弁当作ってー！　お弁当食べたい！」のしつこさが、
いつもの五分の一ぐらいに減りました！

やったー！＼(^o^)／


次男は毎朝登校５分前ぐらいになると大泣きしては、
「お弁当作ってー！」「給食でしょ」「給食、何かなー」「おいしそー」
と一人で二役して、ざわつく心を落ち着けているようです。

次男の偉いところは、泣きながら登校したとしても
教室に付いたら気持ちを切り替えて、先生の指示にしっかり従うところ。

そして、下駄箱で運動靴に履き替えたら、泣かずに私の手を放して、
先生と手をつないで、しっかり歩いて運動場に向かうところ。

私は次男のその後ろ姿を見るたびに、「頑張ってるなぁ！」と感じます。
すごいよ、ようちゃん！
頑張れー！


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最近の長男の様子で、以前とは違う点の一つに、
『引き戸やドアが開いていると閉めずにはいられない』が有ります。

私がウォークインクローゼットに入ると、長男が急いで飛んできて
その場で私の用事が早く済むのを待ち、私が出るとすぐに引き戸を閉めます。

時には、まだ中に居る私の手を引いて『早く出て！』と言いたそうです。

まぁ、ドアを閉めるのは別に悪いことじゃないので良いんですけど、
長男から漂う『そうせずにはいられない！』という焦燥感が、なんだか気の毒で・・・。



あとは、我が家のテレビ台には引き出しが二つ付いていて、
いつもその中にオモチャがいくつかしまってあるのです。

昨夜は何を思ったのか、長男が急にその引き出しを空にし始めたから、
『引き出しから出したオモチャ、これからどうするのかな？』と
私はこっそり、その様子を観察していたのです。

その時の長男の表情は、真剣そのもの。
遊んでいる風情ではないのです・・・。

そうしたら、長男は
別のオモチャ入れに全てのオモチャをうずたかく積み上げていました・・・。

引き出しは、空っぽ。
オモチャ入れは、山盛り過ぎて崩れそうで、動かせやしない・・・(*_*；

どうすんだ？これ。


このオモチャ入れ、長男的には「動かしたらダメ」なのかもな～と思って、
というか、物理的に山盛りで動かせない(笑)ので、
今朝もそのまま、オモチャ入れは山盛り状態のままにしてあります。



おそらくこれらは、長男なりのストレスの表れ方なのでしょう。

運動会の練習も大詰めを迎えているこの時期、
きっと、とっても本人なりに頑張っているはず。

それは多分、定型発達の子達も同じ。
みんな毎日、いつも以上に頑張ることを小学校で要求されているんだろうなぁ。
毎日、小学校に行っている私としては、そういうシーンをよく見かけます。

みんな、みんな、子供達は頑張っています。偉いぞー！


だからせめて、
家ではのんびりゆったり、心地よく過ごさせてあげたいですね。

ということで、長男なりのストレス表現にも
あまり困ったことでない限り、そっとしておいてやろうと思ってます。


ドアをやたらと閉められるぐらい、
オモチャをうずたかく積み上げられることぐらい、平気。
なんてことないわー！(笑)。


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今日のNHK「あさイチ」、ご覧になりました？

テーマは
「シリーズ発達障害　自分の“苦手”とどうつきあう？」でした。

見て良かったです。すごく興味深い内容でした。
私はばっちり、録画しました。

内容もすごく良かったのですが、
今回は番組の内容よりも、その「番組の姿勢」について書こうと思います。


感覚って感じ方が千差万別だから、「みんなにイイ」というのは難しいのですが
その中でも、なんとか当事者に寄り添おうという姿勢が伝わってくる特集でした。

発達障害当事者の方が少しでも視聴しやすいように、

スタジオのセットも、いつものポップな背景からシンプルなものにしたり、
目がチカチカしないように照明を少し暗くしたり、
会話が聞き取りにくくならないようにBGMを流さないようにしたりと、
まさに手探り、試行錯誤。
すごい。

番組の制作側の方が意欲的に、
視覚や聴覚が過敏な人に向けて工夫した番組作りをなさっているんだなぁと感じました。


テレビなどの発信力の強いこういうところから
発達障害への理解が世の中に広がって深まっていくというのは
障害を持つ子の親としてはとても嬉しいし、ありがたいことだなと思います。


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最近、長男が「ニンジン、切る～」「ネギ、切りたい～」と
やたらとお料理したがるので、
子供専用の、包丁とまな板を用意しました。



子供包丁は、包丁の先が尖っていなくて、
切れ味も普通のものより多少、落としてあるのだそうですよ。

通園でもデイサービスでも包丁は何度も使っているので、まぁ大丈夫でしょう。

でも、様子を見ているとどうしてもヒヤヒヤするので、
基本だけ教えて、
後はあえて私は長男の手元を見ないようにしています。

「血が出たら、お料理はおしまい！」と伝えてあるので、
ケガしたらそこで強制終了です。
長男は2度ほど手を切ってしまい、血が出ました。　('Д')

長男は、おしまいにしたくないので、気をつけて包丁を使うようになりました。

なので、ほぼ毎日、本人の気がすむまで野菜を切らせてあげています。
ある程度やれば長男は気がすむようで、静かになりますので(笑)。


やらせないと、いつまでもうるさいんで～(*_*；
ヒヤヒヤしても、やらせるほうが楽なんです・・・（苦笑）。


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いつもの耳鼻科が臨時休診だったため、
ようちゃんが新しい耳鼻科に行った話の続きです。

熱も高いし、体を起こしているのも辛そうということで、
別室で待たせてもらうことになりました。

新規なので予約無しの飛び込みで行ったので、
待ち時間は30分ほどだったでしょうか。
（診察の時に医師の手元に有った問診票に
トリアージと書かれた付箋が付いていたから、それでも順番を早めてもらった方でしょう）
いつもの元気過ぎるようちゃんだったら、そんなに待てなかったなー。
車で待機するしかなかったことでしょう。
でも、体が辛かったようちゃんは、おとなしくベッドで横になって待ちました。

いざ診察という段になり、診察室に入った途端、案の定固まる次男。
じりじりと後ろに後ずさります・・・。
すかさず、強めの圧の看護師さん(笑)が背後に回り、
「大丈夫！　はい、頑張って診てもらおうね～！」と次男を押します。

怯えつつも、なんとか診察の椅子に一人で座る次男。
多少は嫌がりつつも、医師と看護師、私という大勢の大人たちに励まされながら
耳も、鼻も、咽喉も、ちゃーんと診てもらえました！
すごーい！
初めての耳鼻科でも、こんなにお利口に診察が受けられるようになっていたのね。

ようちゃんは、その場の大人の皆さんにたくさん誉められました。

さて、耳鼻科医師の診察の結果はというと
「お母さん、これはかなり重症の中耳炎ですね。耳だれも出ちゃってる。
39度の熱が出ちゃうのも納得の重症ですよ」とのこと。

かわいそうに・・・。

さすがに、受診日当日は一日中、おとなしいようちゃんでした。
高熱で食欲も無くほぼ絶食だったのに、昼も、夕方も、夜も吐いちゃったし。
胃が空っぽで、吐いても胃液とポカリスウェットしか出なくて、辛そうでした。


そんな次男も、一夜明けたら元気復活！
朝から激しくトランポリンで跳ねまくるようちゃんの姿が有りました。
げ、元気すぎる・・・。

そして、前日に食べなかった分を取り戻すかのような恐ろしいほどの勢いで
朝から色々と食べています(笑)。


親の私は
「新しい耳鼻科で診せるなんて、無理でしょう！」と決めつけていたけれど、
やってみたら、案外子供は成長していて、クリアできちゃうこともある。

今回の次男の勇姿を見て、私は次男なりの成長を強く感じました。
すごいね、ようちゃん。


３歳頃の中耳炎の面白い話は、またそのうちに書きたいと思います。


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水曜日の夜、寝る前になって
「お耳、痛い・・・」と右耳を押さえていた次男。

あー、こりゃ明日は熱が出るな。そう覚悟した私でした。

夜中の1時にも起きて「お耳、痛い・・・」と訴える次男。
その時点ではまだ、熱は無かったのですが
私が「明日、お耳の病院に行く？」と次男に訊いたら「行く」とのこと。


翌朝、ソファーで横になって動かない次男のおでこを触ったら、
・・・めちゃめちゃあっつーい！

検温したら、39.1度でした！　('Д')

あわわわわ。大変、大変！
次男が熱性けいれんで救急車に乗った記憶が甦る～！

取り急ぎ、手持ちの解熱鎮痛剤を飲ませて、
３歳から行ってるいつもの耳鼻科を予約しようと思ったら、
なんと折悪しく、「学会出席のため、本日は臨時休診」とのこと。

う～む、新規の耳鼻科、かぁ・・・。
自閉っ子には、ハードル高いなぁ・・・(*_*；

でも仕方ない。
友達から「いつも駐車場がいっぱいの、あそこの耳鼻科は？
評判いいんじゃない？」とおすすめされた、新しい耳鼻科にチャレンジ。

まだ真新しいその耳鼻科は建物もぴかぴかで
色とりどりの美しい熱帯魚が泳ぐ、大きな水槽が置いてありました。

次男に「見て！　キレイなお魚が泳いでるねぇ！」と共感を求めても、
めっちゃスルーされました(笑)。
興味、無いのね・・・。

そのくせ、トイレに置いてあった消臭力には反応する次男。
置いてある高い所を指さして「消臭力、だねぇ！」とテンションアップ。
興味持つのは、美しい熱帯魚よりも消臭力。それが次男(笑)。

待合室でも、ぐったりとして横になりたがるので
よほど体が辛いのでしょう。

それでも消臭力はチェックするのね、ようちゃん(笑)。

診察に続きます～。



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今、双子が児童精神科で処方されている薬は
朝と夕方にリスパダールを0.03ｇずつと、
就寝前に抗ヒスタミン薬のピレチアを0.05ｇ。

不穏な時はリスパダールを追加でもう一包、頓服として使っています。

ただ、子供達は体も成長しているし、リスパダールの増量も含めて、
この先は他の薬の併用も視野に入れて調整していこう、という話になりました。



今回の医師の提案としては、とりあえずこの３つ。

①　リスパダールを増量して、単体で継続。
②　リスパダールとデパケンを併用。
③　リスパダールとストラテラを併用。

以前、コンサータを試してこんなに大変なめに遭ったので
新しい薬を試すことに躊躇する私に、医師はこんな話をしてくれました。


医師の過去の経験では、
うちの双子によく似たタイプの子にリスパダールを使っていていたものの、
今一つ確かな手ごたえが無かった時に、
少し、デパケンを併用してみたことがあるそうです。

そうしたら、なんだか様子が落ち着いたとのこと。

「あれ？　もしかしてこの子にリスパダールは要らない？」と考えて、
リスパダールを止めて、デパケンだけにしてみたらその結果、調子が良かった、と。

薬というのはこんなふうに調整をしていくことがあるよ、という例のお話でした。


もちろん、薬は単体で使っている方が、
副作用が出た時に原因をこれだと特定するのは簡単だけれど、
その子その子に効く薬は本当～に違うので、
２種類程度を組み合わせてみることで
その子に一番合うものを探していくというのは良いことだ、と。

色々な刺激を敏感に受け取ってしまって、興奮してしまいやすい子達には
合う薬を探して上手に使って、脳が受ける刺激を和らげてあげることで
生活がうまく回っていくことも有るんですよ、と。



なるほど～。
そりゃあ、私自身は薬が嫌いだし、
薬は出来れば無しで暮らせるに越したことは無いけれど・・・。

でもこの子達にとって、
薬を飲むことで得られるメリットが、副作用のデメリット以上のものであるならば
薬を使っていくことはやはりいいことなんだなぁと、改めて考えさせられました。

また、医師は
「ようちゃんに似たタイプの子にはデパケンすごく効いたから、
デパケンを試すのはイイと思うんですけどね～」と言っていましたので、
次に薬を見直す時には、勇気を出して試してみるのもいいかも・・・と思いました。

とりあえず、
月末の運動会が終わって、
６月以降の様子をみてから薬を再度検討していくことになりました。


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我が家のコマーシャル偏愛ボーイ、次男。

最近、どこから拾ってきたネタなのか、よく分からないことも言います。
それが


「来る日も来る日も、そうめんばっかり～。　(´Д｀)　」
です。
これ言う時の表情も、まさに　(´Д｀)　こんな顔です(笑)。


いやいやいやいや！
うちの食事で、そうめん出してないでしょうが！

んもう！　そんなの、よそで言うの、やめてよね～。
まるで私が毎日毎日そうめんばっかり出してるみたいじゃないの！

それにしても・・・ようちゃん。
どこで覚えてきたの？　その言い回し(笑)。


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