「睡眠負債」って知っていますか?

先日、NHKスペシャルで放送していた「睡眠負債が危ない」ってご覧になったでしょうか?
たびたび睡眠が乱れる睡眠障害児を二人育てている私としては、
常に睡眠が足りていない自覚がありますので(^-^;
番組タイトルに興味を持って、放送を見ました。

視聴した感想。

睡眠負債のなんと恐ろしいこと!
睡眠時間は毎日7~8時間がベストらしいのですが、
実際、そんなに毎日しっかり眠れる人は少ないですよね?
大多数の人は、せいぜい6時間ってところじゃないでしょうか?
実際に番組が行ったアンケート結果も6時間程度だった覚えがあります。

普段の私はと言えば、双子の睡眠が安定している時でも睡眠時間は5時間ちょい。
双子の睡眠が乱れてしまっていれば、私の睡眠もいつもの半分程度に・・・。


それなのに、番組によると
毎日6時間睡眠が2週間続くと、
なんと、2晩徹夜したのと同じ脳の状態になるのだそうですよ!

2晩の徹夜と同じ・・・。
ということは、
私の普段の状態でも脳のパフォーマンス、めちゃ低いことになってるーー!(+_+)

免疫力や注意力が低下するばかりか、
ガンや糖尿病、心臓病などの重大疾病のリスクも高まるらしいし。


番組の内容を受けて、試しに
私も目覚まし無しで、いつもよりも早く子供達と一緒に眠ってみました。

すると、その日は双子もぐっすりだったおかげで、10時間睡眠!
番組内のパンサー尾形さんと一緒という結果。
私の睡眠負債、やっぱりかなり多いな~!(驚)。

でも、確かに
10時間睡眠の翌日のパフォーマンスには、我ながら目を見張るものがありました。
家事がいつもの倍ぐらい意欲的にこなせる~。すごい!

毎日子供達と一緒に早寝する、というのは無理だけれど
これから、できる限り、う~んせめて週に2~3回は(弱気)
子供と一緒に早寝できる日を作ろうと思います。
私の、貯まっている睡眠負債を少しずつでも“返済”するために。


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双子の大好きな手抜き弁当☆

小学校に行きたくない朝に、次男が空っぽの弁当箱を手に
私にずいずいとにじり寄ってきて、
「お弁当食べたいー! お弁当作ってー!」とアピールするのは、
こちら→☆に書きました。

あまりにしつこさに閉口した私が、双子が寝ている夜のうちに、
彼らの弁当箱を見つからないように隠しておいたことも(笑)。


カレンダーは読めて、曜日感覚はしっかり出来ている彼らなので、
待望のお弁当日(土日)には一切、「お弁当作ってー」と言いません。
言わなくても、お弁当を作ってもらえる日♪と知っているからですね。


偏食が無くて何でもよく食べる子達なので、
冷凍食品にもばんばんお世話になっている超手抜き弁当だというのに
そんな手抜き弁当でも心待ちにしてくれていること、ありがたいと思わないといけないかな。

お弁当のおかずは、これ。この日は彩りのプチトマトが無かった~!(^-^;
他におにぎりを二つ、持たせてます。

20170618103930d94.jpg

「卵焼きよりも更に手のかからない茹で卵」をこよなく愛している双子に、
とっても楽をさせてもらってます(笑)。



ただ、あまりにも次男が「お弁当作ってー!」アピールがすごい朝に、
試しに、朝食をこのお弁当箱に詰めてみたことがあるんです。

その日のデイは昼食作りの取り組みで、家からのお弁当不要だったのです。
じゃあ、代わりに朝に、お楽しみのお弁当を作ってあげたらいいかな?と思って。

うちの子達、食欲旺盛なのですが朝食だけはいつも食欲がわかないようで、
いつも食べさせるのに苦労しているので、
お弁当箱に入れたら、朝食もちゃんと食べるのかな?と実験したのです。

「はい、出来たよー」と朝食を詰めた弁当箱を差し出すと、
次男はすんなりと受け取り、それを食べようとしました。

いいぞ、いいぞ! 思惑通り!(ガッツポーズ)
と、内心ほくそ笑んでいた私でしたが、次の瞬間、

長男の思わぬ妨害に遭いました。

せっかく次男が朝食(弁当箱入り)を食べようとしていたのに、
長男は「コレお弁当なんだから、食べちゃダメ! お昼に持って行かないと!」とばかりに
必死の形相で、次男が食べようとするのを止めるのです。

戸惑う次男を尻目に、次男の朝食入りお弁当箱を取り上げ、
自分のにも次男のも大急ぎでフタをし、必死にデイ用のバッグにしまう長男・・・。

母の企みは、長男の弁当愛♡のせいで、あえなく失敗に終わり、
その日の朝は朝食をもう一回、用意するハメになりました・・・・。

デイのスタッフさんには
「今日、お弁当要らないの分かってるんだけど、これこれこういう経緯で
今日もバッグにお弁当入ってます~。
取り組みで作った昼食をもしも子供達が食べなかったら、このお弁当を食べさせてください。
あ、作った昼食をしっかり食べそうなら、この弁当は手つかずで返ってきても全然構わないです~!」
と伝えて。

双子それぞれの、弁当愛♡の形を見た朝でした(笑)。



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睡眠障害にやられてボロボロ・・・

あぁ、もうダメ。
寝ないと私の体がもたない。寝よう。


今朝(というか昨日? あぁ、もうよくわからない・・・)は、
長男が夜中の2:30起床。
次男は時間差で3時起床。

長男は4時ぐらいから二度寝してくれたけど、
次男はずーっと起きっぱなしでした・・・。

私の耳元でずーっと遅延エコラリア。
私は寝られませんでした・・・。

そして恐ろしいことに、次男は日中はちっとも昼寝もせず、
そして多動はいつも以上に激しく、
激しい動きを見ているだけで、こちらはうんざりします。

ヘルパーさんが「ようちゃん、目の下にクマが出来てますね・・・」と。

今日の次男は脳の中がいつも以上にどうにかなっちゃってて、
寝ることを忘れたような状態かと思われます。

体は疲れて辛いんだろうに、脳が眠らせてくれない・・・みたいな。
それはそれで、本人も辛かろう。


次男がようやく寝たのは、つい先ほど。
ついさっき(21:30)まで起きてました。


私はもうあまりにも睡眠不足すぎて、
今日は、ラインやメール、誰からの連絡にも
応答する気力が一切湧かない一ダメダメな一日でした・・・。

お友達の皆さま、ごめんなさい。今日は珍しく不義理な私でした。
頭が働くようになったら、またご連絡します。


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長男、包丁で指を切りました

長男のお料理ブームは続いています。

なんだか、汁物限定で作りたいブームのようで
例え、私が作った昨日の味噌汁がまだ残っていたとしても、
更に自分が作りたい!と騒ぐので、
最近はもう、私が味噌汁やスープ類を作るのは止めました。



コンソメスープは、コンソメキューブ二つ、とかが分かりやすいようです。
20170607104559f45.jpg

味噌を量るのは私がやりますが、長男が味噌こし網を使って、お味噌を溶きます。
20170523164317075.jpg

市販の水餃子を使って作る、スープ餃子が本人一番のお気に入りらしいです。
20170523164407ed6.jpg




当分の間、我が家の汁物は
長男がやりたい!って言ったら作らせて、
言わなかったら別にインスタントでもいいや~、と思うことに(笑)。

まぁそのうちに、このお料理ブームも去るでしょう。


さて、長男、先週は左手の親指を包丁で切ってしまいました!
それも結構しっかりと。
血がなかなか止まりません、ってぐらい。

異変を察知した私が長男の方を見たら、
『ヤバイ!』って顔をして、あわてて指を隠し、寝室の方に逃げようとする長男。

「血が出たらお料理は終わり」というルールを承知しているので、
見つからないように隠れようとしたんですね(苦笑)。

でも、つかまえて「見せてごらん!」と左手を見たら、血が・・・。

私が止血して、絆創膏を貼ろうとしていると
長男は終始半泣きで、
「痛い~。怖い~。痛そう~」と言っていました。

自分のことなのに「痛そう~」というのが、面白かったです(笑)。
「痛そう~」は、こっちのセリフじゃ!



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私は親不孝かも知れない

前回の記事を読んだ実家の父から、ラインが届きました。
父は73歳にしてスマホを使っており、ラインデビューも果たしています。

母から届くメールの文章は「了解」ばかりで、ぶっきらぼう。
母からの文章は、むしろ男らしいのですが(笑)、
逆に、父から娘に届くラインの文章はとても可愛らしく柔らかく、
私達姉妹の中では父からのラインは「癒し♡」になっています。

世に言う「おもしろオカンメール」みたいな感じです(笑)。
それの更に、ほんわか♡した感じ。

「ありがとう。お父さんは幸せものです、おやすみー」みたいな(*^-^*)。
超カワイイ~♡


さきほど、その父から届いたラインが

「ブログ、読みました。
辛いね。
何の力にもなってやれず、申し訳ない。
たまには、我が家の庭でも眺めにおいでー。
草取りをやらせちゃうかもー。おやすみ」


自称「元気が取り柄」だった73歳の父は、
昨年から急に(?)大病を患っていて、
今は自分自身が心身ともにとても大変な時だというのに
自分と孫(双子)のことで、心配させてしまっている、この私。

父は病気のせいでどうしても貧血が進んでしまうので、
すっごく辛くなると時々輸血をしてもらっては
またちょっと元気になる、という生活です。

父は療養中ではありますが、入院はせず、
大好きな自宅で、母と一緒にお気に入りの庭を眺めたり、
気ままに寝たり起きたり、
時には3泊で東北旅行をしたりもしながら、
体力の低下を防ぎつつ、生活の質を極力落とさないようにしながら、
なるべくいつも通りの生活をしています。

でも、それはそれとして、

父と母にとっては待望の初孫だった、うちの双子が、
まさかの健常児でなかったばっかりに、
その母である私の将来のことを、心配させてしまってばかりです。

40歳を越えてもなお、親に心配かけてしまっているなんて、
私は、実は
とてもとても親不孝者なのではないか?と思います。

私が障害児の双子育児のことであまりに辛くて、
実家の両親に泣き言をこぼしたりしても、

「お父さんもお母さんも、
hanaに『子供を施設に入れるな!』なんて言わないよ。
お前が必要だと思えば、どうしても家庭で二人を育てるのが無理なら
子供はどちらかだけでも、施設に入れなさい。
そうしなくては、お前がきっと壊れてしまう。
そうなってしまう前にどちらか一人だけでも施設に預けるのも、一つの賢い手だ」と。

両親はこんなふうに、
かわいい孫のこと以上に、いつも私のことを心配してくれています。

私が実家に顔を出すたびに、私はその日の双子の夕飯のおかずを心配しなくても、
実家の母が作って持たせてくれる、という、なんとも言えない有難さ。

妹たちもそうです。
妹1の口癖は
「私達は、双子よりもお姉との付き合いの方がうんと長いからさ、
だから、お姉がよくよく悩んで決めたことだったら、
それがどんな決定であれ、私達はお姉を支持するから!」です。

娘の私が、
障害児育児の窮状をありのままにブログにして書くということが、
それを目にする父にとっては
もしかしたらそれこそが大いなるストレスとなり得るともいえるのですが、

父は、病気が判明するずっと前から、私のブログを楽しみにしていた人なので、
私のブログの更新が途絶えた時こそが「ヤバい!」と心配させてしまいそう・・・(*_*;

というわけで、
前回の記事はかなりヘビーな内容で、御心配をおかけしましたが、
今日は次男も静かに就寝し、平和な我が家でございます。

お父さん、安心してね~。

それと、今度の日曜には双子を連れて実家に遊びに行くから、
それまでに体力を温存しておいてね~!



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自閉っ子のパニック中の叫び声が、辛い・・・(涙)。

今日(日付が変わったので昨日ですが)の夕方、
私が仕事から疲れて帰ってきたところに、隣の家のKちゃんとバッタリ会いました。

彼女は、去年、
自分に対して悪いことをしても謝らない、うちの長男のことを
「なんでこの子は謝らないの? バカなの?」と私に言った、超ストレートな子です。

そして当時も
彼女の「バカなの?」という問いに対して、否定は出来なかったヘタレな私です。



今回は、
「朝と夜にいつも、たいちゃんとようちゃんが大きな声で泣いているね。
うちにもすごく聞こえてくるよー!
今日も、朝、泣いてたよね~。
なんで、あんなに泣いてるの~?
夜、寝ててもたいちゃんとようちゃんの声が、うるさいんだよー。
なんで毎日泣いてるの~?」とのこと。


小学三年生の彼女の言葉は、
全てが正しいわけではないのは、もちろん私も大人として承知しています。

彼女の発言が100%事実、というわけではないのです。
彼女の言う「毎日」というのは正確ではないけれど、
でも、ある部分では彼女は完全に正しいのです。

頻度の表現の差にこそ、多少は子供ならではの誇張は有れど、
「うちの子の声がうるさくて近所迷惑である」という、この一点においては
彼女の主張は紛れも無く真実であるし、そこにおそらく悪気は無いのです。
子供ならではの正直さがそこに有るだけです。


それでも、
その正直なご意見を受け止める障害児の親としては、
前回の「この子、バカなの?」に引き続き、
今回も私がかなりの大きなダメージを受けたのも、また事実です。



今夜も、次男は寝る前に大きな声を出していました。
昨日は、そんなことなく眠りました。
今日は、私のささくれだった気持ちが、次男を刺激したのかも知れません。

いつもなら看過できた音量の声であっても、今夜の私には耐えられませんでした。
次男の出す大きな声に、私はいつも以上に過敏に反応してしまいました。

「ようちゃんのそのキーキー言う声が、隣のKちゃんにうるさいって言われるんだよ!」
「静かに!」
「キーキー言わない!」
「キーキー言う子は、ママ、大っ嫌い!!」と
近所迷惑をいつも以上に気にせずにはいられない私は
まるで鬼のような形相で、次男に繰り返します。

そんな私の心情を全く理解せず大声を出し続ける次男の顔に、
私はクッションを強く押し当てて、次男の大声をなんとか押し殺そうとしました。

小手先のことではありません。かなり、全力に近いです。
私の全体重をかけても、もう跳ねのけられてしまう程度にしか無い、体力差です。

頬っぺたを引っ叩いても、
クッションを顔に押し当てても、
襟ぐりを掴んで布団に押さえつけても、
優しい声で説得を試みても、

私の気持ちも声も、
奇声を上げ続けるパニック中の次男には、決して届かない。


そこで、私だけでもなんとかして落ち着こうと
部屋を出ていくなり、家を出ていくなりすれば、
瞬時に、寝ている相方(長男)が、パニックの次男に八つ当たりされてしまいます。


私が、近所にも長男にも、誰にも迷惑をかけないように・・・としようとすれば、
それは、

奇声をあげ続ける次男を私が殺めるか、
次男を施設に入れて、壁の薄い賃貸住宅である家庭から隔離するしか無い。



パニックじゃない、いつもの次男の姿がとてもカワイイだけに、
奇声を上げ続けるパニックの次男の豹変している様子を、見るのが
私はとても辛い・・・。
だってまるで、別人のようなのです・・・。


結局、今夜の私が出来たことは、
一触即発状態の22:30に、リスパダール0.1mg(頓服)を次男に飲ませることだけでした・・・。

そして次男は22:50に、力尽きて、寝ていきました・・・。


あぁもしも私が健常児の母だったら、
我が子に精神系の薬を飲ませる時に感じる、
こんなに理不尽な悲しい思いは、しなくて済むんだろうに。

言葉での表現がままならないからといって、
奇声をあげることしか出来ない次男だって、もちろん可哀そう・・・。
(コマーシャルの台詞はとても堪能なクセにね)


でも、なんといっても誰より一番辛いのは、
鬼のようにならざるをえない障害児育児をしている娘(私)のことを
離れたところで心配することしかできないでいる、高齢の私の父と母だと思う・・・。


私が障害児育児でかき乱されて正気を失いそうになっている時にでも、
このことを辛うじて思い出せているからこそ、
私は今のところ、警察のご厄介にはならずに生活できているのだと
そんなふうに日々思っています。



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長男の感覚過敏、色々

多動Maxだった療育園時代の双子には、迷子対策として全ての洋服の襟元に
名前と私の携帯電話の番号を記した布を縫い付けなくてはなりませんでした。

でも、感覚過敏を持つ長男に関しては
逆に?
服の内側に付いているタグというタグは
全てハサミで丁寧に切り取ってやらなくてはなりませんでした。

服の内側にタグが付いたままだと、長男は
服を裏返して、そのタグを手にして「ハサミー! 取るー!」と騒いでいました。

それでもいつしか、
服の内側にタグが付いていても、すっかり平気になりました。



就学前は、服がほんの少し水で濡れてもダメだった長男。
服が少しでも濡れたら「よぼれたー(汚れた、の意)」と言って、
外出中であってもガマンできず、その服を脱がずにはいられませんでした。


でも今は、少しぐらいだったら
一応、目でチラリと濡れた箇所を嫌そうに確認だけはするものの
服をそのまま脱がずにいられるようになりました。


運動会の当日、長男は体操服のズボンを汚してしまったのですが、
あいにく体操服のズボンには替えが有りません。

しかもその日は、運動会当日・・・。
代わりに私服のズボンを穿かせることも私は考えましたが、
ただでさえ悪目立ちしてしまうことの多い子達なので、
更に目立ってしまう私服のズボンを穿かせることも躊躇われて・・・(-_-;

運動会の出番の無い間に自宅に戻り、
さっと洗って、洗濯機で脱水だけかけて、
まだ湿ったままのズボンを長男に差し出して、
「たいちゃんが汚したから、まだ湿っているんだよ。
でも、替えのズボンは無いから
今日は嫌でも頑張って、この湿ったズボンを穿いてね」と指示しました。

そしたらなんと、

あんなに濡れた衣服がNGだった子なのに、
凛々しくも覚悟を決めて、文句も言わず、
湿ったままの体操服のズボンを穿きました。


す、すごーーーい! \( 'ω')/

こんなふうに
長男の持つ触覚の過敏さは、年々ずいぶん薄まってきました。


でも、聴覚の過敏さはシーンによっては困ることも出てきました・・・。
次回は、聴覚の過敏さについて書こうと思っています。


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