双子が揃って自閉症。

なんだか久しぶりにパソコンの前に座りました。
皆様、お元気ですか？
私は元気と病気の狭間を危うく行ったり来たり・・・な感じで
ギリギリなんとか過ごしておりましたよ。(+_+)


就学前に通っていた療育園主催の「療育キャンプ」に、
今年は初めて双子を参加させました。

このブログを読んでくれている障害育児同志ママに
（私はあえて「知人」とは書かないわよ～(^_-)-☆）
「ブログを読むと不思議に思うのだけれど
お宅の通っていた療育園とは一体どんな園なのか？
公立？　私立？
卒園以降もあんなに何だかんだと繋がってくれる園なんて、聞いたこと無いよ！」
と、驚きつつ言われました。

まぁ、確かにそうですね(笑)。
同じ市内でも、療育先によってかなりの温度差は有るらしい・・・とは聞いています。

その中でも、双子の通った園は「暑苦しいほどの熱血支援が特長」だと
実は私は思っているのです( ◠‿◠ )

私は何年も前に、元のおじさん園長先生に言われたことがあります。

「この園に通った歴史を『無かったこと』にしたい人も、中には時々居るんだよ。
そういう親御さんの場合は、成長したその親子と町ですれ違っても、声もかけられない。
こちらは寂しいけれど
それはそれで構わないし、世の中にはそういう人だって居ると思う。

でもね、そうじゃない親子とは今後も、できればずーっと付き合っていきたい！と
僕たちは思って、支援していくから。
親御さんから拒否されない限りは、ずーっとね」

実際、その言葉通りなのです。
そんな、熱血支援の療育園を卒園できて本当に幸せな双子です。


今回初参加した療育キャンプは、
大きな観光バスに乗って山奥に行って、川で遊んで、寝袋で眠るという二泊三日。
カレーライスを作ったり、バーベキューをしたり、スイカ割りを楽しんだり、
最後の夜はいっちょまえにキャンプファイヤーもするのだとか。

障害のある子供達と療育の先生達だけで行くので、親はお留守番。
残される親としては
「え～？！　先生、大丈夫ですか～？！」とか思ってしまうけれど、
そこはそれ、療育の先生方は、日常的にたくさんの障害児を扱いなれたプロです。
しかも毎年この療育キャンプに行っているわけで、それだけ経験を積んでおられます。
だから、先生方におまかせしたら、きっと大丈夫。

それに、うちの双子は、自閉のわりに変化に強い(笑)。
というか、わりと非日常を好むので、親としては
「ま、楽しんで帰ってきてくれるでしょ」と楽観視はしていました。


ただ、キャンプに送り出す前日までは
双子は夜討ち朝駆け状態で、睡眠も乱れがちだし、
家の中では双子がトムとジェリー状態になってしまうことが多くて・・・（涙）。

早朝からダマになって取っ組みあいする双子に向かって、私が
「お願いだからケンカしないで～！」と止めながら号泣したり、
かと思えば、
私も一緒に巻き込まれて双子と三つ巴になったりの、かなりハードな毎日。
なかなか大変な日々だったので、キャンプに送り出すのもそれなりには心配でした。


9：30、小雨降る中、キャンプ場に向かう観光バスを見送って自宅に戻ってからは
私はお昼過ぎまでぐったりとして横になったまま、
眠ったり起きたりはしながらも、どうしても体が動きませんでした。

双子がキャンプ中の二泊は、私は実家で過ごす予定をしており、
なかなか実家に来ない娘を心配して、母から昼過ぎに電話がかかってきたので
私は、ようやく無理矢理に現実世界に戻ってきた感じでした。

母　「あんた、今、どこ？」
私　「ごめん。まだ家に居るー」
母　「どうしたの？」
私　「・・・なんかね、双子を見送ったら、疲れちゃって体が動かなくって・・・（泣）」
母　「・・・（！）　早く、なるべく早くウチに来なさい。お父さんも待ってるから」

私の母は、昔から勘のいい人です。
私が多くを語らずとも、だいたいのことは察していたことでしょう。


両親のおかげで、双子が不在の間の二泊は、
私は本当に久しぶりに、まるで独身時代のように実家で安心して過ごせました。

そして、今になって思えば
それは当時の、私の荒み切ったメンタルを回復するためには
本当にタイミングばっちりで、必要不可欠なことだったのだと思います。

ありがたや、ありがたや。



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ここ最近の自分のブログ記事のタイトルをちょっと他人目線で見てみると、
見てるだけで
「あ～、この人めっちゃ大変そう～」って思ってしまいました(苦笑)。

いや、実際めっちゃ大変なんですけどもね！(>_<)

たまには睡眠障害やら自閉やらからは離れて、
ちょっとだけ癒し風な内容の記事を書いてみます。


胃がんを患って、自宅療養をしている実家の父。
父が少しでも快適に過ごせるようにと
早いうちから介護ベッドや酸素吸入の機械もレンタル済み。

昨日は、廊下や玄関に手すりの取り付け工事もしました。

訪問診療をして下さる良い先生にも巡り合えたので、
父は自分が設計した大好きな自宅で、夫婦二人のんびりと暮らしております。

過去に二度ほど「もうダメかも！？」という危機がありましたが、
父は華麗に復活をキメてくれています☆
さすがです。


私は週に2回ほど実家に顔を出し、病気のせいでむくんでしまう父の手足に
エアーマッサージャーをかけたり、オイルマッサージを施したりしています。

使う精油はその日の気分で替えています。
フランキンセンスか、ジュニパーベリーが多いです。
ベースオイルは、オリーブオイルかスイートアーモンドオイル。

その日の父の手足のむくみ具合に合わせて、ゆっくりと
３０分～１時間ぐらいオイルマッサージをしています。

父をマッサージしながら、父ご自慢のお庭の景色を眺めながら
どちらからともなく、色々な話をぽつりぽつりとしています。
父と娘のゆるやかな、穏やかな時間です。

父をマッサージしていると、もちろん父本人は心地よいでしょうが、
私の方もなんだか気持ちが穏やかになるので、とても良いんです。

父をマッサージしている手を通して、私にも精油の効果がキテるかな(*^-^*)。
上記の精油には、むくみ解消や疲労回復の他にも、
不安な心を鎮めたり、リフレッシュしてくれる効果もありますので、
もしかしたらそのおかげかしら。

マッサージが終わると、ホットタオルで拭き取ってさっぱりさせます。
父が喜んでくれるので嬉しいです。
さて、今日もこれから行ってきまーす。
今日は久しぶりに、夜中に双子に起こされなかったのです！
でも目覚ましよりは早く起きちゃったけどね・・・。


あー、今更ながらですが、うさこさん。
独身時代に一緒に毎月エステに通っておいて良かったですよ～。
どんなふうにされると心地よいか、素人ながらなんとなく分かりますからね。


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発達障害の子達は体温調整が下手、というのは
本で読んだこともあるし、
実際に療育仲間のお子さんが最近、次々に熱を出しているので
熱がこもりやすいんだろうな～、なるほどな～、とは思っていました。

しかし、うちの双子の場合、特に「熱がこもりやすい」と私が感じたことは無く、
熱が出やすいということも無かったので、
体温調整に問題は無いタイプなのかもな～とも思っていました。

しかし、児童精神科の医師のお話を聞いたことで、
「あぁ、うちの子達もたとえ高熱が出なくても、
表面上は変化がわからなくても、
急にむし暑くなったことで
それなりに体の内側では激しく困っていたのかもしれないな」と感じました。

児童精神科の医師は、受診時に以下のようなお話をしてくれました。


５月は５月で、障害のある子には辛いイベントの運動会があるし、
６月は梅雨でジメジメして不快だし、外で発散できないし、
７月は急にこんなふうに暑くなって、彼らは体温調整が難しいですしね。
家でも学校でも調子悪い子が多いですよ～。

あぁ、この時期、高熱が出る子も居ますよね。
彼らは体温調整が苦手な人が本当に多いんですよ。
きっと体の中は、この季節、
私達からは考えられないぐらいに、ご本人達は辛いでしょうね。

それで、イライラしたり、問題行動も多くなってしまうと考えられます。

逆に、すごく暑い時期でも
平気な顔して長袖を着て涼しそうにしている自閉の人も居ますしね。
不思議ですが、脳の中での体温調整機能が独特なんでしょうね。

だからといって、暑くなるのを避けることも出来ないので、
彼らが体温調整が苦手だということを頭に置いて、
環境をこちらが調整していってあげるしか無いんですよね。

エアコンを上手に使うとか、
聴覚過敏にはイヤマフを必要に応じて使うとか、
薬を調整して辛い過敏性を抑えてあげるとか。

薬を調整してあげることで、生活の質が保てる子も多いですよ。

双子ちゃんは、もともとのリスパダールの処方量がとても少ないですし、
体も成長してきている今、一回あたり0.03ｇでは
もう効かなくなってきてもおかしくは無いです。

まずは、リスパダールを単剤で増やして、来月まで様子を見ましょう。
それでもし不都合があれば、
他の薬と組み合わせることも検討しましょう。


以上が、医師のお話でした。


ちなみにリスパダールを増量してから、
双子はイライラすることが格段に減ったようです。
私達には分からなかったけれど、体の中はきっと辛かったんだろう。
独特な脳を持つ人たち。

もっと早く気がついてあげたら良かったね。
辛い思いをさせずに済んだのにね。
ごめんね。


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昨日の朝は長男が３時半起き、次男が４時起きで
そりゃあもう大変！でした。
私は仕事だというのに、もちろん寝かせてもらえないし。

長男は３時半に起きて、登校前に１時間ほど二度寝。
次男は４時起きで、そのままずーっと起きてたので
さすがに夜になったら目の下にクマが出来ていました（苦笑）。


今朝の双子は揃って５時起きでした。

私の目覚ましのアラームは、６時なんですけどね。
双子は、6：30起きで十分なんですけどね、えぇ。(+_+；

・・・もうね、我が家では
５時起きならそれは「早起き」と呼ぶことにしています。
諦めの境地です。
だって、その時間からだと、もう二度寝はしないから。


今夜は、貯まった睡眠負債を少しでも返済するために
私もがっつり早寝をするつもりです。
そうしないと、私の体、治るものも治らないわ・・・。
だから今夜こそ、双子にはゆっくり眠ってほしいなぁ！（切望）



医師の指示のもと、
睡眠導入の助けとなるように処方されている就寝前の抗ヒスタミン薬をやめ、
その置き換えとして
就寝前にもう一回、リスパダールを飲むことにしました。

小学校に行くと、ただそれだけで疲れるらしく、
導入の抗ヒスタミン薬無しでも平日には20：30に眠くなる子達なので(^-^)



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今朝も子供が３時半起きだったという睡眠障害の話を
長々と書いて、アップしたというのに

消えました～！( ﾟДﾟ)


あー、もうダメだ・・・。
今日の、最後の力を振り絞って（大袈裟）書いたというのに、
真っ白にぶっ飛んでる～。

もう一度書く気力も体力も、私にはもう残ってないです・・・。
もはや私は燃えカス状態。

諦めて、もう寝ます。
私は今、免疫力が非常に低下していて、
健康な人には出ないような、身体症状が出ちゃってるので。

おやすみなさい。


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なんだか、生活がバタバタしていて
最近は週に一度の更新がやっと！な生活になっちゃってます。

先月は７日間も仕事の研修が入ってしまって、いつもよりも忙しくしていました。
私のそのバタバタとした余裕の無さが子供達にも伝わってしまったせいなのか、
小学校でも問題行動が多くなったような気がします・・・。

職場では職員の用事が、ある１日になぜか集中してしまい、
みんなそれぞれ、
産休、育休、研修、引っ越し、おまけにギックリ腰（！）の人まで出てしまい、
稼働できるのは私だけ！という悲惨な状況に。

どうにもこうにも仕方がないので、欠員の穴を埋める３時間だけ、
産後１か月ちょっとしか経っていない職員が一時復帰してくれて、
なんとか急場をしのいだのでした・・・。

それと同時期に、療養中の父の容態も急激に悪化してしまい、
一時は覚悟をしなくてはならないような状況でしたが、なんとか持ち直してくれました。

私の６月はこんなふうに、やたらとバタバタとしたものでした。
睡眠障害にもヤラれた日、有ったし・・・。

あらためて思い返すと
そんな余裕の無い生活を送っていた自分に嫌気がさすような気もします。

でも、そんな忙しくバタバタした生活の中でも、
子供達を楽しいお出掛けに連れだしたり、
新しく運動系の個別療育を始めたり、
自閉育児で困っている人の話を聞いてあげたりもした。

うん。
いいことも、頑張ってることも、たくさんあったな。
濃い１か月だったとも言えよう。

だから
６月の自分を認めてやって、７月も頑張ろう。

ぼちぼち。
ぼちぼち、を心がけて。


ぼちぼち。心がけてはいるんですが、
なかなか難しいんですよね・・・。

更新も間遠なブログですが、いつも来て下さって、ありがとうございます。


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