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小学校の上履きを履くというハードル

双子が2歳児クラスから就学までの4年間お世話になった療育園は
裸足保育バンザイ!な園でした。

晴れた日は皆、(双子は雨の日も、でした)裸足で園庭を走り回っている園でした。
園庭に入った途端に履いていたサンダルを脱ぎ捨て、
背負っていたリュックも放り投げる双子でした・・・。
雨の日の園庭はドロドロのぐちゃぐちゃになるけど、双子は平気!
先生は一日に何度も、タライに水やお湯を張って、
双子のドロで汚れた足を洗ってくれました。

だから、小学校に入学するにあたっての心配事の一つに、
「上履きをちゃんと履いていられるか?」も有りました。

入学してみたら、案の定、すぐに上履きを脱ぎたがりました。
もちろん、靴下も。

一年生の時の支援級の担任のベテラン先生は怖い先生だったので
厳しく指導されたおかげで、一か月も経つとずっと履いていられるようになりました。

が、今度は上履きの消耗が半端ないことになりました。


普通なら、500円程度で安く買える上履きですが、
幅広甲高な双子の足にはそれが合わなかったので、
甲高を調整できる1,500円ぐらいのお高いヤツを履かせていました。

それが、一か月もたずにこんなふうになってしまうのです!
ババーン!


201706181040349f9.jpg
上から見ると、あんまり分からないけれど・・・・・・



20170618104007887.jpg
底がバックリ剥がれてる~!


なんでこんな状態になってしまうのかというと、
上履きの布とゴムの圧着部分を狙って、
ゆらゆらとロッキングさせた椅子の足をその部分に執拗に乗せるからでした・・・。

ですから一年生の一学期の間は、
ほぼ毎月、新しい上履きを買わなくてはなりませんでした。
毎月、上履き代が1,500円×二人分。(@_@)

普通の子なら、500円の上履きをサイズアウトするまで履いてくれるでしょうに。


一年生の二学期になる頃には、
上履きを履くことにも、椅子に座って授業を受ける学校生活にも慣れて、
入学当初のように一か月で上履きがダメになることは無くなりました。

あ~、良かった!

それでも、
三年生になった今でも、
3ヶ月スパンぐらいでは買い替えているんですけどね~(-_-メ)
すぐにボロボロにしてくるから!

ま、上履きが履けるようになっただけ、まぁいっか。


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テーマ: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) | ジャンル: 育児

出来れば行かない方がいい所だよ

二月にジイジが亡くなった時、
双子を通夜や葬儀に出席させられるかどうか悩んだものでしたが、
案ずるより産むがやすしで、結構いい子にしてくれた双子でした。

その話は、こちら や、 こちら に書きました。

ジイジの死を双子がどんなふうに受け止めたかは、こちらに

今日はその後のお話です。


ジイジは生前、自分で葬儀場を選んでいました。
「田舎から高速道路を使って葬儀に来てくれる親戚に便利だから」という理由で、
高速のインターからすぐ見える場所にある葬儀場を選びました。

実家に高速道路で行く時に、私もいつも利用するインターです。

双子が最近、よくこのインターの辺りでやたらとこう言うのです。

「むらさき、行く。
〇〇苑、行きたい」

「美味しいもの、お寿司、ポテト、食べたねぇ」
「楽しかった~。また行こうねぇ!」


ジイジの葬儀をやった〇〇苑の看板の文字は、確かに紫色。

どうやら、通夜の際に出された食事がとても美味しかったので
「またあそこに行って美味しい物を食べたい!」ということらしいです。
ま、けっこう豪華なケータリングを頼んだから、確かに美味しかったけれども!(笑)。

でも、葬儀場だからねぇ、
行かなくて済むならその方がいい場所なんだが、そんなの双子には分からない・・・。

次に行くとしたら、それはバアバが亡くなる時。
バアバはとっても元気だから、次に双子が〇〇苑に行くのはきっと、ずいぶん先の話です。


しばらくの間、実家に行くたびに双子に
「むらさき、行きたい!」と言われ続けそうな予感がします(^_^;


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てんかん? チック?

今年の一月、インフルエンザAに罹った時に
次男が人生二度目の熱性けいれんを起こした話は、こちらに書きました。

この日から始まった、次男の
『ふいに時々、首を2~3回、ふるふるっ!と振る』という症状、
実は今でも続いています。

熱性けいれんを境に急にこの症状が始まったので、
次男の脳がどうにかなっちゃったんじゃないかしら?と心配した私は、
児童精神科受診の時、医師にこの件を相談しました。

児童精神科医には
「頭を振る・・・・・・あぁ、今、ようちゃんがやったコレですね?!
(その時、まさにタイミングよく次男がやったのです)
あ~、これは、チック・・・かも知れませんねぇ。
リスパダール飲んだらチックが収まる子は居るんですけども、
ようちゃん、リスパもう飲んでるしねぇ・・・。

でも、そもそも、熱性けいれん自体、
ようちゃんのこの年齢で起こすのはちょっとおかしいんですよね。
一般的に熱性けいれんって、就学後にも出ることはほとんど無いんです。


もしかしたら、てんかん出てるかも知れませんし、
大きな病院に紹介状を書くので、一度、脳波を撮った方が良いかもしれませんね」

と言われちゃいました。


大きな病院・・・・・・。
薬で眠らせてからの、脳波・・・・・・。

先生、ハードル高いわー!(>_<)



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今日は逃走を阻止!

ここのところ、一週間ほど
登校直後の次男にほぼ毎日、逃走を図られていました。

行先は、支援級の教室からは最果ての図書室あたり。
次男を捜して迎えに行くのも疲れちゃう、最果て・・・。

図書室が閉まっていると、最寄りの六年生の教室に乱入してしまう次男。
次男乱入を受け、ざわついている六年生(笑)。
そんな中、疲れをにじませつつ、怒りオーラをまとって迎えに行く私。

廊下で六年生男子が私の顔を見て、
「あ、えっと、たいちゃんか、ようちゃんの、どっちか分からないけど
今日は6-2に居ます!」って教えてくれたりも。
すまないねぇ。

こんな毎日、もー、やだー( `ー´)ノ

昨日は私が捜しに行くのを止めたら、
六年生の担任の先生に付き添われて、支援級の教室まで帰ってきたそうです。


でも今日は、久しぶりに
昇降口~下駄箱~支援級の教室という普通の流れで、
脱走無しで、教室まで辿り着けました!

やったー!(ガッツポーズ)

「毎朝、図書室や六年生の教室に行く」というのが次男のコダワリになったら嫌だし、
明日以降も逃走させないように気をつけて付き添おう。


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知的重度、指示が通ってる?

昨日の夕方、小学校で
支援級の担任の先生と、
交流級の担任の先生と、
教務主任の先生と、私、という四者面談をしてきました。

今年度の支援体制の相談や、子供たちの学校での様子を聞いてきました。
もちろん、自宅での双子の生活の様子もお話してきました。


学校では、知的にはより重度の次男の方が、
先生の指示にも素直に従い、集団行動が出来ているとのことでした。
さすが、外面が良過ぎる次男です(笑)。

でも、今朝も登校後に廊下でゴロゴロ転がって、
私に-100℃ぐらいの冷たい視線を浴びせられていたのも次男です(-_-メ)。

その直後、次男はまたしても(最近ほぼ毎日!)走り去ってしまったけれど
たぶん、最近ブームの図書室あたりに逃げたのかと思われます。
今日はもう、追いかけるのもやめました。
追われるのが嬉しいだけのような気もするし。
きっとどこかの先生に連行されて、支援級に帰ってくることでしょう。


長男は毎日、私が驚くほど大量の、
20枚ぐらいのプリント(内容は超簡単!)を持って帰ってくるのですが、
先生がやらせているのではなく、長男自身がやりたがるのだとか。
止められてもプリント置き場から勝手に持って行って、プリントやってるそうな(笑)。
先生に止められても、それ全然言うこと聞いてない・・・。
先生、長男も指示、通ってないですね(^-^;


そんなふうに面談では大笑いと共に
家とは全然違う、小学校での二人の様子を興味深く聞いてきました。

面談の中で、支援級の担任の先生が
「二人とも、二度(重度)が本当だろうか?と不思議に思うんです。
口頭での指示も通るし、こちらが二択で質問したら答えられますし。
今日も私が『体操服、畳んで~』と指示したら、ちゃんと
『はんぶんこ、はんぶんこ』って口で言いながら、体操服を畳めましたしね」
と言われました。

そうか~。
先生は以前、
うちの子よりももっと手のかかるお子さんも過去に指導したと言っていたので、
そんなふうに感じられるんでしょうね。

まぁ、三歳児ぐらいだと思って接するぐらいでちょうどいい子達なので
体操服を畳める!程度のこともちゃんと誉めてくださる先生でありがたいです。

先生の指示で体操服を畳めるのなら、次男よ!
今年度は給食ナフキンも畳んで持ち帰れるようになってほしいなぁ。

几帳面な長男はきっちりと畳んで持ち帰ってくるんだけど、
次男は給食ナフキンぐっちゃぐちゃ!で袋に突っ込んで持ち帰るので(笑)。

支援級の担任の先生にはこれ↑の指導をお願いしてきました。


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緊張のカミングアウトとか、してみたいものです

春になって、新しい環境になって、
新しいお友達やその保護者の方々に、
我が子の障害のことをどうカミングアウトしたらよいものか。

特に自閉の場合は、基本的に見た目で分かる障害ではないので、
どのように周囲に説明したら良いか、悩むお母さんも多いですよね。
実際、私の周囲にも悩んでるお母さんは多かったです。

きっと、すごくドキドキしますよね。
とっても緊張するでしょうね。

でも、実は
ちょっとそれが羨ましかったりもする私です。

だって、


ウチの子、ちょっと見たら分かっちゃうぐらいには障害児!なんで(笑)
改まってカミングアウトとかする必要が全然ないんだもの。


あー、こっちから言わなくちゃ周囲には障害児って分からないような、
そういうのにすら憧れる~。

もうウチの子って、自閉って言わなくても分かっちゃうからね。

双子と区民プールに行ったら、監視員のおばさんに突然
「自閉の子達は本当に水が好きですよね~」って話しかけられちゃうぐらいに(笑)。

こんなにもバレバレなので、カミングアウト必要無し!


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聴覚過敏、最初のイヤマフは・・・

自閉症あるあるの聴覚過敏。

長男に聴覚過敏が現れたのは、療育園の年長さんの夏頃でした。
それまでは全然そんなこと無かったのに、急によく耳をふさぐようになりました。

何かとても苦手な音がある時だけではなく、
聞きたくない叱声にも耳をふさぎます(苦笑)。

本人のストレスが高まっている時期にも、聴覚過敏が出やすいように思います。

通いなれたデイサービスのお弁当タイムでも、
耳をふさがないとお弁当が食べられない時期もありました。

当時、デイのスタッフさんから
「最近、たいちゃんが耳をふさがないとお弁当を食べられなくて・・・」と報告を受けた時、
私が
「両耳をふさいで、お弁当を食べる??? どうやって???」
と訊いたら、
スタッフさんが
「たいちゃんがお弁当を食べてる間、職員がたいちゃんの両耳を押さえています」
と。

そ、それは・・・スタッフさんが大変過ぎるでしょう!(゚Д゚;)
長男にスタッフさん一人が、かかりっきりになってしまうなんて~!
私はあわててイヤマフを購入して、デイに持たせたことを思い出しました。

自閉育児のレジェンド母(宝塚の男役みたいな凛々しい先輩母)から
イヤマフについては、

「イヤマフはねー、その子に合う合わないがすごく有るから、
いきなり買っても使ってもらえないこと多いよ。
ウチもいくつ買って、子供に気に入ってもらえずに使えなかったことか!
だからいきなり買う前に、どこかで試せるといいよ。
自閉っ子母の間で、ちょっと貸してもらって・・・とか、
どこかの施設で試させてもらって・・・とかね」

とアドバイスを頂いていたのですが、
ウチの長男の場合は結構何でも良かったみたいでした(笑)。

本格的なイヤマフは押さえつけがキツくて嫌がるかな?と、
最初は耳への圧がゆるい、音楽用ヘッドフォンから使用させてみました。

私が電子ピアノの練習時だけ使っていた、
もう要らないヘッドフォンの、コードを切り取った物。

そんないい加減なモノでも、当時の長男が安心感を得るには充分だったようで、
長男が、コード無しのヘッドフォンを耳に装着して、
ご機嫌にお弁当を食べている画像が、デイから送られてきて安心しました(^-^)


コード無しの、ヘッドフォン。
これが長男のイヤマフ、第一号でした。

この初代イヤマフは壊れてしまったので、
今は二代目イヤマフを使用しています。


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朝イチWパニックからの、学校探検

昨日の夕飯もそうだったけど、今朝もパニック。しかもWで。

あー、やだやだ。
うっとおしいわー。

毎朝、リスパダールを飲ませるのは次男だけなんだけども、
今朝は二人ともに飲ませて登校させました。



新学期になってから、次男は一度も泣きながら登校することなく、
にこにこと元気に登校できています。そこはとっても良い感じです。

が、しかし。

今朝は昇降口で上履きに履き替えるよりも早く、ダッシュで
支援級の教室へ向かったと思いきや、支援級の教室には居らず。

どこ行ったどこ行った?と探し廻ったら、二階の2-3の教室で発見。
どうやら、今年は2-3の新人のカワイイ先生が気になるらしい(笑)。
次男は面食いなのです(笑)。

今朝は、そこからさらにまた逃走。朝からどんだけ元気よ?次男・・・。

支援級の先生はもう職員会議の時間だったので、私が一人で捜索。
まぁ、昔とは違って、外に脱走することは無くなったので、ちょっと安心。
探すと言っても学校内。

「きっとようちゃんは図書室あたりに居るはず!」という、
支援級の先生の経験を元にした読みを頼りに行ってみると、
確かに次男は居ました。

図書室は鍵が掛かっていたので、お隣の6-1の教室に!(゚Д゚;)
そこは、支援級の教室からは最果てとも言える場所。
あー、疲れた。

私は黙って教室の外に仁王立ちしていただけですが、
私の発する怒りオーラを察した次男は、すぐに、すごすごと出てきました(笑)。

自閉症で、重度知的障害だけど、
最近はかなり、こんなふうに空気と表情を読みます(笑)。

遠くで私が怒りんぼポーズ(仁王立ち)しているだけで、
校庭の端っこからでも、ちゃんと母の元に帰ってくるまでに成長?しました。

私の元に帰ってくると首根っこを掴まれ、私に
「調子にぃ~?」と振られるとすかさず
「乗りませんっ!(^-^)」と答える、調子の良い次男です。とほほ。

朝から、精神的にも肉体的にも疲れさせられた~!という愚痴でした。



さ、昼から仕事だー。仕事でリフレッシュしよう☆
私にとっては、家庭生活よりも仕事の方がずーっと楽しいわ♡



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双子がジイジの死をどう受け止めたか

実家の父の四十九日も終わりました。

父も見に行って気に入ったとてもオシャレな庭園墓に、
本人が選んだ、緑色の釉薬で焼き上げられた素敵な骨壺で、
無事に納骨も済みました。
身内としては、これでようやく一区切りついたような気持ちです。


さて、大好きなジイジとのお別れを、双子にどのように体験させるかについて
ずいぶん前からあれこれと悩んでいた私でしたが、→ ☆

相談員さんにも相談して、二週間の介護生活は
緊急で双子をショートステイで預かってもらって乗り切り、 → ☆

児童精神科の医師からの意見も参考にして、→ ☆

双子には
父の通夜、葬儀、火葬場と、全てフルコース?で参加させることにしました。



双子は通夜も葬儀も、案外いつもよりも大人しくしてくれてて拍子抜けしたほどでした。
「ジイジ、寝てるねー」と言っていたので
ジイジが目を開けずに寝ているだけで、いつもと何も変わらないと思っていたのかな?

火葬場で、ジイジに最期のお別れをして、
次に出てきた時は、いつもの僕たちの知っているジイジの姿では無くて、
多分、二人にとってはかなりの衝撃!(@_@) (@_@) だったことだろうと思います。

次男は、元ジイジだったはずの姿を指さして、一言。

「骨、だねぇ!」

そう、大好きだったジイジが骨になっちゃったね。



お骨上げで骨壺にお骨を入れる時、最後に母の手元が狂って、
箸と骨壺から、骨がカシャーンと転げ落ちてしまいました。

するとすかさず、今度は長男がそれを指さして

「壊れたー!」

長男から高速のツッコミ、入りました(笑)。

そうだね。
ジイジだった骨が、落っこちて壊れちゃったね。


父を偲んでしんみりするはずのシーンなのに、
ウチの双子のせいで、ちょっと皆が笑って、なごんでしまいました(笑)。


やはり、ダイレクトに『骨を見る』というのは、
ジイジの死を受け止める為には究極の視覚支援になったのでしょう。
ただ、この方法はウチの双子にとっては非常に有効でしたが、
他のお子さんにとっては有効かどうか分かりません・・・。
むしろ知的に高い子にはトラウマになるのかも・・・とも思います。


でもとりあえず、ウチの場合
それまでは毎日毎日、「ジイジ、行く!」というのが口癖だったのに、
その日から、長男はピタリと「ジイジ、行く!」を言わなくなりました。

次男に至っては、葬儀から数日後、パニックを起こした時に一度だけ、
「ジイジ、行く!」と勢いで口にしましたが、
そこで私が「ジイジは・・・?」と問いかけたら、
パニック状態なのに一瞬考えて、
「ジイジ、死んだー!
 死んじゃったー! 
 ジイジは骨~!」
と言い直しました。

おぉ! すごい。

ジイジが死んでしまったこと。
君達にも、君達なりに、きちんと分かっているんだね。
この時、私はとても驚きました。


私は、二人のことを軽んじていたのかも知れないな、と反省しました。
重度知的障害のこの子達には、
ジイジの死が分からないじゃないかな・・・?と思っていたけれど
そうではありませんでした。

彼らは上手に口に出せないだけで、私が思うよりもたくさんのことを、
感じて、受け止める力が、実は有るのかも知れませんね。



今後も「どうせ知的重度なんだから分かるまい」と諦めるのではなく、
知的重度だからこそ、
なるべく分かりやすく、色んなことを体験させていくことが
ウチの子にとっては大事なのかなぁ。

今回の一連の出来事を通して、私はそんなことを考えさせられたのでした。


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双子の入学式の様子

15237541220.jpeg

他の皆さんの入学式のブログなどを読ませてもらっていたら、
そういえばウチの双子の入学式の記事は、
当時の私に書く余裕がなくて全然書かずに居たことを、
三年生になった今になって、思い出しました。


就学前、双子が年長さんの三学期から、
体験授業として週に一度、一時間だけ、小学校の支援級に双子を連れていって、
小学校というものに少しだけ早めに慣らしていきました。

今は亡きジイジも招いた3月の療育園の卒業式が、大泣き&抱っこで、
それはそれはあまりにも大変で、
夫も私も、もちろんジイジも
『慣れた園での卒業式でこんなになっちゃうんだから、
新しい場所での小学校の入学式なんて、一体どうなってしまうのやら・・・』
と、大人一同、心底心配になってしまったものでした・・・。

なので、入学式の前日には、
翌日の入学式のセッティングが出来た状態の体育館を見学させてもらうことで
当日の混乱を出来る限り、避けようとしました。

前日の体育館見学では、翌日の会場設営がすっかり終わって、
先生方数人が入学式の打ち合わせをしていました。

そこに、走り回る多動の双子の登場。
療育園には無い、舞台の裏とか、グランドピアノとか、興味津々!

体育館中を走り回る双子を眺めている教務主任の先生の顔にはまるで、
『困ったな』と書いてあるようでした(笑)。
教務主任の先生は、入学式の司会をされる先生だったので
入学式がどうなることか、不安だったのだと思います。

だからこそ、この時に
「・・・明日、入場はどうしますか?
通常級の子は、子供たちだけでの入場なのですが・・・」とか、

「式の間、お子さんと親御さんの席が離れているのですが、大丈夫でしょうか?」
などと、教務主任と支援級の担任をまじえて、
前日のうちに相談できたのはとても良かったと思います。

相談の結果、
支援級の子は親と手をつないで入場(しないと無理~!)としてもらって、
席に座るのも親子並んで(じゃなきゃ無理~!)としてもらいました。

ウチの子達の座る椅子には、彼らが療育園時代に四年間使用していた
カエルさんとコアラさんのマークを貼ってもらえるようにとお渡ししました。
視覚支援です。


入学式当日、
半月ほど前に行われたばかりのあの悪夢のような卒園式が頭をよぎり、
私は本当に心配でしたけれど、
二人は卒園式の様子とは全然違っていて、
多少は座っているイスの上でぐにゃぐにゃしてはいたものの、
ちゃーんと入学式に参加できた双子にビックリしました。

前日の下見の時のように会場内を走り回ることも一切なく、
二人は、とてもいい子にしていました。
もしかしたら、前日に走りたいだけ走り回らせておいたので、
当日は走り回りたい探索欲求が満たされていたのかも?です。

かなり大変な入学式になることを覚悟していただけに、
私はビックリして、二人をたくさん誉めてあげました!

ただ、
入学式をすごく頑張ったせいか、
支援級の教室に戻ったら、ずっと大泣きしてしまった次男でした。
入学式は、よく頑張ったもんね。
泣いてもいいよ。


まぁ、そうは言っても、
普通の子よりも、う~んと大変な多動児(しかも二人)を連れてのこと。

校門前で、入学式の家族写真を撮る余裕すら無かったのでした・・・(^-^;
それも今となっては懐かしい思い出です。


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