双子が揃って自閉症。

就寝前のロゼレムをほんの少し飲んではいますが、
体が慣れてきて量が不足しているのか、最近やっぱり



連日、安定の４時起き


でございます・・・。


ただ静かに起きるだけなら良いのですが、

私の耳元でしつこく何十回も「リモコン、取って下さい！」を連発したり、
開封済み食パンの、袋の口を留めていた、プラスチックの留め具を外したり、
（そのくせ、パンの類は食べない長男。意味無く、袋を開けるだけ）
タイマーで炊飯予約してある炊飯器のフタを開けたり、
冷蔵庫の中から、色んな物を勝手に飲み食いしたり、
バランスボールやトランポリンでうるさい程、跳んだりするから嫌なんです・・・。

今朝、数えてみたらほんの数分間で、
私の耳元でなんと、62回も「リモコン、取って下さい！」って言ってました(=_=)。
気が狂いそうにしつこい。
10回に一回ぐらいは、私も「リモコン、取りません」って返事したけど。

袋の口が開けられている食パンはパサついて不味くなるし、
炊飯予約してある炊飯器は、炊飯しているタイミングでは絶対にフタを開けないで欲しいし、
お弁当に入れる予定の作り置きおかずとか勝手に食べられちゃうと、朝にすごく困るし、
バランスボールやトランポリンで早朝からうるさいのも、迷惑なので困ります。

おまけにそのうちパニック状態になってきて、
横になっている私の体の上に乗ってきたり、体当たりしてきたりするし！（怒）。


それでも、意地になって
アラームの鳴る６時までは布団にしがみついている私。
おかげさまで、頭はすっかり覚醒してますけどね。
せめて少しでも、横になって、体だけでも休めておきたいのよ。
そんな状態で体だけ横になっていて、本当に体が休まるのかは謎だけど。



で、今、
「あれ？　なんかちょっと静かにしてるな～」って思って寝室に見に行ったら

長男、一人で勝手に　二度寝してる。


・・・お前は寝られて良いよな～(=_=)


と、長男を非常に恨めしく思いながら、
デイサービスに持たせる長男用のお弁当と、
自分の仕事用のお弁当を作っていた私です。



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デイサービスから、「〇日は100円持ってきてください」とお便りが来ていました。
みんなでお出掛けして、お買い物体験をさせてくれる日。
自分の食べるおやつを、自分で選んで買うとのことでした。

なので、私がその朝、
「たいちゃん、100円入ったお財布、バッグのここに入れておくからね」と言って、
デイサービスのバッグの内ポケットを指して、長男に教えておきました。

すると長男、そのバッグを肩にかけて、ドヤ顔しながら




「お金持ち！」


ですって(笑)。



たった100円で、お金持ち、ですか・・・(^-^；

キミは幸せだねぇ。

かわいいけどさ(笑)。



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思い返せば、次男ってば
つくづくタイミングが悪い子です。

療育園の年中さんの時の、楽しみにしていた雪山遠足も、
スキー場に到着したらなんだか元気が無くって、
「おかしいなぁ？」って思っていたら、帰りにはインフルエンザ発症！だったり、

今年の一月にも、「一泊旅行に行くぞ！」という当日。
出発の５時間前の真夜中に、いきなり熱性けいれんを起こし、
そのままインフルエンザに突入・・・ということも有りました。

そして今回も、楽しみにしていた回転寿司の予約が17時で、
デイサービス帰りの車中での大量嘔吐は、その一時間前。

なんというタイミング！(@_@)


長男の方はお寿司をすごくすごく楽しみにしていたので、
今更、「中止！」なんて、受け入れられるはずも無いわけで・・・。

とりあえず、自宅に戻ってすぐに施設に電話して、
テンパりながらも現在の状況を説明しました。

長男が期待しているお寿司の予約は17時であること。
期待が大きすぎてこれは中止できそうにない、ということ。
19：30に施設に送る予定だった次男は、
車中でも自宅でも、１回ずつ嘔吐したこと。
この状態の次男を連れては、外食は無理だと思うこと。
そして今、大人は、私一人だけだということ。

その上で、施設側に「どうしたら良いですか？」と相談してみました。

施設の職員さんは、児相とも相談して、
「予定よりも早いですが、今日はそのまますぐに次男君を施設に連れて来て下さい。
次男君は、施設から病院に連れて行きます。
次男君を施設に送って下さったらその後で、
お母様は長男君をお寿司屋さんに連れて行ってあげて下さい」
と言ってくれました。

ありがたい～！
良かった。
これで二人を、どちらも辛い思いをさせずに済む～！

施設へ次男を送ってからでは、
立地的にはさすがに17時にいつもの回転寿司屋さんに行けないので、
いったん、そちらはキャンセルして、
次男を施設に送り届けてから、同じチェーンだけど別の店舗に長男を連れて行きました。

さぁ、楽しみにしていたお寿司だよ！
次男は居ないけれど、長男、たくさんお食べ～。

と思ったのに、いつもよりもテンションが上がらない様子の長男。
つまらなさそうにささっと食べ、「帰る」と言って締めのシャーベットを注文。
お会計はいつもよりもちょっと少なめ、私と二人で2,000円程度でした。



施設から病院を受診した次男ですが、診察の結果は「便秘」でした。
次男は自宅に居る時には一日２回出るほど非常に快便な子なのですが、
施設で生活すると、2～4日に１回しか出ないのだそうです。

自宅では、私がご飯を炊く時に、もち麦やら押し麦やらを混ぜて炊くので
食物繊維が豊富な食生活なんでしょうね(笑)。

あとは、自宅を離れての施設暮らしで、ストレスを腸が感じやすいとか？

家では出さないのに、施設ではちょくちょく熱を出すようで、それも心配。
もともとウチの双子はすごく丈夫な子達なので、
インフルエンザ以外で熱なんて滅多に出さないのです。
お熱は一年に一度、出るかな～？程度なのにな。

施設に行ってから、次男が一回り痩せたのも気になっています・・・。
今は明らかに、長男よりも少し、小さく、細い・・・。
面会や外泊の時には、次男の好きな物を食べさせてあげたい！(>_<)と思っちゃいます。


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7/19～20の一泊外泊で、施設から自宅に戻った次男。

7/20の小学校の終業式に参加して、
下校時にお迎えに来てくれる馴染みのデイサービスに行って、
仕事が終わった私が車でデイに双子を迎えに行く、というスケジュールでした。

15：30にデイサービスに迎えに行くその理由は、
夜に施設に戻す前に、夕食もお風呂も歯磨きも全部済ませたかったから。
よくばりスケジュールです(笑)。

しかも、１７時には双子の大好きな回転寿司を予約済み☆

前日から二人とも、お寿司を楽しみにしてました。
特に長男。
お寿司を楽しみに、学校もデイも一日頑張ったようでした。
デイからの帰りの車中でも「お寿司、行く！」を連発（苦笑）。

私も車を運転しながら、後部座席の二人に
「５時になったらね。楽しみだねぇ」と声をかけていたところ、まさかの


次男、大量嘔吐！


えぇ～！？

交通量の多い道を運転中だった私も、軽くパニック！

路肩に車を停め、排水溝の上に次男を下ろし、
たまたま持っていたペットボトル１リットルの水で次男の手を洗い、
たまたま持っていたウェットティッシュで汚れを拭き、
たまたま持っていた着替え一式の中からズボンを出して穿き替えさせました。

普段持っていない物を、たまたまこの日は完璧に持っていた奇跡(笑)。
まさに備えあれば、憂いなし。

しかし、長男に
「ようちゃんが病気になっちゃったから、お寿司は無理～」と伝えても、
お寿司を楽しみにしていた長男は到底受け入れられるはずもなく・・・。


万事休す！　(´Д｀)


今日はここで時間切れ・・・。
また書きます。


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一泊外泊の二日目、朝。
二人揃って安定？の、４時半起きでした・・・。

６時頃に、次男がパニック状態になりましたが、
きっかけになるようなことが思い当たりません。

次男のパニックを久しぶりに見た感想。
あー、そうだった！　この子はこんなに大変な子だったんだ。
大きな奇声を上げ、私を威嚇するようにギリギリと歯ぎしりをして見せ、
熱々のフライパンにわざと触るフリをして手を伸ばしたり、
包丁を取り出して、「首、首」と自分に向けるフリもします。

全て、私が嫌がること。

私が本気で嫌がることを、全力でする。
どんなものでもいいから、私からの反応をとにかく引き出そうと
思いつく限りのあらゆることをする。



これが辛すぎて、以前、児童精神科医に相談したことが有ります。
「こういう時の次男に対して、私はどうするのが正解ですか？」と。

医師は
「一番良いとされているのは、無視することです。
ペアレントトレーニングでは、
静かにゆっくり近づいて、小さな声で、『しません』と言うこと、とされていいます」

私が
「仕事なら出来ても、家庭では無理ですー！(>_<)
目の前で熱々のフライパンに触ろうとしているような子に、
そんな、落ち着いて穏やかになんて、出来ません～！」
と、速攻で降参。

医師は
「そうですよね。
あと出来るのは、過敏さを抑えてあげるためのリスパダールを
ちょっと不穏・・・ぐらいの早いタイミングで飲ませてあげる、とか、ですかね」

私が
「っていうか、私が何か薬でも飲んだ方がいいですか！？
気休めにでも、命の母、とか？！
そんな状況の子供と一緒に居て挑発されたら、こっちも正気で居られないですよ」
と愚痴ったら、

医師は深くうなづきながら
「そりゃそうですよ～。
私は、自閉の子を育てているストレスフルな親御さん自身にも
お薬を使うことは悪くないことだと思っていますし、
実際、漢方を飲んで『すごく楽になった』というお母さんも多いですよ」
と言いました。

それを受けて私が
「え～！？
漢方っていうと、抑肝散（よくかくさん）とかですか？」と返すと、

医師は
「あ、そうそう。それです。よくご存知で」

私　「じゃあ、先生、出して下さいよー」

医師　「私も、出してあげたいのはやまやまなんですけど、
ここは子供の病院なので（苦笑）」


ということで、
いざとなったらいつでも行けるように、お守りのような感じで
医師からオススメのメンタルクリニックを紹介してもらいました。


でもなー。
私、子供たちが不穏にさえならなければ、
自分自身のメンタルの問題って、特に感じずに
かなり穏やかに楽しく暮らせるタイプなんだけどなぁ・・・。＿|￣|○


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５月の末から、ずーっと出張がちな夫。
次男が保護された時も、外泊で一時帰宅した時も、
夫は出張中で不在でした。

週末に帰宅した夫が次男に会いたがったので、
日曜日は次男に面会するために、初めて夫婦そろって、次男の居る施設に行きました。

パパもママも一緒に会いに行ったら、
次男が「おうちに帰れる！」って勘違いしてしまわないかが心配でした。
ぬか喜びさせて、悲しい思いをさせてしまうのではないか、って。
「パパとママが来ても、おうちには帰らず、施設に戻る」ってこと、
次男には理解できないかも知れない、という心配。



施設の事務室に連れられてきた次男は、
私達の顔を見るとまず、玄関で自分の履き物を確認しました。

案の定、さっそく次男が「おうち帰る」と言ったので、
私が
「おうちには帰らないけど、お出かけしよう！　ヤマダ電機に行くよ」と言ったら、
家電量販店が大好きな次男は嬉しそうでした。

面会に行くその日の朝に、
夫が一人暮らしを始めた20年前に買った掃除機がついに壊れてしまったので、
新しい掃除機を物色するためにヤマダ電機に行きたかった私。

家電量販店好きな次男と、掃除機を見たい私。
ニーズが完全一致(笑)。


夫が持参したお菓子やジュースを、車の中で次男は「美味し～い♪」と食べていました。
こういうところ、本当にかわいい♡
パニック状態とのギャップがすご過ぎ・・・(=_=)。


ヤマダ電機で、最近の掃除機について色々と教えてもらって
（その間、夫は次男と色んな売り場を探索）

次男のテンションが上がり過ぎないうちに、場所を変えて、
マクドナルドへ。

その後は、また場所を変え、
広いところを走り回らせて（もちろん、追いかけまわすのは夫の役目）、
暑くなり過ぎて、次男のほっぺたが赤くなってきたところで、
涼しいところでかき氷を食べて、大満足の次男。

また「おうち帰る」と言っていたけど、
私が「違うよ。また施設に戻るんだよ」と答えたら、
返事こそ無かったけれど、なんとなく承知している様子でした。

施設の建物の前で車を停めて降りると、
自分でスタスタを玄関前まで行って、ピンポーンとインターフォンを押す次男(笑)。

「バイバイ、またね」と私と夫が声をかけると、
「バイバイ、またね」とオウム返しして、奥の部屋に連れられて行った次男でした。
そのあっさりとした別れ際に、ちょっと拍子抜けする私達夫婦。

先週に面会した時もあっさりとしたお別れだったけれど、
「お母様が帰られてから、ようちゃんは部屋に戻ってシクシクと泣いていました」と、
職員さんから聞かされていたので、もしかしてまた、あの後も泣いていたのかも・・・。



ようちゃんには重度の知的障害があるから
私達のように、言葉に出して、色々な気持ちを言えないけれど、
だからって、何も感じていないわけじゃない。

上手に言葉に出来ないだけで、
ようちゃんだって、ようちゃんなりに、きっと色々な気持ちを抱えているんだ。

そしてそれは、私達の想像できないほどに、ストレスフルな人生なのだと思う。

それを思うと、すごくすごく切ない・・・。



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うちは双子で、二人とも重度知的障害ありの自閉症児です。
そんなのが一家に二人も居ると、毎日がとてもとても大変で、
先月もついに崩壊しかかって、今は次男を施設に預けています。

だから今は、長男が一人っ子状態で、落ち着いて生活をしています。

それでも、昨夜も長男は夜中の２時に起きて（睡眠障害）、
「スマーフォトン（スマートフォン）、を、取ってください！」をしつこく連発。

私は「スマホは朝になったらね」　「（スマホは）取りません」　「寝ます」と、
延々繰り返して一時間。

私の掛け布団をはぎ取ったり、
私の腕を持ち上げて高いところから落としたり、
私の体の上に乗ってきたり、
私の枕を引っこ抜いてみたり、
寝ている私が嫌がりそうなことを、思いつく限り、やる長男。

この嫌がらせの数々に、ブチ切れてしまう日も有りますが
昨夜は、私がなんとか堪えました。　偉かった！私！（自讃）。

テンションが高過ぎて、多動マックス！の場合は、追いリスパですが、
今回はテンションがそう高くはなかった様子だったので、
リスパダール頓服は不要！と判断したら、一時間ちょっとで再入眠しました。



うちの場合、
障害児も、一人なら、まだなんとか受け止められる。
もっと大きくなったら、それもどうかは分からない。
自信は無い。


でも今は、まだ。
なんとかなってます。一人なら。



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施設からの一泊外泊ということで、昨日の午前中に引き取った次男。

迎えに行った時から、先日の面会とは様子が全然違いました。
面会時は、かなしげでさみしそうな様子だったけれど、
今回は長く一緒に居られるということが分かっているのか
いつもの朗らかな、遅延エコラリアが多くて、多弁な次男でした(笑)。

車の中でも、エコラリアがうるさくて、うるさくて・・・（苦笑）。
あー、ちょっと忘れてたけど、次男が居るとこんなふうにうるさいのでした。
長男だけの時は、車中も静かです。

バアバの家に行って、お昼ごはんをいただいたのですが、
ようちゃん、びっくりするほど食べる食べる！
本人セレクト、味の素の冷凍シューマイ９個を全部食べ、
サーモンとアジのお刺身をたくさん。
ご飯を二杯。

シャバのご飯はとても美味しかったようです(笑)。


昼食後に行った待望の水遊び場は酷暑のせいか、ほぼ貸し切りでスタート。




出店で買ったのは、長～いフライドポテトと、いちごのかき氷。


水遊びは１時間半で切り上げて、
実家に戻って、バアバの作ったおかずを持たせてもらって、自宅へ。

その車中でずーーっと、「おうち、帰る」を連発していた次男。
あんまりにもしつこいからカウントしてみたんだけど、大袈裟ではなく
１分に１回以上、「おうち、帰る」って言っていました！

よほど、おうちに帰りたかったんだねぇ。
気が狂いそうな程にしつこかったけど、その気持ちに免じて、
私はなんとか、次男の「おうち、帰る攻撃」にも耐えました(笑)。

17：30に長男がデイサービスから帰ってきて、
二人が揃うことがちょっとドキドキではありましたが、
案外、普通に穏やかでした。

長男は、20：30に。
次男は、２１時にそれぞれ就寝。

そして朝は二人とも、4：30起床・・・(-"-)。
起きてからは、予想以上に大変でした・・・。

それはまた次回、書こうと思います・・・。


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児相から一泊の外泊許可が出ましたので
明日の午前中に、次男を施設に迎えに行く予定です。

明日は終業式前日なので、午前中に下校する日。
ちょっと学校に連れて行くには時間的に間に合わないので、
次男は実家に連れて行って、ひさしぶりにバアバに会わせてあげようと思います。

お昼ご飯は、バアバに実家で食べさせてもらって、
午後は、楽しい水遊び場に連れて行ってあげよう。
きっと大喜びするだろうなぁ。
・・・で、また二時間ぐらい、帰らせてもらえないぞ？(笑)

夕方17：30に長男がデイサービスから帰ってくるまでに、家に戻ればいいや。

で、施設ではナマモノが食べられないので、
夕食は、大好きな回転寿司に連れて行ってあげようと考えています。



翌日金曜日は小学校の終業式。
私は次男もこれに出させてあげたくて、一泊の外泊を申請したのです。

施設でとりたててメリハリのない生活を送っている次男にとって、
終業式にも出ずに、知らない間に夏休みに入ってしまうのは、かわいそうな気がして・・・。

終業式は子供にとっては『一学期、終わり！』という、大事な区切りだからね。
明日からは夏休みだよ～！っていうこと。

金曜日はちょうど、３歳からお世話になっているデイサービスの日なので、
久しぶりにようちゃんが顔を出したら、
待ち構えているスタッフさん達に可愛がってもらってくることでしょう(*^-^*)


一泊、という短い外泊。
なるべく次男と長く一緒に居たくて（私が！）
金曜日に施設に戻すのは、就寝ギリギリの19：30。

夕食もお風呂も歯磨きも、自宅で済ませてから施設に送ります。

久しぶりに、電動歯ブラシとデンタルフロスでしっかり歯磨きしてあげたいと思います！


短い時間内にあれもこれもしてあげたい！と、
今からもう、なんだかそわそわして心中が落ち着かない私です(笑)。


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暑い暑い三連休、終わりましたね～。

私の連休初日。
土曜日は朝から夕方まで、仕事の研修に参加。
終わってから施設にショートステイ一泊させていた長男を迎えに行って、
次男とも３週間ぶりに面会。
このことは、前回の記事で書いたことです。


日曜日は、母から頼まれていた国会議員さんの講演会の受付係を。
私がこの受付をやるのももう三年目なので、顔見知りさんも多数。

去年のこの講演会は父も一緒に行って、お昼ごはんをごちそうしてもらったなぁ。
受付係を引き受けたお礼として。
そして「ちょっと話がある」と父。

その時に、計６枚から成る「父の終活まとめ」を父本人からプレゼンされ、
葬儀に呼ぶ人のリストまで見せられ、覚悟を決めたのでした。
切ない思い出。


講演会の会場までは、車で一時間ちょっと。
いつもは通ることのない道を通る、ちょっとしたドライブです。



さわやかな緑の溢れる道を、一人でドライブ。
若かりし頃にバイクでツーリングしたこともある、思い出の道。
当時、バイク乗りの彼（現夫ではない）と長く付き合っていたことから、
私も中型免許を取得し、かっこいいレーサーレプリカのバイクに乗っていたのでした。
懐かしい～。もうきっと、いや絶対に乗れない（苦笑）。操縦できない(@_@)

いろいろと懐かしい気持ちで、あれこれ思い出し、
気持ちよくドライブしたらとても良い気分転換になりました。

認知症や鬱に対しての「回想法」みたいな効果も有ったかも(笑)。


三連休の最期の昨日は、公営プールに長男と行きました。
長男は、幼児用や学童用のプールに入りたがっていたけれど、
とっても混んでいたし、小さな子達がいっぱい居たので
「今日はいつもより小さい子がいっぱい居るし、
たいちゃんはもう大きいお兄ちゃんだから、今日は止めておこうね。
また今度ね」
と、説明してガマンさせました。

長男は途中、何度も行きたがりましたが、こちらも何度も説明しました。
長男、パニックにもならずに、よくガマンできてお利口さんでした。

ご褒美に、アイスの自販機で好きなアイスを買ってあげました。
長男はチョコミントが大好き。
私は、大人になるまでチョコミントなんて好きじゃなかった。
たいちゃん、アイスのセレクトが大人っぽいわー(笑)。


土曜の夜に出張から帰ってきていた夫は、
ささいなことでご機嫌ナナメになってしまっていたので、
私は私で、夫となるべく関わらずに過ごした日曜と祝日でした。

気分の悪い態度をとる相手とは、一緒に過ごしたくないもんねー。

だからハッキリと夫本人に
「なんだかアナタ、気分の悪い態度を取るので
そんな人とは一緒の家の中に居ても気分悪くなっちゃうし、
私とたいちゃんはプールに行くわねー☆」と言い残して、プールに行きました(笑)。

昼頃にプールから帰ってきたら、夫はもう次の出張へ旅立っていました。


そんな我が家の三連休でした～。(^_-)-☆



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