すごい物を手に入れたかも！？
2018/08/31 (Fri) 21:53
以前から、子供の睡眠の為に買おうかな？買いたいな！と
ずっと思っていた、ある物を購入しました。
届いてすぐ、使ってみました。
そしたら、
いつも３時起きの長男が、
４時半起きでした。
たった一時間半の違いです。
でも、
睡眠障害の子を持つお母さんなら、このすごさを分かってくれるはず！
自分がぐっすり眠っている時に、睡眠障害の子に起こされる時間というのはね、
窓の外が真っ暗！な３時は、無理。 軽く殺意が湧くレベル。
でも、４時半なら、まだ許せる。薄明るい空を見れば「朝」だと思える。
しばらく、睡眠のデータを取ってみようと思います。
なにかにつけて、記録をとるのが好きな私。
本当は、今日も昨日に引き続き、
服薬量や寝る時間などを合わせて、長男で睡眠データを取ってみたかったんだけど、
たまたま外泊で帰宅した次男が、それを奪い取ってしまった(笑)。
二人とも、とても気に入ったみたい。
その様子を見て、
もちろん、速攻で
もう一つ追加で買いましたとも！(笑)。
一万円札も軽く飛ぶわ。でも良いの。
睡眠障害の子を持つ母ってのはね、
子供の睡眠（ひいては自分の睡眠）の為なら
お財布のヒモなんて、めっちゃゆるゆる～！なのです(笑)。
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でも、
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自分がぐっすり眠っている時に、睡眠障害の子に起こされる時間というのはね、
窓の外が真っ暗！な３時は、無理。 軽く殺意が湧くレベル。
でも、４時半なら、まだ許せる。薄明るい空を見れば「朝」だと思える。
しばらく、睡眠のデータを取ってみようと思います。
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本当は、今日も昨日に引き続き、
服薬量や寝る時間などを合わせて、長男で睡眠データを取ってみたかったんだけど、
たまたま外泊で帰宅した次男が、それを奪い取ってしまった(笑)。
二人とも、とても気に入ったみたい。
その様子を見て、
もちろん、速攻で
もう一つ追加で買いましたとも！(笑)。
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テーマ: 発達障害（自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞） | ジャンル: 育児
ロゼレムを倍量飲んでも３時起きの恐怖
2018/08/30 (Thu) 23:20
７月に、医師から処方された、お試しの少なめのロゼレム。
やはり、睡眠障害が本気で発揮される真夏は、その量では全然効かなくて、
倍量飲んでも、なお効かない！という、恐ろしい日々を送っています・・・。
もともと、とにかく、薬が嫌い！な私。
自分が飲むのも、子供が飲むのも、できれば避けたい。量も最小限にしたい。
そんな私ですが、就寝前のロゼレムを処方量の倍である２包飲ませています。
それなのに、その甲斐も虚しく、夜中や朝方に起きて、
朝に二度寝するという長男。
なんかもう、こっちからすると
倍量の服薬しても起きてしまうそのことが、もう、気持ち悪くもあり、
そうまでしても眠れないことそのものが、むしろ気の毒でもある・・・そんな感じ。
お薬を倍飲んでも、夜中に覚醒してしまうし、
明け方や朝に、二度寝せずには居られない状態。
きっとね、それなりに本人も辛いんでしょうよ。うん、きっとね。多分、そう。
だがな！
だが、しかし！
それと同等か
もしくはそれ以上に、
障害児のそれに突き合わされる母親はめっちゃ辛いわ！
今朝というか昨夜も
夜中の３時～朝の６時まで、付き合わされました。
自傷、他害が無いバージョンで、良かった！と、言えるかも。
それでも、次の瞬間に何が起こるか分からないまま、
予測のつかない３時間を、まんじりともせずに夜明けを迎えるのは、とても辛いこと。
起床直後から、もうぐったり・・・。
こちとら、朝から仕事やっちゅーねん。
もたんわ。マジで。
早く、少しでも早く
双子の睡眠が安定する10月になってくれー！！！！！！
やってられないわ。
心身ともに。
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そんな私ですが、就寝前のロゼレムを処方量の倍である２包飲ませています。
それなのに、その甲斐も虚しく、夜中や朝方に起きて、
朝に二度寝するという長男。
なんかもう、こっちからすると
倍量の服薬しても起きてしまうそのことが、もう、気持ち悪くもあり、
そうまでしても眠れないことそのものが、むしろ気の毒でもある・・・そんな感じ。
お薬を倍飲んでも、夜中に覚醒してしまうし、
明け方や朝に、二度寝せずには居られない状態。
きっとね、それなりに本人も辛いんでしょうよ。うん、きっとね。多分、そう。
だがな！
だが、しかし！
それと同等か
もしくはそれ以上に、
障害児のそれに突き合わされる母親はめっちゃ辛いわ！
今朝というか昨夜も
夜中の３時～朝の６時まで、付き合わされました。
自傷、他害が無いバージョンで、良かった！と、言えるかも。
それでも、次の瞬間に何が起こるか分からないまま、
予測のつかない３時間を、まんじりともせずに夜明けを迎えるのは、とても辛いこと。
起床直後から、もうぐったり・・・。
こちとら、朝から仕事やっちゅーねん。
もたんわ。マジで。
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24時間テレビの見方、それぞれ
2018/08/28 (Tue) 16:25
24時間テレビを見るともなしに見ていたら、
夫が嫌そうに「これ、楽しい？」と私に訊いてきました。
私は
「そんなに見てないから、他に見たいのあるならチャンネル替えてもいいよ？」と答えました。
ドミノは、若い子達が一生懸命並べて頑張っていて、あぁ青春だなぁ！って感じで好きだけどね。
夫は、「俺はこの番組が嫌いだ」というから、なぜなのかを訊いてみました。
身体に障害があっても、コミュニケーションが取れてきちんと受け答えできる子供を、
自分の子ども（自閉症で重度知的障害あり）と比べてしまうと嫌になるのだそうです。
ま～だ、そんなことしてるのか、夫は。
じゃあわざわざ比べなけりゃいいのにー。
ホント、夫はそういうところ、ドＭだなぁ(笑)。
夫はなおも
「じゃあさ、hanaさんはああいう会話の成立する身体障害の子と、うちの子みたいな子、
もし障害を選べるならどっちが良いと思うの？」と問うてくるので迷わず、
「選べるなら、あっちに決まってるでしょ！
うちみたいに共感の得られない知的障害児なんて、
いくら親だってね、可愛い可愛いと思って育てるの、めっちゃ大変なんだから！
それに24時間テレビだって、知的障害のある自閉症児なんて出てこないでしょ？
そういう子に『今、どんな気持ちですか？』ってインタビューしたって、
番組が盛り上がるような感動の良いコメントなんて、絶対に引き出せないもの。
場にそぐわない、トンチンカンで素っ頓狂なことを言うのが関の山。
番組の空気がビミョーになっちゃうから、そういう子は出せないんだと思うわー。
しかも、ウチにはそんな子しか居ないんだよ？ しかも二人！
わー、終わってるぅ～(笑)」
と、毒舌ブラックモードで返答してやりました。
ぎゃふん。
無言になる夫。
ね、だから、そもそも比べるのがいけないんだってばー(笑)。
来年からは、比べるの辞めたら？
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ドミノは、若い子達が一生懸命並べて頑張っていて、あぁ青春だなぁ！って感じで好きだけどね。
夫は、「俺はこの番組が嫌いだ」というから、なぜなのかを訊いてみました。
身体に障害があっても、コミュニケーションが取れてきちんと受け答えできる子供を、
自分の子ども（自閉症で重度知的障害あり）と比べてしまうと嫌になるのだそうです。
ま～だ、そんなことしてるのか、夫は。
じゃあわざわざ比べなけりゃいいのにー。
ホント、夫はそういうところ、ドＭだなぁ(笑)。
夫はなおも
「じゃあさ、hanaさんはああいう会話の成立する身体障害の子と、うちの子みたいな子、
もし障害を選べるならどっちが良いと思うの？」と問うてくるので迷わず、
「選べるなら、あっちに決まってるでしょ！
うちみたいに共感の得られない知的障害児なんて、
いくら親だってね、可愛い可愛いと思って育てるの、めっちゃ大変なんだから！
それに24時間テレビだって、知的障害のある自閉症児なんて出てこないでしょ？
そういう子に『今、どんな気持ちですか？』ってインタビューしたって、
番組が盛り上がるような感動の良いコメントなんて、絶対に引き出せないもの。
場にそぐわない、トンチンカンで素っ頓狂なことを言うのが関の山。
番組の空気がビミョーになっちゃうから、そういう子は出せないんだと思うわー。
しかも、ウチにはそんな子しか居ないんだよ？ しかも二人！
わー、終わってるぅ～(笑)」
と、毒舌ブラックモードで返答してやりました。
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テーマ: 発達障害（自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞） | ジャンル: 育児
登校日の予定をカレンダーに書いたら
2018/08/27 (Mon) 10:01
昨日の夜、カレンダーの今日の欄に
① しょうがっこう
↓
② ママ、おむかえ
と鉛筆で書きこんで、長男に見せました。
すると、焦りながら「消しゴム！ 消す！」と言って、消しゴムを探し、
なんとかスケジュールを消そうとしていました。
そこで私が長男に、「たいちゃん、小学校、嫌なの？」と問うと、
「小学校、嫌なの！」と、やや怒りながら即答。
あらら。これは明日の朝、登校しぶりするかな？
ちょっと心配になった昨夜でした。
しかし、一夜明けたら
（安定の中途覚醒付きですけども）、
今朝の登校準備はさくさくと進み、指示も一発で通るお利口さんぶり。
登校時の足取りはとても軽く、追いかける私が大変だったほど(笑)。
久しぶりに学校に行くのなんて、普通の子でもちょっと嫌よね～。
そういうところ、昨夜の長男も普通っぽい反応でした。
しかし、本人の中で腹を決めれば
頑張ってできるところが、障害児のわりに長男の偉いところ☆です。
それにしても
夏休み中の登校日って、ちょこっと行ったら、すぐ下校(笑)。
あー、もうすぐお迎えに行かなくちゃ(^-^；
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① しょうがっこう
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② ママ、おむかえ
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すると、焦りながら「消しゴム！ 消す！」と言って、消しゴムを探し、
なんとかスケジュールを消そうとしていました。
そこで私が長男に、「たいちゃん、小学校、嫌なの？」と問うと、
「小学校、嫌なの！」と、やや怒りながら即答。
あらら。これは明日の朝、登校しぶりするかな？
ちょっと心配になった昨夜でした。
しかし、一夜明けたら
（安定の中途覚醒付きですけども）、
今朝の登校準備はさくさくと進み、指示も一発で通るお利口さんぶり。
登校時の足取りはとても軽く、追いかける私が大変だったほど(笑)。
久しぶりに学校に行くのなんて、普通の子でもちょっと嫌よね～。
そういうところ、昨夜の長男も普通っぽい反応でした。
しかし、本人の中で腹を決めれば
頑張ってできるところが、障害児のわりに長男の偉いところ☆です。
それにしても
夏休み中の登校日って、ちょこっと行ったら、すぐ下校(笑)。
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契約書類に書かされる、驚きの回数！
2018/08/24 (Fri) 10:07
新しく契約することになったデイサービスとの契約書類一式、昨日、記入しました。
なんでそんな面倒なことに昨日は着手できたのかと言うと、
久しぶりに連続で５時間、眠らせてもらえたからです！（歓喜）
もうなんか、長男の５時起きが最近ではむしろ有難い！ぐらいの感じです。
最近はずっと３時起きとかなので・・・(=_=)。
子供の名前、夫の名前、自宅住所のハンコを作ったので、
契約書類を作成するのも以前よりはだいぶ楽にはなりましたけど、
一体、何回の名前や住所を書かねばならないものか、今回は数えてみました(笑)。
契約書類一式は一人分だけでも、
・利用目的の同意書
・利用契約書×２（自宅控えの分も）
・重要事項説明書×２（自宅控えの分も）
・アセスメント票
が有ります。
そこには、トータルで
子供の名前・・・１２か所
夫の名前・・・８か所
自宅住所・・・１１か所
も、記入する欄が有りましたー！
まさか、そこまでたくさん有ったとはビックリです(@_@)。
しかも、まだこれ一人分ですからね。
我が家は、これをもうワンセット！ 二倍！！
子供の名前を２４か所。
夫の名前を16か所。
自宅住所を２２か所。
・・・そりゃあ、いちいち手書きしていたら手が痛くなるワケですね(笑)。
デイサービスだとこれだけで済むけど、ヘルパーさんとの契約書類だと
移動支援の分もあるから、もっともっと書かなくちゃいけなかった気がする・・・。
ハンコを作る前の私！ お疲れ様！！って言いたいです。
あー、ホントにハンコを作って良かった。楽になりました。
っていうか、ハンコ、もっと早く作れば良かったなぁ！
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なんでそんな面倒なことに昨日は着手できたのかと言うと、
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最近はずっと３時起きとかなので・・・(=_=)。
子供の名前、夫の名前、自宅住所のハンコを作ったので、
契約書類を作成するのも以前よりはだいぶ楽にはなりましたけど、
一体、何回の名前や住所を書かねばならないものか、今回は数えてみました(笑)。
契約書類一式は一人分だけでも、
・利用目的の同意書
・利用契約書×２（自宅控えの分も）
・重要事項説明書×２（自宅控えの分も）
・アセスメント票
が有ります。
そこには、トータルで
子供の名前・・・１２か所
夫の名前・・・８か所
自宅住所・・・１１か所
も、記入する欄が有りましたー！
まさか、そこまでたくさん有ったとはビックリです(@_@)。
しかも、まだこれ一人分ですからね。
我が家は、これをもうワンセット！ 二倍！！
子供の名前を２４か所。
夫の名前を16か所。
自宅住所を２２か所。
・・・そりゃあ、いちいち手書きしていたら手が痛くなるワケですね(笑)。
デイサービスだとこれだけで済むけど、ヘルパーさんとの契約書類だと
移動支援の分もあるから、もっともっと書かなくちゃいけなかった気がする・・・。
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テーマ: 発達障害（自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞） | ジャンル: 育児
新しい事業所との出会いについて
2018/08/22 (Wed) 10:30
我が家がデイサービスとか、ヘルパーさんを新しく探すことになった場合、
一番頼りになるのは、すでに利用している人の口コミです。
口コミといってもネット上のものではなく、友人・知人からの確かな情報。
ウチの場合は、一番最初に出会ったデイサービスもヘルパーさんも
非常に素晴らしくて、大当たりでした。
最初のヘルパーさん（懐かしのすーさん）は、もともと友人がお願いしていた人で、
その友人からの紹介でした。
私が体調不良で子供の世話も出来なくなった時、双子を短期入所させられないかと
直接、役所の福祉課に電話して相談してくれたことが有りました。
聡明なすーさんは我が家の実情をよく理解してくれていて、
そんな非常事態でも、夫の協力を得ることは無理だと承知してくれていたので。
またその電話に出てくれた福祉課職員さんもなかなか男前な対応で(女性でしたが)
「短期入所は空きが無いから無理。
でも、ヘルパーの支給時間は後でこちらがなんとでもするから（かっこいー！）、
とにかくここはヘルパーさんでなんとか凌いで！」と。
大変親身になってくれるヘルパーさんと福祉課職員さんでした。
一番お付き合いの長いデイサービスEは、
（人気過ぎて利用日数が制限されてしまうのを除けば）素晴らしい事業所だし。
急にお通夜に行かなくてはならなくなった時にも、二つ返事で
「僕はどうせ遅くまで残ってるので、安心してお通夜に行ってきてください」と
双子を預かってくださったり、
夫を引き取りに警察に行かなくてはならなくなった時（！）にも
デイのお迎えに行ける時間の目途がつかず、困った私に
「分かりました！ お母さまがお迎えに来られるまで、
こちらで双子ちゃんをお預かりしますから！」と、引き受けてくださったことも。
こんな感じで、我が家は今まで素晴らしい支援者に恵まれ過ぎてきたからこそ、
そうではない事業所に、今回は衝撃を受けたのかも知れませんね（苦笑）。
しかしながら、ウチの場合は、事業所とかわす契約書の束も
当然ですが二人分書かなくてはなりません。
ということは、どこかと契約するたびに、
住所と、子供の名前と、夫の名前を嫌！ってほど沢山書かなくてはならないのです・・・。
最近になって、契約書類や役所関係の書類があまりにも大変なので、
住所と夫の名前のハンコを特注で作ったほどです（苦笑）。
もっと早く、ハンコを作っておけば良かったと思います。
だから、どうしても普通以上に契約事には慎重になってしまうのです・・・。
事前に仕入れた口コミ情報によると、
今日、これから長男を連れて見学に行く新しいデイサービスはなかなか好印象なのです。
期待しています。
どうか、子供たちのお気に入りの新しい居場所になってくれるといいなぁ。
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一番頼りになるのは、すでに利用している人の口コミです。
口コミといってもネット上のものではなく、友人・知人からの確かな情報。
ウチの場合は、一番最初に出会ったデイサービスもヘルパーさんも
非常に素晴らしくて、大当たりでした。
最初のヘルパーさん（懐かしのすーさん）は、もともと友人がお願いしていた人で、
その友人からの紹介でした。
私が体調不良で子供の世話も出来なくなった時、双子を短期入所させられないかと
直接、役所の福祉課に電話して相談してくれたことが有りました。
聡明なすーさんは我が家の実情をよく理解してくれていて、
そんな非常事態でも、夫の協力を得ることは無理だと承知してくれていたので。
またその電話に出てくれた福祉課職員さんもなかなか男前な対応で(女性でしたが)
「短期入所は空きが無いから無理。
でも、ヘルパーの支給時間は後でこちらがなんとでもするから（かっこいー！）、
とにかくここはヘルパーさんでなんとか凌いで！」と。
大変親身になってくれるヘルパーさんと福祉課職員さんでした。
一番お付き合いの長いデイサービスEは、
（人気過ぎて利用日数が制限されてしまうのを除けば）素晴らしい事業所だし。
急にお通夜に行かなくてはならなくなった時にも、二つ返事で
「僕はどうせ遅くまで残ってるので、安心してお通夜に行ってきてください」と
双子を預かってくださったり、
夫を引き取りに警察に行かなくてはならなくなった時（！）にも
デイのお迎えに行ける時間の目途がつかず、困った私に
「分かりました！ お母さまがお迎えに来られるまで、
こちらで双子ちゃんをお預かりしますから！」と、引き受けてくださったことも。
こんな感じで、我が家は今まで素晴らしい支援者に恵まれ過ぎてきたからこそ、
そうではない事業所に、今回は衝撃を受けたのかも知れませんね（苦笑）。
しかしながら、ウチの場合は、事業所とかわす契約書の束も
当然ですが二人分書かなくてはなりません。
ということは、どこかと契約するたびに、
住所と、子供の名前と、夫の名前を嫌！ってほど沢山書かなくてはならないのです・・・。
最近になって、契約書類や役所関係の書類があまりにも大変なので、
住所と夫の名前のハンコを特注で作ったほどです（苦笑）。
もっと早く、ハンコを作っておけば良かったと思います。
だから、どうしても普通以上に契約事には慎重になってしまうのです・・・。
事前に仕入れた口コミ情報によると、
今日、これから長男を連れて見学に行く新しいデイサービスはなかなか好印象なのです。
期待しています。
どうか、子供たちのお気に入りの新しい居場所になってくれるといいなぁ。
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ワーストデイサービス問題
2018/08/20 (Mon) 22:03
我が家が就学時から契約しているデイサービスの中の「K」は、
前任の責任者が寿退職した今年の二月以降、
職員がまさかの総入れ替え状態になっており、
そのうえ、次の責任者までも５月には急に退職してしまい、
職員さん達が、なんだか落ち着かないまま。
質に問題のある、新しい職員しか居ない状態で、
現在のKは、かなり問題のある運営状態になっていると感じています。
利用予定だった日なのに、待っていてもちっともお迎えに来てくれなくて、
予定時間を過ぎてこちらからKに電話で確認すると
「たいちゃんは今日はご利用予定では有りません」と言われてしまいました。
は？
電話をかける前にあらかじめ利用予定表を確認していた私は内心、
『いやいや、そんなはずないでしょ！』と思って、
「えーっと・・・
それは、どういったそちらのご事情で、そうなってるんですか？」
って、そらっとぼけて訊いてしまいました。
案の定、デイ側でも私が提出済みの利用予定表を確認したらしく、すぐに
「こちらのミスです！ 申し訳ございません！」となりました。
でもそのやりとりの直後、
電話で言外に『お母さんにこちらまで送ってもらいたい』オーラを感じたのですが、
実は以前もこのパターン（送迎すっぽかし）を食らったことがある私としては、
言外に感じるデイ側の意を組んで、私が送ってやる気持ちにはどうしてもなれませんでしたし、
ここのデイサービスの最近の様々なポカミスを、このまま看過する気になれませんでした。
だってだって、今回のこの件だけではないのです。
最近、私の家に遊びに来た友達二人ともが決まって、微妙な顔をして
「あのね、ところでhanaさん。最近、Kってさぁ・・・どんな感じ？」と切り出してくるのです。
なんとも、言い辛そうに、困った感じで。
総合的に問題を集約すると、Kは、
持って行かせた荷物を、週の半分も持ち帰らせてくれない。
お迎えはすっぽかす。
持って行かせた荷物の管理が出来ていない。紛失多数。
よその子の持ち物を、間違って持ち帰ることも多数。
スタッフが感情的に利用者（子供）を𠮟りつける姿を、迎えに来た保護者に目撃される。
スタッフと保護者の関係が、超ストレス。
今年の四月から、一日の利用人数を10人まで厳守！とする運用になったことも、
他のデイは年度末よりもうんと前から利用者に知らせてくれていたのに、
このKだけはなんと、５月の後半にもなってからそのことを言い出したし。
利用者としては
「え？ お宅だけ、五月も終わろうってこの時期に今更、それ言う？！」って感じです。
とても重度で、他のデイでは受け入れ困難なお子さんを、
月曜から金曜まで、Kにフルで預けることで
なんとかかんとか正社員として働いていたお母さんも居ると聞くのに、
いきなり文書で「７月からは平日に休日を設けます」みたいなことを伝達してきたり。
いやいやいや！それって、
フルで仕事してる障害児の母にとっては、仕事辞めなくちゃならないほどのオオゴトです～！
他にも、小学校は義務教育なのに、Kの都合で
「明日は送迎の事情で30分早く小学校にお迎えに行くので、
５時間目の途中ですが引き渡してくれるよう先生にお伝えください」と言われちゃうとか。
私はびっくりして
「よその小学校は、５時間目が始まってまだ15分というタイミングでも
お子さんを引き渡してくれてるんですか？！」って訊いちゃったもの。
そしたら、しれっと「はい。ご協力いただいております」って。
ダメモトで、双子の支援級の担任の先生に
「デイがこんなこと言ってますけど～、ダメですよね～？」と伝えると、
当然のことながら、
「無理ですね。早く来られても、授業が終わるまでお待ち頂きます」って
にこやかに断られました。
そんなこんな（いや、もっとたくさんあれもこれも有りますが）がありまして、
いよいよKとのお付き合いは諦めて、
他のデイサービスを捜さないといけないことになりました。
双子が小さい頃から長くお世話になっていた支援者だと、
お別れも辛いと感じますが、
Kのスタッフさんは総入れ替えのおかげで、どの方も数か月の浅～いお付き合い。
幸い、さよならの傷は浅いと言えましょう。
しかも、長男本人が最近は「K、行くの、嫌なの」と言うようになってしまっていて、
K専用バッグを私が出して用意していると、
長男がウォークインクローゼットの奥にポーイ！と放り込むのです。
それもあって、そろそろK以外の居場所を探す方が良いのかな、と感じていました。
新しい事業所と契約するということは親にとっては非常に大変で、
実は、とても腰が気も重い私ですが、仕方ない。
親も子も、ストレスたまるようなデイサービスでは、
継続利用する、意味が無い。
ウチのような障害児が利用するデイには、お上から結構多額の補助金？も出るのです。
どうせお上から補助金がデイに対して出るのなら、
利用する側からも納得いくサービス内容の、素晴らしいデイサービスに！
そう思ってしまうのは人情ではないでしょうか。
正直、今のKには、お金が流れて欲しくないな・・・って思ってしまいました。
きっちりと良い仕事をしてくれる素晴らしいデイサービスが有ることも知っているだけに、
ツッコミどころが多すぎて、なんだか疲れてしまいました（苦笑）。
残念な気持ちを抱えながら、
長男を連れて新しいデイさんの見学と契約に行くことにします。
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前任の責任者が寿退職した今年の二月以降、
職員がまさかの総入れ替え状態になっており、
そのうえ、次の責任者までも５月には急に退職してしまい、
職員さん達が、なんだか落ち着かないまま。
質に問題のある、新しい職員しか居ない状態で、
現在のKは、かなり問題のある運営状態になっていると感じています。
利用予定だった日なのに、待っていてもちっともお迎えに来てくれなくて、
予定時間を過ぎてこちらからKに電話で確認すると
「たいちゃんは今日はご利用予定では有りません」と言われてしまいました。
は？
電話をかける前にあらかじめ利用予定表を確認していた私は内心、
『いやいや、そんなはずないでしょ！』と思って、
「えーっと・・・
それは、どういったそちらのご事情で、そうなってるんですか？」
って、そらっとぼけて訊いてしまいました。
案の定、デイ側でも私が提出済みの利用予定表を確認したらしく、すぐに
「こちらのミスです！ 申し訳ございません！」となりました。
でもそのやりとりの直後、
電話で言外に『お母さんにこちらまで送ってもらいたい』オーラを感じたのですが、
実は以前もこのパターン（送迎すっぽかし）を食らったことがある私としては、
言外に感じるデイ側の意を組んで、私が送ってやる気持ちにはどうしてもなれませんでしたし、
ここのデイサービスの最近の様々なポカミスを、このまま看過する気になれませんでした。
だってだって、今回のこの件だけではないのです。
最近、私の家に遊びに来た友達二人ともが決まって、微妙な顔をして
「あのね、ところでhanaさん。最近、Kってさぁ・・・どんな感じ？」と切り出してくるのです。
なんとも、言い辛そうに、困った感じで。
総合的に問題を集約すると、Kは、
持って行かせた荷物を、週の半分も持ち帰らせてくれない。
お迎えはすっぽかす。
持って行かせた荷物の管理が出来ていない。紛失多数。
よその子の持ち物を、間違って持ち帰ることも多数。
スタッフが感情的に利用者（子供）を𠮟りつける姿を、迎えに来た保護者に目撃される。
スタッフと保護者の関係が、超ストレス。
今年の四月から、一日の利用人数を10人まで厳守！とする運用になったことも、
他のデイは年度末よりもうんと前から利用者に知らせてくれていたのに、
このKだけはなんと、５月の後半にもなってからそのことを言い出したし。
利用者としては
「え？ お宅だけ、五月も終わろうってこの時期に今更、それ言う？！」って感じです。
とても重度で、他のデイでは受け入れ困難なお子さんを、
月曜から金曜まで、Kにフルで預けることで
なんとかかんとか正社員として働いていたお母さんも居ると聞くのに、
いきなり文書で「７月からは平日に休日を設けます」みたいなことを伝達してきたり。
いやいやいや！それって、
フルで仕事してる障害児の母にとっては、仕事辞めなくちゃならないほどのオオゴトです～！
他にも、小学校は義務教育なのに、Kの都合で
「明日は送迎の事情で30分早く小学校にお迎えに行くので、
５時間目の途中ですが引き渡してくれるよう先生にお伝えください」と言われちゃうとか。
私はびっくりして
「よその小学校は、５時間目が始まってまだ15分というタイミングでも
お子さんを引き渡してくれてるんですか？！」って訊いちゃったもの。
そしたら、しれっと「はい。ご協力いただいております」って。
ダメモトで、双子の支援級の担任の先生に
「デイがこんなこと言ってますけど～、ダメですよね～？」と伝えると、
当然のことながら、
「無理ですね。早く来られても、授業が終わるまでお待ち頂きます」って
にこやかに断られました。
そんなこんな（いや、もっとたくさんあれもこれも有りますが）がありまして、
いよいよKとのお付き合いは諦めて、
他のデイサービスを捜さないといけないことになりました。
双子が小さい頃から長くお世話になっていた支援者だと、
お別れも辛いと感じますが、
Kのスタッフさんは総入れ替えのおかげで、どの方も数か月の浅～いお付き合い。
幸い、さよならの傷は浅いと言えましょう。
しかも、長男本人が最近は「K、行くの、嫌なの」と言うようになってしまっていて、
K専用バッグを私が出して用意していると、
長男がウォークインクローゼットの奥にポーイ！と放り込むのです。
それもあって、そろそろK以外の居場所を探す方が良いのかな、と感じていました。
新しい事業所と契約するということは親にとっては非常に大変で、
実は、とても腰が気も重い私ですが、仕方ない。
親も子も、ストレスたまるようなデイサービスでは、
継続利用する、意味が無い。
ウチのような障害児が利用するデイには、お上から結構多額の補助金？も出るのです。
どうせお上から補助金がデイに対して出るのなら、
利用する側からも納得いくサービス内容の、素晴らしいデイサービスに！
そう思ってしまうのは人情ではないでしょうか。
正直、今のKには、お金が流れて欲しくないな・・・って思ってしまいました。
きっちりと良い仕事をしてくれる素晴らしいデイサービスが有ることも知っているだけに、
ツッコミどころが多すぎて、なんだか疲れてしまいました（苦笑）。
残念な気持ちを抱えながら、
長男を連れて新しいデイさんの見学と契約に行くことにします。
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「書きたいこと」が湧いてこない
2018/08/15 (Wed) 16:57
いつもなら「書きたいこと」がたくさん思いつくのに、
今日は「書きたいこと」が思いつきません。
でも、前回の記事の内容がひどかったので
もしかしたら心配してくださっている方もいらっしゃるかも・・・と思って、
書きに来ました。
一般的に言われている満足なレベルの睡眠は、もちろんとれていませんが、
母子ともに、なんとか無事に過ごしております。
全国の睡眠障害に苦しめられているお母さん達～。
一人じゃないですよ～。
夜中や明け方に呪いの言葉を吐いている母は、ここにも居ますよぉ～。
それにしても、どうして有るんでしょうね、睡眠障害って。
次男と夫チームは、毎年恒例のお盆の帰省中です。
高尾山に登ったり、プールに行ったり、
あちらはあちらで楽しく過ごしているようです。
夫の実家で、次男はとても良い子にしているようで安心しました。
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今日は「書きたいこと」が思いつきません。
でも、前回の記事の内容がひどかったので
もしかしたら心配してくださっている方もいらっしゃるかも・・・と思って、
書きに来ました。
一般的に言われている満足なレベルの睡眠は、もちろんとれていませんが、
母子ともに、なんとか無事に過ごしております。
全国の睡眠障害に苦しめられているお母さん達～。
一人じゃないですよ～。
夜中や明け方に呪いの言葉を吐いている母は、ここにも居ますよぉ～。
それにしても、どうして有るんでしょうね、睡眠障害って。
次男と夫チームは、毎年恒例のお盆の帰省中です。
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すり減り続けて、気が狂う
2018/08/13 (Mon) 10:36
連日、長男の睡眠障害にやられ続けています・・・。
夜中の中途覚醒。一度起きたら、2～3時間は起きて騒ぐし、
当然、母は付き合わされて眠れません。
特に暑い、今年の夏。
寝ないと体力気力がもちません。
それなのに、毎日毎日、判でついたように夜中に起きる息子。
もう、寝るのが怖い。
ロゼレムを倍量飲んでも、夜中に起きてくる長男が怖い。
昨日は２時に起きて、最初のうちはまぁ、静かにしていたのですが、
だんだん私へのアプローチは鬱陶しさは増していき・・・自傷、私への他害。
覚醒から３時間後。
いや、今思えば、よく３時間も無駄に耐えたなー、私。
さっさと、２時に追いリスパすべきだったのに。バカだなー、私。
３時間もかけて、自分で自分を追い詰めた。ガマンし過ぎた。
朝５時。限界。
最終的には長男の様子に耐えられなくなった私が、
ヒーヒーと声を殺して号泣しながら、畳んである布団に突っ伏して過呼吸っぽくなったり、
かと思えば、過呼吸おさまった次の瞬間、
突っ伏していたその布団を超高速で200発、本気で息が切れるほどパンチしてみたり、と
母の、なかなかの鬼気迫る発狂ぶりを見せつけてやりました。
「なんで寝ないの？ なんで寝ないの？ なんで寝ないの？
なんで寝ないの？ なんで寝ないの？ なんで寝ないの？
なんで寝ないの？ なんで寝ないの？ なんで寝ないの？」 と、
鬼の形相をして超高速で言い続けてずいずいと迫り来る母に、
長男、あきらかに引いてましたね。えぇ。
最後の最後には結局、薬を保管してあるキッチンにダダダッと駆け込んで、
リスパダール1ｍｇを長男に飲ませ、
後は長男に何をされても言われても、「うるさい！」 「寝て！」だけを繰り返しました。
リスパダール1ｍｇの後は自傷も無いから、確かに長男に効いてはいると思います。
うるさく泣き叫ぶ長男に「こうやって静かに泣きなさい！」と、
枕に顔を押し当てて声を殺して泣く、私のいつもの泣き方を教えました。
5：50、長男は二度寝に入りました。
私も６時過ぎから、二度寝。
二度寝できなかったら今日は、実家へ車を走らせることも出来なかったなぁ。
もう少し経って、少し元気が出てきたら、実家に向かおう。
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当然、母は付き合わされて眠れません。
特に暑い、今年の夏。
寝ないと体力気力がもちません。
それなのに、毎日毎日、判でついたように夜中に起きる息子。
もう、寝るのが怖い。
ロゼレムを倍量飲んでも、夜中に起きてくる長男が怖い。
昨日は２時に起きて、最初のうちはまぁ、静かにしていたのですが、
だんだん私へのアプローチは鬱陶しさは増していき・・・自傷、私への他害。
覚醒から３時間後。
いや、今思えば、よく３時間も無駄に耐えたなー、私。
さっさと、２時に追いリスパすべきだったのに。バカだなー、私。
３時間もかけて、自分で自分を追い詰めた。ガマンし過ぎた。
朝５時。限界。
最終的には長男の様子に耐えられなくなった私が、
ヒーヒーと声を殺して号泣しながら、畳んである布団に突っ伏して過呼吸っぽくなったり、
かと思えば、過呼吸おさまった次の瞬間、
突っ伏していたその布団を超高速で200発、本気で息が切れるほどパンチしてみたり、と
母の、なかなかの鬼気迫る発狂ぶりを見せつけてやりました。
「なんで寝ないの？ なんで寝ないの？ なんで寝ないの？
なんで寝ないの？ なんで寝ないの？ なんで寝ないの？
なんで寝ないの？ なんで寝ないの？ なんで寝ないの？」 と、
鬼の形相をして超高速で言い続けてずいずいと迫り来る母に、
長男、あきらかに引いてましたね。えぇ。
最後の最後には結局、薬を保管してあるキッチンにダダダッと駆け込んで、
リスパダール1ｍｇを長男に飲ませ、
後は長男に何をされても言われても、「うるさい！」 「寝て！」だけを繰り返しました。
リスパダール1ｍｇの後は自傷も無いから、確かに長男に効いてはいると思います。
うるさく泣き叫ぶ長男に「こうやって静かに泣きなさい！」と、
枕に顔を押し当てて声を殺して泣く、私のいつもの泣き方を教えました。
5：50、長男は二度寝に入りました。
私も６時過ぎから、二度寝。
二度寝できなかったら今日は、実家へ車を走らせることも出来なかったなぁ。
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パニック時の動画撮影
2018/08/11 (Sat) 10:58
キャンプから帰った直後に大変だったことは前回も書いたのですけれど、
どんなふうに大変だったのかと、動画の撮影について少し書いてみます。
15：50に療育園でガツンと多めのリスパダール液1ｍｇを頓服させて、
二人をおそるおそる家に連れて帰ってきたらば、
16：10（そろそろリスパ効くはずの時間）頃から、大変になりました。
二人が寄れば触れば乱闘になりそうな気配むんむん！
仕方がないので、リビング側に長男を。
通路の真ん中に私が立ちはだかり、私の背後（キッチン側）には次男を配置。
前門の虎、後門の狼ならぬ、前門の長男、後門の次男！という状態。
真ん中で二人の衝突を阻止している私、こういうシチュエーションでは
『どっちの子もケガさせない！』がミッションです。
しかし、前と後ろに、腹からの大声で泣き喚く小学生男子が二人居たら、
真ん中に挟まれているだけでも、これはなかなかの精神的苦痛ですよ・・・。
オセロだったら、二人に挟まれている私も泣き喚いていいポジションです（苦笑）。
・・・・・・いや、しないけども！(-"-)
私はこういう時、なんとか冷静な第三者の目線をキープするべく、
スマホで動画を撮影したりして、気持ちをそらしたりします。
この時も1～2分ぐらい撮影しました。
動画に写る、部屋の時計の時刻は16：20。
おぉ、あの頃はなかなか大変だった頃ですな（苦笑）。
動画を再生すると、二人の大声のせいでスマホから聞こえる音が割れてます・・・。
二人の真ん中に両手を広げて立っている私の脇の下をすり抜けて、
次男が長男に飛び掛かっていくところで、撮影は強制終了。
悠長に撮影なんてしていられない状態になったからです。
私はあわててスマホを放り出し、すかさず二人の間に介入して、
次男のかみつきを阻止！ 阻止！ 阻止！
間一髪。
奇跡的に？ この時の長男、次男に噛みつかれずに済みました(´Д｀)
この日の私のミッション『どっちの子もケガさせない』も、なんとか達成できました。
医師や療育園の先生に見せるために、
こうやって子供のパニックの動画を撮影したことって今までも何度か有るけど、
いつも記録できるのは、７割のパニックの状態です。
パニックMAXの時は、二人に介入しないといけないから絶対に撮れません。
これ、療育仲間に言うと
「わかる、わかる～！ うちもパニックMAXは撮れない！」って言われます。
これも、自閉育児あるある？
二泊三日のレスパイトでせっかくチャージしたエネルギーが、
帰宅後のわずか30分間ほどで
半分ぐらいに減ってしまったような気がしました・・・。
でも、そんな大荒れだったくせに
17時頃にはすっかり落ち着いて、仲良くならんで夕飯を食べる二人。
謎です・・・。
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15：50に療育園でガツンと多めのリスパダール液1ｍｇを頓服させて、
二人をおそるおそる家に連れて帰ってきたらば、
16：10（そろそろリスパ効くはずの時間）頃から、大変になりました。
二人が寄れば触れば乱闘になりそうな気配むんむん！
仕方がないので、リビング側に長男を。
通路の真ん中に私が立ちはだかり、私の背後（キッチン側）には次男を配置。
前門の虎、後門の狼ならぬ、前門の長男、後門の次男！という状態。
真ん中で二人の衝突を阻止している私、こういうシチュエーションでは
『どっちの子もケガさせない！』がミッションです。
しかし、前と後ろに、腹からの大声で泣き喚く小学生男子が二人居たら、
真ん中に挟まれているだけでも、これはなかなかの精神的苦痛ですよ・・・。
オセロだったら、二人に挟まれている私も泣き喚いていいポジションです（苦笑）。
・・・・・・いや、しないけども！(-"-)
私はこういう時、なんとか冷静な第三者の目線をキープするべく、
スマホで動画を撮影したりして、気持ちをそらしたりします。
この時も1～2分ぐらい撮影しました。
動画に写る、部屋の時計の時刻は16：20。
おぉ、あの頃はなかなか大変だった頃ですな（苦笑）。
動画を再生すると、二人の大声のせいでスマホから聞こえる音が割れてます・・・。
二人の真ん中に両手を広げて立っている私の脇の下をすり抜けて、
次男が長男に飛び掛かっていくところで、撮影は強制終了。
悠長に撮影なんてしていられない状態になったからです。
私はあわててスマホを放り出し、すかさず二人の間に介入して、
次男のかみつきを阻止！ 阻止！ 阻止！
間一髪。
奇跡的に？ この時の長男、次男に噛みつかれずに済みました(´Д｀)
この日の私のミッション『どっちの子もケガさせない』も、なんとか達成できました。
医師や療育園の先生に見せるために、
こうやって子供のパニックの動画を撮影したことって今までも何度か有るけど、
いつも記録できるのは、７割のパニックの状態です。
パニックMAXの時は、二人に介入しないといけないから絶対に撮れません。
これ、療育仲間に言うと
「わかる、わかる～！ うちもパニックMAXは撮れない！」って言われます。
これも、自閉育児あるある？
二泊三日のレスパイトでせっかくチャージしたエネルギーが、
帰宅後のわずか30分間ほどで
半分ぐらいに減ってしまったような気がしました・・・。
でも、そんな大荒れだったくせに
17時頃にはすっかり落ち着いて、仲良くならんで夕飯を食べる二人。
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