双子が揃って自閉症。

去年の今頃の次男は、
テレビのリモコンを操作できませんでした。
せいぜい、促されたらON・OFFは出来るかな？程度。

そんな次男もここ最近、急にリモコン操作を覚えてきました！
今では、長男と同じように録画リストの中からお気に入りの番組を探して、
自分のタイミングで好きなように再生をし、
大好きなシーンだけを何度も繰り返して見られるようにまでなりました。

ソファーに座ってにこにこしながら、
大好きな「世界の果てまで行ってQ」を見ている次男の姿を見ると
私まで嬉しくなります(^-^)

ようちゃん、リモコン使えるようになって良かったねぇ。
今までは一方的にずーっと、
たいちゃんの見たい録画を延々見させられるだけだったもんね。
やっぱり、自分の好きなのを見たいよね。



今、次男の一番のお気に入りワードはこの録画で覚えた「カムチャッカ半島」です(笑)。
イモトさんがロシアにロケに行った回を、ひたすら繰り返し見て、覚えたようです。

そして、今
言いたいけれどお口がうまく回らなくて言えないワードは「マックスバリュー」。
次男が言うといつも「マックスバビュー」になってしまいます(笑)。

マックスバビュー。
聞くたびに、なんか笑える・・・(笑)。



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旅行初日、飛行機に乗る前に空港で昼食を食べました。
お刺身定食をもりもり食べていた双子。
その時はいつも通り、もりもり食べていたのですが
沖縄に到着してから、ビックリするぐらいちっとも食べなくなってしまって・・・。

沖縄到着初日には、ホテルにチェックインしてから食べに出かけたレストランで
テーブルに乗りきらないほどごちそうをオーダーしたというのに、
双子、ちっとも食べない・・・。
口にするのは、フライドポテトとジュースばかり。
パンもごはんも食べない。大好きなサラダも要らない。
ステーキすら、拒否。

　※　お肉、レアをオーダーしたのに焼き過ぎでした。

君達、どーなっちゃってるの？！

仕方がないので、私と夫の二人でひーひー言いながら
大量のごちそうを食べました。太る～！(>_<)



翌朝、朝食はホテルのビュッフェだったのですが、これまた双子は食べない。
やはり、フライドポテトとジュースのみ。
次男に至っては、大好きなゴーヤチャンプルーもNO！
おいおい、ゴーヤチャンプルーは沖縄が本場だよ(笑)。

いつもは食べる目玉焼きも食べず、
しまいには、ゆで卵まで見ただけで拒否。
なんでよ？！
ゆで卵の見た目なんてホントに、世界中どこのでも一緒だと思うわ～(笑)。



二日目の昼食は、
沖縄の私のお友達ゆうさんと一緒に、地元民しか行かないような定食屋さんへ。
私はここでも新鮮なお刺身定食を。




せっかく海のすぐそばに住んでいるというのに、
生が苦手で食べられないゆうさんと次女ちゃんは、煮魚定食を。



ここでは、初対面の人にも甘え上手な次男が
ゆうさんの煮魚を「あーん」して食べさせてもらっていました(笑)。

双子は、自分のお刺身定食を、お刺身だけ食べたようです。
ここでも夫は、双子の残した大量の白飯を食べるハメになっていました。

この地元食堂では
お会計した時に、子供たちにはポッキンと折るアイスがサービスで貰えました。
このサービス、暑い沖縄ならでは！かも知れません(^-^)。



夕食は、店選びで夫と私がモメてしまい、
夫は「もうコンビニで何か買って、ホテルの部屋で食べる！（怒）」となり、
近くに有ったイオンに寄って、お惣菜やお弁当を買おうか・・・となったのですが、
たまたま私の視界に入った溶岩焼きのステーキ店が、店内ガラガラに空いていて
すぐに食べられそうだったので、急遽そこに入った私達。

沖縄滞在中、双子がいつも通りの食欲を見せたのはここだけでした。
彼らは、カットステーキ200ｇをペロリと完食。
私はヒレ、夫はサーロインだったかな？

そして、大きな声では言えないけれど、
初日のレストランよりもうーんと安かったのに（約半額）、
ここの溶岩焼きのステーキの方がずーっと美味しかった！(笑)。



最終日の朝も、やはり安定の食べなさっぷりが戻ってきて、
双子は、フライドポテトとジュースのみ。



おやつに寄ったイオンの中のミスタードーナツでは、
さすがに大好きなドーナツをぱくぱく。
食べるの、あっという間でした(笑)。



で、また遅めの昼食。
那覇空港のレストランでも、食べない。ジュースのみ。



旅行中はこんな感じで食欲にものすごーくムラがあった双子でしたが、
普段はとってもよく食べる子達なので、
私は『君達は数日ぐらい食べなくても平気さ～』と思っていました(笑)。

でも、旅行先でしか食べられないような物もあるんだから
せっかく行くなら食べたらいいのにね、とも思います。

まぁ、そんなの双子には関係ないかー(笑)。


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秋も深まり、次男はもうほとんど中途覚醒が無くなってきたのですが、
長男は、まだまだ中途覚醒が絶賛継続中でいます・・・。
ロゼレム処方量の倍を飲んでも、ダメな日はダメ・・・。

先日は朝起きたら、
サーモスの500ｍｌの水筒２本（双子の分）には、
表面張力ギリギリで蓋も閉まらないほどに満タンになみなみと
ヤカンに入っていたはずのルイボスティーが移し替えられていました・・・。

それだけではなく更に、
洗面所に置いてある泡タイプのキレイキレイ（手洗い泡ソープ）のボトルにも
なぜか水を追加で満タンに入れられており、
石鹸成分が水で薄まり過ぎて、泡が一切出来ない！という事態に・・・。

もうさ、仕方ないから、夜中や明け方に起きても構わないけれども、
大声を出したり、他の家人を起こしたり、イタズラをしないでくれ～！(>_<)

しかし長男、夜中や明け方に覚醒した場合、
かなりな高確率で大声を出したり、ゲラゲラ大笑いしたり、
同じ部屋で寝ている私や次男にしつこく絡んでくるのです・・・。
時には、殴り掛かってきたり、飛び掛かってきたりもするので
油断していると大怪我につながりかねません。

双子の体が小さい頃とは違って、大きく成長した今は
寝ている体の上にダイブ！して来られたりした日には、
こちらもすぐに骨折とかしちゃいそうな気もします。

次男なんて、良い子で眠っているだけなのに
長男にフルスイングでビンタされたりもして、気の毒なことこの上なし・・・。

しかも、私は双子や夫が眠った後で
お風呂に入ったり、翌日の弁当や朝食の準備をしたり、晩酌をしたりするので
眠るのが日付をまたぐ頃なのですが、
長男が（たまには次男も）睡眠障害で起きるのは、だいたい３時台・・・。

そんなこんなで、３時間睡眠が続くと私も参ってしまう日々。

ということで、ここ１か月間ほど試験的に
双子と夫が同じ寝室で眠ってもらうことにしていました。

で、私は隣室で鍵をかけて、一人で眠っています。


夫は、仕事の日は常に4：30起きな人なので、双子よりも早く寝るぐらいの超早寝。
たとえ睡眠の乱れた双子に3：30に起こされたとしても、６時間は眠れそう。
そんな夫なら、阻害される睡眠はせいぜい１時間。

たったの1時間！

それは、私が睡眠を阻害される度合いの比では有りません！

ブーブーとこの件について私に文句を言う夫には、
にこやかに、でも論理的に上記の件を丁寧に説明し、
「アラームの鳴る朝6：30に、
妻が超絶睡眠不足で双子にぶちキレつつ、世界を呪いながら起きてくるよりも、
今みたいに、にこやかに爽やかに「おはよう♪」って言って穏やかに妻が起きてくる方が、
あなたも気分が良いでしょう？」って言って、
最終的には反論を許さないほどの力技のニッコリ笑顔で、
なおも物言いたげな夫を組み伏せた私です(笑)。

そうは言っても、変な時間に起きてしまった子供の動向や、夫の言動に
無関心でぐーぐーとのんきに寝て居られるワケでもありません。
私もなんだかんだで、ちょくちょく起きてしまっていますので、
今でも私の睡眠は限りなく浅い気もしますが、
それでも、双子と同室で眠っていた時よりは、うんとマシ。


睡眠不足をなるべく回避して、私の美と健康を守るためにも(笑)、
なにか大きな問題が出てくるまでは、
我が家は当分、この部屋割りで眠ることにするつもりです。

夫、よろしくね～(^O^)／



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※すでに行って帰ってきて、振り返りながら書いています。


沖縄旅行の出発当日、乗る飛行機は14時ぐらいでしたが
昼食も空港で摂って、ゆっくりと過ごそうと思って
午前中に家を車で出発。

空港での駐車場も、障害者枠で予約しておいたので安心でした。

空港でチェックインでもプライオリティーサポートにお世話になり、
早めに搭乗するか、最後に搭乗するかを選択させてもらえました。
双子はわくわくしている様子だったので、最初に搭乗させてもらいました。


聴覚過敏もある長男には、念のためイヤマフ使用。
でも「お耳、する～」とイヤマフを欲しがったのは、最初だけで
途中からはイヤマフ無しでOKでした。



飛行機に乗っている間で、一度だけ気流が乱れて大きく揺れたのですが、
その時、機内では長男だけが
「ひゃあああああ～！」と揺れてる間、長く叫びましたので、
CAさんが心配して飛んで来てくれました(笑)。

長男、ニコニコして「あぶなーい。あぶなかったー！」と言っていたので
どうやらアトラクション感覚だったようです(笑)。

心配していたみたいに、やたらと離席したがることも無く、
耳を痛がることも無く、二人ともとても良い子で静かに飛行機に乗れました。

偉いっ！



トラブルも無く、無事に沖縄へ。


機内では、私の用意しておいた
『双子の好物ばかりのお菓子のバラエティパック』が大活躍☆でした。

いえーい、作戦勝ち！

これ、一袋ずつ往復分を作ったので
二人分で４袋。
余った分のお菓子は、沖縄滞在中のおやつになりました。


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療育園時代、真冬だけは運動靴でしたが
それ以外は裸足にサンダルだった双子の足元。

登園したら、どうせすぐに園庭を裸足で駆け回るんだから、
靴下なんて双子にとってはジャマな物でしかなく、
真冬だって、靴下なんて履かずに運動靴を直接履いていました。
感覚過敏のせいもあったのかも知れませんが、
とにかく、靴下を履きたがりませんでした。

療育園に通うのは基本的に園バスでしたが、
時々、私の気力体力ともに余裕が有る時にだけ、
園バスではなく、市バスで登園させていました。
双子に、公共交通機関に乗るマナーを身に着けさせたくて。

その同じバスに、
おそらくは何かしらの障害を持った青年も乗っていました。
多分、双子と同じ、自閉の国の住人さんと思われます（苦笑）。
作業所のようなところに通っておられました。
やたらと話しかけて来る人なので、積極奇異タイプかな？という感じでした。

その青年が言ったのです。
「お母さん、あの子達は靴下を履いていませんね。
僕も小さい頃は靴下を履けませんでした。
あの子達も練習したらきっと靴下を履けるようになりますよ」

当時の私は双子が靴下を履いていないことなんて、
もうすっかり気にならなくなっていたので、彼の指摘に驚きました。

そうか。
靴下なんて履いても履かなくても、どっちでも良いと私は思っていたけれど、
世の中から見たら、靴下を履かずに寒そうに運動靴を履いている、
双子の足元は変に見えるんだなぁ。
今は療育園だから構わないけれど、
小学校に行ったら、靴下履けないと困るかも知れないなぁ。

当時、そんなふうに思ったことを覚えています。



小学校に上がって、担任の先生の指導を受けて、
双子は靴下を履けるようになりました。

バスのあの青年が言った通り、
本当に練習したら、双子も靴下を履けるようになりましたねぇ(^-^)。


ただし、長男の中には
『ONは靴下履く、OFFは脱ぐ』というルールが有るようで、
ONである小学校に居る間は靴下を履いていますが、
OFFであるデイサービスに行く時には脱いでいます(笑)。

次男がデイで靴下を履いたままだと、
長男が焦って、次男の靴下を脱がせてるらしいです(笑)。

自分ルールの押しつけ。



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子ども達にとっては（夫も）初めての沖縄。

ホテルは、ビーチからすぐのところの建つ、便利そうな立地のホテルを選びました。
天気が良ければビーチで海に入れば良し。
天気が悪ければホテルのプールか、美ら海水族館にでも行けば良いかな？と。

飛行機は、私が去年一人でふらりと沖縄に行った時には
格安のLCC（コーコストキャリア）を利用したけれど、
今回は障害児二人を連れて行く旅行なので、大手のJALさんにお世話になりました。
プライオリティーサポートがしっかりしてくれている印象でした。→　こちら★


インターネットで旅行会社に、飛行機＋ホテル＋レンタカーのプランの申し込みをし、
その後で、航空会社のプライオリティーサポート窓口に電話をかけました。
その電話で、

飛行機に初めて乗る、知的障害児を連れて行くこと。
もしかしたらじっと出来ずに「トイレ」「トイレ」と離席したがるかも知れないので、
窓際よりも通路際を希望したいということ。
前の席を蹴ったりしてご迷惑をかける恐れもあるので、
もしも搭乗機に空席が有るようなら、席の割り振りに配慮をして欲しいこと。

などをお願いしました。


機内で双子が少しでも楽しく快適に過ごせるように、
小さなオモチャや、長男愛用のイヤマフ、
双子が好きなお菓子の詰め合わせセットを作りました。
グミは、離着陸時に耳が痛くなった時に食べることで、痛みを解消できるように。





ホテルにも早めに電話をかけて、

多動の障害児を初めて連れていく、結婚記念日の旅行であること。
うるさくしてご迷惑をかけるかも知れないので、
もしもその日に空室が有って可能であれば、部屋割りに配慮をして欲しいこと。

をお願いしました。


私達も旅行という特別な時間を過ごしに行くわけですが、
同様に沖縄旅行を楽しみに来ている他のお客さん達にも、
楽しい時間を過ごしてもらわなくてはいけません。

旅行中の飛行機やホテルにおいて
うちの双子のせいで、周囲の人たちに嫌な思いをさせてしまわない為に
あらかじめ、相談できるところには早いうちに相談するように、と
そればかりをひたすらに心がけた旅行準備でした。

先方だって、
当日いきなり言われても無理～！ってなる事でも、
早めに相談してくれれば対処のしようも有る、って事も有りますしね。

なにごとも、相談はお早めに。

昔、旅行業界に居たこともある私だからこそ、
そんなふうに思って、
今回の旅行準備のために動いたのでした。


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先日行った、沖縄旅行について書いています。

《追記》もう帰ってきてますが、振り返りながらブログ記事を書いています。


沖縄に行く、ということは
子ども達にとっては、初めての飛行機。

飛行機って、離着陸で耳が痛くなることも有るし、
気圧の乱れで大きく揺れたりすることも有ります。

そのあたりは、鉄道や車では感じたことの無いストレスを受けるわけで
「うちの双子、大丈夫かなー？」と心配でした。

旅行の前に、「旅のしおり」を見せたり、
航空会社のホームページにあるこちら★から「飛行機ご利用の流れ」を見せたり。

子どもたちの為に、というのももちろん有るけれど、
私自身が不安だったのでやった、というのも大きいです。

しかし、一般的な自閉っ子には良いとされるであろうこの事前予告、
ウチの子にはダメでしたー！(>_<)

長男は旅行が楽しみになり過ぎてしまって、ほぼ毎晩、
明け方（夜中？）の３時とか３時半に起きて、
「沖縄、行く！　沖縄、行きたい！」と騒ぐようになってしまって・・・。

あー！　しまったー！
事前予告なんて、するんじゃなかったー！(>_<)

夏休みに入ったばかりの頃はキャンプが楽しみになり過ぎて、
毎晩「キャンプ行く！　キャンプ行きたい！」と
中途覚醒して騒いでいた長男。

キャンプから沖縄へ、ワードが変わっただけですね（苦笑）。

もう、来年からは絶対に
キャンプとか旅行とか、双子が好きそうな計画は当日まで内緒にしよう。

夫にも相談して、そういうふうに決めました。
カレンダーに楽しそうな予定を書く際には、難しい漢字や英語で書くことにします。

例えば、
『動物園』という漢字は、長男はどうやら読んでいるようなので(^-^；
今後、「動物園とカレンダーに書く時はZooと書こう」というふうに決めました。



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先日、我が家は初めての家族旅行に行ってきました。



行先は沖縄。双子は初飛行機です。
あたたかい沖縄は１０月でもまだ海に入れることから、沖縄に行くことにしました。
双子は海が大好きだから、絶対に喜ぶ♪と思ったのです。
しかし、旅行の計画を立てている時から、私はもうドキドキでした。


なぜなら
今までの双子の遠出といえば、ジイジやバアバ、私の妹達も一緒だったりして
圧倒的に、大人の人数が多い遠出ばかりでしたから安心だったのです。

それが、今回は夫と私と、双子。子供と大人が、マンツーマン体制。
今よりももっともっと多動で指示も通らない数年前だったら、
「家族旅行なんて絶対、無理無理～！」と思っていました。
公共の乗り物もダメだし、宿泊先から脱走されたりしそうで怖くて。


でも、療育園時代はあんなに悩んでいた双子の脱走も就学と共にパタリと無くなったし、
バスも新幹線もわりと静かに落ち着いて乗れるようになった今、
「初飛行機、チャレンジさせてもいいかな？」って思えるようになりました。


たまたま来訪した児相の担当さんにも
「双子に飛行機を挑戦させてみようと思うんです」と話したら、

「あ～、確かに、
施設に居る子達の中でもね、『飛行機、乗れる、かな～？』と思えるのは、
イレギュラーにも強い、ここの双子ちゃんぐらいですよ。
知的には軽度の子でも、飛行機ってなかなかハードル高いんですけどね。
ここの双子ちゃんなら、イケるでしょう！」と励まされました。


それと、沖縄は私が行ったことのある土地でもあるので、
下見が出来ていたことから、私の心理的なハードルがぐっと下がったのも良かった点。

あちこちハードに動き回る旅行ではなく、
なるべくゆったり過ごせるように、ホテルは連泊で。

ビーチに近ければ海に入りやすく、
かつホテル内にプールが有れば雨の日でも水に入れて安心♪
双子はとにかく、水に漬けておけばご機嫌なので(笑)。

今回の旅のテーマは
「大人が楽しい旅行」ではなく「子供が楽しめる旅行」なのだということを
事前に夫にはしつこいほどに刷り込んでおきました。
事前にする夫への対策、大事です。


子供たち向けにひらがなで、ざっくりとした「旅のしおり」も作成しました。
時計の針を書き込めるシールも使って、時間も分かるようにしたもの。

行きと帰りの飛行機の時間はきちんと決まっているので書いておきましたが、
それ以外の予定は天候などで変更になることも想定して、空欄としておき、
現地で書き込むスタイルの、自由な旅程表です。
ほーら、こんなに空欄が(笑)。



この日は、双子も喜ぶお船に乗る企画「サンセットクルーズ」を盛り込んでみました。


さ、ここまでは計画編です。
次は、準備編を書こうと思います。
障害児を連れての旅行には、かなり入念な準備が必要なのです！(*_*)
障害児を連れてたら、ふらりと気まぐれになんて、絶対に行けない～！
準備、命！
どんなにこちらが念入りに準備していたって、
その予想を裏切った行動をしてくるのが障害児なんだから！(笑)。



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二人が自宅に揃って、ドキドキで迎えたこの10月。

案外、次男は良い子にしてくれていますが、今の問題は長男。
施設からも「次男君よりも長男君の方が、手がかかる印象です」と
あらかじめ、子供たちの様子の報告は受けていました。
「次男君は昨年と比べるととても成長を感じました！」
「長男君の方が次男君よりも何事も理解は進んでいるはずですが・・・」と。

家庭に戻ってもそれは変わらず、やはり長男が大変です・・・。
朝晩、何かと大変です。

昨日の夕方、帰宅後の17：30頃に長男のゴングが（一方的に）鳴りました。

長男は急に、寝室から私の居たキッチンまで大きな声をあげながら走ってきて、
私がその時ちょうど洗っていたフライパンの中に、
乾燥させるためにたまたまそこにあった空のペットボトルを、投げ込みました。

そこから大きな声で私に向かってなにごとかを喚き続けて、
その騒ぎを聞きつけて次男もキッチンへやって来て、
次男は長男の腕を噛みました。

まだ疲れていない朝だったなら、次男もガマンできていたのですが
お互いに疲れの出る夕方は、そのガマンも効かなかったようです。
まぁ、そこは仕方ない。だって、本当に、長男うるさいんだもんね。

二人揃ってワーワー大騒ぎで、料理も何もできない状態の私が
二人の真ん中に立ち尽くして、途方に暮れていたまさにその時。

夫が、いつもよりもちょっと早く帰宅。

玄関ドアを開けた瞬間の、私のウンザリゲンナリした表情を見て、
そしてその私の背後に居る、
ワーワー喚きながらビョンビョンと興奮してジャンプする大騒ぎの双子の様子を見て、
一瞬で『これはまずい！』と悟った、夫。

私を一人、家に残して
泣き喚く鬱陶しい双子を連れて、近所にお散歩兼お買い物に行ってくれました。
昨日に限っては、タイミングばっちりで帰宅した夫のことを救世主かと思いました(笑)。
夫だって疲れて帰ってきたはずなのに、帰宅早々に二人を連れて行ってくれたことに感謝。

夫のおかげで急に静かになって、一人になった私も、大きなため息ひとつ。
はぁ～、障害児育児、メンタルやられる～。

30分ぐらいしたら、夫と双子は帰って来ました。
双子はそれぞれ、好きなアイスやジュースを買ってもらってご機嫌でご帰還。
私の居ないところでは、二人ともすっかりおとなしくてご機嫌だったそう。

夫は、私には激辛のカップ焼きそばを買ってきてくれました。
私がストレスのあまり、やたらと体が辛い物を要求していることを知っているので。



夫のその心遣いが、昨日の私にはとても嬉しかったです。

夫と結婚して、10年。
何度も何度もあった離婚危機を乗り越えて、
いつしか（たまには）そんな心遣いも出来るようになってくれていたんだねぇ(^-^)＞夫



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結局、今週一週間のスケジュールを確認したら、結構予定がいっぱいで、
昨日を逃しては床屋さんに連れて行ける日が無かったので、
仕方なく、ブログを書いてから元気を振り絞って、
長男を床屋さんに連れて行きました。

日曜だったし、床屋さんは混んでいたけれど
長男はおとなしく30分以上も待てました。すごいー！

カットしてもらっている間も、スマホ無しで
鏡に映る自分の姿をずーっと見て、頑張れました。

自分でハサミを使って切ったせいで、
長男の頭はガタガタになってしまっていたので、
「プロでもどうしようもない部分はもちろん有ると思いますが、
そこはもう仕方ないので、あまりガタガタが目立たないようにだけ、してください」
と、床屋さんにはお伝えしました。

床屋さんは、髪の毛を切ってサッパリするところ。
怖くない、大丈夫なところ。
長男は、こんなふうに理解してくれたようです。

切り終えてサッパリした自分の頭を、何度もなでて大変満足気な長男でした。
「床屋さん、頑張ったー！　サッパリしたー」そうです(笑)。

この様子なら、もう別の床屋さんに連れて行っても大丈夫そうです。


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