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次男のスイミング

去年の支援者会議の内容を受けて、
次男に何か、得意な物を見つけてあげたいとずっと考えていました。

過去の関係記事
★「専門家達からのフィードバック」
★「我が家の困り事の原因は?」
★「支援者達の知恵の結集」

長男よりも次男が得意になれそうなものって、何だろう?
う~ん、何が良いだろう?と悩みましたが、やはりここは水大好き自閉っ子だからプールでしょ!

複数のスイミングスクールに問い合わせをしてみたものの、
やはり障害児はなかなか指導してもらうのが難しくて・・・。

あるスイミングスクールでは、
健常児のクラスが終わってからの時間に、障害児のクラスが設定されていたので
「そういうお子さんのクラスは19時からです」と言われました。
う~ん、19時ですか。遅すぎるから無理~(+_+)

別のスクールには「指導できそうなレベルの子なのかの面談」にも出掛けて行って、
「うん、指導には問題無さそうですね」とOK頂けました。
しかし残念なことに定員いっぱいだったので半年間待ちましたが、
空きが期待できる年度末になっても結局入れませんでした。

ちょうどその頃に、思わぬ方向からのご紹介で素晴らしい先生とのご縁をいただいたので
今年の5月から、次男は週に一度、水泳の個別指導を受けています。

障害児専門?に熱い水泳指導を30年も続けておられるという、奇特な先生(笑)です。
ちょうどウチの子みたいな「知的障害重め」「自閉」「小学生」が大好き!なんだそうで、
先生の指導の好みにストライク☆みたいで、ありがたいです。

先生が来られる30分ほど前に、私と次男はプールでしばらく遊んでリフレッシュタイム。
先生がいらしたら次男を先生におまかせして、厳しく熱い水泳指導を受けている次男。

先生もビックリするほどに素直に一生懸命に指導を受けている次男の姿を見て、
最初の頃は私も涙が出そうに感動しました。

あの子があんなにも先生の言うことを聞いて、水泳の練習がしっかり出来る子だなんて
私は、ちーっとも思っていませんでしたから。

ガラス越しの見学ルームから次男の姿を見ていたら、
知らない年配の方から
「あれ、お子さん? 頑張ってるわねー!
・・・・・・でも、あら? なんか、ちょっと可哀そうなぐらいスパルタ指導ね」
って言われちゃいました(笑)。

そのぐらい厳しい指導にも、次男はよくついていっています。
ちっとも嫌がらずに、むしろ楽しみにしているようです。

次男はプールの日の朝、起きるといつも
「木曜日、Y先生、プール、まる!」って言います。

それはいつも水泳指導の時に、Y先生が「まる!」って手で〇を作って、
次男を誉めてくれるからです。

最初の頃、先生から
「水泳の後、帰宅してから荒れるようなら教えて。
中にはそういう子も居るから、それならそれで指導のやり方を考える」
と言われていました。

次男に関してはその心配は要りませんでした。
先生と次男、相性も良かったのかも知れません。

先生は、次男が13歳になったら大会に出したいと目論んでいるようです。
その前に「とりあえず記録会(?)にも出したい!」と、
熱血指導に力を入れてくださっています(笑)。
次男、がんばれー。

ついでに、どうせせっかくプールに入るなら・・・と
頑張る次男と同じプールの離れた場所で、私もせっせと泳いでおります。
先生が、ついでに私にも指導してくれたおかげで、平泳ぎのコツをつかみ、
私、昨日はついに憧れの「25m完泳コース」にデビュー出来ました!
わーい!嬉しい!

泳げるのが嬉しくて調子に乗って、25mを10本ぐらい泳いでしまった。
前回の記事についたコメント(削除済みのも含む)で受けた衝撃を、
実はまだ多少引きずっていたので、
それを振り切る勢いでがむしゃらに泳いでしまった、というのも、有る。
さすがに、帰宅してから疲れちゃった(+_+)

でも、次男は全然プールの疲れを見せず、
22時過ぎまで元気に夜更かししてました。若いな!(笑)


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テーマ: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) | ジャンル: 育児

生活の中で大事にしたい時間

ストレスまみれの双子の障害児育児に追われている私が、
大事にしているのは、日々の生活の中での小さな喜び。

他人から見たら、どーでもいい、たいしたことないことでも
私がこっそりひっそり、喜んだり、嬉しく思ったりする時間です。

こういうの、すっごく大事だなぁと思っています。

どうしてもストレスとは無縁になれないのが自閉っ子との生活なので(-"-)、
せめて少しでも上手にストレスと付き合っていかなくちゃなりません。

だってほら、これをご覧ください。
15428539960.jpeg

このデータは高機能の発達障害の場合のデータですが、
発達障害児の母は、一般の女性の10倍、抑うつリスクが高いんですって!

高機能でこれなら、子供が重度知的の場合、いったいどれだけ母が病むことか・・・。
こわーい(リアル過ぎて棒読み)。


ということで、ストレスコーピングは必須です。

自宅でゆっくり出来る時間がとれる日は
自分のために、チャイを淹れるのが今の私のマイブーム。

小鍋に500ccぐらいの水を入れて、ティーパックを二つ投げ入れ、数分間煮だして、
家に有るスパイスをテキトーにパパパッと多めに振って、
(今は、オールスパイスとシナモンの組み合わせ)
ここに以前は砂糖を大匙1入れていましたが、今はハチミツにしています。
最後に牛乳を100ccぐらい加えて出来上がり。

トータルで600ccぐらい出来ると、大きなカップで二杯のチャイが楽しめます(^-^)
今も飲んでる。
おいしー。



あと、もう一つは地味過ぎて、ちょっと恥ずかしいんですが(^-^;
「粉の洗濯洗剤を丁寧に溶かして泡立てる」こと。

先日、粉の洗濯洗剤が溶け残っていて、
洗いあがった衣類に白いスジが付いていることを夫に指摘され、
『面倒くさいなぁ~』と思いながらイヤイヤやり始めたことがキッカケです。

まだ温かいお風呂の残り湯を手桶に6割ぐらい入れて、
もう片方の手には粉洗剤を入れた洗面器を持ち、
手桶から洗面器にザーッとお湯を入れ、
洗面器からまた手桶にお湯(粉洗剤入り)をザーッ。

この、手桶→洗面器、洗面器→手桶というお湯(粉洗剤入り)の入れ替えを
何度もやりますと、洗剤が溶けて、いい感じに泡がもりもり立ちます。
手桶に6割だったお湯が、洗剤が溶けると、泡とお湯で山盛りになります。
こうなったら、洗濯機にこれを入れる。
ただ、それだけ。

渋々やり始めたこれが、今はなんだか楽しくなってきました。

洗剤入りのお湯をザーザーと何度も入れ替えて、
だんだんそれが泡立つ様子を眺めている30秒間に、無心になれます。
おまけに洗剤もキレイに溶けて、一石二鳥!(笑)。


慌ただしい生活の中で、落ち着きを取り戻すこういう時間。
私には、すごーく大事だなぁ。


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熱性けいれんについて医師との会話

脳波検査の結果を聞いた時に、脳神経科医と私が話したこと。
私の個人的な受け止め方と、私と医師のしょーもない雑談です。


私 「てんかんと熱性けいれんに明確な関連性があるとは言えない、というのを
   どこかで聞いたことがあるんですけど、私は『いや絶対、関係あるよなー!』って思ってるんです」

医師 「そうですねぇ」

私 「熱性けいれんは100人中5人が起こす、って言われていますけど、
   私の実感としては、
   双子が通ってた療育園では二人に一人ぐらいの感じで熱性けいれん起こしてた気がしますし」

医師 「まぁ、100人中5人というのは、あくまで健常と思われる人たちも入れたデータですからね。
   その中にもグレーな人も当然おられるワケで・・・」

私 「あぁ、なるほど~(笑)。
   脳に何らかの弱さを抱えてるかも知れないグレーな人が、その5人に入るワケですね。
   そこから更に二回目の熱性けいれんを起こすのは、数パーセントってことは・・・・・・
   じゃあ、療育園なんて、
   そういう5人よりも更に濃いぃ感じのその数パーセントの子達が寄せ集まって、
   まるでそういう感じの子達の佃煮みたいなもんですよねぇ!(笑)」

医師 「そうですね、佃煮・・・(笑)」


脳神経科医、大笑いしていました。
看護師さんも、笑いをかみ殺していました。

そんな明るい診察室。


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2回目のダイアップまで・・・

次男が嘔吐から始まって、38度越えの発熱!

こういう時、熱性けいれん2回の既往歴がある子は、
けいれん予防薬であるダイアップ座剤が処方されてることが多いです。

ダイアップは、一回目を使用したら
二回目はそこから数えて8時間後、という決まりです。

二回使用でワンセット、みたいなお薬。


夕方6時に1回目のダイアップをお尻に入れたので、
2回目のダイアップは夜中の2時!
今は、日付が変わったぐらい。
まだ、あと、二時間も有るよー(T_T)

すごく眠いけど、寝られない。
1度寝たら、2時に起きられる自信が無いから。


あー、早く二時間経ってくれないかなー?



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脳波検査の結果

脳波検査については、
先日書いた「脳波検査を受けるまで」 と、「脳波検査、前日と当日」があります。
そして今回は、その結果について書こうと思います。

次男の脳波検査については脳神経科医から
「やはり少し、前頭葉に電気信号の乱れが確認できましたが、
ハッキリとしたてんかん波というのは今回は確認できませんでした」と言われました。


以下、脳神経科医のお話。

前頭葉というのは、思考とか感情の抑制に関係するところなんですが、
この部分に電気信号の乱れがあるということが、
次男君の知的障害や自閉的な行動の原因と言えます。

今回の検査では、次男君の脳から見ても
知的障害や自閉症という特性がある脳だ、ということが確認できた形です。

てんかんというのは、幼児期と思春期が好発年齢であり、
その発生はグラフにすると二相性になっています。
今回、9歳の時点ではてんかん波は確認できませんでしたが、
今後、発症するかも知れないということは否定できません。
ただし、現時点でこれといって何かできることはありません。

いったん、てんかんを発症してしまえば、
それ以降は発作を抑えるために継続した投薬治療が必要になりますが、
現時点では予防薬などを出すことは有りません。
今後は様子見ということになります。

不意に頭をふるふるっと振る、という仕草に関しては、
脳に起因するものというよりは、チック症状だと考えて良いと思います。

チック症状は、ご本人を取り巻く環境が大きく変わったり、
何か大きなストレスがかかったりすることで増えることもありますが、
お母さまからの問診では、特にそういう要因も無かったですね。

チック症状が日常生活に特段の影響を与えているというワケでないなら、
これに関して薬の使用はおすすめしません。
やはり、化学物質を継続して体に入れるということはあまり良くは無いですから。

今回の検査結果と所見については、
紹介状を書かれた児童精神科医の方にも後日郵送しておきますね。



医師からの説明は、こんな感じでした。


今日は児童精神科の受診日だから、
またいつものドクターに以上のことをふまえて、相談してこようと思います。


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沖縄旅行2018♪最終章 帰りの飛行機編

二泊三日の沖縄最終日も、午前中には海に入りました。
あいにくの曇り空ではありましたが、
とにかく、水に漬けておきさえすれば双子はご機嫌♪(笑)。

夕方の飛行機だったのですが、
旅先とは言え、あまり予定を詰め込むのもなにかと危険だし、
空港でお土産物も買いたかったので、お昼過ぎにはぼちぼち那覇空港へ向かいました。

15426759640.jpeg チェックインして、搭乗待ち。

双子は早く飛行機に乗り込みたくてウロウロしていましたが、
「たいちゃんとようちゃんは、
車椅子の人が乗ってから、飛行機乗れるからね」と何度も言って聞かせました。

言って聞かせれば、自分の気持ちを我慢できるようになったんだなぁ。


15426759860.jpeg 飛行機を眺めて待つ。


去年、私が沖縄に来た時と同じように、
帰りの飛行機に乗ったタイミングで雨が降り出しました。
今回も、ありがたいことに天気に大変恵まれた沖縄旅行でした。


そして機内へ。

15400877400.jpeg

帰りの分のお菓子を食べ食べ、二人ともわりと大人しく乗れました。

15426760040.jpeg


帰りの方が機内は空いていて、夫と次男だけで3席使えたので
次男は夫の膝枕でゴロンと横になっていました。甘えん坊め。

後で夫に聞いたら、次男がついつい前の座席を蹴ってしまうので
前の人の迷惑になるから強制的に横に寝かせた、と言っていました(笑)。


飛行機が着陸態勢に入る頃、案の定、気圧の変化で耳が痛くなったようです。
二人ともちゃんと
「お耳、痛い」と教えてくれました。

自分自身も子供の頃に飛行機で耳が痛くなったことがあることから、
双子の耳が痛くなることを想定していた私は、
あらかじめ、グミやガムを用意してありました。

「よーく噛んでね。お口大きくアーンってしてごらん?」と声掛けしたら、
二人とも、
「治ったー!」と教えてくれました。

痛いとか、治ったとか
体調のそういう情報を教えてくれるのって、本当に世話が楽~。
教えてくれると母は大変助かります。

ふと前を見ると、私の前の座席の3歳ぐらいの幼児連れのお母さんも、
お子さんのお耳が痛くなってとてもお困りの様子だったので、
私は多めに持ってきていたグミを差し上げました。
お役に立てて良かった(^-^)

帰りの飛行機は気流が乱れて大きく揺れることもなく、
行きの飛行機みたいに、長男が「ひゃあああああ~!」と叫ぶことも有りませんでした(笑)。


沖縄旅行は双子にとって、とてもとても楽しい出来事だったようで
今でも毎日のように「沖縄、行く」と言っています。
きっと彼らの人生では夏休みの療育キャンプと並んで、
一、二を争うほど楽しかった出来事なのでしょう。

旅行を楽しんでくれたのは何より!なのですが・・・
テレビボードにボールペンで

15426760170.jpeg

おきなわ ってイタズラ書きするのは、許せん!!!(激怒)。
ママ、大ショック!でした・・・_| ̄|○



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学芸会、100点満点!

小学校、今日は学芸会の振り替えで代休。
昨日から長男は一泊ショートステイなので、不在。
今は次男のみ在宅で、まったりと過ごしております。


学芸会については、どうせセリフなんて言えない子達なので、
ただ、
皆と一緒に静かに居るべき場所に立ち、舞台を台無しにしないでくれれば
もうそれだけで100点!だと思っていました。

あとは、
1年生の時みたいに、舞台袖で『サザエさん』を歌ったりしないでくれたらOK(笑)。

それでも、本番を見に行くのが嫌で嫌で仕方なくて、
でも、見に行かないワケにもいかなくて、
結局、足取り重く、ギリギリに小学校に駆け付けた私(と、珍しく夫)。

スタンバイのために体育館裏に移動中の双子には、かろうじて会えたので
「頑張ってね~o(^-^)o」と声をかけました。
聴覚過敏のある長男は、イヤマフを装着して臨んでいました。

「ウチの子が昨日のリハは、たいちゃんもようちゃんも頑張ってた!って言ってたよ」
「大丈夫、大丈夫!」
などと支援級のママ仲間に優しく励まされつつ、本番を見守りました。

劇は、健常の三年生にもまだちょっと難しいであろう戦争物の演目だったので、
双子にはちーっとも分からない内容だったと思います。

それでも、
双子は、ビョンビョン跳んだりもせずに、ちゃんと立つべき位置に静かに立ち、
(セリフは背後に居る先生が代わりに言うにしても)

エンディングの歌のシーンでは、最後に腕を振りあげるところで
ちゃんと二人とも、皆と一緒に腕をあげていました。
(背後に居る先生が、腕を上げるタイミングを教えているにしても)

一年生の時のように、舞台袖で高らかに「サザエさん」を歌うこともありませんでした(笑)。


本番の劇を一緒に見ていた支援級のママ仲間が
「たいちゃんもようちゃんも、頑張ってる!
出来てる、出来てる~! 
すごいね、すごいね!」って誉めてくれて、私と一緒に泣いてくれました。


本番を終えて、支援級の教室に帰ってきた双子を、たくさん誉めてやりました。
一年生の時からずっと担任してくれている、若くて可愛い先生も
「すごい、すごい! 今までで一番頑張ったね!
あれだけ頑張れたら、今日はもう200点だね!
あんなに頑張ったから、今日はあとはプリント自習だけだし、帰ってもいいですよ」
と言ってくれたので、
双子を連れて、みんなよりも早く下校しました。

頑張ったご褒美に、
大きな公園に連れて行ってやり、トランポリンをビョンビョンと跳ばせてあげた後、
(体力を消耗させてから)
バアバの家に遊びに行きました。


今年の学芸会は、先生から知らされていた練習の様子よりも、
うんとたくさん頑張れた本番だったと思います。


はー、我が家の二大ストレスイベントの一つである学芸会が終わりました。
これで少しは、双子の(特に長男の)朝晩のかんしゃくやらパニックやらが
鎮静化してくれることを願います。

お疲れ様、双子。
お疲れ様、私。


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今週の学芸会ストレスは~?

今日は記事のタイトルを、
次男が大好きなサザエさんの来週の予告みたいにしてみました(笑)。



小学校って、学芸会だの運動会だのというイベントがあると、
生徒も先生もいつもとは様子が違ってそわそわするし、
授業も変更になることが増えるので、その辺りが双子は嫌みたいです。

学校生活で大きなイベントがあると、
その時期は特に家庭生活が困難になってしまうのがウチの双子・・・。
その厄介な二大イベントが、春の運動会と、秋の学芸会です。

練習で「はい、台本何ページのここだけ、もう一度~」とか
「入場して・・・はい、ここで競技をしました。はい、退場の練習~」とか、
そういうのがきっと分からないんだろうなぁ。
彼らにとっては、いつもの授業でプリントやってる方が断然、楽なんだろうな。


まぁ、6月の夏至あたりは睡眠が乱れて、二年連続で児相の一時保護になるし、
正直、「一年通してウチは大変な時期ばっかりか!」って嘆きたくなるような、
自閉症育児(しかも双子だしね!)です・・・。

体力、知力ともにほぼ拮抗している重度知的障害小学生男子、二人と
いかに穏やかに、つつがなく暮らしていけるのかということにばかり、
心を砕く毎日を送っております・・・。

はぁ、愚痴りだしたら止まらないわ(苦笑)。
ブログ記事のタイトルぐらいで多少おちゃらけたところで、
我が家の日々のヘビーさは拭えまい・・・(+_+)


と、まぁ、愚痴はこのぐらいにして、

学芸会ストレスを抱えている双子はと言いますと、
先週はまるまる一週間ず~っと大変、そして今週の月曜日がMAX大変!だっただけで、
案外、今週の火曜日以降は穏やかになってくれています。

なんだかなー?
なんでかなー?
理由を考えてもよく分からないのはいつものことか。


なんとか、このまま、無難に本番を終えてほしいものです。
そして本番では、静かにしていて欲しい!
なにせ、一年生の時の学芸会本番では静かにしていたけど、
舞台からはけた途端に、舞台袖から次男が歌う

  ♪お魚くわえたドラ猫 おーっかけて
  裸足でー かけてくー 愉快ーなサザーエさん♪

が聞こえてきましたからねぇ(>_<)。
私、倒れそうになりました!

あの時ほど、強く
『先生! 早く、早く次男の口を塞いで下さい!!!』って
先生にテレパシーを送ったことは無かったなぁ(笑)。


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沖縄旅行2018♪ ホテルについて

沖縄で滞在するホテル選びは案外そんなに悩まず、さくさくと決めました。
毎年のように家族旅行で沖縄に行く友人うさこさんに相談したおかげ。

立地も、利便性も、何事もよくよく考えて選択するうさこさんが選んだホテルなら、
たぶん間違いないだろう!という見込みで(笑)。
我が家も今回そこのホテルにしちゃいました。

移動せずに二泊とも、同じホテルでゆったり過ごすことにしました。

私達の結婚記念日の旅行ということでホテル側が配慮して下さって、
最上階の23階に、スイートルーム(メゾネットタイプ)が用意されていました♡
ありがとうございます!

15422495040.jpeg あ、右端に誰かが写りこんでる!


15422470880.jpeg

ベッドルームが上下階に分かれており、階段が室内に有る!という点が
双子はとても気に入ったようです。
嬉しそうに、階段を上ったり下りたりしていました(笑)。

15422471670.jpeg リビングを見下ろす長男


リビング一面の大きな窓から見える海が最高にキレイでした。

15422471290.jpeg 海、キレイ~!


沖縄の二日目に、地元民ゆうさんと次女ちゃんに会って
定食屋さんでお昼ごはんを食べたのは 食事に困った編 にも書きましたが、

その時、次男がやたらと
「イオン、行く。エスカレーター乗る」と繰り返し言っていたので、
ゆうさんが
「じゃあ、せっかくなら沖縄で一番大きなイオンに行こう!」と言ってくれて、
次男が行きたがってたイオンに連れていってくれました。

が、しかし、そのイオンで軽くプチパニック状態になった次男。
なんで、なんで~???
このイオンでゆうさんとお別れして、ちょっとお土産とか見るつもりだったのに
ゆうさんとバイバイしてからものの数分で、イオンを後にした私達でした・・・。

イオンを出てから、ゆうさんに
「まさかの次男、プチパニック!
何も見られないまま、ホテルに戻ります~!」と連絡したら

「マジで?!
何がいけなかったんだ?!
次男君が思ってたイオンとは違ったのか!?」と、ゆうさん。

そうか。そうかも。じゃあ、それなら・・・と、
ホテルの傍のイオンにも、夫が次男を連れていったのですが、
どうやらそこもお気に召さなかったようで、すぐに帰ってきた二人。
なんで?!

どうやら結局、次男は
宿泊しているホテルはAEONの施設だと勘違い?し、
エスカレーター = エレベーター のつもりで言っていたようで(笑)、

要は次男は、
 「早くホテルの23階の部屋に、エレベーターに乗って戻りたい」 
と言いたかったようです。

ちょっとー!
次男、重要なキーワードが二つとも間違ってるがな!
そんなの、ぜーったい、親でも分からんわー!(怒)。

大好きなお部屋に戻ってきたら、ウルトラリラックスしていた次男なのでした。


長男はリビングの大きなガラス窓にかかる電動カーテンが嬉しくて、
一日に何度も開けたり閉めたりの操作をして、楽しんでおりました。



沖縄から帰ってきてもう一か月経ちますが、
双子は今でも毎日「沖縄、行く。ホテル、部屋行く」と言っています(笑)。
よ~っぽど楽しかったんでしょうね。

しつこ過ぎて、事前予告を心から後悔した私ですが、

頑張って沖縄旅行に連れて行ってあげたこと自体は、良かったなと
今は思っています。


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学校行きたくない病

もうじき学芸会なので、学校に行きたくなくて仕方ない双子。
二人とも、あの手この手で『学校に行きたくないアピール』をしてきます。

もちろん、口で「学校、行かない!」とも言いますが、
行動面では、

ランドセルをクローゼットルームの奥に投げ込んだり、
我が家は靴箱の上にカゴを置いてそこにハンカチがたくさん置いてあるのですが、
そのすべてのハンカチをこれまたクローゼットルームに隠したり、
私が朝起きたら、キッチンにお弁当箱とスープジャーとランチバックが並べられていたり、
いろいろな手を使って、『学校に行きたくないアピール』してきます(苦笑)。

キッチンにお弁当類が並んでいるのは
『小学校ではなく、お弁当を持ってデイサービスに行きたい』という
彼らの強い気持ちの現れです(笑)。


先週から、次男は新しいやり口を覚えました。
脳波の検査で、小学校をお休みしたのに味をしめたようで
「今日は学校、お休み! 病院、行く!」と言い出しました(笑)。



毒舌な私は、こんなふうに返して、どさくさに紛れて登校させてます。

ようちゃんさー、君は病院に行っても、お利口にはならないんだよー。
残念!!

さぁ、お利口な三年生、手を挙げて~?(ここで長男、「はーい」と挙手)
お利口さんは、学校に行こ。
はいはい、ランドセル背負って~! 
行くよ行くよ~!


今朝は、↑こんな感じで、まるめこんで?登校させましたが、
明日はどうかな~?


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