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こっそり見守る大人

スーパームーン以降、双子はここ数日、とっても落ち着いています。
登校渋りもあまり無く、
ランドセルをクローゼットルームに隠すという行為も見られなくなっています。

インフルエンザ対策として、免疫力アップを狙って
最近は朝晩ヤクルトを飲ませているのですが、
『空き容器は水ですすいで捨てる』というのを教えたら、
3~4回でマスターして、何も言われなくても自ら出来るように!

最後にピッピッ!と空き容器を振って、水切りも完璧!

たった数回でマスターできるなんて、
・・・何度言われてもトイレの電気を消し忘れるパパよりも、賢いじゃんかー(笑)。



ところで、
いただくコメントの総数が非常に少ないこのブログではありますが、
中には非公開の内緒コメントも、時々いただきます。

以前、うちの妹達は
「内緒コメントなんて、読むに耐えないような罵詈雑言とか、
ひどいこと書かれたのばっかりかと思ってた!」と
言っていましたが、実は全然そんなことはなくて、
とても深い話や、熱い話、じーんとくる話が多いのです。

いただくコメント一つ一つに私自身、すごく励まされることも多いのです。

その中の一つに、
今まで障害という世界について一切触れたこともなかった人が、
何かの拍子にたまたま、このブログを読むようになってからは、
電車や街の中で落ち着かない人や大声を出している人に出会った時、
『私に何かできることは無いかな?』って思えるようになりました、というもの。

その、おそらく障害者と思われる人を
コメント主さんはこっそり見守ってくれているんですって。
その人が目的の駅でちゃんと降りると、
コメント主さんは「ヨシッ!」って密かに思ってるんですって。

これを読んだ時には嬉しかったです(^-^)
あー、ブログを書いてきて良かったなぁ。
私が思ってもいなかったタイプの人(笑)にまで、
このブログが届いていたなんて嬉しいなぁ。って思いました。

私は自閉のことしか詳しくないので他の障害はよく分からないのですが、
自閉に関して言えば、
落ち着かないとか大声が出ちゃうということは、
その本人が何かに困っていることが多いと思います。

まぁ、だからって、見ず知らずの他人がその人に出来ることは特に無いのですが、
そのちょっと変な様子を見た周囲の人が、まず
『自分に何かできることは無いかな?』って思ってくれるというのが嬉しい。
何かを取り立ててしてくれなくても、そう思ってくれるだけでも嬉しい。

様子が変な人のことを、ただ冷たい目で見ることは、幼児にだって出来ます。
良識ある大人の人にはぜひ、コメント主さんのような対応を期待したいなぁ。


以前、ニュースで見て気になっていたサポートハートマーク。→ こちら★
私が「良いな」と思っていたキーホルダーが完売になっていました・・・_| ̄|○
どうやら再入荷は無さそう・・・。


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テーマ: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) | ジャンル: 育児

福祉の地域格差

福祉サービス、という言葉が有るけれど、
この言葉を使うのには、実はちょっとだけ心理的抵抗がある私。

いや、実際ウチが受けているのは、

家庭内だとヘルパーさんによる家事援助、身体介護とか、
施設だとショートステイや放課後等デイサービス、
登校時に(週3回)付き添ってもらう移動支援などなど、
そりゃもうばっちり『福祉サービス』と呼ばれるものばかりなんだけど、
なんか、サービスって部分が・・・ちょっと・・・。

だって・・・
いつもサービスされてばかりで、大変心苦しく、申し訳ない我が家です・・・<(_ _)>


と、まぁ、言葉の印象のことはちょっと置いておいて。


数々の支援の手に支えられているおかげで、
なんとかかんとか、生活を送れている我が家なのですが、
この受けられる支援の手には、実はかなりの地域格差があるのだということを
わりと最近、知りました。

自治体によって、かなり様子が異なるんですね~!(@_@)


引っ越しをしてしまった自閉育児仲間が、
「引っ越したら、支援があれもこれも受けられなくなってしまったよ~!」
とビックリしていました。

また、このブログに寄せて下さるコメントの中にも、
「うちの辺りでは支援してくれるところが全然見つかりません」
というものが有ったりもします。

自治体の懐具合によって決まる、と言ってしまえば仕方がないのかも知れませんが
日本全国どこに住んでいたって、
障害児育児の抱える大変さは、ちっとも変わらないのにね。

税金を納めている先(居住地)がちょっと違うだけで、
受けられる支援の手が、全然違ってしまうのは苦しいですね。

こういうの、なんとかならないものだろうか?


と、考えていたらなんと!
同じ市内でも、役所の対応にかなりの差があることを聞き、また衝撃!でした。

ウチと同じ市内なのに~?!
なんでだろう?
ケースバイケース、ではあるのだと思うけども。

所得がちょっと多いご家庭だから?
いや、でもそんなので相殺しきれないぐらいに日々が大変なのに!
ヘタに所得が多いと所得制限に引っかかって、手当も出ないし、
オムツ代だってかかり続けて大変なのに!(代弁)


まぁ確かに、ウチは最初から「障害児が二人も居るから」ということで
かなり配慮されてきた、という事実は有るかも知れません。

今では役所の福祉課でも、ウチはすっかり有名で(苦笑)。

たま~に用事が有って福祉課に私が顔を出すと
『せっかくのこのチャンスを逃すか!』とばかりに、
職員さんが奥から、私が溜めている提出書類をたくさん持って
「今日はお時間ありますか? ハンコはお持ちですか?」って、
ずいずいとにじり寄って来られますし・・・(^-^;

いや、提出を急がなくても良い書類だから、つい溜めちゃうんですよね(言い訳)。


自治体にもよるけど、現場の役所の人にもよるのかも知れないな。
その昔、ウチに「ヘルパーさんを入れましょう!」と提案してくれた福祉課の職員さんは
わざわざ我が家に家庭訪問してくれて、当時の双子の様子と、家の間取りを見て
「キッチンから死角になる部分が多いから、危ないですね。
お子さんを見守るヘルパーさんが必要ですね」と言って、支給決定してくれました。


でも、
役所からすると、彼女のご家庭は
「お宅は障害児が一人なんだから、何とかなるでしょ?」ってコトなのかしら?

彼女の住んでる辺りが高齢者が多く住んでいて、
ヘルパーさんがものすごく不足しているからダメ、ってことなのかしら?

「たとえ障害児が一人でも、最重度だとめちゃ大変なのだ!
ウチの重度2人よりも、最重度一人はもっと大変なのだ!」
と、私が代わりに彼女の役所の人に言ってあげたいぐらい。


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長男のお金ブーム

長男、小学校でお金の種類を教えてもらってから、
お金にとても興味を持っています。

お金に興味を持つのは良いことなのですが、
夫の小銭入れから、勝手に自分のお財布に小銭をせっせと移し替え、
ずっしり貯まったたくさんの小銭を眺めては、ほくほくしています(笑)。


時々、小学校から「学習ドリル代 〇〇〇円」みたいに、
集金袋を持たされて帰ることもあるので、
そういう時の為に、入れ物に小銭をたくさん貯めておいたのですが、
ついにそれも長男に見つかり、
長男のお財布がパンパン!に膨れ上がっていたこともありました(@_@)

もちろん、長男が家に居ない隙にきっちり回収してやりましたけども!
回収されたからと言って、怒ったりはしないので助かってます(^_^;


長男は、小銭をお財布から取り出しては飽きることなく、
くんくんと匂いを嗅いだり、
「5円玉、穴が開いてるよー」
「50円玉、穴が開いてるよー」などと言っています。

はぁ・・・何が楽しいんだか・・・(苦笑)。



最近では長男、夫が帰宅すると玄関まで走って行って、
「おかえり」も言わずに、いきなり夫に

「お金~! お金~!」

と言ってます。


そんな長男を見て、私は
「家庭内で、カツアゲかよっ!?(笑)」
とツッコミ入れてます。


そんな長男に、私が付けたあだ名は『守銭奴』。


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睡眠障害の起床時について

睡眠障害で深夜早朝に目が覚めてしまうお子さんをお持ちの方に、
私がぜひ訊いてみたいこと。

お宅のお子さん、深夜早朝に起きてしまう時に、、
足が冷たくありませんか?



ウチの双子が、変な時間に起きてしまう時って
いつも、足が冷たいんです。


私自身は、起床時には足がポカポカと温かいですし、
双子も、ぐっすりよく眠れて私が起こすような朝は、足が温かいです。


なんでだろうなぁ?
ぬくぬくのあったかいお布団の中で眠っているだけなのに
なんで、足が冷たくなっちゃうんだろうなぁ?

足が冷えるから起きちゃうのか、
起きちゃうから足が冷えるのか、わからないけれど。


今年は暖冬だから湯たんぽをまだ使っていなかったけれど、
昨夜は湯たんぽを一個ずつ、双子のお布団に仕込んでやりました。


でも、一つのお布団に二人仲良くぎゅうぎゅうで窮屈そうに眠ったりもするから(笑)、
仕込んだ湯たんぽが一つ、無駄になることもあります。


今朝は湯たんぽ効果か、
それとも昨夜22時に久しぶりに飲ませたロゼレム効果か、
朝6時半までしっかり眠ってくれた双子でした。



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月の満ち欠けはシールで

先日のスーパームーンの日が、とても大変!だったということは、
「あんなに大変だったのは満月のせい?」にも書きましたが、

あれからさっそく、我が家の今年のカレンダーに
満月と新月の印を付けました!
15482043860.jpeg
満月は黄色のシール。新月は緑のシールで。
(ちなみに、我が家の危機がやってくるであろう夏至、今年は6/22)

来年からは、月の満ち欠けが載っているカレンダーを買おう。
今までは私、そういうカレンダー見つけても
「月の満ち欠け? そんな情報、要らないじゃん」って思ってましたが、
過去の私のバカバカ!
月情報、必要だわー!


今回の件でとても参考になった、くまこさんのブログを紹介することも
こころよく許可していただきました。
くまこさん、ありがとうございます。関連記事はこちら→ 「月のチカラと自閉症」

ちなみに私、くまこさんのブログは、もう何年もずーっと読んできているので
息子さんのカイ君のことは、すっかり「親戚のおばちゃん」の目線で見ています(笑)。


私のこのブログにも、そんなふうに「親戚のおばちゃん」の目線で
見てくれている人がきっとどこかに居るんだろうなぁ、って考えると
なんだか、ちょっと楽しくなります(^-^)


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ギャップが激しい!

昨日の今頃は、半分抜け殻のような状態でブログを更新していた私ですが、
今日はとても元気にこれを書いています。

というのも、昨日の帰宅後~今朝にかけては
双子がおおむね落ち着いて過ごしてくれていたからです。
いやぁ、ありがたいわー。
穏やかな時は、ニコニコしながら二人で一つの曲を交互に歌いあったりして、
本当にかわいいのです。


とはいえ、朝起きたら
キッチンには長男がやったと思われる数々のイタズラの跡が!

インスタントの春雨スープの粉が、まな板に巻き散らかされていたし、
乾燥した状態の春雨もコロンと転がってたし、
(これらの袋は、ちゃんとゴミ箱に律儀に捨ててあるのも実に長男らしい)

昨日の夕飯に出した、「モヤシとワカメの中華スープ」の中には、
作ってあった「ほうれん草とコーンのバター炒め」が投入されていました・・・。

おぉう、長男によって、別のスープに生まれ変わらされていた!(笑)。
リメイク・・・? リメイクしたの? たいちゃん・・・。
昨夜の中華味がお気に召さなかったとでも言うのか?

まな板に転がっていた春雨を、長男のリメイクスープに突っ込んで
今日の朝食として出してやりました(笑)。



それにしても、
一昨日と昨日の二人の状態の、ギャップの激しいこと!
まるで別人のようです。
なんなんだかなー?

この振れ幅が大きくってすっごく疲れる反面、
この振れ幅のおかげで、なんとか、まだ頑張れている気がする。


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あんなに大変だったのは満月のせい?

月曜日は夕方に来てくれるヘルパーさんが見つからず、
帰宅後の荒れる双子を迎え入れるのは、私一人の日です。

それでも、月曜は運動系デイサービスの日でもあるので、
体を動かして、わりとスッキリして帰ってきてくれることが多く、
今までは、なんとかなってきました。

今までは。

でも、昨日は・・・昨日はダメでした。
絶望的にダメでした。
あまりにも大変過ぎて、もう一体何がキッカケであの修羅場になったのか
考えても考えても思い出せません。

ただ一つ言えるのは、長男発のパニックだったこと。
長男が大声を出して、それに次男が過剰反応して、
二人の大パニックに発展していったこと。

腹からの大声で、両サイドから吠えられて、
そのあまりのうるささに、私も正気を失いかけた・・・。
さすがの(って自分で言っちゃう!)私も、あれには耐えきれなかったこと。

しかし、あれはやばい。
あの大パニックは、まじでやばい。
もう無理!ってレベル。

もうどうしたらいいか、わからない。
施設入所しか無いかも、というレベル。


今朝は今朝で、6:30から大パニックの二人。
昨日の精神的疲れを引きずっている私も、対応不能。
「もう嫌、もう嫌、もう嫌、もう嫌、もう嫌、もう嫌、
もう嫌、もう嫌、もう嫌、もう嫌、もう嫌、もう嫌・・・・・」って、100回ぐらい言ったな私。

気が狂いそう。

さくっと迷いなくリスパダール1mgの頓服に踏み切れるレベルの、今朝の二人でした。
7:00には、ケロッとして、穏やかないつもの二人に戻っておりました。
もー、ホント疲れるわぁ・・・。


そんな二人を登校させて、
やれやれと一息ついて、お友達のブログを読んでいたら、
「昨日はスーパームーンだった」との一文が。
彼女の息子さん、数年前までは満月新月もなかなか大変だったご様子。

あー、満月か!
うちの子達も満月、ダメなのかも!

夏至にも弱い双子です。→ ☆ 「夏至と自閉っ子」

月の満ち欠けの影響も受けていたって、不思議は無いよなぁ。
うんうん。

そうでもないと、昨日のあの大変さは説明がつかないわ・・・。
はぁ・・・。


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転院先探し、難しい~

今までお世話になった児童精神科は、
診療対象児童の年齢制限が有り、今年度いっぱいで終了になります。

新しい病院を探さなくてはなりません。

転院先としてはどこの病院が良さそうかと、今までのドクターに相談したら
「う~ん、今後のことを考えると、思春期に暴れて入院!とかも有るだろうし、
緊急入院にも対応できるように入院施設が有る、大きな病院が良いですよ。
町のクリニックでは、そういう対応できないですし。」

えっと、要はウチの子達って、
「そこらの町医者では手に負えない厄介な案件」ってことですね・・・(+_+)。

いや、そんな気はしてたけども!
うすうす、そうだと思っていたけども!(苦笑)。


ということで、ドクターには
入院可能な大きな病院を二か所、転院先候補として挙げていただきました。

ただし、ドクターいわく、A病院は
「患者さんからの噂では、知的障害が重度だと受けてもらえないという話を聞いた」
ということだったので、
さっき、ダメモトで電話してみたら、


重度知的障害は、やっぱりダメでしたー!
自分で症状や状態を言葉で説明できて、一人で受診できる人じゃないとダメ、
って言われてしまいました。



残る候補はもう一つのB病院。
こちらもホームページには「初診の受付は中止しています」と有り、
ダメモトで電話をしてみました。

ケースワーカーさんいわく、
「医師が不足していて、初診を受け付けられないんです・・・」って。

でも、先にA病院を断られている以上、もう入院施設の有る転院先候補が有りません。
後が無い状態。

ケースワーカーさんには、
今までの主治医が春からB病院にも入院診察で(週一ですが)勤務する予定であることと、
すでにA病院には断られてしまっていることを伝えたら、

「検討して、改めてお電話します~」と言われました。


障害が重度だと、
転院先を探すのも大変ですね・・・。
(´Д`)


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お茶の味が、何か変・・・?

今日は双子が揃って在宅していた土曜日で、
朝から晩まで双子とがっちり向き合うと、私は心身ともにグッタリ・・・です。

朝も夕方も、それぞれ15分間ほどの
長男発信の連鎖パニックというか、二人の激しい取っ組み合いが有り、
間に入って仲裁したり、私も含めて三つ巴になったり、そりゃもう大変。

双子パニック、うるさ過ぎる・・・。
私を挟んで両サイドでの、怒りのジャンプと、大声での泣きわめき。×2。
次男がジャンプしながらパンパンと手叩きする拍手音が、耳にキンと突き刺さる。

私用に、イヤマフが欲しい・・・。
でも、なんか、私用にイヤマフ買うのもシャクに障る。
はぁ。



そして、さっき、
ヤカンの中のルイボスティーを飲もうと思って、コップに注いだら
なんか・・・なんか、味が変。

どうやら、何者かによって
ヤカンのルイボスティーに、塩が混入されたようです。


どうせ、こんなイタズラするのは長男です(=_=)。
更に、どっと疲れるー。



私はそんな心の疲れを癒すために、今は晩酌しながら、
お正月に録画してあった「おっさんずラブ」の一気見を見ています。
現実逃避、現実逃避。


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長文が消えたショック!とプール

今まで、長々と長文を書いていたのに、
一瞬でそれが消えてしまった・・・_| ̄|○

あぁ、もうダメ。

ちなみに書いてた内容は、「バッグに鍵を付けたい!」ってこと。
また書く気になった時に、内容を忘れちゃうといけないので書いておく。

あぁ、それにしてもショックだ・・・。

このショックを抱えたまま、
次男を小学校に迎えに行って、その後はプールだ!

このショックを振り切る勢いで、プールでがむしゃらに泳いで来よう。
年末年始で三週間も間が空いてしまったから
プールに行くのは、ちょっと久しぶり。

今朝、次男に「今日はプールだからね」と言ったら、
すっかり油断していたのか、すごくビックリした表情をしていました(笑)。

そして「プール、行かない」 「誰も来ない」と次男がニヤニヤしながら言うので、
「行くわ! Y先生が来るもん」と言い返してやりました。


前回のプールで、Y先生に私の平泳ぎのフォームを大改造してもらったのに、
3週間も空いちゃったから、もう忘れてしまった・・・。
また、元のフォームに戻っていたら、きっと叱られる・・・。

今日もプール頑張ろう。 ・・・私が(笑)。


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