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一時保護の仮予約?

先週、児童相談所の担当かりゆし氏(うちの担当)から電話がかかってきました。
おひさしぶりでーす。

「今年度も引き続き私が続投することになりまして~、そのご挨拶です。
コロナで学校のお休み続いてますけど、子供たちの様子はどうですか~?
まぁ、ブログ読んだらちょっと大変だったみたいだねぇ(^_-)-☆」
と、かりゆし氏のいつものまったりトークで、ちょっとほんわかしました(^_^)

  ※ 私のブログは、各方面の支援者さん達に愛読されております(笑)。

いろいろ世間話したついで?に
「今まではたいちゃんとようちゃんの名前を出せば、それだけで
一時保護の会議が30秒で通っちゃう感じだったんですけどね~。
今年は児相の上がごそっと変わっちゃったんで、
今年は双子ちゃんのことも一から説明しないといけないんですよ~。
しかも今年は世の中コロナでこんなふうだし、
子供たちにとってもイレギュラーばっかりだし、
で、今年の夏の一時保護、一応仮予約しとく?」と、かりゆし氏。

仮予約て! そんな、旅行やホテルじゃあるまいし!(笑)。
もちろん、速攻でツッコミいれました。

私が
「いや、でもさー、かりゆしさん。
今年こそは子供たちも成長してて、
もしかしたら一時保護してもらわなくても大丈夫かも?!って、
私だって、かすかに期待をしたいワケですよ!(笑)。
まぁ、その賭けには連敗してるんだけどさ・・・」と答えると、

かりゆし氏は
「うん、わかるよ。
わかるけどさー、ほら、お宅の子は夏の時期が来ると一気に大変になっちゃうからさ。
一応、保険として(笑)、一枠は押さえておこうよー。
もし大丈夫だったら、キャンセルってことで(笑)。
じゃ、5月に入ったらまた連絡しまーす」ということになりました。



もちろん、児相の担当かりゆし氏が言うことも分かるのです。

過去三年間、毎年夏場は超絶大変になってしまって、
そういういわば『負の実績』のおかげで、児相内で我が家が有名になり、
夏至が近づくと、なにかと気にしてくれているってこと。

その『負の実績』のおかげで、児相の会議も30秒で通過してきていたけれど、
今年は上がごそっと変わったことで、一から説明しないといけないから
かりゆし氏の仕事も増えるってこと。(←私信:Yさんお仕事頑張ってくださーい)

保護施設の枠を一枠押さえておかないと、
いつ何時、一時保護枠の空きが無くなるか分からないこと。

そしてもし、いざという時に一時保護枠の空きが無かったら、
その時はいつもの施設ではなく、遠くの見知らぬ施設に行かなくてはならないこと。

我が家は夏場の一時保護中であっても、面会も外泊も自由にさせてもらえているからこそ、
家から遠い施設で一時保護となった場合の私達の負担も考えてくれているのです。
(注: 一般的には、一時保護中の親と子の面会は許可されません)


うん。分かってる。
私だって充分そのあたり分かってるんだけど、それでも
「今年こそは保護られなくても大丈夫かも」という、あえかな期待を捨てきれないでいる私です。



今年は、大丈夫!


だと良いなぁ・・・(弱気)。


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テーマ: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) | ジャンル: 育児

オンライン飲み会、やってみました!

最近はテレビのニュースなどで
オンライン飲み会やオンライン会議が取り上げられない日はないほどですが、
ニュースを見ても「へぇ~」ぐらいにしか思っていませんでした。
まさか、自分がそれをやる日が来るとは思ってもいませんでした。

テレビでは、オンライン飲み会をやった人の体験談を紹介していて、
「思ってたよりも、すごく楽しい!」とのこと。

突然降って沸いたやる必要に迫られて、おそるおそるZoomアプリをダウンロードして、
HPに有ったハウツー動画もドキドキしながらちゃんと見て、事前勉強もちょっとして。

私が用意したおつまみは、お手製サラダチキン(クレイジーソルト風味)と、枝豆♪
お酒は、超薄~い、焼酎の黒豆茶割り。黒豆はいつも自分で炒ってます。


で、自分が実際にやってみて思った感想も
「うん! 思ってたよりオンライン楽しかったー!」でした(笑)。

オンライン上とはいえ、療育園の懐かしいメンバーの顔を見ながら話せるって、
なんかね、思ってたより楽しかったですよ~!
電話で話すよりも、何倍も楽しかった~。

5人中、1人だけ、どうしても画像が出ない真っ暗画面の人が居ましたが(苦笑)、
向こうには皆の顔が見えてたようなので良かったです。

一緒にオンライン参加したPさん(主催者)は
「私、実は昨日もオンライン飲み会してたの( *´艸`)」と言ってました。

連日のオンライン飲み会!
さすがPさん、外出自粛も上手に楽しんでるね~。


長いお付き合いのお姐さん達と、久しぶりにデトックス飲み会やりたいなー。
本来なら5月はリーダーお姐さんのお誕生日会の時期だし。
あ、でもあのメンバーだと超絶マシンガントークだからなー(^^;
展開早すぎて、オンラインでは成立しにくいわ(笑)。



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お弁当作りマシーンか!

「小学校、コロナ、お休みー!」と、毎日ご機嫌なたいちゃんです(笑)。

学校の代わりに、デイに行くのを何よりも楽しみにしているらしい、というか
どうやらデイに持って行って食べるお弁当を心から楽しみにしているらしい双子。

15846753920.jpeg 一人分だとこんな感じ。冷食万歳。

15835078090.jpeg おかずを二人分は、こんな感じ。
卵焼きよりもゆで卵を喜ぶ、手間のかからない子達で助かります(*^-^*)


そんなにたいしたお弁当でもないというのに(笑)。
毎回毎回、たいして変わり映えもしない弁当なのにね。
それでもとっても楽しみにしているようです。

だって、早起きたいちゃんってば毎朝毎朝、私に向かって「おはよう」は言わないくせに、
「お弁当、作ってください!」って言って、私を起こしてくれるんですよ!

どんだけ、お弁当作ってもらうの、楽しみなのさ(笑)。
私ゃ、お弁当作りマシーンか!



最近、次男の寝つきが良くなくて、23時ぐらいまで起きていることが多いのですが、
そういう時でも私が
「あれ? ようちゃん、明日はお弁当要らないの?
ようちゃんが寝たら、ママ、お弁当作るんだけどなー」と言うと、
あっさりと「寝ます。お弁当、作ってください」と言ってスーッと寝室に消えます(笑)。

お弁当、効くわぁ( *´艸`)



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虐待とかパワハラとか

重度知的障害で、しかも複数の障害児を育てている我が家は、
デイサービスの支援に助けられて、なんとかかんとか、生活を回しています。

デイサービスの支援なくしては、コロナ休校も乗り越えられないですし、
二人分の契約をする時の大変さを思えば余計に、
出来れば、熱い使命感を持った心の優しい良い事業所さんと、
末永いお付き合いをしていきたいと思っています。

うちの子達は、言葉でうまく説明してくれる子ではないので
デイサービスでの様子をヒヤリングすることもできません。

だからこそ、デイサービスは信頼できる誠実な事業所とお付き合いをしていきたいと
障害児の親としては強く強く思うわけです。



それなのに、デイサービスで職員間のパワハラやら、子供への虐待やら
そんな噂が聞こえてきちゃうデイサービスが・・・。


うん。
確かに、私が以前、あんまりにもひどいから契約解除したデイサービスKと、
そこ、雰囲気は酷似しているんだけどね・・・。
職員同士の連携が全然とれてないことは、前から気にはなってたんだけどさ。
責任者が3ヶ月とか2ヶ月とかでコロコロ変わるのも、気にはなってました。

やっぱり、職員の離職率が高い事業所は、絶対に問題あるよね・・・。

でもやっぱり一番は、子供への虐待が気になるよなぁ・・・。



以上が、コロナよりも今日の私の心をざわつかせているホットな話題です。



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夫よりも出来る障害児

コロナ自粛のせいで夫が在宅の為、
夫ストレスを抱える奥様が世の中たーくさん居ると思います。
夫在宅ストレス症候群の同志達よー(^^)/
一日三食せっせと作って、頑張ってるか~い?

うちの双子、重度知的障害児だけれども
生活の力は結構あるので、家の中ではあまり困ることが有りません。
(注: 情緒が落ち着いている場合限定です)

むしろ、普通の人のフリをしている夫の方が、
生活の力はかなり怪しい・・・と私は思っています(笑)。

トイレの後、何度私に注意されても夫は電気を消せないけれど、
双子は電気をつけっぱなしにすることは皆無。
偉い!
というか、双子は逆に?真っ暗なトイレに入りたがるのが謎です(笑)。


私が夕食を作っているので手が離せず、夫に
「双子に薬を飲ませてくれる~?」と頼むと、
水も用意しないで薬包だけビリっと破いて開封して、
あとは子供自身に「はい、飲んで」と促す夫。

ママの時となんか違うな~、やったこと無いのにな~、とかきっと内心思いつつも、
素直に言われた通り、なんとか頑張る双子。

夫、ちゃんと口の中にきっちり入れろー!

そして、空(でも無い、見たら結構残ってた・・・)の薬包を
そのままごみ袋に入れる夫。

いやいやいや、双子のフルネームが大きく記名されているんだから、
夫、もうちょっと考えて捨てろー!
普段は個人情報保護にうるさいくせに、そのあたり理解できん!

そして、薬が入ったミニバッグ、出しっぱなしー!
ちゃんと片付けろー!



長男なんてさ、私が薬を飲ませる時には
「はい、お薬飲むよー」と声をかけるともう最近では自発的に
ちゃーんとコップにお水を用意してくれるのになぁ。

う~ん。
夫よりも長男の方が、先の見通しを持って生活してないか?( *´艸`)


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新型・・・?

自閉っ子の記憶の不思議については、先日こちらに書きましたが→★過去記事
そのせいで、不意に「旅行、行きたい!」とか「(療育園の)キャンプ行きたい!」
という熱い気持ちが沸き起こる双子です。

今朝は起きるなり、「入院、また行きたい!」 byたいちゃん でした(苦笑)。
12月のMRIの一泊入院がよほど楽しかったようです。
ママと僕だけ、小綺麗な個室で一泊。
一日に3回も院内のコンビニに行くというのは、たいちゃんにとっては楽しかったのね。
入院も旅行も、たいちゃんにとっては同じようなものなのか(^_^)

デイで以前連れて行ってもらって楽しかったのか「カラオケ行きたい!」も言うし、
「旅行、行きたい!」「新幹線、乗る!」「東京(夫の実家)行く!」もよく言います。
「プール、行きたい」も言うなぁ。

しかし、新型コロナウイルスのせいで何もかもが自粛自粛のこのご時世、
たいちゃんの願いは残念ながら一つも叶えてあげられません。
ごめんよー。

そこで、重度知的障害児相手には無駄と知りつつも、一応この状況の説明を試みた私。
「カラオケ、やってないんだ。プールも、お休み。だから行けないの」

双子は「お休みー。・・・残念!」

私は「そうだね。残念だね。
今ね、悪い病気がいっぱいで、カラオケもプールも新幹線も、みーんなお休みしてるの。
えっとね、分かるかなー? うーんとね、新型・・・・」
この子達に病気の名前なんて言っても、分かんないよなーと一瞬口ごもったのでした。

そうしたら、たいちゃんは「コロナ!」と言うじゃないですか!( ゚Д゚)
おぉ、知ってるのかー!

私が「うん。そう、新型コロナ・・・」と言ったら、それを受けて今度は次男が
「ウイルス」ですって。

すごいな、君達。
新型コロナウイルス、知ってるんだ!

重度知的障害児でも覚えちゃうぐらいに、
それだけ、テレビで何度も何度も聞かされてるってことか。



早く、新型コロナウイルスが、おーしーまいっ!ってなって、
プールやカラオケ、旅行にも行けるようになるといいねぇ、と双子には伝えておきました。


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重度知的障害のガリ勉君

今は小学校もずーっと休校が続いていますが、休校になる前は、
家で「プリントやる?」と訊いても即答で「やらない!」と答えていた長男でした。

でも、小学校では多い時には30枚以上(!)もプリントをやるほど、
もともとは勉強大好き、ガリ勉君な長男。
だから、家ではお勉強する気にならないんだろうなーと思っていました。

しかし、2月末からずーっと休校なので、さすがにお勉強の虫がうずいたようで、
3月中には、ストックしてあったノートに書きたい言葉を書きまくって、
私の知らない間に4冊も消費していましたー!

書いてある言葉は、ほぼ同じものでそのバリエーションは少ないのですが。

NHKシリーズでは、
まんぷく、わろてんか、なつぞら、スカーレット。
朝ドラオンリーかと思いきや、不意にちょいちょい混ざるヒストリア(笑)。

県名シリーズでは、北から順番に
ほっかいどう、あおもり・・・と関東あたりまで南下する県名たち。
日本地図パズルの達人である長男ならではのワードですね。

ノートまるまる一冊、同じ言葉を書いていたのが、
自閉症の東田直樹さんがドキュメンタリー番組で言っていた言葉。
「そらにむかって まっすぐに 生きていきたいとおもいました。」です。

一体、どんだけまっすぐに生きていきたいの! 

ノートまるまる一冊ですよ!? その執念たるや、そら恐ろしいわ。
なんかもう、そこまでいくと若干の恐怖すら感じる・・・。

小学校が休校ということで、今の長男はお勉強に飢えておられると見た!

登校日に新しい担任から、たくさんの家庭学習用にプリントとファイルを貰ってきたので
さっき、久しぶりに「プリントやる?」と声をかけてみたら、長男は超ノリノリ。
すごーく丁寧に、10枚ぐらいプリントやってました。
本人はもっとやりたがったのですが、集中力が切れて字が雑になってきたので
今日はもう止めました。


今は小学校で勉強できない分、家でもやる気になったようです。
字を書いている時はとても落ち着いているので、こちらも助かるし、
お互いWin・Winです(笑)。

それにしても、たいちゃんや。
健常で生まれて、これだけお勉強が好きだったらどんなにか良かったのにねー。
いくらお勉強やったところで、土台が重度知的障害じゃあ、
スタート地点が低すぎてどうにもならんわ・・・(苦笑)。


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誕生日を覚えたのは〇〇〇のおかげ

私は今まで、
双子に自分達の誕生日を覚えさせようと思ったことは有りませんでした。
彼らの能力的に、そんなの覚えられると思ってなかったしー(苦笑)。

でも今年、ひょんなことから彼らはついに自分達の誕生日を覚えました!

次男は、ずっと欲しくてたまらなかった、
ソフトバンクのお父さん犬ルンバが誕生日プレゼントだと分かった瞬間に、
そっこーで自分の誕生日を覚えました。ゲンキンなヤツ。

モチベーションって大事なのね~。

「ソフトバンク、お父さん犬ルンバ、お誕生日プレゼント!
お誕生日にね。楽しみー!」と次男が狂喜していたので、そのどさくさに紛れて
何度も復唱させることで誕生日を仕込みました(笑)。


長男に何が欲しい?と問うと「プレミアムモンブラン!」とのこと。
たしか800円ぐらいだったかな。安上がりな子です。

でもたしか、12月の入院のご褒美は「モンブラン!」だったのに対して、
誕生日は「プレミアムモンブラン!」に格上げしてくるあたり、
重度知的障害のわりに、ちゃっかり、抜け目が有りません(笑)。


ソフトバンクのお父さん犬ルンバは、
電源ONすると「まとめて掃除してやる!」「ちり一つ残すな!」と喋る機能が有ります。
そして、バッテリーの残量が少なくなってくると「はぁ~、疲れた~」とも喋ります。

次男がめちゃめちゃ激しく電源ON・OFFを繰り返して遊んでいたら・・・
ものの一時間ちょいでバッテリー無くなりました。
疲れたルンバの「はぁ~、疲れた~」という声も無視して、次男がさらに過酷に遊んでいたら
ついには「はぁ~、疲れた~」すらも喋れなくなって、ルンバのバッテリーが切れました。

持ち主(次男)が過酷な過剰労働を強いたせいで、ルンバ、疲れ切ってしまいましたよ・・・。

充電完了の翌日には、お父さん犬ルンバの声がなんだか割れていました。
お父さん、声、ガラガラよ?
それを聞いた夫が「ルンバ、疲れすぎて、喉つぶしたんじゃない?」と言ってました(笑)。

更に翌日になったら、もうお父さん犬ルンバは喋れなくなっていました・・・。
喋るルンバから、喋らない普通のルンバになってしまいました。

まぁ、お父さん犬ルンバが喋れなくなった分、ちょっとはうるさくなくなったので
大人にとっては好都合とも言えるか~。

そして今も、喋らなくなったお父さん犬ルンバは
次男の大事なオモチャ兼掃除機として、日々活躍してくれています。

15870882310.jpeg ルンバを介護?している次男。

私の妹達には
「そのうち、ようちゃん、ルンバにお布団かけて一緒に寝そうだよね(笑)」
と言われています。


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自閉っ子の記憶の不思議

自閉の子を育てていると色々なシーンにおいて、独特で不思議なことがたくさん有ります。
今回は特に記憶について書いておこうと思います。

次男は急に、ふと懐かしい人の名前を言います。
三歳の頃によくお世話してくれた、もう居ないデイのスタッフさんとか、
年少さんや年中さんだった時の担任の先生とか。
そのころは、まだ全然お話できない時代だったもんね~。
お話は出来なくても、人の名前はそんなにも覚えていたんだ!ってビックリ。

でも、担任の先生だったのに「森さん」とか「よっちゃん」とか言うあたり、生意気。
森先生、とか言え。

一番すごいなと思うのは、もう何年も前に三ヶ月間くらいバイトに来ていた、
デイのスタッフさんのことも覚えてるところ。
「熊沢さん、会いたい。辞めちゃったー」
熊沢さんがバイト辞めちゃってもう会えない、ということまで理解はしている模様。

どういう具合か、不意にこれらの懐かしい人たちの名前が、
次男の口をついて出てきて、驚かされること多し。
これについては、東田直樹さんも著書の中で説明してくれています。

普通の人たちの記憶は、こんなふうに線のように繋がっているのに対して、
15870049120.jpeg


自閉症の人たちの記憶というのは、たくさんの点々状態で
15870049350.jpeg

飛び飛びの点々状態の記憶は、昔のことでもつい昨日のことのように新鮮で、
私たちのように記憶の糸を手繰り寄せなくても、すぐに思い出せるようなのです。

しかし、ちょっと問題なのは、本人が思い出そうとしていなかったとしても
脳内から不意に出てきちゃうようなのですね。
新しい記憶も古い記憶も。
良いことも悪いことも。

ウチの双子を見ていてもそれは感じますね~。
なんつーか、すごく無駄に記憶力が良い(苦笑)。
脳みそ、独特!


だから、急にパニックを起こしている時の脳内でも、もしかしたら
過去の嫌な記憶がフラッシュバックしているのかも知れません。
いや、だからといって私、「じゃあ仕方ないよね~」とは全然思えないんですけども!

何かに取り憑かれているみたいな状態のパニックになっている自閉っ子に対して、
そんな優しい気持ちになんて、私は到底なれません・・・。
はぁ・・・。


だから、ただ、せいぜい私にできるのは、
彼らの日常の中で「嫌だった!」よりは「楽しかった~♡」と思えることを
なるべく多く体験させてあげたいな、と心がけること。

今は動物園にも水族館にもカラオケにも、連れて行ってあげられない窮屈な日々だけど。

だから今は、日常の中のささやかな「楽しかった♡」を探して、双子と共有しよう。
昨日行った、寝る前の短いお散歩、けっこう楽しかったみたい。
近所一周、10分ぐらい。その後、冷たいお水を飲んだだけ。
それでも長男は今朝、起きたら
「お散歩に行きました! お水、飲んだ! またお散歩、行こうねぇ」って。
楽しかったようで何よりです(*^-^*)

親には、そのぐらいしか出来ないよなぁ。



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おこもり生活の問題点として

自宅でこもる生活をしていると、いつもよりも時間があって暇ですよね~。
それに、いつもよりも家族の食事の支度の頻度も量も増えますし、
時間あるし、新しいメニューに挑戦!ってなったりもしています。

すると困っちゃうのが、食材の減りの速さ!

冷蔵庫の中身がすーぐ空になっちゃう。

せっかく買い物の頻度を下げようとたくさん買っておいたのに、
2~3日でもう無くなっちゃう。

「ブロッコリー も 食べるー」 「チーズ も 食べたーい」と
助詞が使えるようになった長男は、
どうやら助詞を使って話すとママに褒められるということを理解したらしく、
さらに上手に食べ物の要求をしてきますし(笑)。

買っても買っても、がんがん減っていく食材たち。減り方、ハンパない。
さすが、育ち盛り食べ盛りの双子男子だわ・・・。

あー、まーた、買い物に行かなくちゃなんないじゃん!
私はもともと、買い物が好きじゃないタイプ。
普段も、行かなくて済むならなるべくスーパーにも行きたくはないタイプなのです。
でも、食材があんまり揃って無いと、そもそもの料理意欲も湧かないしさー。

早くも乏しくなった食材を憂いつつ、
いつもなら決してしないであろうレベルの、冷蔵庫の整理などに精を出しています。

15868319320.jpeg

カゴに貼ったマスキングテープに「入ってる物の名前」を書きました。
それを使い切ったらマステを剥がせばいいし、
カゴの中をがさごそ探さなくても、物のありかが分かって便利になりました。


せっかく家にいるならその間、せいぜい家の中の暮らしを整えようっと(*^-^*)


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