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知的障害のがり勉、たいちゃん。

うちの双子はおそらく一卵性で、顔はそっくりなのですが、
性格は見事に真逆です。

長男は、くそ真面目で勉強大好き。
次男は、気分屋で勉強大嫌い。

そんな真面目な長男は、夏休みでも朝目が覚めた途端に、
ダッシュで布団から出て行くので、何をしているのかと思えば、
起き抜けなのに居間のテーブルで宿題のプリントをやっていました(笑)。

だから私は長男のことを「知的障害のがり勉」と呼んで笑っています。
たいちゃん、君はなぜ健常で生まれてこなかったんだい?
健常でそんなに勉強好きだったら、良かったのにー。

自分の分だけでは飽き足らず、次男の分のプリントまでやっちゃった長男。
夏休みが始まってすぐの三日間ほどで、ぜーんぶ。

なので、小学校に電話して
「夏休みの宿題プリントのおかわり」をお願いしました!(笑)。
担任の桜木先生、大笑いしてました。
私も、宿題のおかわりをお願いする日が来るとは思いませんでしたよ。


今度は次男の分のプリントは隠しておかないと!
じゃないと、次男は一枚もやらないまま、また長男がやり尽くしてしまう~!

はて、どこに隠したらいいものか・・・(悩)。


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テーマ: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) | ジャンル: 育児

これ、すごく便利☆

子供たちの児童精神科、去年転院したのですが、
今度のところは大人の人も診る、入院病床もある大きな病院です。

そのせいか、薬もわりと遠慮無く(笑)がっつり出ます。

初診の時に紹介状を持って行き、
「あ、前の先生はロゼレムも出されてましたー」と医師にお伝えしたら、
「はーい、じゃあ出しておきまーす」と言われて、出されたのが
ロゼレムがっつり一錠。
抑肝散も大人の一包そのまま。

前の医師は、
抑肝散は半包、ロゼレム一錠を四分の一ずつの分包で処方してくれてて、
「ロゼレムは足りないなとお母さんが感じるようなら、足せばいいから」というやり方でしたので、
一錠丸々で出されてビックリしたのを覚えています。

抑肝散は最初は仕方なく私が半分ずつにして双子に投薬していたのですが、
やっぱり面倒くさくって、次に病院に行った時に半分に分包し直してもらうことにしました。

ロゼレム錠も分包してもらおうかと思ったけど、
そうすると院内処方の調剤待ちの時間がもーっと長くなっちゃうので迷っていました。

そしたら、先日ふらりと入った100均ですごーく良い商品を見つけちゃいました!
これです。
15960824120.jpeg ピルカッター。蓋の裏にカッターの刃が付いています。 

15960824660.jpeg 大きな粒でも小さな粒でも、半分に割れます。

先月からは、これでロゼレムを半分に割って、飲ませています。


病院の薬剤師さんにこれを見せてあげたら、
「こんな良いのが100均に有るんですか!?
これは良いことを教えていただきました。m(_ _)m 」
と感謝されました。

ただし、薬剤師さんに聞いた話では
薬によっては半分に割ってしまうことで
全く薬効が無くなってしまうものや、胃を荒らしてしまうものも有るそうなので、
ピルカッターを使う前に医師や薬剤師さんにご相談ください。


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蹴ったら終わり

昨日は前記事にも書いたように、
夕方のヘルパーさんが体調不良でお休みで、
おまけに夫は10日間の出張中で、
これでもかというほどに私のワンオペだったのですが、
結果としては、まぁ、それなりになんとかなりましたー。

ヘルパーさんが来られないと分かった時点で、
私は双子が行っているデイに電話して、
「いつもの夕方のヘルパーさんが、今日は来られないということ」を
双子にあらかじめ伝えてもらっていたのですが、
それでもやはり、案の定、帰宅直後の双子は不穏・・・。

送ってきてくれたデイのスタッフさんは双子の不穏なその姿に驚いて、
「デイで『ヘルパーさん、今日来ないって』と伝えた時は、全然平気で
「ヘルパーさん、来ないー」って納得してたみたいだったのに・・・」と言っていました。

うん。きっと、デイではそうだったろうね。
でも実は、私はそれは想定内。

だって、そこはそれ、相手は重度知的障害児だもの。
耳で聞く言葉ではなんとなくふわっと納得している風でも、
実際に現場(家庭)に帰ってきたら、いつもと違うことってやっぱり納得できないでしょ。

結局、雨が降る中、
夕食後に傘をさしながら3人でお散歩に出かけました。
ヘルパーさんの代わりに、母がお散歩に出動(苦笑)。

でも本当は18時~20時に届くはずの宅配便を私は受け取りたかったので、
イチかバチかで早く届けばいいなという気持ちでその到着を待ってみたけれど、
待っても待っても19:30まで届かなくて、
これはもう夜のお散歩に出ないともう無理だな!ってなって、
翌日の夜間配達希望に登録しなおして、19:30に夜のお散歩へ外出しました。

最寄りのスーパーに行ってから、セブンイレブンへのハシゴ散歩の予定でした。

行った先の最寄りのスーパーの荷物詰めのスチール台で、
それをプチ癇癪起こした次男が軽く蹴ったことで、私が怒り、
「蹴る子は、もうセブンイレブン行きません。もうおうちに帰ります!」となりました。

スチールの台を蹴った次男は「帰らない! セブンイレブン行く!」と慌てましたが、無視。
私はそのまま、双子と共に帰宅しました。

良い子にしていた長男は、完全にとばっちりだからそこは申し訳ないんだけど、

やっぱり、社会的にダメなことはダメ。
いけないことをやったら、残念だけども楽しいことはおしまいになる。

そういうことを感じて欲しいのです。



でも実は、こういうのってヘルパーさんは難しいと思うのです。
ヘルパーさんは、利用者(この場合、私)に頼まれた買い物が有れば、
「これとこれを買ってきてください」を遂行するのが一番!だと思うので、
同行する子供の状況に応じて対応を変えるなんて、難しいですよね。

散歩と買い物を依頼した親(私)からすれば、
「買い物はお願いしたけれど、それはそれとして、
どうしてもアウトな様子だったら、何も買わずに帰ってきてもらっても全然構いません」
という気持ちだけれど、
仕事としてのヘルパーさんは・・・そうはいかないよねぇ・・・。

きっと、頑張って
「依頼されたんだから、買い物しなくっちゃ!」になると思うんだ。


だれど、やっぱり依頼する側の私は思うの。
同行する子がどんな状態でも、私の希望って本当は、買い物が優先じゃない。
買えないのは買えないで、それはもう全然、問題ない。だって仕方が無い。

買い物よりも、大事なことって私には有る。
うまく言えないけど。


明日は行き場(デイ)の無い次男と一緒に、お買い物に行く予定の私。
どきどき。

長男よりも色々と足りないようちゃんと、お出かけ、私・・・頑張れるかな。
頑張ろう。

どきどき。


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さぁ、これぞワンオペ

仕事中、一本の電話がかかってきました。
それはヘルパーさんの事務所から。

「いつも火曜日にうかがうヘルパーが体調不良で今日は行けません」
という連絡でした。

コロナのこともあるし、大事を取られてのことだと思うので
「ウチは全然かまいませんので、どうぞお大事にとお伝えください」と言って
電話を切りました。

電話ではちょっとカッコつけて「全然構いません」なぁんて言っちゃった私でしたが、
実は夫が昨日から10日間ほど出張に行っておりまして、ただでさえ人手不足・・・。

そこへヘルパーさんもお休みとなると、こりゃなかなか本気のワンオペではないですか。
ワンオペと言う言葉は好きじゃない私だけどもさ。

あらかじめ、二人が今日行っているデイサービスに電話して
「双子に『今日はいつものヘルパーさんお休みだよ』と伝えておいて下さい」
とお願いしました。
そうじゃないと、いつも通りヘルパーさんとのお散歩に行きたがってパニクるだろうから。


とりあえず、双子が帰ってくるまでにやれる家事はやっておこう。
そして、いつもならヘルパーさんと行ってもらう夕方のお散歩も、
今日は最悪、私が行く覚悟をしておこう。
たとえ雨が降っていたとしても・・・。


さ、これをアップしたら風呂掃除や夕飯作りにとりかかるぞー!という、
今日の私の決意表明でした(笑)。


どうか今日の双子が物分かりの良い子でありますように。


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壁の穴に板を貼る!

先日、ようちゃんが蹴って開けた壁の大穴。

15951261540.jpeg

目に入るたびに、私の心がスーンとなってしまうので、
それが嫌で、早急に対処しました。

仕事帰りにホームセンターに寄って、
白いベニア板を買ってきて、ただ貼っただけー。

15957322060.jpeg

家に有った適当なネジで、バンバンバン!と止めただけ。
電動ドライバーも上手に使いこなせる母になりました(笑)。


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壁の穴、どうする!?

金曜日の夜、寝る前は本当にニコニコしていて幸せそうで
「ようちゃん、ニコニコしてるとホントに可愛いね♡」
と、私まで幸せな気持ちになっていたというのに。

それがどうしたことでしょう。
その数時間後には超大変なことに!

ロゼレムをいつも通りに半錠飲んで、21時過ぎに眠りについたようちゃん。
そして、3時には覚醒。
早い。早すぎる!
ようちゃん、わりといつもは朝まで眠ってくれるのに。

その日、起きちゃった理由は、たいちゃん。
寝つきは抜群のたいちゃんなので、ロゼレムは飲んでないのですが
7月に入ってから超早起きが続いています。
めちゃめちゃ早い時で2時。
そうでなくてもだいたい5時起き。

でも、いつもは静かにしているので、
早起きしてても気にならないのですが、土曜の明け方は違っていて、
寝ている私にやたらと絡んできたたいちゃん。

「土曜日、療育園、クッキング行きたい!」(行く予定でした)
「正解! オールクリアー! 言って!」
「〇〇〇〇(眠くて忘れた)、言って!」と、復唱してもらいたがりました。

こちとら寝てるっちゅーんじゃ!(怒)。

私がしつこくうるさく絡むたいちゃんに怒ったら、
次の瞬間、ようちゃんがたいちゃんに噛みつきに行き、
ようちゃんが私に怒られる、の図。

ようちゃんの攻撃が止まらず、エスカレートしていき、
たいちゃんは「噛まれたー!」と大騒ぎ。

ようちゃんがキッチンカウンターの壁を蹴り、今年度初の穴開け。
15951261540.jpeg
 向かって右のが、新しい穴。

当然、私、激怒!
キッチンに有った、空のペットボトルでようちゃんを殴りつけてやりました。
空の、ってあたりが微妙に愛(違)。

これじゃあ眠れるはずもなく、二人の興奮はMAX。
久しぶりに二人まとめてリスパダール頓服の刑でした。

15337761340.jpeg


リスパダールのせいで眠くなった二人は、そこから二度寝。
二人のせいで、げっそりしていた私も二度寝。

久しぶりに、疲れる一夜でした・・・。


それにしても、至近距離でこんなに大穴が空いたら、
石膏ボードの強度、もうダメよね・・・。

一個目の穴はプラスチック段ボールで簡易補修しただけだったけど、
さすがに今回はもうちょっと対策を考えないとダメだよなぁ。

はぁ。久しぶりに疲れるー。


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筆舌に尽くしがたいほど、もったいない

あんなにかっこよくて、
演技もうまくて、人気もあって、
他の人が欲しがるものをみんなみんな持っていたというのに。

ただただ、もったいない!と思う。

ドラマ「ラストシンデレラ」で、
最初にヒロインの篠原涼子さんと出会うシーン。

軽快な音楽と共に、落とす獲物として狙う彼女に向かって
一歩ずつ歩み寄るごとに
豊かに表情を変えていたシーンが忘れられません。

すごく良い役者さんだったのに。
もっともっと、多くの作品に出て欲しかった役者さんだったのに。


訃報を受けて、私は多分ショックのあまり、
いつもならしないようなミスを連発。

スープの鍋を吹きこぼれさせてしまったり、
味付けの手順を間違えたりしてしまいました。
心、ここにあらずの状態。

そんな私のおかしな様子を見て、うちの夫は
「hanaさん、三浦春馬と何か有った?!」と言うほど。

いや、何も無いけどーー!!!



もちろん何も無いけど、
ただただ、彼の命をもったいない!と思うのよ。




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こんなことを言える日が来るなんて

就学前は何度も何度も脱走しまくりだった双子。
特に次男!

長男は3歳~4歳の間に数回。
まるで交代制かのように、次男は4歳~就学まで!

あの頃は二人とも、療育園からも、自宅からも、私の実家からも何度も姿を消しては、
時に警察出動までしていただいて、大捜索したものです。
冬の早い夕暮れが近づいた時は、危うく警察犬出動しそうになったなぁ。
警察の方に真剣な面持ちで
「次男君の汗のついた服をここの中に・・・」と、ビニール袋を差し出されたタイミングで
次男発見の知らせが飛び込んできたこともありました・・・。

しかし不思議なことに二人とも、就学を機に?パッタリと脱走しなくなりました。
もう一生分、脱走したのかしら?(笑)



今日は私が下校のお迎えに行って、さっき帰ってきたところです。
我が家の前には公園があって、
学校帰りでランドセル背負ったままの双子がブランコをやりたがったので
「いいよ。じゃあ、ブランコ終わったら帰っておいでね。
帰ってきたら、おうちでかき氷しよう」と言い残して、私は一足先に帰宅。

数分後、ブランコ終えてスッキリした顔で、二人ともちゃんと帰ってきました。
偉いっ!


帰宅後の手洗いを監督しながら、しみじみと
「あぁ、双子の脱走に悩んでいたあの頃は
こんなことを言える日が来るだなんて思わなかったなぁ・・・」と思いました。

そして約束通り、かき氷をして三人で食べました。
今年初めてのかき氷です。
過去三年間、この時期は双子のどちらかが児相の一時保護でした・・・。
今年は双子がとても落ち着いてくれているので揃って在宅で生活できて、
こうして一緒にかき氷を食べられて、とても幸せです。

いつまでもこんなふうに落ち着いてくれていたら良いなぁ。



とりあえず、このまま気を緩めずにこの夏休みを乗り切らないと!

去年までとは打って変わって今年度の双子は学校が好きすぎて、
担任の桜木先生が好きすぎて、
夜でも「学校行く。顔、洗う」と言ったり、
朝はEテレの0655を見ながら「学校行く。桜木先生!」とランドセルを背負ったりするから(笑)。

夏休み、不安定になりませんように・・・と祈る!



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湿度にやられる私と、鈍感すぎる夫

タイトルにはこう書きましたけれど、
私はわりと普通じゃないかな?と思うんですよ。
極端に湿度に弱いワケじゃない、って。
普通ですよ。普通。

だってね。

もしも朝、起きて
リビングの湿度が92%だったら・・・どうですか?
あなたは平気ですか?

15946285410.jpeg

あまりの湿気に、過剰に吸湿したコルクマットも丸まって浮き上がってしまうほど。

衝撃のあまり、妹達にこの湿度計の画像をラインで送ったら
「湿度92%って・・・それもう、ほぼ水中じゃん」というツッコミが来ました(笑)。


この、室内とは思えないほどただごとではない湿度の高さは
エアコン嫌いで極端に寒がりな夫のせいです。

ただでさえ、今年の梅雨は非常に梅雨らしい梅雨で、嫌~な感じ。
何日も何日も、じとじとじとじと、雨が降り続いていますよね。

雨が降っていても、雨が降りこまない限り
(いや、多少降りこんでる時もあるぞ!)、
我が家の不思議君な夫は、なぜか頑なに窓を開けるのです。

開けんな!開けんな!(怒)。


リビングの湿度92%って、すごいですよ?
床についたら足の裏、湿気でペタペタしますよ?
私、耐えられなくて、起き抜けなのに速攻で靴下を履きました。
不快感、ものすごいですよ?
イライラ指数、はんぱねー!(怒)

無言のまま、即、エアコンの除湿をONした私です。


でも、不思議なことに夫は全く平気らしい。
前回の記事でいうところの「自閉症の鈍感」にあてはまる!と私は思っています(笑)。



で、こんなじめじめした朝が何日も続いたある日、
耐えかねた私は寝る前に、夫に以下のことを言い渡しました。

「あなたにお話があります。
明日の朝もまた、居間の窓を開けるつもりなら、よーく考えてからにしてね。
湿度が92%ということは、私のイライラ指数も92%ってことだってことだから。
それでも、なお、あなたがどうしても雨でも窓を開けたいというのなら・・・
起き抜けの妻がイライラ指数92%でも俺は構わない!というのなら・・・
その強い意志のもと、どうか覚悟をもって、この部屋の窓を開けてくださいね」と。



翌朝、居間の窓は開いていませんでした(笑)。

湿度92%には超鈍感な夫も、
妻のイライラ92%には、さすがにひよったらしい。



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自閉っ子の過敏さと鈍感さ

私が長年愛読している、るるさんのブログの中で、
自閉症に関して興味深いことが紹介されていたので
私もその件で記事を書いてみようと思います。

るるさんのブログ記事→ 「自閉症スペクトラムの子はすごく敏感かすごく鈍感らしい」
るるさんのところの次男の駿平君は「すごく鈍感」な方だと書かれてましたが、
ウチの双子は、すごく敏感なところとすごく鈍感なところが混在してる気がしました。

いや、ウチの子、おおむね鈍感なんだけれどもー!(笑)
ちょっとだけ敏感なところもある、という程度かな。


過敏な子は、爪切りとかもすごく大変!とよく聞きます。
そんな時に思い出すのは、昔、自閉育児の講演会で聞いた爪切りのお話。
「爪切りなんて、いっぺんに10本の指の爪を切ろうとするから大変なの。
大変だったら、一日一本ずつ爪を切っていけばいいの。
そしたら10日でローテーションできるんだから!」
当時、この斬新な考え方に目からウロコが落ちたのを思い出します(笑)。



双子が小さい頃は過敏な部分も多かったけれど、
今は、彼らの成長とともに過敏さが落ち着いてきたような気がしています。


双子がまだうんと小さかった頃、
テレビの特定のいくつものコマーシャルの音だか画像だかがとにかくダメで、
それらがテレビで流れると双子は恐怖におののきながら、猛ダッシュで逃げていました。

洗面所の床材を、見た目は一緒だけど質感が微妙に違う物に張り替えた日には、
療育園から帰宅後、洗面所に足を踏み入れた一瞬で「ハッ!」と違いに気づきました。
その直後、床を舐めるかのような至近距離で貼りつくようにして新しい床材を凝視。
新しい床材をしつこく確認?していました。

双子の療育園時代は、靴下も全然履けなかったし、
洋服の襟元のタグも全部切らないと、気になって着られなかったけれど、
5年生の今はもうすっかり平気になりました。

肘から先、膝から先に衣服が当たるのを嫌がる自閉の子も多いですね。
療育園仲間のツッチーも、当時は悩んでいたものねぇ。
「寒いのにコートも着てくれないし、長ズボンも穿いてくれないから、
外出先で奇異の目で見られる・・・」って。

ウチの次男、今でもちょっとだけそれ残ってて、
真冬でも家の中では半袖だし、膝丈のスギちゃんズボン(笑)。
スギちゃんズボンとは、こちら→「次男の大好きズボン♡」

まぁ、家の中ぐらいは良いか~と思って、本人の好きな恰好させてます( *´艸`)



きっと、
自閉の国の人々は、私達とは全然違う、物の見え方や感じ方をしているのでしょう。

それが社会的に受け入れられる範囲内なのであれば、
なんとか折り合いをつけて、
「そうか~、君達はそう感じるんだね~」となるべく彼らの感覚を尊重して、
彼らが生きやすくなるように支援してあげたいと私は思ってます。

だって、過敏だったり鈍感だったりする独特な感覚で生きる、って、
私達は想像してみることしか出来ないけれど、
それだけで、きっとたぶん、普通の人が普通に暮らすのよりも
色々疲れちゃったり、しんどかったりするんだろうな、と思うから。



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