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パターンであっても

先日、たいちゃんが一人っ子の日の朝に、

「ねぇ、たいちゃん。
ママね、今日お誕生日なの。なんて言う?」と訊いてみたら、

即座に「おめでとう!」と力強く言われました(笑)。


きっとこれは、今までの療育園とかデイサービスで、
あちこちでお誕生日会というものに何度も何度も参加して、
「おめでとう」って言われたり、言ったりしてきたことで、
お誕生日の人には「おめでとう」と言う、というのを学んだのでしょう。

お誕生日には「おめでとう」。

パターン学習であったとしても、
そういう気の利いた言葉も言えるようになりました(*^-^*)

療育園やデイサービスに感謝です♡



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テーマ: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) | ジャンル: 育児

子供が1人でも

8/21から今日まで、夫と次男ペアは東京帰省。

長男と私だけなので、絶対にいつもより楽なはずなんだけど、
それでもこちらの精神的に余裕が無い今は、長男1人でもキツい。

今朝もあまりにしつこくてうるさい長男に、ブチ切れてしまった。

いつもなら、なんてことなくかわせただろうに。

デイサービスの引き渡しポイントまで
私は一緒に行けなかったけど、
次男よりも少しは賢い長男だから、一人で行ってくれた。


火曜日、子供の児童精神科でお薬もらってくる日だから、
医師に泣きついて、ついでに私の薬も出してもらおうかな。



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8/14 五体投地の姿勢で号泣

とりあえず、妹1の家に一泊して、帰宅したのが8/13の夕方。
たいちゃんはショートステイ6泊だし、ようちゃんは一人っ子。

翌日8/14(日)は、ようちゃん一人でデイサービスに行く予定でした。
どうにも体が重く、動かない。
もちろん、お弁当なんて作れなかったのでこの日もコンビニ弁当。
朝ごはんだけはなんとか食べさせたところへ、デイの職員さんから着信。
「いつもの場所に到着したので、ようちゃん連れて来てくださーい」って。

でも、どうしても、どうしても体が動かない・・・。
ようちゃんに「ようちゃん、一人で行って~」と頼んで、横になってみたけれど
いつもと違うのでようちゃん、不安になってすぐに帰ってきちゃいました。
「ママと行く」って。

そうだよね。そうなるよねー。
でもごめん、本当に今日は無理。体が動かないから一緒には行けない。

私は居間で五体投地の体勢のまま、
「ママ、体が動かないのー! 無理なのー!
一人で行ってよ。お願いだから」と号泣しましたが、
ようちゃんは当然、きょとんとしたまま。

またもや休みで在宅していた夫がそれを聞きつけて
「どうした? 俺が行こうか?」と。
っていうか最初からお前が行けや。休みなら。です。

私は五体投地の姿勢のまま、「お願い・・・」と言いました。

私がそのまま、居間で横になっていたら、
夫はそんな私が目障りだったのでしょう。
「hanaさん、寝るなら寝室に行けば?」と、しつこく言います。

答えるのも面倒だったけど、
「私、まだ朝ごはん食べてないのね。
で、食べる気が起きたらすぐ食べられるように
ここで横になってるの。だから放っておいて」と答えました。

それでも夫は黙りません。
いつもと違う様子の私の姿が、夫は不安で嫌だったのでしょう。
これは自閉の人の「いつもと違うのが嫌」という特性ね。
なおも、しつこく
「体調悪いの? 具合悪いなら、病院行く? 病院行ったら?」
と言います。

なので私が
「あのね、精神科なんてすぐに予約取れないの。
それに
『よし! 心の具合が悪い! 受診しよう!』ってすぐに動ける人は
そもそも受診の必要なんて無いの。
お願いだから黙って」と答えます。

それでもなおも夫が私にしつこく話しかけるので、ついに私が大声で
「昨日の昼に私が送ったラインも、夜中に送ったラインも読まずに
そのスマホで
YouTubeで『えがチャンネル』(江頭2:50)見て笑ってるような人に、
私の気持ちなんて分かるはず、無い!」と言って、号泣したら、
ようやく、そのタイミングで初めて、ラインを確認した夫。


わー、我ながら書いてて引くわ。夫がクズ過ぎて。



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一時保護と、夫にブチ切れた8/12

ちょっとお久しぶりです。
私はまだまだ完全復活とはならず、仕事に行く以外は
最低限の家事だけして、ほぼ横になって過ごしています。

今日も、たいちゃんをデイに引き渡してから、お昼まで寝ちゃった・・・。
洗濯機、止まってたのに干せないまま、二時間・・・。



8/11満月前夜のキッチンバサミ事件からの双子大パニック。
そして翌朝の夫の、ありえない「もう双子は朝ごはん済んでるよ」。
ここまでは、書きました。

アタマのおかしい双子と夫に、私のアタマもすっかりやられてしまいました・・・。

8/12の朝、私は久しぶりに児相に電話して
「昨日、これこれこういうコトが有って、危険なので
今は双子を引き離したいので保護して欲しい。今夜が満月なので多分そのせい。
キッチンバサミ出て来たり、カーテン引きちぎられたりされたら、
私も正気では居られないし、三つ巴で大立ち回りすれば、お互いにケガもする。
そして夫の奇行も過ぎるので、私の精神状態もとてもやられててかなりヤバい。
私を入院させて欲しいぐらい」と訴えました。

児相の担当ツンさん(女性)は、私の入院については苦笑しつつもスルーして、
「あぁ・・・満月ですか。それは影響有りますね。
一時保護でも良いですし、ショートステイを伸ばせるだけ伸ばす、というのもアリ。
お母さんとしては、どっちが良いですか?」
と選ばせてくれました。

一時保護かショートステイ延長か、選ばせてもらえるなんて聞いたことない。
どれだけ、児相からの信頼厚いのよ、私(笑)。

児相が一時保護に動くとなれば、児相は受け入れ可否の会議もしなきゃならないし、
最短でも2週間程度は保護になる。
家庭に帰す時にだって、帰して良いかの会議も開かれる。
つまり、大勢の人を巻き込んで、結構なオオゴトになる。
それが分かってるから、今回はショートステイ延長をお願いしました。

満月期の影響も、この数日で消えると予想して。

児相の担当さんは、施設と掛け合って、
6日間のショートステイを決めてくれました。
夏休みでショートステイの利用希望も立て込んでいるでしょうに、
柔軟な対応をしてくれて感謝です。

たいちゃんを6日間、預けることにしました。
たいちゃんには
「ようちゃん、首、痛かったよ。ケンカしてはいけません。
6つお泊り行って、反省してきて!」と言いました。

ショートステイ施設に到着したら、児相から事情を聞いていた職員さんが
「あぁ、今回は大変でしたね。無事に来られて良かったです!
お子さん預けてホッとすると、帰りの運転も危ないことあるから、
帰りも運転、気を付けて帰ってくださいね」と言ってくれました。

泣きながら運転して帰宅したら、
休みで在宅していた夫が、ようちゃんの夕飯を作って食べさせていました。
ヘルパーさんも来てくれていました。

私はヘルパーさんの前で号泣して、夫にブチ切れして、
思い切って言いたいことを言いました。

あんた、コミュニケーション取れなさ過ぎ!
アタマおかしいあんた達のおかげで、私も順調におかげ様で
奇声をあげなきゃ居られないほど、アタマがおかしくなりました。
数年前のあんたみたいに、私は今ここで、テレビを跳び蹴りして、
窓ガラスぶち割って、警察呼ばれてもいい!と思うほどに私は狂わされた。
家族だからって、甘えないで。私とあんたは他人だ。
家族であっても、最低限、お互いに気分良く暮らせるように気をつかうのは
人として、当たり前のマナーだと思う。
あんたがこんなにも自閉的で、コミュニケーション取れない障害者だと知ってたら
私はあんたと結婚しなかった。
結婚してから正体を明かされても、そんなの後だしジャンケンじゃないか。
そんなのはずるい。
生まれた子供が二人とも障害児なのは、それはもう仕方ない。
でも、矛盾するようだけど、子供が障害児しか居ないからこそ、
せめてあんたぐらいは、普通にコミュニケーション取れる人であれ!

すると夫はヘラヘラしながら「俺、会社では普通にやれてるんだけどなー」。
この状況でヘラヘラ出来るところがもう、すでにおかしいけどね。

だーかーら!
ソトヅラで普通のフリして頑張ってるから、ウチヅラが素で最低なんでしょうよ!
私はもう疲れて、おかげさまでアタマがおかしくなりました。


ようちゃんは夫に託して、私はその日、妹1の家に避難しました。
もうこれ以上、夫のせいでアタマがおかしくならないように。


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私が叫ばずにはいられなかったのは

あの朝、私が言葉にならない奇声を叫ばずにはいられなかったのは、
夫が、あまりにも家族としてのコミュニケーションが取れないから。



前日に、たいちゃんがいきなり、キッチンバサミを取りに行き、
そのままソファーに座ってただけのようちゃんの首を切り付ける!
という前代未聞の大事件がありました。

出血はしたものの、幸いにも傷は浅くて、
それでもいきなり切り付けられたようちゃんがパニック起こすのは、まぁ致し方無い。

そこから始まった双子の特大パニックと、キッチンバサミ事件に、
私のメンタルはすっかりやられてしまいました。

まぁ、満月前夜だったので、
不安定だったのはそのせいも有ったのでしょうけど、
もう、なんだか、たいちゃんが理解出来なさ過ぎて、怖くて。
巻き込まれて正気を失っていく自分も、怖くて。

あの、
たいちゃんが振りかぶって切りつけるシーンが
私の脳内で何度も何度もプレイバックされて、泣けました。


その状態で迎えた翌朝。
私が重い身体をなんとか起こしたのが7時過ぎ。

あー、双子の朝ごはん、用意しなきゃ。
デイに持って行くお弁当も、用意しなきゃ。
私が仕事に持って行くお弁当も。

しかしどうにも、身体が動かない。
でも、やらなきゃ‥‥‥。

デイに持って行くお弁当は早々に諦めた。
今日は無理。コンビニ弁当にしてもらおう。
こんなの、私は半年に一回ぐらいしかないこと。

で、なんとか朝ごはんだけは!と、気力で投薬してから
作り置きの夏野菜の焼き浸しと、卵かけご飯を出して。

でもいつもと違って、今ひとつ双子の食が進まない様子。
どうしたんだろう?体調でも悪いのかと心配しました。

出発時間も迫る中、食が進まない双子に私がイライラし始めた頃に
休みで在宅していた夫がのそのそ出てきて、言ったのです。

「双子は朝ごはん終わってるよ」と。




あーーーーーーー。
もう、もう、もう、もう!



あれが、私のアタマが完全におかしくなった瞬間でした。




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限りなく一時保護に近い短入【追記】

昨日、家庭内で障害事件があり、
私は双子を家庭内に置いておけないと判断しました。

あまりのショックで、私のメンタルがやられました。
仕事にはギリギリ行けるけど、家事も手につかないし、
デイへ持たせる弁当作りも無理。

今は気力も無く、とてもじゃないけど二人に向き合えないような状態です。



今朝は私、居間で3回、言葉にならない大きな奇声をあげました。
おたけび?

もう、アタマがおかしくなりそうで。
いや、もうおかしくなってるな。
だって普通のヒトは、自宅で雄叫びなんて、発しないでしょう?(笑)。


なので、今朝は久しぶりに児童相談所に電話して、
双子をしばらく離すことになりました。

たいちゃんは、6泊したら帰ってきます。
この間に落ち着いてくれることを願います。


この間に、私のアタマも治りますように。


と思ったけど、無理だわ。
もう、夫と、離婚しないと!


妹の家に一泊緊急避難してきたものの、
そんなにすぐにどうにもならない。

家に戻るのが嫌過ぎて、泣きながら運転して帰宅。

いつもそう。


普通の子を育ててる、普通の家に一泊すると、
もう、現実に戻るのが辛すぎて、
自宅に帰るのが嫌になるのよ。

だって、さ。
普通の子なら、ウチみたいに障害児じゃないから、
普通にどう頑張っても、普通に楽チンに、
めちゃくちゃ可愛いのよ!

例え、その子の顔がどんなに不細工であったとしても、
健常児ってだけで、自閉症児と比べたらもう雲泥の差で、
愛するのが死ぬほど簡単なの!

愛するのが、容易過ぎる。普通の子。

いいなー、私も
そういう子を一人だけ、育てたかったなー。


難易度高すぎる、自閉症で知的障害重めな男子双子なんて、
私は死んでも、育てたく無かったなー!



健常児を気楽に育ててる、世の中の全ての人を呪うような
真っ暗にダークな気持ちで
呼吸をしています。


健常児が当たり前のように
僕たち健常児でーす!みたいなツラしていられるのは、
ある一定の割合で生まれる不幸な障害児の犠牲の上に、更に
アンタ達が立つ微妙な薄氷の上に、
微妙に成り立ってるんだからねー!

と、健常児を育てるお気楽な全世帯に向かって叫びたい。

そのぐらいには、やさぐれてます。病んでます。


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ダークサイドに堕ちる日もある

先週の土曜日のこと。
月に二度行く、運動系療育先でコロナが出ちゃって急に休みになりました。
急に行くところも無くなり、ヒマをもてあます双子。

こんな時、いつもなら隣県のバアバの家に行くのですが、
あいにくバアバは4回目のワクチン接種直後で、体調不良。
「バアバのウチ、行く!」とノリノリだった双子でしたが、
「バアバはお熱だから、また今度ね」と説得しました。

夫は在宅でしたが、マイペースに趣味のランニングに出かけるので、
私が、ヒマをもてあました双子を連れてどこかに行かねばなりませんでした。

さぁ!どうする!?

双子に「どこ行くー?」とか言いながら、運転席に座り、
最近買った「日帰りドライブガイドブック」を眺めても眺めても、
ウチの重度知的障害児が楽しめるようなスポットなんて、皆無・・・。

世の中の大半の家族が楽しめるであろう素敵スポットも、
障害児しか居ない我が家には、ホントにもう完全に、縁がないんだな・・・。
そう実感しました。

なんかもう、この時点で世の中のすべてが嫌になりました。
ダークサイドに堕ちた瞬間。

ここんとこ数日、夫の様子がおかし過ぎて、
夫ストレスもすごいから、そのせいもあったと思います。
いつもはなるべくおもしろおかしく障害児育児している私にも、
たまにはそんなダークになる瞬間があります。

いったんそうなると、もう私のお口からは黒い言葉しか出てきません。
「はぁ~、あんた達となんて、どこにも行けないわ」
「障害児じゃ、どこ行ったって楽しめないし!」
「せめて双子じゃなくて一人だったら、もうちょっと身動き取れたのにー」

行く先が決まらないまま、30分も車でグチグチ、クダ巻いてました(苦笑)。
溜息ついて、文句しか言わない私に向かって
不意にようちゃんが私にまっすぐ、「ママ、ごめんなさい」と言いました。

そこで、はっと我に返った私が
「・・・いや、別にようちゃんが悪いワケじゃないけどー」と答えました。

その後たまたま選んだ行先が、妹2の家の近くだったのですが、
それを3姉妹グループラインで伝えると、
「今日、ウチのあたりは大きな花火大会があるから混むと思う!」
という情報がもたらされたので、高速乗る前にあっさり諦め、
流れ流れて、初めて行く緑地公園に辿り着きました。

2022081110535155f.jpeg

不機嫌な私と、初めて行く湿地をただただ歩くだけの3kmだったのに、
車に戻った双子が「お散歩、楽しかったー」「また行こ」と言うのがまた泣ける。

たぶん、ママ、疲れてるの。ごめんね。

ウチの子は障害児だけど、良い子に育ってる。
それだけは間違いない。
と、思いたい。


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そんな高度なことまで!?

今朝、ようちゃんが一人で顔を洗おうとしていた時のこと。

ようちゃんは
「ママ、来てー」と言ったけど、
「ママはお弁当作ってるから行けません」と断りました。

大丈夫。キミタチ、もうお顔、一人で洗えるしね。

私は離れたキッチンに居て、
デイサービスに持たせる双子のお弁当を用意していたところ、
ようちゃんが洗面所から
「ママ! アワアワ、シャボン玉みたいー」と言いました。

おぉ!
洗顔料の泡とシャボン玉が似ているとな?!
重度知的障害なのに、高度な発言☆

私は「そうだね。お顔を洗う泡と、シャボン玉、似てるね」
とキッチンから応えました。


比喩表現なんて、なかなか難しいけど、
上手に使えるようになったんだね。
すごーい。

成長を感じた朝でした。


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富士登山で知れたこと

忘れないうちに富士山のこと、書こう。

202208091559218bc.jpeg


富士山は7合目あたりから早くも
「え? こんなに険しかったっけ???」という感じの岩場が現われ、
私は一人、双子と夫達からは大きく遅れて歩くことになりました。

7合目、8合目やその他の休憩箇所では束の間合流するものの、
それ以外は私一人で登ってたので、
気分的には、ほぼ単独登頂したような感じです(笑)。

だから、登山中は私、ほぼ、家族以外の人と話してた気がするー。

小さなちびっ子が元気いっぱい登ってきたので、
「僕、すごいね。元気だねー。何歳?」と尋ねたら「4歳!」とのこと。

4歳で登ってるなんてすごい!

「そっかー。僕、4歳かぁ・・・。
じゃあ、おばちゃんその12倍も生きてるから頑張らないとねー」
と言って、自らを鼓舞した私です(笑)。


私の後ろからすごい勢いで若者が二人、ガシガシと登ってきた時には
「若者! どうぞどうぞ、先に行って。
おばちゃん、後ろから追うわ! 追えたら、だけどね(笑)」
と言って道を譲ったり。


登山中、何度となく、途中でたいちゃんが私のことを待っててくれて、
しかも、「がんばーれ、がんばーれ」って声をかけてくれてビックリ。

私がゼーハーしながら
「たいちゃん、待っててくれたのー?」と言うと、たいちゃんは
「待っててくれたのー。ママ、助かっちゃったー」と、
私がよく言うセリフも合わせて二人分、言ってました(笑)。

この、私を待ったり、励ましたりするという優しさを感じる行為は
まぐれかと思いきや、登山中に何度も何度も同じようなことが有り、
大きく遅れて歩く私を、
たいちゃんなりに心配してくれていたことが分かりました。

他者を心配したり、思いやったりする優しい気持ちが
たいちゃんの中には有るんだ。

そう思うと、なんだかとても感動しました。

このことを知ることが出来ただけでも、
頑張って私も一緒に富士山に登って良かったなぁと思えました。

20220809160159ae3.jpeg たいちゃん、ジャンプしてる。
ちゃんと今年の足元は登山靴だし、
Not、ジーンズ(笑)。



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夫の不思議な発言あれこれ

富士山に登る前日、夫が急に
「hanaさん、明日の昼ご飯はどうするの?」と言ってきたので、
「去年、あなた達はどうしたの? それに準ずるわ」と言うと、
「まぁ、そんなしっかりは食べなかったけどね」と言うお答え。

私が「じゃあどうせ行動食を多めに持っていくから、それで済ます」
と答えました。

ところが実際、富士山で夫が双子に用意していたのは、かなりガッツリした物。
大量のお稲荷さんと、マックナゲット。コーラ。

・・・聞いてた話と、全然違うじゃん。
めちゃしっかり食べるやん。



やはり出発前日の夜、私が
「明日は何時に家を出る?」と確認すると、
「5時ちょっと前」と夫。

いや過去の数々の失敗事例から、ここはきちんと詰めないと!と思った私が、
「あなたの言う5時ちょっと前とは、何時?」と再度問うと、
「4:30」と夫。

5時ちょっと前って、4:50とかかと思うじゃーん。
30分も早いなら、もうそれ、ちょっと前じゃないじゃーん。
なら最初から、「4:30」って言えば良いのに。



そして昨夜。
いや、もう一日さかのぼって一昨日の夜からね。
夫は大好きな麻婆豆腐をお代わりしたくなりました。

そういう時に夫は私に、
「麻婆豆腐、もう無いですよね?」とか
「麻婆豆腐、まだ有ります?」とか訊いてきます。

自閉あるあるで、私に対しても敬語多めの夫です。

しかし、おかずの残量が有るか無いか、を問うよりも先に
仮にもおかわりしたいのならば、まずは
「美味しい」と伝えるのが食べる人のマナーだと思います。

私が「あなたね、そういう訊き方は作り手の気分が良くないよ。
そういう時は『美味しいなー、お代わりある?』だよ」
と何度も注意してるんだけど、なかなか出来ない夫。

双子の方が上手に言えるわ。
ようちゃんは「砂肝、美味しかったー。おかわりをください♡」
たいちゃんは「砂肝、美味しかったー、また今度!」って。
(↑昨夜は砂肝とオニオンスライスのポン酢あえでした)

結局、一昨日、麻婆豆腐おかわりした夫は、
食べ過ぎでおなかいっぱいになって、
自室で一人、20時前に寝てしまいました。

双子の寝る前の歯磨きは夫の役目ですが、夫が起きてこないので
その日は私がやりました。
双子が寝た後、22時頃に起きて居間にやってきた夫が、
双子の歯磨きセットを手に取ろうとしたので、
「もう歯磨きは済ませたよ。
食べ過ぎてお腹いっぱいになって
双子の歯磨きせずに寝ちゃうぐらいなら、おかわりしないで」
と私が言ったら、夫は

「わかりました。もう二度とおかわりしません!」ですって(-_-)。
これが一昨日の夜。

そして昨夜。
我が家はいつも
夕飯→お風呂→アイスとかジュース→歯磨きという流れなのですが、
なぜか夕飯が終わっても、夫が双子をお風呂に入れる気配が無いまま、
19:50に双子の歯を磨きだしました。

あれ? お風呂は? って普通に思いますよね。

私が「お風呂は?」と問うと、夫は「・・・後で」と言います。
あ、そうなの? 今日は歯磨きが先なの? なんでかな?
じゃあ、お風呂の後のご褒美アイス、今日は食べられないね、双子。

そして20:30になっても夫は双子をお風呂に入れる気配が無く、
珍しく部屋の電気も消して、ガッツリ寝てるようなので
双子のお風呂、私がやりました。

いや、夫よ。アンタの言う「後で・・・」っていつのことやねん。

さすがにこれには腹が立ったので、ホワイトボードに書き置きしました。
「自分の勝手な都合で、ルーティンを入れ替えないでください。
双子はお風呂、待ってたよ」

すると、朝、夫から書き置きの返信が!(珍)。

「昨日はhanaさんが昼寝していた間に、
双子の風呂も終わらせてあります。
着ていた服も違うはずです。」って。

いやいやいや、16時までにお風呂済んでたんかーい!
それ、言わんかーい!
それはそれで、自分都合でルーティン大きく変え過ぎだけども。

え、っていうか、むしろそれなら
19:50に私が「お風呂は?」って訊いた時に
「・・・後で」って、何で言ったん? 謎すぎるわ・・・。

「・・・後で」って言うのと、「もう済んだ」って言うの、
そんなに労力は変わらない、よね???

それとも、先週みたいに、夫の滑舌が悪くて、
扇風機と洗濯機を聞き違えた!みたいなことが起きたのか???
関連過去記事→ 「壊れたのは何?」



はぁ~。
こんな夫に疲れ果てるの、私が悪いワケじゃないよね?
夫のコミュニケーション能力に、かなり問題あるよね?
私が悪いの?って考えると、昔みたいにまたカサンドラになっちゃう。

考えると真剣に病んじゃうので、このへんでやめとく。


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