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障害告知で、我が子は一回死ぬ。

ある方から
「我が子に障害が無かったら、きっとこうだっただろうという姿を想像すると泣ける」
というコメントをいただきました。
ありがとうございます。

本当にそうだよなぁ、と私もしみじみ思います。

妊娠中、まさか自分がこういう特殊育児をするハメになるだなんて
これっぽっちも想像していませんでした。

幼少期の自分がそうだったように
普通に保育園や幼稚園に通って、お友達と遊んだりケンカしたり、
そういうごく普通の子を育てるとばかり、思っていました。


誰しも妊娠中、生まれてくる我が子について
こうじゃないか、ああじゃないかと、想像するし、夢も見ますよね。

我が子はどんな声で話すんだろう?
お友達と、どんな可愛い会話をするようになるだろう?
2~3歳になったら、お腹の中の感想を聞いてみたい(これは私の意見)。

などなど。


それがまぁ、
ものすごい勢いで打ち砕かれるのが「障害の告知」でしたからねぇ。



強い表現になってしまうけど、言ってしまえば

うちの息子達は障害告知の時点で、一回、死にました。私の頭の中で。


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こうなるんじゃないか、ああなるんじゃないかって
妊娠中や赤ちゃん期に楽しみながら想像していたその姿は、もう来ない。
健常児としての普通の成長は、どんなに願っても、もうお終い。

療育手帳取得の二歳半で、健常児の夢は、ジ・エンド。
言ってしまえば、死、です。


下手に、明るくなろうとか、頑張ろうとか、
私、そういう小細工は、一切、しませんでした。
数か月~一年ぐらいは、真っ暗。
泣いてばっかりの、ダメダメなママでした。



でも、今になってみると
一回、イメージの中での健常な我が子の死、というものを経験したこと、
実は良かったかなと思えることがあります。


イメージの中の健常な我が子の死を
思いっきり、嘆き悲しんだことで
私なりにではあるけれど、
そこから浮き上がる力と、現実と付き合う力を手に入れた。

今の私は、そう思っています。



っていうかさ、

もうなんだっていいから、
今の自分を、自分が肯定してやらないと
障害育児(おまけに双子)なんて、やってらんねーー!!!
っていうのが、きっと本音(笑)。




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コメント

No title

再びお邪魔します!!
息子に障害がなかったら・・・と書き込んだpontaです。

私も同じでした~(>_<)障害を告知され、一人になったとき 声を出してなきました。しかも、子どもの頃もこんなに大声出してないたことあったかな??ってくらいに大声で・・・
とりあえず、すっきりしたのを覚えてます。

我が子は一回死ぬ・・・それも、同じ。私も、泣きながらバイバイしました。泣きながら、殴り書きで手紙まで書きました。・・・思い出したら、また涙が出てきた(T_T)

私の療育の先生は、『告知で 両親の積み上げてきた積み木がこわれてしまうので、それをもう一度初めから積んでいく手伝いをするのが 私たちの役目』
・・・とか言われていて、私たちと同じ気持ちで寄り添ってくれる とても有難い存在でした。

hanaさんのブログはスゴく共感できるものが多くて、それにあかるいので前向きになれてとても有難いです!!

また寄りますネ♪

2015/04/07 (Tue) 01:57 | ponta #- | URL | 編集
Re: pontaさんへ

コメントありがとうございます。

自分が泣いて、障害が無かったことになるのなら
私たち親は我が子の為に、いくらでも泣きますよね。

でも、残念だけど決してそうはならない。

自分の内面との折り合いをつけるために、
今まで抱いた夢とのお別れをするために、泣いたような気がします。


> 私の療育の先生は、『告知で 両親の積み上げてきた積み木がこわれてしまうので、それをもう一度初めから積んでいく手伝いをするのが 私たちの役目』
> ・・・とか言われていて、私たちと同じ気持ちで寄り添ってくれる とても有難い存在でした。

いい言葉ですね。
いい先生に出会えて、ラッキーでしたね。
私も、とてもいい園と先生に恵まれてラッキーでした♪

また寄ってくださいね。

2015/04/07 (Tue) 21:47 | hana #- | URL | 編集
No title

はじめまして。うちの子も自閉症で知的の遅れもありです。今年から地元の小学校の支援クラスに通っています。私も妻の体内に子供がいる頃から、子供と○○したいなとか、将来○○教えたいな、とか、○○して欲しいなとか、色々想像してたことが、我が子の障害を受け入れた時点で、全て打ち砕かれて、人生に絶望してしまいました。一度子どもが死ぬって言うのはキツイ表現だけど、的を射てるかもしれませんね。、我が子がカワイイからこそ、絶望しちゃうんですよね。愛情が無ければ、きっとどうでもよくなるでしょうし。小学校、通い始めは毎日ご機嫌でしたが、最近は運動会の練習のせいで毎日崩れるようになってきました。支援学校の方が良かったかなぁ。と今更考えても仕方ないこと考えちゃいます。

2017/05/23 (Tue) 11:24 | なおぱぱ #- | URL | 編集
Re: なおぱぱさんへ

はじめまして。
コメントありがとうございます。
子供に障害があると告知されるということは
子供が生まれる前に私達親が抱いていた、夢も希望も全て打ち砕かれますよね。
あれもしたい、これもしたい、と考えていたことが全てパー。
絶望しかないあの暗黒の時期を経ての、現在がありますね(^-^;

うちも小学校入学は案外すんなりいきましたが、
やはり運動会の練習は彼らにとっては過酷なようで、
毎日ではないですが、うちも崩れますよー。
お互い、早く運動会が終わってほしいですね!(>_<)

2017/05/23 (Tue) 16:00 |  hana #- | URL | 編集

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