そんなにも理解できてなかったんだ!という衝撃

この春、小学校一年生になったウチの双子。

2歳半で自閉症と診断ついたあたりの2年間ぐらいは、
本当になかなか言葉も通じなくて、反応も薄くて、
そのくせ危険なことばかりするので目が離せなくて、
それはもう毎日毎日が、ピリピリした育児で。

こちらが日々、擦り減るような生活でした。

それでもね、ここ最近は、
彼らの中では苦手なこともかなり激減してきて、
日常を普通に暮らすのにも、たいした苦労も要らず。

こちらから言葉で伝えればたいていの指示も通るし、
そりゃあ、それなりの原因があってのパニックは致し方ないとしても、
そのパニックの原因を解消(緩和)するようにこちらが対処すれば、
それはそれなりに大丈夫になっていって、
いっしょに暮らす上では最近は、特に困ったことも無かったのです。

そんなもんだ、と思っていました。
私は。


でも、本当は、そうじゃなかった。
そう思っていたのは、私だけだった。
彼らはまだまだ、混乱の中で暮らしていた。

実は、彼らは
「私が思っていたほどには言語理解していたのではなく、
家庭での日常を問題無く暮らせていたのは
あくまでそれが『ルーティン』だったからだったのだ!」と、
それはもう、頭を鈍器で殴られるような勢いで、思い知らされる出来事がありました。

これは、私にとって、かなりの大ショックでした。


あぁ、本当にごめんね。
ママは君達のこと、ずいぶん分かるようになっていたつもりで居たんだけれど、
実際の君達はそんなにも、「言語では分かっていなかった」んだね。
「そのぐらいは分かっているはず!」と思っていたのは、こちらの勝手な思い込みで。

昔に比べたら、君達はなんでも上手に出来ることが増えてきていたので、
ママはすっかり、君達なら「その位のことは分かっているでしょ」って思っていました。

思い込んでいました。思いあがっていました。

それなのに、実際の君たちは、そんなにも言語理解が難しくて、わからんちんで。
きっと、分からないことばかりで、新しい小学校生活も不安が一杯で。


それでも、一生懸命に、きっと分からないなりに、
誰かが言う言葉(要求)には「なんとかして応えよう!」としていたんだね。

ママね、
昨夜、君達の抱えるその重たい現実に改めて気が付いた瞬間に
久しぶりに、爆泣きしちゃったんだよね。号泣を超える、爆泣き。

君たちの言語理解の能力の乏しさに、正直言って驚いたのと、
それを不憫に思ったのと、
その乏しい理解力の中で見せる、君たちが頑張る姿に。

ママはもう、泣けて泣けて、仕方なかった。



君達は、君達なりの持てる能力を充分に発揮して、本当によく頑張っていると思う。



自分の子供だから。
とりわけ、障害があるから。
ただただ、かわいいから。

君達に対して抱く、そういう理屈のある「愛おしさ」を超えて、
ときどき、ママは、君達を「尊敬」することがあるよ。


君達は、本当によく頑張っている。
すごいと思うよ。



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テーマ: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) | ジャンル: 育児

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コメント

No title

こんにちは!
久々(だったかな??)、切ないブログでした。

内容は違うけど、私も1年半前に次男の障害がはっきりしたとき、爆泣きしました(爆泣き使わせてもらいました)(^^;次男のお昼寝中に、誰もいない部屋で声をあげて泣きました。まるで、いつか見た24時間テレビのドラマみたい、思いながら・・・
今もまだ立ち直れてないんですが、泣いたら少しすっきりしたのを覚えてます。

多分、支援学級だとへこむことが多々、多々、あると思います。起こっている内容は平気でも、それに対する周りの目がキツイですよね。いい方たちが大半ですが、あからさまに厳しい見方のひとも必ずいるし。子どももね・・・。
うちの長男は療育手帳がとれなかったので(ぎりぎり)支援学校は行けないらしいのですが、周りのママ友は、支援学校に時期をみて変わろうか・・・と検討中の方もいます。
頼れる先生がいると全然ちがうんですけどね・・・

心が折れないように、サービスやら夫やらじーじとばーばをうまく利用して、息抜きしながら、やっていきましょう!!

小学校は大変です(;_:)

2016/06/13 (Mon) 18:22 | ponta #- | URL | 編集
No title

お子さんたちが何を言われてるか難しいのと同じようにママもわかんなかったんだししかたない。
ああ!わかってないのは私と思わず
では、どうすればわかるか!? 
構造化、視覚的支援、ワークシステム、手順書、PECS
これ大事です。文字にすると難しいイメージですが僕のブログで
わかりやすく?説明してますから。
お子さんたちのためママのため、みんなのために

まま スタート します がんばります (自閉声かけ風にね)

2016/06/21 (Tue) 17:30 | add-mitotaku #EC4pXq7M | URL | 編集
pontaさんへ

昔、岡本真夜さんの歌にも有ったじゃないですか!

♪ なみだのかずだけ つよくなれるよ
 アスファルトに咲く花のように ♪

めんどくさい障害児なんて育ててると、
普通の母が流さなくてもいい涙をリッター単位で流すことになるワケで(笑)

ねぇねぇ、この調子でいくと、私達ってば

アスファルトに時々生えてる「ど根性大根」みたいな強さを
いずれは手に入れられるようになるんじゃなかろうか?(笑)。


> うちの長男は療育手帳がとれなかったので(ぎりぎり)支援学校は行けないらしいのですが、周りのママ友は、支援学校に時期をみて変わろうか・・・と検討中の方もいます。

うちも、支援級では不適応を起こすようなら、その時は支援学校に変わろうと思っています。
ただ、支援学校も常に定員オーバーな状態だし、
うちには二人も居るし、あんまり気軽には支援学校を希望できなくて・・・。
支援級でやれる間は支援級で、と思ってます。

2016/06/30 (Thu) 14:47 |  hana #- | URL | 編集
Re: No title

コメントありがとうございます。

2016/06/30 (Thu) 14:55 |  hana #- | URL | 編集

hanaさんお久しぶりです(^O^)
双子くん、限りある能力の中で、不安な時も頑張っているんですね。理解しているようで……普段の繰り返しをやっているのを判断するのは難しいですよね。でもルーティンをそつなくこなす双子くんはすごいと思います!
うちはあれから、療育手帳を取得して二人とも見事にA判定でした(T_T)様々な手当てや免除の金銭的な補助を受けることで、気持ちに慰めています。療育園に毎日通うのも慣れ、母子の登園以外の分離の日は自分のために時間を使ってリフレッシュしています♪
hanaさんのブログは励みになります!これからも楽しみにしています(^_^)v

2016/07/05 (Tue) 23:55 | いずみ #- | URL | 編集
いずみさんへ

いずみさん、療育園に通う生活にも慣れられたようで良かったですね。
ブログを励みにしてくださってありがとう。
書いている私の方にも、コメントが励みになります。

うちの園は入園~夏までは、毎日母子登園だったので、
9月になって初めての母子分離デーには私も、
クラスのママ達と贅沢ランチ♪とか
とにかく全力でリフレッシュ(笑)していたのを思い出しました。

手帳の判定、お疲れさまでした。
私も最初のうちはドキドキしたり、結果に心が重くなったりしました。
今はネタにするぐらいに、すっかり慣れました(笑)。

2016/07/09 (Sat) 12:19 |  hana #- | URL | 編集

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