自閉っ子のパニック中の叫び声が、辛い・・・(涙)。

今日(日付が変わったので昨日ですが)の夕方、
私が仕事から疲れて帰ってきたところに、隣の家のKちゃんとバッタリ会いました。

彼女は、去年、
自分に対して悪いことをしても謝らない、うちの長男のことを
「なんでこの子は謝らないの? バカなの?」と私に言った、超ストレートな子です。

そして当時も
彼女の「バカなの?」という問いに対して、否定は出来なかったヘタレな私です。



今回は、
「朝と夜にいつも、たいちゃんとようちゃんが大きな声で泣いているね。
うちにもすごく聞こえてくるよー!
今日も、朝、泣いてたよね~。
なんで、あんなに泣いてるの~?
夜、寝ててもたいちゃんとようちゃんの声が、うるさいんだよー。
なんで毎日泣いてるの~?」とのこと。


小学三年生の彼女の言葉は、
全てが正しいわけではないのは、もちろん私も大人として承知しています。

彼女の発言が100%事実、というわけではないのです。
彼女の言う「毎日」というのは正確ではないけれど、
でも、ある部分では彼女は完全に正しいのです。

頻度の表現の差にこそ、多少は子供ならではの誇張は有れど、
「うちの子の声がうるさくて近所迷惑である」という、この一点においては
彼女の主張は紛れも無く真実であるし、そこにおそらく悪気は無いのです。
子供ならではの正直さがそこに有るだけです。


それでも、
その正直なご意見を受け止める障害児の親としては、
前回の「この子、バカなの?」に引き続き、
今回も私がかなりの大きなダメージを受けたのも、また事実です。



今夜も、次男は寝る前に大きな声を出していました。
昨日は、そんなことなく眠りました。
今日は、私のささくれだった気持ちが、次男を刺激したのかも知れません。

いつもなら看過できた音量の声であっても、今夜の私には耐えられませんでした。
次男の出す大きな声に、私はいつも以上に過敏に反応してしまいました。

「ようちゃんのそのキーキー言う声が、隣のKちゃんにうるさいって言われるんだよ!」
「静かに!」
「キーキー言わない!」
「キーキー言う子は、ママ、大っ嫌い!!」と
近所迷惑をいつも以上に気にせずにはいられない私は
まるで鬼のような形相で、次男に繰り返します。

そんな私の心情を全く理解せず大声を出し続ける次男の顔に、
私はクッションを強く押し当てて、次男の大声をなんとか押し殺そうとしました。

小手先のことではありません。かなり、全力に近いです。
私の全体重をかけても、もう跳ねのけられてしまう程度にしか無い、体力差です。

頬っぺたを引っ叩いても、
クッションを顔に押し当てても、
襟ぐりを掴んで布団に押さえつけても、
優しい声で説得を試みても、

私の気持ちも声も、
奇声を上げ続けるパニック中の次男には、決して届かない。


そこで、私だけでもなんとかして落ち着こうと
部屋を出ていくなり、家を出ていくなりすれば、
瞬時に、寝ている相方(長男)が、パニックの次男に八つ当たりされてしまいます。


私が、近所にも長男にも、誰にも迷惑をかけないように・・・としようとすれば、
それは、

奇声をあげ続ける次男を私が殺めるか、
次男を施設に入れて、壁の薄い賃貸住宅である家庭から隔離するしか無い。



パニックじゃない、いつもの次男の姿がとてもカワイイだけに、
奇声を上げ続けるパニックの次男の豹変している様子を、見るのが
私はとても辛い・・・。
だってまるで、別人のようなのです・・・。


結局、今夜の私が出来たことは、
一触即発状態の22:30に、リスパダール0.1mg(頓服)を次男に飲ませることだけでした・・・。

そして次男は22:50に、力尽きて、寝ていきました・・・。


あぁもしも私が健常児の母だったら、
我が子に精神系の薬を飲ませる時に感じる、
こんなに理不尽な悲しい思いは、しなくて済むんだろうに。

言葉での表現がままならないからといって、
奇声をあげることしか出来ない次男だって、もちろん可哀そう・・・。
(コマーシャルの台詞はとても堪能なクセにね)


でも、なんといっても誰より一番辛いのは、
鬼のようにならざるをえない障害児育児をしている娘(私)のことを
離れたところで心配することしかできないでいる、高齢の私の父と母だと思う・・・。


私が障害児育児でかき乱されて正気を失いそうになっている時にでも、
このことを辛うじて思い出せているからこそ、
私は今のところ、警察のご厄介にはならずに生活できているのだと
そんなふうに日々思っています。



以下のいずれかのボタンを押して下さると、
私の更新のモチベーションがちょっぴりアップするかも知れません。(*^-^*)

いつも来て下さって、ありがとうございます。


にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
にほんブログ村


自閉症児育児 ブログランキングへ



     

テーマ: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) | ジャンル: 育児

長男の感覚過敏、色々

多動Maxだった療育園時代の双子には、迷子対策として全ての洋服の襟元に
名前と私の携帯電話の番号を記した布を縫い付けなくてはなりませんでした。

でも、感覚過敏を持つ長男に関しては
逆に?
服の内側に付いているタグというタグは
全てハサミで丁寧に切り取ってやらなくてはなりませんでした。

服の内側にタグが付いたままだと、長男は
服を裏返して、そのタグを手にして「ハサミー! 取るー!」と騒いでいました。

それでもいつしか、
服の内側にタグが付いていても、すっかり平気になりました。



就学前は、服がほんの少し水で濡れてもダメだった長男。
服が少しでも濡れたら「よぼれたー(汚れた、の意)」と言って、
外出中であってもガマンできず、その服を脱がずにはいられませんでした。


でも今は、少しぐらいだったら
一応、目でチラリと濡れた箇所を嫌そうに確認だけはするものの
服をそのまま脱がずにいられるようになりました。


運動会の当日、長男は体操服のズボンを汚してしまったのですが、
あいにく体操服のズボンには替えが有りません。

しかもその日は、運動会当日・・・。
代わりに私服のズボンを穿かせることも私は考えましたが、
ただでさえ悪目立ちしてしまうことの多い子達なので、
更に目立ってしまう私服のズボンを穿かせることも躊躇われて・・・(-_-;

運動会の出番の無い間に自宅に戻り、
さっと洗って、洗濯機で脱水だけかけて、
まだ湿ったままのズボンを長男に差し出して、
「たいちゃんが汚したから、まだ湿っているんだよ。
でも、替えのズボンは無いから
今日は嫌でも頑張って、この湿ったズボンを穿いてね」と指示しました。

そしたらなんと、

あんなに濡れた衣服がNGだった子なのに、
凛々しくも覚悟を決めて、文句も言わず、
湿ったままの体操服のズボンを穿きました。


す、すごーーーい! \( 'ω')/

こんなふうに
長男の持つ触覚の過敏さは、年々ずいぶん薄まってきました。


でも、聴覚の過敏さはシーンによっては困ることも出てきました・・・。
次回は、聴覚の過敏さについて書こうと思っています。


以下のいずれかのボタンを押して下さると、
私の更新のモチベーションがちょっぴりアップするかも知れません。(*^-^*)

いつも来て下さって、ありがとうございます。


にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
にほんブログ村


自閉症児育児 ブログランキングへ



     

テーマ: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) | ジャンル: 育児

自閉っ子が体調不良を訴えるのは難しい

自閉っ子は、子供本人からの発信力がとても弱い子が多い気がします。
ウチの子達は、そうでした。

自閉症自体が「コミュニケーションの障害」なんだから、それも道理なんですが
体調不良の彼らを世話する母親としましては
「体調悪いなら悪いって、言ってくれー!」って、何度も思いました。


『あれ? なんか、いつもより動きが少ないかな?』と思って、
子供のおでこに手を当てたらびっくりするほど熱くて、
検温したら驚愕の40度!とか、よく有りました。


去年の春には、朝、お出かけ準備をしていると
長男が急に「寝る!」と宣言し、横になったとたんにケイレンしたことも有ったなぁ。
熱性けいれんでした・・・。


療育園に通園していた頃、
腹痛(おそらく)を表現する言葉を持たなかった長男はうずくまって、
「おなか・・・ムシムシ・・・・」と手でお腹を押さえました。
おなかが痛くてむずむずする様子を、長男は「虫」と表現したと思われます(笑)。


4歳ぐらいの頃、就寝前にふとんでゴロゴロしていたら、
次男が自分の耳に指を突っ込んだあと、指の匂いを嗅いで、
「納豆、たべたーい!」と言ったので、耳の匂いを嗅いでみたら
次男の耳の穴からは雑菌の匂いがしました(苦笑)。

納豆と言われれば似てるかも・・・という匂いでした。
でも、次男のその申告があったからこそ、翌朝に耳鼻科に駆け込めました。
中耳炎でした。



そんなおもしろ申告してくれた次男ですが、昨日は嘔吐で
小学校を早退してきました。
今日は熱もあるのでお休みさせました。

うちの子は、8歳になった今でも
「吐きそう」「気持ち悪い・・・」は言えません。
次男が世にも切なそうな目で私を見上げたら、3秒後に嘔吐!です・・・(*_*;
3秒で、洗面器(もしくはそれっぽいモノ)を口元に用意しなくてはなりません。
なかなか、ハードル高い病児育児・・・。

嘔吐は昨日の夜までだけで、今日はおさまっているようです。
運動会の疲れが出たのかな?


でも、二年生になった今、「吐きそう」はまだ無理でも、
「おなか、痛い・・・」は私に教えてくれるようになりました。

これを書いている今は、ソファーで「疲れたー」と言っています(笑)。

マイペースで、ゆっくりと成長しています。


以下のいずれかのボタンを押して下さると、
私の更新のモチベーションがちょっぴりアップするかも知れません。(*^-^*)

いつも来て下さって、ありがとうございます。


にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
にほんブログ村


自閉症児育児 ブログランキングへ



     

テーマ: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) | ジャンル: 育児

運動会に向けて、担任と連携する重要性

うちの双子の小学二年生の運動会、終わりました~!!!\(^o^)/
あー、この一か月、ストレスでしたー!
私も、双子も!


去年、小学校の初めての運動会は、双子への心身への負担を考慮して、
支援級の担任の先生とは、運動会の事前に何度も、
「一年目の運動会で全部参加できなくっても、
これから何年かかけて、運動会の最後まで居られるようになればいいよね」
と打ち合わせていました。

なので、去年は
午前中のプログラム最後の玉入れが終わった時点で、
お弁当食べずに早々に帰宅したのでした。

それでも去年は、私も小学校も支援がうまくなかったので
結果として、GW明け~運動会まで、
家庭では双子が大荒れ!大パニック頻発!でした・・・。


あ~! 今、思い出しても
去年は本当~に大変だった!(>_<)


帰宅後に毎日、大パニックを起こす長男に
寝室のカーテンは何度も引きちぎられ、何度かけても取れてばかり。

次男のパニックで、長男は背中をいっぱい噛まれて、
可哀そうに長男の背中は、とても痛々しい状態になってしまっていました・・・(涙)。

長男の背中があまりに可哀そうな状態になってしまったので、私もほとほと悩み、
去年の支援級の当時の担任に
「(参考までに)先生が以前いらした支援学校では、
こういう運動会前でのパニック頻発時、どんな指導をされていたんですか?」
と訊いたら、
担任からは残念なことに、全くとんちんかんにも
「・・・支援学校に転学の相談に行ってみます?」と言われてしまって、
私は内心、
「・・・入学してまだ一か月なのに、もう支援学校への転学の話をするの?!
早くも支援学校に丸投げ?!
それなら就学前から『双子君を我が校に迎えるのが切なる願い』とか、
教頭もいい加減なことを言わないでよ~!(>_<)」と、とても混乱しました。

まぁ、この支援級の担任の先生も、数か月後には
「支援学校と支援級、就学に悩まれたと聞いていましたが、
今のところ、我が校(支援級)を選ばれて良かったと思いますよ」と
私に言って下さったのですが。


でも、今年こそは絶対に! 去年の二の轍を踏まないように、
去年以上に具体的にきちんと、
「学校にお願いしたい配慮」と「家庭で心がけている支援」を
支援級の新しい担任とすり合わせることを意識しました。

その一番のツールとなったのが、連絡ノート。

GW明けからは家庭での様子を細かく丁寧に書き、
双子に出来なさそうな種目は練習を免除していただけるようにしました。
(去年は、双子に出来なさそうな種目も、一時間ずっと見学させたところ、
その日の帰宅後には手が付けられないほど荒れました・・・)

担任からはその日にやった練習や、子供の様子をお返事いただきました。

『運動会の練習だけで嫌になってしまわないように
運動会当日に照準を合わせ、なるべく無理なく、出来そうな種目は頑張る!』
が、今年の私と担任の先生の共通目標となりました。


きっと、子供に負荷がかかるイベントの時期というのは、小学校と家庭。
そのどちらかだけが、子供に無理をさせてもいけません。
そのどちらでも無理をさせる、というのもいけません。

きっと、小学校と家庭の両方が、
情報交換をしつつ、ほどほどに、子供を頑張らせること。

この、ほどほど、というのが大事なんじゃないかなー、と
今回の運動会前の双子の様子を見て、私はこんな風に考えました。

去年の双子の家庭内の大変さに比べたら、
今年の双子の大変さは、去年の十分の一程度(!)でした。

もちろん、二年生になった双子にとって
「運動会、一年生の時に一回やったことある」というその経験は、
非常に大事なファクターです。データの蓄積です。

しかし、もしかしたらそれ以上に
小学校と家庭で、丁寧に相談しながら連携していくということが
双子にとっては過ごしやすかったのではないかな?と思っています。

去年と今年の経験を踏まえて、家庭でも小学校でも
来年の運動会はもっと上手に双子に寄り添った支援が出来るように
意識していこうと思います。


以下のいずれかのボタンを押して下さると、
私の更新のモチベーションがちょっぴりアップするかも知れません。(*^-^*)

いつも来て下さって、ありがとうございます。


にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
にほんブログ村


自閉症児育児 ブログランキングへ



     

テーマ: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) | ジャンル: 育児

次男のストレス表現は弁当箱(笑)

昨日は、運動会の練習でストレスを感じているであろう長男の
ストレスの表れ方について書きましたので、
今日は次男のストレスの表れ方について書こうと思います。


次男はここ最近、毎朝、自分の空っぽのお弁当箱を持って、
「お弁当食べたい。お弁当作ってー」と言いながら、
鬱陶しいほどにグイグイと私に向かってお弁当箱を差し出して、
私の後を追いかけまくっています。

そのしつこさたるや恐ろしいほどで、私は毎朝、
「マジでぶち切れ5秒前」です。
(昭和な人には分かるネタ。広末涼子さんの曲タイトルをもじっています)


次男のこの不思議な行動は5月に入ってから始まりました。
5月からということは、運動会の練習開始と同時期ですね。
次男のこの行動の意味とは、

『お弁当を持って(小学校ではなく)デイサービスに行きたい!』ということ。
・・・さぞかし、嫌なんでしょうねぇ、運動会の練習。

きっとウチの子達ににとっては
やらされる意味もワケもわかんないままに、テンポ早く、
運動会の入場の練習、競技の練習、退場の練習。
早く、早くといつも以上に時間に追われる毎日。

小学校の運動会の競技の練習なんて、
「はい、ここで玉入れをやったつもり(テイ)で、
はい、退場~」という、実際にはやらない“エア競技“の練習まで有る(笑)。
実際にいちいちやっていたら、時間が足りないですものね。

しかしエア練習は、自閉っ子にはハードルがかなり高いと思われます・・・。
想像力が足りないのですから、やらされる意味がよけいに分からない。

そして、運動会の練習は待ち時間もとにかく長い。



あー、たいちゃんもようちゃんも、毎日お疲れ様!

そりゃあ、毎日が時間に追われる運動会前の小学校よりも、
3歳から通っている、大好きなスタッフさんの居る気楽なデイに行きたいよね。

双子のその気持ちはよ~く分かるけれども、残念!
そういうワケにもいかないのです。


とりあえず、私は夜のうちに、双子のお弁当箱を全て隠してみました。
翌朝、いつものように空っぽのお弁当箱を探していた次男でしたが、
探しても見当たらないことに諦め、
なんと、「お弁当作ってー! お弁当食べたい!」のしつこさが、
いつもの五分の一ぐらいに減りました!

やったー!\(^o^)/


次男は毎朝登校5分前ぐらいになると大泣きしては、
「お弁当作ってー!」「給食でしょ」「給食、何かなー」「おいしそー」
と一人で二役して、ざわつく心を落ち着けているようです。

次男の偉いところは、泣きながら登校したとしても
教室に付いたら気持ちを切り替えて、先生の指示にしっかり従うところ。

そして、下駄箱で運動靴に履き替えたら、泣かずに私の手を放して、
先生と手をつないで、しっかり歩いて運動場に向かうところ。

私は次男のその後ろ姿を見るたびに、「頑張ってるなぁ!」と感じます。
すごいよ、ようちゃん!
頑張れー!


以下のいずれかのボタンを押して下さると、
私の更新のモチベーションがちょっぴりアップするかも知れません。(*^-^*)

いつも来て下さって、ありがとうございます。


にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
にほんブログ村


自閉症児育児 ブログランキングへ